2024-12-18@15:45:04 GMT
إجمالي نتائج البحث: 77
«الأمراض النادرة ا»:
سلم الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، وثيقة استلام أول شحنة من عقار ترايكافتا لعلاج المرضى المصابين بالتليف الكيسي إلى الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، وذلك ضمن جهود التعاون بين وزارتي الصحة والسكان والتعليم العالي والبحث العلمي، وستُخصص هذه الشحنة للاستخدام في مركز علاج التليف الكيسي بمستشفيات جامعة عين شمس، في إطار التعاون المتكامل بين مختلف الجهات المعنية، بما في ذلك مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية ومركز التميز بجامعة عين شمس.أكد الدكتور أيمن عاشور وزير التعليم العالي والبحث العلمي، اهتمام الوزارة بتطوير المستشفيات الجامعية وتحسين مستوى الخدمات المقدمة للمواطنين، وذلك في إطار الدعم المستمر من القيادة السياسية، مشيرًا إلى تركيز الدولة على علاج الأمراض النادرة من خلال تشجيع الأبحاث العلمية،...
سلم الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، وثيقة استلام أول شحنة من عقار " ترايكافتا" لعلاج المرضى المصابين بالتليف الكيسي، إلى الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، وذلك ضمن جهود التعاون بين وزارتي الصحة والسكان والتعليم العالي والبحث العلمي، وستُخصص هذه الشحنة للاستخدام في مركز علاج التليف الكيسي بمستشفيات جامعة عين شمس، في إطار التعاون المتكامل بين مختلف الجهات المعنية، بما في ذلك مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية ومركز التميز بجامعة عين شمس. أكد الدكتور أيمن عاشور وزير التعليم العالي والبحث العلمي، اهتمام الوزارة بتطوير المستشفيات الجامعية وتحسين مستوى الخدمات المقدمة للمواطنين، وذلك في إطار الدعم المستمر من القيادة السياسية، مشيرًا إلى تركيز الدولة على علاج الأمراض النادرة من خلال...
سلم الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، وثيقة استلام أول شحنة من عقار ترايكافتا لعلاج المرضى المصابين بالتليف الكيسي إلى الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، وذلك ضمن جهود التعاون بين وزارتي الصحة والسكان والتعليم العالي والبحث العلمي، وستُخصص هذه الشحنة للاستخدام في مركز علاج التليف الكيسي بمستشفيات جامعة عين شمس، في إطار التعاون المتكامل بين مختلف الجهات المعنية، بما في ذلك مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية ومركز التميز بجامعة عين شمس.من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن وصول شحنة العقار يمثل خطوة حاسمة في علاج مرض التليف الكيسي في مصر، إذ تم استقبال 2800 عبوة من عقار ترايكافتا، وهو العلاج الأحدث لهذا المرض، مما يعكس...
انتشرت العديد من الفاكهة والخضروات النادرة في سوق محافظة المنوفية خلال الآونة الأخيرة، وهي تحتوي على فوائد مذهلة في الوقاية من الأمراض المختلفة، من بين هذه المنتجات، هناك أنواع من الأعشاب الطبيعية التي ينصح الأطباء بتناولها أو شربها للعلاج من الأمراض التي تصيب الإنسان. إقبال المواطنين على شراء الفاكهة والخضروات النادرة قال رضا الكناني، أحد البائعين، إن هناك إقبالاً كبيرًا على شراء الفاكهة والخضروات النادرة داخل سوق المنوفية، وذلك لما تحتويه من فوائد صحية عديدة. وأوضح «الكناني» في حديثه لـ«الوطن» أنه يحرص على جلب هذه الفاكهة والخضروات نظرًا للطلب المستمر عليها من قبل المواطنين على مدار الساعة. أسعار أسعار الفاكهة والخضروات في المنوفية ووفقًا لما رصدته «الوطن» فإن أسعار الفاكهة والخضروات النادرة في أسوق محافظة المنوفية، جاءت كالآتي: دراجون فروت 200 جنيه...
كشف وزير الصحة، عبد الحق سايحي، بالجزائر العاصمة، أن 46 بالمائة من ميزانية الصيدلية المركزية للمستشفيات مخصصة للأمراض النادرة، مشيرا أن هذه الأمراض هي من أبرز التحديات التي يواجهها قطاعه. وخلال إشرافه على افتتاح أشغال المؤتمر الوطني الثاني للجمعية الجزائرية للأمراض التنفسية. دعا وزير الصحة إلى ضرورة بعث ديناميكية البحث العلمي على مستوى جميع المؤسسات الاستشفائية. بهدف “فتح أفق علاج” عدة إشكاليات ومواكبة التطورات الحاصلة في هذا المجال. وأوضح سايحي أن قطاعه يولي اهتمام كبير للأبحاث العلمية والفعاليات واللقاءات ذات الصلة به. مضيفا بالقول “نحث على ضرورة البحث العلمي وإنشاء وحدات للبحث العلمي في مختلف المصالح الصحية بالتنسيق مع وزارة التعليم العالي والبحث العلمي”. وقد تم خلال هذا المؤتمر الذي حضره وزير العمل والتشغيل والضمان الاجتماعي، فيصل بن طالب. ورئيس...
80% من مرضى «جوشيه» بمصر نتيجة زواج الأقارب الأمراض الوراثية التى تنتقل من جيل إلى آخر تعد بمثابة الجوائح التى تصيب العالم بالرغم من ندرة حدوثها، يُعد مرض غوشيه..أو جوشيه من الأمراض النادرة نسبياً يتوارثه أفراد العائلة الواحدة، واكتشفه ووصفه لأول مرة الدكتور فيليب غوشيه عام 1882 وهو ناتج عن طفرات جينية (تغيير دائم فى الحمض النووى للجين) يتلقاها الأبناء من كلا الوالدين.يُعرف بداء اليهود فهو شائع الحدوث بين يهود شرق آسيا وأوروبا ويسبب داء غوشيه كثيراً من الأعراض المميتة سواء للأطفال فى سن صغير جداً حتى الكبار. وأفراد العائلة المصابة الواحدة تخضع للفحص الجينى دوماً لتجنب إصابة الأجيال الجديدة بهذا المرض.. والمتسبب فى وفاة 30% من الأطفال قبل بلوغهم العام الخامس من عمرهم حسب المراجع والمقالات العلمية.. يُعرف مرض غوشيه بـ (داء...
لندن (وام)احتفل مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في مستشفى جريت أورموند ستريت بالذكرى السنوية الخامسة لتأسيسه وبمسيرته الحافلة بالإنجازات في مجال علاج الأمراض النادرة والمستعصية، ومن ضمنها علاج سرطان الدم «اللوكيميا». واستقطب المركز منذ افتتاحه عام 2019 مئات الباحثين والأطباء للعمل تحت سقف واحد وتطوير فحوص وأدوية وعلاجات للأطفال الذين يعانون أمراضاً نادرة ومعقدة، انطلاقاً من رسالته في تغيير حياة الأطفال حول العالم، ومنح الأمل لأسرهم وذويهم.ويوفر المركز سنوياً العلاج لآلاف المرضى من الأطفال، بينما سجلت العيادة الخارجية للمركز نحو 1800 مريض خلال العام الماضي، من بينهم 300 طفل من دولة الإمارات العربية المتحدة. ومركز زايد للأبحاث هو ثمرة شراكة بين مستشفى جريت أورموند ستريت وكلية لندن الجامعية ومؤسسة مستشفى جريت أورموند الخيرية للأطفال. وتأسس المركز بفضل...
احتفل مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في مستشفى جريت أورموند ستريت بالذكرى السنوية الخامسة لتأسيسه وبمسيرته الحافلة بالإنجازات في مجال علاج الأمراض النادرة والمستعصية ومن ضمنها علاج سرطان الدم “اللوكيميا”. واستقطب المركز منذ افتتاحه عام 2019 مئات الباحثين والأطباء للعمل تحت سقف واحد وتطوير فحوصات وأدوية وعلاجات للأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة ومعقدة، انطلاقًا من رسالته في تغيير حياة الأطفال حول العالم ومنح الأمل لأسرهم وذويهم. ويوفر المركز سنويًا العلاج لآلاف المرضى من الأطفال، بينما سجلت العيادة الخارجية للمركز نحو 1800 مريض خلال العام الماضي، من بينهم 300 طفل من دولة الإمارات العربية المتحدة. إن مركز زايد للأبحاث هو ثمرة شراكة بين مستشفى جريت أورموند ستريت وكلية لندن الجامعية ومؤسسة مستشفى جريت أورموند الخيرية للأطفال. وقد تأسس...
احتفل مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في مستشفى "جريت أورموند ستريت" بالذكرى السنوية الخامسة لتأسيسه وبمسيرته الحافلة بالإنجازات في مجال علاج الأمراض النادرة والمستعصية ومن ضمنها علاج سرطان الدم "اللوكيميا". واستقطب المركز منذ افتتاحه عام 2019 مئات الباحثين والأطباء للعمل تحت سقف واحد وتطوير فحوصات وأدوية وعلاجات للأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة ومعقدة، انطلاقًا من رسالته في تغيير حياة الأطفال حول العالم ومنح الأمل لأسرهم وذويهم.ويوفر المركز سنويًا العلاج لآلاف المرضى من الأطفال، بينما سجلت العيادة الخارجية للمركز نحو 1800 مريض خلال العام الماضي، من بينهم 300 طفل من دولة الإمارات العربية المتحدة. ثمرة شراكة ومركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال هو ثمرة شراكة بين مستشفى جريت أورموند ستريت وكلية لندن الجامعية ومؤسسة مستشفى...
إعلان تحريري: فى اطار فعاليات الشهر العالمي لمرض الجوشيه ، نسقت سانوفى و هوب منتدى بمناسبة مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة جوشيه، أقامت شركة سانوفي من خلال Foundation S، ذراعها الخيري ، بالشراكة مع منظمة "هوب" ، و يُعد هذا من ضمن برنامج سانوفي للخدمة المجتمعية الانساني لدعم الأمراض النادرة. منذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت سانوفي بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه، دون النظر عن قدرتهم على تحمل تكاليفه. فخلال الـ 25 عامًا الماضية، لم تقتصر هذه المبادرة على تقديم العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر ، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تعزيز الفهم وإدارة مرض جوشيه في جميع أنحاء البلاد. وتواصل المبادرة دعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة حتى اليوم، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى...
فى إطار فعاليات الشهر العالمى لمرض الجوشيه ، نسقت سانوفى و هوب منتدى بمناسبة مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة جوشيه، أقامت شركة سانوفي من خلال Foundation S، ذراعها الخيري ، بالشراكة مع منظمة "هوب" ، ويُعد هذا من ضمن برنامج سانوفي للخدمه المجتمعيه الانساني لدعم لأمراض النادرة. فمنذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت سانوفي بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه، دون النظرعن قدرتهم على تحمل تكاليفه. فخلال الـ 25 عامًا الماضية، لم تقتصر هذه المبادرة على تقديم العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر ، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تعزيز الفهم وإدارة مرض جوشيه في جميع أنحاء البلاد.حتى اليوم، تواصل المبادرة دعم المرضى الماصبين بالأمراض النادرة، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج منذ أكثر من 20 عامًا....
أكدت الدكتورة هبة أحمد، باحثة بقسم الوراثة الإكلينيكية بمعهد الوراثة البشرية وأبحاث الجينوم في المركز القومي للبحوث التابع لوزارة التعليم العالي، أن الأمراض الوراثية المعروفة بإسم CDG هي أمراض جينية نادرة، وتم اكتشافها حديثًا، حيث تمثل مجموعة من الأمراض التي تنتج عن خلل في أنزيمات معينة في الجسم وعي المسؤولة عن التمثيل الغذائي. القومي للبحوث: نبحث دور الملكية الفكرية في الاقتصاد القومي للبحوث: تبنى تقنيات مبتكرة في قطاع الزراعة لتحقيق الاكتفاء الذاتي انطلاق المؤتمر الدولى لمكتب إتصال براءات الإختراع في مجالات الزراعة والأمن الغذائي عاشور يبحث دعم التعاون المُشترك مع كازاخستان في مجالات التعليم القومي للبحوث يعقد الملتقى الدولي الأول لمرض CDG وزير التعليم العالى يستقبل سفير اليابان ووفدي الوكالة اليابانية للتعاون الدولي (جايكا)...
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق أكد الدكتور محمد حساني مساعد وزير الصحة والسكان لشئون مشروعات مبادرات الصحة العامة، أن إضافة الأمراض النادرة إلى قانون صندوق الطوارئ الطبية، سيكون أحد الأدوات الفعّالة لعلاج هذه الأمراض وتخفيف العبء على المنظومة الصحية.جاء ذلك خلال جلسة حوارية بعنوان «الوصول إلى الابتكار»، والتي نظمتها وزارة الصحة والسكان، ضمن فعاليات النسخة الثانية من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية (PHDC24)، والذي يعقد برعاية الرئيس عبدالفتاح السيسي رئيس الجمهورية، تحت شعار «التنمية البشرية: من أجل مستقبل مستدام».تناولت الجلسة عبء المرض النادر على الصحة العامة في مصر، ورسم خارطة طريق لبروتوكولات التعاون لتوفير الأدوية المبتكرة، وتسريع الوصول إلى العلاجات المبتكرة من خلال نموذج الشراكة بين القطاعين العام والخاص، فضلاً عن مناقشة الوصول إلى بروتوكولات العلاج المبتكرة لمرض الربو،...
أكد الدكتور محمد حساني مساعد وزير الصحة والسكان لشؤون مشروعات مبادرات الصحة العامة، أن إضافة الأمراض النادرة إلى قانون صندوق الطوارىء الطبية، سيكون أحد الأدوات الفعّالة لعلاج هذه الأمراض وتخفيف العبء على المنظومة الصحية. فاعليات المؤتمر العالمي للسكان والصحة جاء ذلك خلال جلسة حوارية بعنوان الوصول إلى الابتكار والتي نظمتها وزارة الصحة والسكان، ضمن فعاليات النسخة الثانية من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية. بروتوكلات تعاون لتوفير علاجات مبتكرة للأمراض النادرة وتطرقت الجلسة إلى أعباء المرض النادر على الصحة العامة في مصر، ورسم خارطة طريق لبروتوكولات التعاون لتوفير الأدوية المبتكرة، وتسريع الوصول إلى العلاجات المبتكرة من خلال نموذج الشراكة بين القطاعين العام والخاص، فضلا عن مناقشة الوصول إلى بروتوكولات العلاج المبتكرة لمرض الربو، واستعراض الحلول والخطوات اللازمة لإزالة العوائق والتحديات....
أكد الدكتور محمد حساني، مساعد وزير الصحة والسكان لشئون مشروعات مبادرات الصحة العامة، أن إضافة الأمراض النادرة إلى قانون صندوق الطوارئ الطبية، سيكون إحدى الأدوات الفعّالة لعلاج هذه الأمراض وتخفيف العبء على المنظومة الصحية.جاء ذلك خلال جلسة حوارية بعنوان «الوصول إلى الابتكار»، والتي نظمتها وزارة الصحة والسكان، ضمن فعاليات النسخة الثانية من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية (PHDC24)، والذي يعقد برعاية الرئيس عبد الفتاح السيسي، تحت شعار «التنمية البشرية: من أجل مستقبل مستدام».تناولت الجلسة عبء المرض النادر على الصحة العامة في مصر، ورسم خارطة طريق لبروتوكولات التعاون لتوفير الأدوية المبتكرة، وتسريع الوصول إلى العلاجات المبتكرة من خلال نموذج الشراكة بين القطاعين العام والخاص، فضلاً عن مناقشة الوصول إلى بروتوكولات العلاج المبتكرة لمرض الربو، واستعراض الحلول والخطوات اللازمة لإزالة العوائق...
قال الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء للتنمية البشرية ووزير الصحة والسكان، إنّ الدولة تسعى إلى إنشاء مستشفى متخصصة للأطفال فقط «النيل التخصصي للأطفال» بالقرب من معهد ناصر، معلقا: «بعد الانتهاء من إقامة المستشفى قد تغطي كل تخصصات الأطفال بشكل دقيق يسمح بعلاج الأمراض النادرة والوراثية وغير السارية، وذلك من متخصصين محليين وعالميين من المصريين الموجودين في كافة أنحاء العالم». وأضاف «عبدالغفار»، في كلمته أمام مجلس النواب عبر قناة إكسترا نيوز: «مستشفى النيل التخصصي للأطفال قد تصل إلى 300 سرير و20 غرفة عمليات متخصصة للأطفال، فضلا عن أسرّة عزل متخصصة لحديثي الولادة أو الأطفال الصغيرة». وأكمل: «هناك مدينة طبية أخرى جديدة وهي مدينة المستشفيات والمعاهد التعليمية للبحوث والتدريب المتوقع إنشائها طبقا لتكليف الرئيس عبدالفتاح السيسي في طريق العين السخنة...
يصف مرض ما على أنه مرض "نادر" إذا أصيب به خمسة من كل عشرة آلاف شخص، وفق تعريف الاتحاد الأوروبي، نقلاً عن موقع "تاغس شاو" الإخباري الألماني، ولكن حتى الأمراض النادرة في حد ذاتها ليست نادرة بالفعل. إذ هناك حوالي 8000 مرض معروف في وقتنا الحالي، وتشير التقديرات إلى أن حوالي خمسة بالمائة من السكان مصابون بهذا المرض. لكن الأمراض النادرة مازالت تشكل تحدياً للأطباء الذين يعالجونها. فعادةً ما تكون لديهم خبرة قليلة مع المرضى الذين يعانون منها.تسريع تشخيص الأمراض النادرةيستغرق الأمر حالياً ما يقرب من خمس سنوات في المتوسط حتى يحصل المتضررون على التشخيص. ولكن ينبغي أن يكون ذلك أسرع في المستقبل. وهذا هو الهدف الذي تعمل عليه الجمعيات الدولية المتخصصة. بحلول عام 2027، يجب أن يحصل جميع المرضى...
وقعت دائرة الصحة - أبوظبي وأسترازينيكا أمس مذكرة تفاهم لإنشاء مركز تميز للأمراض النادرة في أبوظبي. وسيعمل الطرفان وفق مذكرة التفاهم على الاستفادة من البنية التحتية المتطورة في أبوظبي وخبرات أسترازينيكا العالمية في إدارة الأمراض النادرة لإثراء جهود الابتكار الرامية لتحسين حياة أفراد المجتمع المتأثرين بهذه الأمراض إقليمياً وعالمياً. جرى توقيع المذكرة ضمن فعاليات المؤتمر العالمي لمنظمة الابتكار في التكنولوجيا الحيوية 2024 في سان دييغو الولايات المتحدة الأميركية بحضور معالي منصور إبراهيم المنصوري رئيس دائرة الصحة - أبوظبي وهشام مرغني مدير شؤون منطقة دول مجلس التعاون الخليجي وباكستان في أسترازينيكا. وقع المذكرة الدكتورة أسماء إبراهيم المناعي المدير التنفيذي لمركز الأبحاث والابتكار في دائرة الصحة - أبوظبي وغالب الأحدب، مدير العلاقات الحكومية لمنطقة الخليج وباكستان في أسترازينيكا. وتُشير الدراسات إلى أن...
قال وزير الصحة عبد الحق سايحي، أن الدولة ملتزمة بالتكفل بأصحاب الأمراض النادرة. أشرف وزير الصحة، عبد الحق سايحي، على إفتتاح أشغال لقاء حول “الأمراض النادرة” بحضور وزير الإتصال، محمد لعقاب و وزير العمل فیصل بن طالب والمفوضة الوطنية لحماية الأمومة و الطفولة و ممثل منظمة الصحة العالمية بالجزائر الدكتور نوهو امادو بالإضافة إلى خبراء و أساتذة. وأكد وزير الصحة، إلتزام الدولة وعلى رأسها رئيس الجمهورية بالتكفل بأصحاب الأمراض النادرة. من خلال تمكينهم من الحصول على رعاية صحية ذات جودة و نوعية. مبرزا الإهتمام الكبير الذي يوليه الرئيس لهذه الفئة من خلال إعتبار ضرورة التكفل بهم واجبا تتحمله الدولة. وليس مجرد إلتزام فقط بها خاصة في ظل التعليمات التي أسداها بخصوص جعل الإعتمادات المالية. من الأولويات التي يجب إقرارها للمرضى...
أكد معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، أهمية التعاون الإقليمي والدولي لمكافحة الأمراض النادرة، والحاجة إلى إستراتيجية إقليمية مركزة وشاملة وفعالة تكون فيها مكافحة هذه الأمراض أولوية صحية وطنية وإقليمية. وقال معاليه خلال افتتاحه مؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة، الذي انطلق أمس في أبوظبي، إن الطاقم الطبي المتفوق والمرافق الصحية من الدرجة الأولى تعد مكونات أساسية في مكافحة الأمراض النادرة، إلى جانب زيادة المعرفة العامة بهذه الأمراض وتوعية الناس بعوامل الخطر المشتركة، ومساعدة المرضى في تعلم كيفية التعايش مع المرض النادر، لافتا إلى أن الأطباء يقفون في الخطوط الأمامية في الحرب ضد هذه الأمراض وأن عليهم تبني تثقيف المرضى كجزء أساسي من دورهم. ويجمع المؤتمر الذي مدينة برجيل...
أبوظبي: عماد الدين خليلبحضور ورعاية الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، انطلقت أمس الخميس في أبوظبي وعلى مدار 4 أيام، فعاليات مؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة، ويجمع هذا الحدث البارز 141 متحدثاً من بينهم 51 خبيراً دولياً من 27 دولة.أكد الشيخ نهيان بن مبارك في كلمته الافتتاحية، أهمية تطوير الرعاية الصحية في مختلف القطاعات بما في ذلك الأمراض النادرة لتقديم أفضل رعاية لشعبنا وإبقاء دولة الإمارات بين أفضل الدول في هذا المجال، كما أكد التزام دولة الإمارات القوي بالصحة العامة وتطوير المعرفة الطبية.وأضاف: «في ظل قيادة صاحب السمو رئيس الدولة الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، حفظه الله، نحن ملتزمون في دولة الإمارات بالوقاية من الأمراض وعلاجها ورعاية المرضى بالتعاطف والرحمة، إن نهجنا شامل فنحن...
أبوظبي- وام أكد الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، أهمية التعاون الإقليمي والدولي لمكافحة الأمراض النادرة، والحاجة إلى استراتيجية إقليمية مركزة وشاملة وفعالة تكون فيها مكافحة هذه الأمراض أولوية صحية وطنية وإقليمية. وقال الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان خلال افتتاحه مؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة، الذي انطلق اليوم (الخميس) في أبوظبي، إن الطاقم الطبي المتفوق والمرافق الصحية من الدرجة الأولى يعدان من المكونات الأساسية في مكافحة الأمراض النادرة، إلى جانب زيادة المعرفة العامة بهذه الأمراض وتوعية الناس بعوامل الخطر المشتركة، ومساعدة المرضى في تعلم كيفية التعايش مع المرض النادر، لافتاً إلى أن الأطباء يقفون في الخطوط الأمامية في الحرب ضد هذه الأمراض وأن عليهم تبني تثقيف المرضى كجزء أساسي من دورهم. ويجمع المؤتمر الذي...
قام علماء من كلية بايلور للطب في الولايات المتحدة الأمريكية بتعليم الذكاء الاصطناعي كيفية التعرف على الاضطرابات المندلية - الاضطرابات الناجمة عن التغيرات في جين واحد، ويعد التعرف عليها مهمة صعبة حتى بالنسبة لعلماء الوراثة ذوي الخبرة. وأشار الخبراء إلى أن الاضطرابات الوراثية النادرة لا يتم تشخيصها إلا في 30% من الحالات. في المتوسط، يستغرق الأمر ست سنوات على الأقل من بداية ظهور الأعراض حتى التشخيص. كل هذا الوقت، قد يبقى المرضى دون علاج فعال. التشخيص". قام الفريق بتطوير نظام التعلم الآلي AIM، والذي يتم تدريبه باستخدام قاعدة بيانات متاحة للجمهور، ويشمل أكثر من 3.5 ميغابايت من المتغيرات الجينية. يقوم الباحثون بتحميل بيانات عن تسلسل إكسوم المريض (جزء من الجينوم) وأعراض مرضه إلى AIM، يستجيب النظام بتصنيف الجينات الأكثر احتمالية...
تابع الدكتور مصطفى مدبولي، رئيس مجلس الوزراء، حصاد جهود منظومة الشكاوى الحكومية المُوحدة بمجلس الوزراء، والجهات الحكومية المرتبطة بها، خلال شهر أبريل من عام 2024، الجاري، وذلك من خلال تقرير مُفصّل أعدّه الدكتور طارق الرفاعي، مدير المنظومة.واكد الرفاعي ان البنك المركزي المصري تعامل مع الشكاوى والطلبات المسجلة على المنظومة، والخاصة بالقطاع المصرفي، حيث قام بالإشراف على توجيه تلك الشكاوى والطلبات إلى البنوك المختصة وأفرعها المختلفة، واتخاذ الإجراءات المناسبة لمعالجتها وفقًا لطبيعة كل منها، وكذا تحقيق الاستجابات المناسبة وإخطار العملاء بما تم التوصُّل إليه.وبالنسبة لأهم القطاعات والموضوعات التي تعاملت منظومة الشكاوى الحكومية معها خلال أبريل المنقضي، أوضح الدكتور طارق الرفاعي أن المنظومة قامت بتلقي وتسجيل استجابات متنوعة وملموسة لشكاوى المواطنين وطلباتهم واستغاثاتهم في مختلف القطاعات، وهو ما نفذته الوزارات والمحافظات والهيئات...
إذا كانت الجغرافيا باعدت بين دول منطقة الشرق الأوسط، فإنها لم تنل من الجينوم المتشابه بين سكانها، الأمر الذي ساعد عضو مؤسسة قطر "سدرة للطب" على إجراء دراسة رائدة من شأنها المساهمة في تخفيف عبء الأمراض الوراثية النادرة بالمنطقة. وجاءت تلك المبادرة عبر دراسة نشرتها في دورية "جينوم ميديسين" استطاعت من خلالها استخدام بيانات تسلسل الجينوم لأكثر من 6 آلاف شخص متوفرة لدى البنك الحيوي القطري، لتحديد المتغيرات الجينية المسببة للأمراض الوراثية النادرة، والتي قال باحثون إنها "ستكون ذات أهمية لتفسير الأسئلة نفسها لدى ملايين الأشخاص في المنطقة وخارجها". يقول مدير أبحاث الطب السكاني والجينومي في "سدرة للطب" وقائد الدراسة المشارك الدكتور "يونس مكراب" في حديث مع الجزيرة نت: "الحمض النووي عند الإنسان يحمل شفرات تدل على العلاقة بين المجموعات...
تمكن الباحث محمد سيد عبدالحفيظ من جامعة قناة السويس، من اكتشاف نتائج مثيرة للدهشة حول قدرة أوراق شجرة نادرة تُعرف بـ"كولفيلا راسيموزا" على خفض نسب السكر في الدم بشكل كبير. وتعد هذه الشجرة النادرة الموجودة في محافظة الجيزة، موضوع دراسة عميقة لعلاج أمراض مختلفة، وهي مادة طبيعية تحمل الكثير من الفوائد العلاجية.الدراسة العلمية والنتائجوحاز عبدالحفيظ على درجة الدكتوراه بعد دراسة علمية متعمقة حول فوائد أوراق هذه الشجرة النادرة في خفض مستويات السكر بالدم. وبعد سنوات من البحث والتجارب، تبين أن هذه المادة الطبيعية تحتوي على مركبات فعالة تساهم في تحسين حالات مرضى السكري والعديد من الأمراض الأخرى.موقع الشجرة وتوسيع زراعتهاوتعتبر "كولفيلا راسيموزا" نوعًا نادرًا من الأشجار، حيث يتواجد نباتين فقط منها في مصر، أحدهما في حديقة الحيوان بالجيزة والآخر في متحف محمد...
انطلقت اليوم فعاليات المؤتمر الدولي الأول بمنطقة الشرق الأوسط وأفريقيا للأمراض الوراثية النادرة التى يتم تشخصيها عن طريق الأعراض الجلدية مع التركيز على مرض انحلال الجلد الفقاعي وذلك تحت رعاية المركز القومي للبحوث وأكاديمية البحث العلمي والتكنولوجيا ومؤسسة - ديبرا مصر - بدعوة ودعم من مؤسسة ديبرا العالمية ومقرها المملكة المتحدة.يشارك في تنظيم المؤتمر العديد من المؤسسات الدولية والمصرية ومجموعة من أعضاء هيئة التدريس والبحوث بالهيئات البحثية والجامعات المصرية وعلى رأسها المركز القومي للبحوث، جامعة القاهرة، جامعة الإسكندرية، جامعة الأزهر فرعي الإسكندرية ودمياط، جامعة عين شمس، جامعة قناة السويس، جامعة طنطا، جامعة بني سويف، ومؤسسات ديبرا كندا وديبرا السويد. يهدف المؤتمر الذي يستمر لمدة 4 أيام إلى نشر الوعي عن هذه المجموعة من الأمراض الوراثية والمستجد من علاجاتها وتكوين شبكة متكاملة...
ليبيا – أعلن المركز الوطني لمكافحة الأمراض عن تمديد فترة حصر الأمراض الوراثية النادرة وأمراض الدم، حتى تاريخ الـ 18 من شهر أبريل الجاري. المركز أعرب عبر مكتبه الإعلامي عن أمله بأن يتم التوجه إلى فروع المركز التالية (فرع سوق الجمعة/ طرابلس،وفرع بنغازي،وفرع سبها ،وفرع مصراتة،وفرع الكفرة) مع ضرورة إحضار كل من: “الرقم الوطني وإثبات شخصي وتقرير طبي”.
يعد المرض النادر، مرض أو اضطراب مزمن، يصيب شخص واحد من بين ألف شخص، وفي العادة يكون المرض النادر منهكاً لصاحبه، وذلك وفقا لتعريف منظمة الصحة العالمية للمرض المزمن.حديثي الولادةكم عدد الأمراض المزمنةبلغ عدد الأمراض النادرة نحو 7000 مريض، وذلك وفقاً للمعاهد الوطنية للصحة، وقد تم تحديد أكثر من 250 مرضا نادرا، يصيب الأطفال حديثي الولادة، ويعتبر العديد من الأمراض النادرة لها أساس وراثي، حيث تظهر بعض تلك الأمراض عند الولادة، والبعض الآخر عند مراحل متقدمة من العمر، ويتأثر حوالي 1 من 20 شخصاً بالأمراض النادرة.ويعد فحص حديثي الولادة جزءاً هاما من الرعاية الصحية، ويجب أن يخضع جميع الرضع للفحص، بغض النظر عن الحالة الاجتماعية والموقع، فكل طفل يجب أن يكون له الحق في الوصول إلى تشخيصات والتدخل المبكر في...
الذكاء الصناعي يساعد على تحديد الأمراض النادرة بتحليل البيانات الجينية أبوظبي: «الخليج» كشف المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، خلال يومه الثاني في أبوظبي، عن علاجات جديدة أثبتت نجاحها في علاج العديد من الأمراض النادرة التي لم يتوفر لها علاج في السابق، ومن بينها تقنيات العلاج الجيني الذي أصبح يقدم فرصا باهرة لعلاج عدد كبير من الأمراض النادرة التي تنجم عن خلل في الجينات، حيث أكد الأطباء إمكانية استخدام هذه التقنية حيث يستبدل العلاج الجيني جيناً معيباً أو يضيف جيناً جديداً، في محاولة لعلاج المرض أو تحسين قدرة الجسم على محاربة المرض، ويبشر العلاج الجيني بعلاج نطاق واسع من الأمراض. كما استعرض المؤتمر خلال الجلسة الأولى طرق العلاج بالخلايا الجذعية في عدة حالات من الأمراض النادرة، وكذلك العلاجات الدوائية...
أبوظبي-الوطن: كشف المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة خلال يومه الثاني في أبوظبي، عن علاجات جديدة أثبتت نجاحها في علاج العديد من الأمراض النادرة التي لم يتوفر لها علاج في السابق، ومن بينها تقنيات العلاج الجيني الذي أصبح يقدم فرصا مبهرة لعلاج عدد كبير من الأمراض النادرة التي تنجم عن خلل في الجينات، حيث أكد الأطباء إمكانية استخدام هذه التقنية حيث يستبدل العلاج الجيني جينًا معيبًا أو يضيف جينًا جديدًا في محاولة لعلاج المرض أو تحسين قدرة الجسم على محاربة المرض ويبشر العلاج الجيني بعلاج نطاق واسع من الأمراض. كما استعرض المؤتمر خلال الجلسة الأولى طرق العلاج بالخلايا الجذعية في عدة حالات من الأمراض النادرة، وكذلك العلاجات الدوائية المحددة التي تتضمن استخدام الأدوية التي تستهدف أساسا السبب الجذري للمرض...
يحل اليوم العالمي للأمراض النادرة في اليوم الأخير من فبراير/شباط من كل عام، لنشر الوعي حولها وتسليط الضوء على تأثيرها على مستوى العالم. وبما أن 2024 سنة كبيسة، فسيتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في 29 فبراير/شباط، وليس يوم 28 من هذا الشهر كاستثناء يحدث مرة كل 4 سنوات فقط. وأطلقت هذا اليوم لأول مرة المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة EURORDIS في عام 2008، بهدف العمل على تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص يعانون من مرض نادر حول العالم. ويهدف هذا اليوم، الذي يُعرف باسم "أندر يوم في السنة"، إلى رفع مستوى الوعي حول أكثر من 8 آلاف مرض نادر يؤثر على أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم، وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD). وتعتبر...
تعهد الاتحاد الأوروبي بتخصيص أكثر من 77 مليون يورو لتعزيز وتحسين مكافحة الأمراض النادرة في عدد من دول العالم خلال السنوات المقبلة. الاتحاد الأوروبي: إسرائيل وراء تمويل حماس كقوة معارضة لحركة فتح الاتحاد الأوروبي يلزم المصارف السماح بالتحويلات المالية الفورية وأعلن الاتحاد هذا التعهد في بيان نشرته المفوضية الأوروبية عبر موقعها الرسمي اليوم الخميس، بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي لمكافحة الأمراض النادرة الذي يوافق اليوم الأخير من شهر فبراير كل عام.وأشار البيان إلى أن الاتحاد الأوروبي يقوم حاليًا بتمويل عمل مشترك جديد بأكثر من 18 مليون يورو على مدى السنوات الثلاث المقبلة يشمل جميع الدول الأعضاء في الاتحاد والنرويج وأوكرانيا، كجزء من التزام الاتحاد بتعميق العلاقات في مجال الصحة.وأوضح أن الدعم المالي يقدم في إطار برنامج "هورايزون يوروب" البحثي،...
تعهد الاتحاد الأوروبي بتخصيص أكثر من 77 مليون يورو لتعزيز وتحسين مكافحة الأمراض النادرة في دول عديدة حول العالم خلال السنوات المقبلة.جاء ذلك في بيان صحفي نشرته المفوضية الأوروبية اليوم الخميس، عبر موقعها الرسمي بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي لمكافحة الأمراض النادرة الذي يتم في اليوم الأخير من شهر فبراير كل عام.وذكر البيان أن الاتحاد الأوروبي يقوم حاليا بتمويل عمل مشترك جديد بأكثر من 18 مليون يورو على مدى السنوات الثلاث المقبلة. وبالإضافة إلى جميع الدول الأعضاء في الاتحاد الأوروبي والنرويج، سيشمل هذا الإجراء أيضا أوكرانيا كجزء من التزامنا بتعميق العلاقات في مجال الصحة. وبالإضافة إلى ذلك، فإننا نقدم الدعم المالي في إطار برنامج هورايزون يوروب البحثي، والذي يتضمن تخصيص 100 مليون يورو لتطوير وسائل التشخيص والعلاج في إطار الشراكة الأوروبية...
يحتفي العالم اليوم في ال 28 من فبراير باليوم العالمي للأمراض النادرة، حيث تظهر الأمراض النادرة من خلال مجموعة واسعة من الأعراض، التي غالبا ما تبدو غير ذات صلة .والحالات الطبية النادرة من الممكن أن تمس حياة الإنسان في أي لحظة؛ أثناء الطفولة أو البلوغ أو كليهما. ويمكن للاضطرابات النادرة، كما تسمى أحيانًا، أن تؤثر على جهاز واحد في الجسم أو على أعضاء متعددة، وتتنوع أعراض الأمراض النادرة وتأثيرها على المرضى مثل الأمراض نفسها. يحمي من 3 أمراض خطيرة .. ماذا يحدث للجسم عند تناول قشر الرمان؟ ماذا يحدث للجسم عند تناول قشر البيض؟ أهم الأمراض النادرةمتلازمة ستونماننسبة الإصابة: واحد من كل مليوني شخص.وهي عبارة عن خلل في التنسج الليفي المعظم التقدمي (FOP)، المعروف بالعامية باسم متلازمة ستونمان، وهو...
تعقد مصلحة علم الوراثة بالمركز الإستشفائي الجامعي محمد السادس بمراكش، الدورة الأولى للأبواب المفتوحة للمصلحة، يوم الخميس 29 فبراير 2024، بمركز الأبحاث السريرية، وذلك بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة. ويمثل هذا الحدث حسب بلاغ توصلت “مراكش الآن” بنسخة منه، فرصة قيّمة لزيادة الوعي بأهمية علم الوراثة في علاج الأمراض الوراثية والنادرة. وتفتح المصلحة أبوابها لتقديم فرصة استثنائية لاكتشاف عملها اليومي. من خلال هذه المبادرة، ستستقبل الفرق الطبية والتمريضية الزوار لتقديم تفصيلات حول تاريخ إنشاء مصلحة علم الوراثة وعرض الموارد البشرية والتقنية الطبية المتوفرة حاليًا. هذا وسيتم تسليط الضوء على أهمية التعاون مع الأطباء سواء في القطاع العام أو القطاع الخاص بجهة مراكش أسفي. هذا التعاون الوثيق يضمن تقديم رعاية شاملة ومتكاملة للمرضى المصابين بالأمراض الجينية النادرة من خلال دمج المعرفة السريرية والتقنيات العلمية...
نظمت وزارة الصحة والسكان فعالية تحت شعار «الأمراض النادرة.. تحديات وآمال جديدة للعلاج»، بمناسبة الإحتفال للسنة الثانية علي التوالي باليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف زيادة الوعي لدى صناع السياسات وتأثير ذلك على حياة المرضى، وذلك بالتعاون مع العديد من الجهات و الهيئات المحلية و العالمية بجانب العديد من مختلف الهيئات الصحية و المنظمات الغير حكومية . جاء ذلك بحضور الدكتورة سحر فرج مدير عام أكاديمية الاميرة فاطمة للتعليم و التدريب الطبي و المهني ، المعهد القومي للتدريب الطبي سابقاً ، والدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومي لتصنيع مشتقات البلازما، والدكتورة عزة عبد الجواد رئيس المؤسسة العلمية المصرية لللامراض النادرة ، و الدكتورة مني حمدي استاذ طب الأطفال و أمراض الدم بجامعة القاهرة و مدير قسم امراض الدم و زرع النخاع...
نظمت وزارة الصحة والسكان، يوماً علمياً، لمناقشة سبل تعزيز الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة الأمراض النادرة، وطرق التشخيص السليمة، والعلاجات والأدوية الحديثة، وذلك تحت رعاية الدكتور خالد عبدالغفار ، وزير الصحة والسكان، بمقر أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني. وزير الصحة يوجه بصرف تعويض مخاطر المهنة لطبيب طنطا المتوفي بغرفة العمليات الصحة الفلسطينية: 29878 قتيلًا بغزة منذ 7 أكتوبر وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن اليوم العلمي يسعى إلى مناقشة التعريف بالأمراض النادرة، وأساليب التشخيص السليمة، بما يسهم في الاكتشاف المبكر، إلى جانب تسليط الضوء على التحديات التي تواجه المرضى في تلقي العلاج، وأخر ما وصلت إليه الأدلة العلمية والأدوية في علاج الأمراض النادرة.وتابع المتحدث الرسمي، أن اليوم تضمن عدد من المحاضرات والجلسات العلمية، التي تناولت...
نظمت وزارة الصحة والسكان يوماً علمياً لمناقشة سبل تعزيز الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة الأمراض النادرة، وطرق التشخيص السليمة والعلاجات والأدوية الحديثة بمقر أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني. مناقشة التعريف بالأمراض النادرة وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان أن اليوم العلمي يسعى إلى مناقشة التعريف بالأمراض النادرة، وأساليب التشخيص السليمة، بما يسهم في الاكتشاف المبكر، إلى جانب تسليط الضوء على التحديات التي تواجه المرضى في تلقي العلاج، وآخر ما وصلت إليه الأدلة العلمية والأدوية في علاج الأمراض النادرة. اليوم العالمي للأمراض النادرة وتابع المتحدث الرسمي أن اليوم تضمن عددًا من المحاضرات والجلسات العلمية، التي تناولت أمراض الدم الوراثية، والنزيف النادر، ودور الوراثة في علاج والتعامل مع مرض الصرع، والجينوم المصري ومواجهة تحديات الأمراض النادرة، وكذلك كيفية...
أبوظبي - وام تحتضن العاصمة أبوظبي فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، وذلك خلال الفترة من 29 فبراير الجاري إلى 2 مارس المقبل. ينظم المؤتمر جمعية الإمارات للأمراض النادرة، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة ــ أبوظبي وهيئة الصحة بدبي ومؤسسة الإمارات للخدمات الصحية وشركة أبوظبي للخدمات الصحية «صحة» وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها. تمثل الدورة الثانية للمؤتمر التي تستمر 3 أيام بفندق هيلتون أبوظبي بجزيرة ياس منصة فريدة من نوعها تجمع كل الأطراف المعنية بالأمراض النادرة في مكان واحد بهدف زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف الفرص التعاونية لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة. وقالت الدكتورة أمل محمد جاسم الطنيجي استشارية علم الوراثة الأيضية في مدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي رئيسة المؤتمر...
بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وشركة معرفة للفعاليات العالمية، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة، تنطلق فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة هذا الأسبوع في الرياض، بمشاركة نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين في هذا المجال، لمناقشة واستعراض أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث المتخصصة في الأمراض النادرة ورعاية المرضى، وتهدف القمة الرائدة إقليمياً إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض. ويقام الحدث الرائد بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري، وتشمل المواضيع التي يناقشها الخبراء المتخصصين خلال فعاليات الحدث على مدى يومي 16 و 17 فبراير الجاري عدد من أهم المواضيع المتعلقة بالأمراض النادرة منها: دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، أخر المستجدات...
تُنظم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة الجمعة المقبلة في الرياض. وتُشارك في القمة نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين في مجال الأمراض النادرة، لمناقشة واستعراض أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث المتخصصة في الأمراض النادرة ورعاية المرضى.أخبار متعلقة "الشورى" يناقش مشروع تعديل نظام المنافسات والمشتريات الحكوميةوزير الشؤون الدينية المالي: المسابقة الوطنية للقرآن الكريم تؤكد اهتمام المملكة بالجمهوريةتهدف القمة الرائدة إقليمياً إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض.مواضيع القمةوتُقام فعاليات القمة بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري، وتشمل المواضيع التي يناقشها الخبراء المتخصصين خلال فعاليات الحدث على مدى يومي 16 و17 فبراير الجاري، دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة. آخر المستجدات...
أعلنت عبد اللطيف جميل للرعاية الصحيّة ، التابعة لعبد اللطيف جميل، وهي شركة ذات أنشطة دولية متعددة تمتد جذورها إلى ما يقرب من 80 عاماً في عالم الأعمال، اليوم عن استحواذها على حصة أغلبية في جينفارم (Genpharm)، الشركة الرائدة في مجال الأمراض النادرة والتي تتمتع بحضور واسع في أسواق الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وتركيا. وتمثل الاتفاقية علامة فارقة في سجل الشركتيّن اللتان تتشاركان ذات الرؤية المتمثلة في التركيز على خدمة المرضى في المقام الأول، وتحقيق شمولية الرعاية الصحية، وتسريع إتاحة الرعاية الطبية الحديثة لمن هم في أمس الحاجة إليها.أخبار متعلقة الليلة.. قمر التربيع الأخير يزين سماء السعوديةخطوات تسجيل العنوان الوطني بمنصة أبشرواحتفلت جينفارم مؤخراً بمرور 12 عاماً على تأسيسها في عام 2012، وما زالت منذ ذلك الحين ملتزمة بتسخير الطب القائم...
كشفت ندي محمد، تفاصيل كتابها الذي يحكي أغرب الأمراض النادرة، قائلة: “وثقت فى كتابي أن الله سبحانه وتعالي يقف معنا ومع كل مريض”.وأضاف خلال حوارها عبر زووم ببرنامج “صباح الخير يا مصر” المذاع عبر فضائية “الأولي”: “أحداث الكتاب تكشف أننا نقف أمام مطبات أو مشاكل سواء جسدية أو نفسية.. وكل مرة تتحل بطريقة غير متوقعة.. وكان ما أريد أن أصله من كتاب أنه ليس هناك مستحيل”.وتابعت: "أنا الأخت الرابعة لثلاثة أخوتي توفاهم الله بنفس المرض على أعمار مختلفة.. وأصبحت الوحيدة فى الأسرة.. وحسب حديث الأطباء أن هذا المرض صعب ويؤدي للوفاة.. وأنا لم أيأس وبدأت أمورى تسوء كل ما عمري يزيد.. وكنت مؤخرا بمشي على كرسي متحرك .. ونجيت من المرض بمعجزة
أكدت النائبة إيرين سعيد، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب أهمية مشروع تعديل قانون صندوق الطوارئ الطبية، ليضم الأمراض الوراثية والنادرة، لاسيما وأن تكلفة علاج تلك الأمراض الخطيرة مرتفعة التكلفة. و أشادت “ سعيد ” في تصريحات صحفية لها بضم أصحاب الأمراض الوراثية و المناعية النادرة غير المغطاة بالمظلات الصحية و المكلفة لصندوق الطوارئ الطبية للمساهمة في علاجهم ، لافتة إلى أن هذه الأمراض تتجاوز تكلفتها ملايين الجنيهات للفرد الواحد ، و لم يكن هناك نظام يتحمل هذه التكاليف لايفوتك|| بعد موافقة النواب.. تعرف على أهداف قانون صندوق الطوارئ الطبية 9 اختصاصات لمجلس إدارة صندوق مواجهة الطوارئ الطبية و وجهت عضو البرلمان الشكر للرئيس عبد الفتاح السيسي ، والحكومة على إجراء هذا التعديل الإنساني ، والذي بموجبه سيتم علاج الكثيرون من...
هناك الكثير من الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب البشر، والأمراض الوراثية هي أمراض تحدث في حال تورث جينات غير طبيعية أو حدوث خلل وطفرة جينية في أحد الجينات المورثة من أحد الأبوين أو كلاهما، وهناك أمراض وراثية شائعة مثل الثلاسيميا والتليف الكيسي كما يوجد أمراض وراثية نادرة حيث أن نسبة المصابين بها حول العالم قليلة مما يؤدي إلى صعوبة في تشخيصها نظراً لندرتها.-الأمراض الوراثية النادرة:متلازمة الرجل المستذئب أو فرط الشعر الخلقي:هو من الأمراض الوراثية النادرة والذي يتسبب في نمو الشعر الزائد بشكل مفرط في الوجه والجسم، وغالباً ما يترافق هذا مع بعض الأعراض الأخرى مثل الصرع وتشوهات معقدة في الشكل مثل تشوهات الوجه والأسنان.بوروفيريا أو متلازمة مصاص الدماء:هي من الأمراض الوراثية النادرة جداً وهنا لا يستطيع الجسم تصنيع الهيم بشكل...
هناك العديد من الأمراض النادرة التي تصيب نسبة قليلة من البشر على عكس الامراض المنتشرة، وعند سماع البعض اسمها لا يعرف اي معلومات عنها، فالمرض النادر هو المرض الذي يصيب عدد قليل من الناس أي أقل من 1 من بين كل 2000 شخص، وتتعدد أنواع الأمراض النادرة حيث يوجد أكثر من 7000 نوع تقريبًا، معظمها ناجم عن عوامل وراثية، ويعد هذا العدد في تزايد مع تطور التكنولوجيا واكتشاف أمراض جديدة. وبالرغم من تنوع الأمراض النادرة واختلافها في العديد من الجوانب، إلا أنها تشترك في الخصائص الآتية: تتسم الأمراض النادرة بأنها غالبًا ما تكون مزمنة وتؤثر بشكل كبير على جودة الحياة، وقد تسبب العجز أو الوفاة المبكرة.عادة ما تكون هذه الأمراض معقدة ويصعب علاجها.ينجم معظمها عن أسباب وراثية.غالبًا ما يصعب تشخيصها.معظمها لا يوجد...
كتب - أحمد جمعة: ترأس الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، اليوم الثلاثاء، اجتماع مجلس إدارة صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، لمناقشة آليات منظومة العمل بالصندوق. وأشار الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، إلى أن الوزير وجه بتنويع وتعظيم مصادر تمويل الصندوق. وأوضح «عبدالغفار» أن الاجتماع ناقش مشروع اعتماد الهيكل التنظيمي للصندوق، والأسس والضوابط المنظمة لعمل الصندوق، كما استعرض الاجتماع مستجدات إنشاء هيئة موازنية، ضمن الجهاز الإداري للدولة، وإنشاء وحدة حسابية للصندوق، بما يساهم في تحقيق أهداف الصندوق، ودعم تمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين، وضمان استدامتها في حالات الكوارث والطوارىء الطبية والأزمات والجوائح الصحية . وأضاف «عبدالغفار» أن الاجتماع استعرض الموقف المالي للصندوق وأعمال لجنة تنمية موارده ونظم وضوابط التحصيل، وكذلك مناقشة لائحة الموارد البشرية ومعاملتهم المالية. وأشار إلى...
أعلن المركز الوطني لمكافحة الأمراض، تشكيل لجنة دائمة للكشف الجيني المبكر وعلاج الأمراض النادرة في ليبيا. وفي هذا الصدد، نُظِّم اجتماع تمهيدي للجنة الدائمة المشكلة من كل مناطق ليبيا، بناءً على قرار وبتوصية من الدكتور حيدر السائح مدير عام المركز الوطني لمكافحة الأمراض. وتم خلال الاجتماع مناقشة المهام المناطة باللجنة والتي تشمل آلية البدء في برنامج المسح الجيني المبكر وتحديد حالات الأمراض النادرة، بالإضافة إلى وضع خطط علاجية مثلى لهؤلاء المرضى. ويهدف تشكيل اللجنة إلى تنفيذ المهام المسندة إليها وتعميم جهودها في جميع مناطق ليبيا، بحسب المركز.
ليبيا – نُظِّم اجتماع تمهيدي للجنة الدائمة المشكلة بناءً على قرار مدير عام المركز الوطني لمكافحة الأمراض،بحضور حيدر السائح مدير عام المركز. الاجتماع ناقش بحسب المكتب الإعلامي للمركز الوطني لمكافحة الأمراض المهام المناطة باللجنة والتي تشمل آلية البدء في برنامج المسح الجيني المبكر وتحديد حالات الأمراض النادرة، بالإضافة إلى وضع خطط علاجية مثلى لهؤلاء المرضى. وأشار المركز إلى أن تشكيل اللجنة يهدف إلى تنفيذ المهام المسندة إليها وتعميم جهودها في جميع مناطق ليبيا.
الوطن|متابعات ناقش اجتماع تمهيدي للجنة الدائمة المعينة بموجب قرار من مدير عام المركز الوطني لمكافحة الأمراض مهام اللجنة المتعلقة بالكشف الجيني المبكر وعلاج الأمراض النادرة، حضره الدكتور حيدر السائح، مدير عام المركز تضمنت المهام الرئيسية للجنة وضع آلية لبدء برنامج المسح الجيني المبكر وتحديد حالات الأمراض النادرة، بالإضافة إلى وضع خطط علاجية مبتكرة تستهدف تحسين الرعاية الصحية للمرضى الذين يعانون من تلك الأمراض، ويهدف تشكيل هذه اللجنة إلى تنفيذ المهام المُكلفة لها وتعميم جهودها للارتقاء بمستوى الرعاية الصحية في جميع مناطق ليبيا. الوسومالأمراض النادرة الرعاية الصحية الكشف الجيني المبكر لمركز الوطني لمكافحة الأمراض ليبيا
وقع المعهد الوطني للصحة العمومية والجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية، اليوم السبت، بالجزائر العاصمة، اتفاقية. تهدف إلى اطلاق تحقيق حول الأمراض النادرة ووضع سجل وطني خاص بها لاسيما تلك التي تصيب الجهاز التنفسي. ووقع الاتفاقية، التي من شأنها ضمان تكفل أحسن بالمصابين بالامراض النادرة, المدير العام للمعهد الوطني للصحة العمومية, البروفيسور عبد الرزاق بوعمرة. ورئيس الجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية, البروفيسور عبد الرزاق غرناوت. وهذا على هامش اليوم الثاني والأخير للملتقى الوطني الأول للجمعية. وأكد البروفيسور غرناوت أن تواجد الجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية بـ58 ولاية. الى جانب الدور الذي يلعبه المعهد الوطني للصحة العمومية “سيسهل من العملية ويجعلها أكثر فعالية”. حيث أن اطلاق تحقيق وطني. ووضع سجل وطني للأمراض النادرة سيساهم في احصاء هذه الأمراض ويضع حد لمعاناة العائلات....
اقدمت دائرة صحة نينوى على غلق مستشفى الامراض النادرة من دون توفير البديل للمرضى ما أثار غضب المرضى وذويهم . في خطوة وصفت بغير المدروسة اقدمت دائرة صحة نينوى على غلق مستشفى الامراض النادرة من دون توفير البديل للمرضى. كيف كانت ردّة فعل المرضى وهل من حلّ؟ شاهد التقرير أعلاه لمعرفة كل التفاصيل. >> انضم الى السومرية على واتساب محليات خاص السومرية بالفيديو العراق السومرية دائرة الصحة مستشفى الأمراض النادرة +A -A الأكثر قراءة الآن 48 ساعة 7 أيام شهر ذي قار تعطل الدوام الرسمي غداً دوليات 31.31% 15:13 | 2023-11-15 ذي قار تعطل الدوام الرسمي غداً 15:13 | 2023-11-15 محافظة عراقية تعطل الدوام الرسمي غداً محليات 27.54%...
في إنجاز غير مسبوق على مستوى الشرق الأوسط، أطلق مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث خدمة الفحص الشامل للتركيبة الجينية السريع «Rapid Whole Genome Sequencing»، والتي تمكّن الأطباء من تشخيص الاضطرابات الوراثية الغامضة التي لا يمكن التعرف عليها سريريًا، لاسيما حديثي الولادة الذين هم في وضع حرج، وتتطلب حالتهم الصحية تشخيصاً سريعاً ودقيقاً للأمراض الوراثية النادرة، ما يسهم في تحسين نتائج الرعاية الصحية وتجربة المريض. ويساعد الفحص الشامل للتركيبة الجينية السريع حديثي الولادة الذين يعانون من أمراض نادرة على تجنب رحلة طويلة من الاختبارات والعلاج لمدة أشهر أو سنوات دون تشخيص واضح، وزيادة احتمالية البقاء على قيد الحياة، كما يُقلل من التكاليف الصحية الإجمالية، وذلك من خلال التقليل من معدل دخول المستشفى والفحوصات والرعاية الصحية غير الضرورية.أخبار متعلقة "التخصصي" شريك استراتيجي...
وقع مركز الملك عبد الله العالمي للأبحاث الطبية (KAIMRC) في وزارة الحرس الوطني ، الجهة الرائدة في المملكة العربية السعودية في مجال الدراسات الطبية والسريرية، مذكرة تفاهم مع شركة سانوفي الدوائية، وتهدف هذه المذكرة إلى رفع دور المملكة في مجال البحث العلمي والتطوير والابتكار في مجال الرعاية الصحية. تم التوقيع على هذه الاتفاقية في النسخة السابعة من فعاليات معرض “مبادرة مستقبل الإستثمار” في الرياض، وتهدف هذه الاتفاقية إلى تقدم الأبحاث السريرية في المملكة العربية السعودية وإنشاء نظام مستدام لإدارة الأمراض مدعوماً بالذكاء الاصطناعي والأدلة العلمية الواقعية RWE، وذلك مع التركيز على الأمراض النادرة والأورام واضطرابات الدم النادرة. تم توقيع مذكرة التفاهم من قبل الأستاذ الدكتور أحمد العسكر، المدير التنفيذي لمركز الملك عبد الله العالمي للأبحاث الطبية، وجان-بول شوير، مدير الرعاية...
وقع مركز الملك عبد الله العالمي للأبحاث الطبية (KAIMRC)، مذكرة تفاهم مع شركة سانوفي الدوائية، وتهدف المذكرة إلى رفع دور السعودية في مجال البحث العلمي والتطوير والابتكار في مجال الرعاية الصحية. تم التوقيع على هذه الاتفاقية في النسخة السابعة من فعاليات معرض "مبادرة مستقبل الإستثمار" في الرياض، وتهدف هذه الاتفاقية إلى تقدم الأبحاث السريرية في المملكة العربية السعودية وإنشاء نظام مستدام لإدارة الأمراض مدعوماًبالذكاء الاصطناعي والأدلة العلمية الواقعية RWE، مع التركيز على الأمراض النادرة والأورام واضطرابات الدم النادرة.تماشياً مع المبادئ القيمة للرعاية الصحية، تؤكد هذه الشراكة الشاملة على تقديم حلول مبتكرة مبنية على نتائج، بهدف إنشاء نظام مستدام لإدارة الأمراض حيث يتميز بتشخيص مبكر ودقيق وعلاجات مبتكرة وإدارة فعالة للأمراض – لتعزيز مسار المرضى المصابين بالأمراض النادرة. تشير هذه الشراكة إلى استثمار كبير في...
تناقش لجنة الصحة بمجلس النواب برئاسة الدكتور أشرف حاتم، في اجتماعها، الأحد المقبل، التعديلات المقدمة من الحكومة بشأن قانون الطوارىء الطبية. إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية ويتضمن التعديل تغيير مسمى قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، ليصبح قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة. إضافة الأمراض النادرة وأكد الدكتور أشرف حاتم رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب، أن التعديلات الجديدة تتضمن إضافة الأمراض النادرة مثل ضمور العضلات، لاسيما أن التعديلات ستتضمن البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، وقائمة بالأمراض الوراثية والنادرة، والدعم المالي المطلوب، وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج. تشكيل مجلس إدارة الصندوق وأشار رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب إلى أن التعديلات تضمنت تشكيل مجلس إدارة الصندوق من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية...
كشف مسؤول صيني عن إحصائية مرعبة سجلتها البلاد لأمراض نادرة خلال الفترة من عام 2019، حيث بدأ نظام معلومات خدمة تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها في البلاد، وحتى نهاية سبتمبر من عام 2023، مشيرا إلى أنه تم تسجيل نحو 780 ألف حالة إصابة بأمراض نادرة في الصين.ووفقا لوكالة الأنباء الصينية "شينخوا"، قال المسؤول في لجنة الصحة الوطنية، جياو يا هوي، في مؤتمر الصين لعام 2023 حول الأمراض النادرة: "هذا يحمل أهمية كبيرة لفهم علم الأوبئة والتشخيص السريري وحالة الدعم الطبي للأمراض النادرة داخل الصين".وتابع: "يرتبط نحو 80 في المئة من الأمراض النادرة بصلات وراثية، بينما يبدأ نحو 50 في المئة منها في مرحلة الطفولة".وأضاف أنه "على الرغم من أن نسبة انتشار الأمراض النادرة الفردية قد تكون منخفضة، إلا أن أعدادها الكبيرة...
تم تسجيل حوالي 780 ألف حالة إصابة بأمراض نادرة في الصين، خلال الفترة من عام 2019، حيث بدأ نظام معلومات خدمة تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها في البلاد، وحتى نهاية سبتمبر من عام 2023.وقال المسؤول في لجنة الصحة الوطنية جياو يا هوي في مؤتمر الصين لعام 2023 حول الأمراض النادرة "هذا يحمل أهمية كبيرة لفهم علم الأوبئة والتشخيص السريري وحالة الدعم الطبي للأمراض النادرة داخل الصين".ويرتبط حوالي 80 في المئة من الأمراض النادرة بصلات وراثية، بينما يبدأ حوالي 50 في المئة منها في مرحلة الطفولة. وعلى الرغم من أن نسبة انتشار الأمراض النادرة الفردية قد تكون منخفضة، إلا أن أعدادها الكبيرة في الصين يمكن أن تعزى إلى عدد السكان الهائل في البلاد.وفي عام 2019، تم اختيار 324 مستشفى لإنشاء شبكة تعاون...
دبي:«الخليج» شهدت أعمال اليوم الأول للدورة الخامسة لمعرض «إكسبو أصحاب الهمم الدولي» الذي يقام في مركز دبي التجاري العالمي تحت رعاية سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم، رئيس هيئة دبي للطيران المدني، رئيس مطارات دبي، الرئيس الأعلى الرئيس التنفيذي لطيران الإمارات والمجموعة، الاستضافة الأولى لمؤتمر طبي تناول قضايا حاسمة ذات صلة بالرعاية الصحية وإعادة التأهيل لذوي الإعاقة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا. وشهد المعرض انضمام لفيف من المتخصّصين الطبيين وخبراء إعادة التأهيل لمشاركة خبراتهم واقتراح أفضل الممارسات التي تحسّن قطاع الرعاية الصحية لمجتمع ذوي الإعاقة في دولة الإمارات، التي تمثل جزءاً من منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا التي تضم 22 دولة. ويهدف المعرض الذي تنظّمه ضمن ثلاث قاعات فسيحة «شركة ندّ الشبا» للعلاقات العامة وإدارة المعارض نقطة استقطاب...
أكد وزير الصحة صالح الحسناوي، اليوم الأحد، أن استيراد أدوية علاج الأمراض النادرة يستنزف الكثير من أموال موازنة الوزارة. وقال الحسناوي، بحسب الصحيفة الرسمية، إن “جميع الأدوية المستوردة يتم توزيعها بالتساوي بين المحافظات اعتماداً على النسب السكانية وتقدير الحاجة، حيث تقدم المؤسسات الصحية بياناتها لتقدير حاجتها السنوية”. وأشار إلى “تخصيص مبلغ ترليون و651 مليار دينار خلال العام الحالي للوزارة ضمن الموازنة الاتحادية لهذا العام، من ضمنها مبلغ 216 مليار دينار لإقليم كردستان”. وأضاف أن “أعداد المصابين بالأمراض النادرة لا تتجاوز 500 مريض، بينما يتراوح مجموع الموازنة التي يتم صرفها على هذه الأعداد بين 10 ـ 15 بالمئة من موازنة الشركة العامة للأدوية والمستلزمات الطبية”. وبين أنه “جرت خلال المدة القليلة الماضية مناقشة ثلاثة عقود للأدوية بخصوص 377 مريضاً مصاباً بالأمراض...
وقعت وزارة الصحة والسكان برتوكولا للتعاون المشترك مع شركة سانوفى بهدف رفع الوعي المجتمعي وتغيير السلوكيات المتعلقة بالأمراض الوراثية النادرة .وقال الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان إن البروتوكول يستهدف التعاون بين وزارة الصحة والسكان وشركة سانوفي لدعم جهود الدولة في مجال الحد من الأمراض الوراثية عن طريق زيادة الوعي المجتمعي وتغيير السلوكيات المرتبطة بالأمراض الوراثية النادرة من خلال تنظيم حملات توعوية على وسائل التواصل المختلفة، بالإضافة الى تنفيذ برنامج تدريبي متكامل تحت إشراف وزارة الصحة والسكان للفرق الطبية من العاملين في مراكز تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية وأقسام الرعاية الحرجة لحديثي الولادة على مستوى الجمهورية، بما يضمن صقل مهاراتهم وبناء قدراتهم العلمية لتقديم خدمات تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية. كما أوضح الدكتور أحمد حجازي، مدير عام سانوفي للرعاية...
وقعت وزارة الصحة والسكان بروتوكول تعاون مع شركة "سانوفي"، بهدف رفع الوعي المجتمعي وتغيير السلوكيات المتعلقة بالأمراض الوراثية النادرة، وذلك على هامش المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية 2023، حيث وقع البروتوكول رئيس قطاع الرعاية الأساسية والتمريض الدكتور وائل عبد الرازق، ومدير عام الشركة للرعاية المتخصصة الدكتور أحمد حجازي.ويستهدف البروتوكول دعم جهود الدولة في الحد من الأمراض الوراثية عن طريق زيادة الوعي المجتمعي، وتغيير السلوكيات المرتبطة بالأمراض الوراثية النادرة، من خلال تنظيم حملات توعوية على وسائل التواصل المختلفة، بالإضافة إلى تنفيذ برنامج تدريبي متكامل تحت إشراف وزارة الصحة والسكان للفرق الطبية من العاملين في مراكز تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية وأقسام الرعاية الحرجة لحديثي الولادة على مستوى الجمهورية، بما يضمن صقل مهاراتهم وبناء قدراتهم العلمية لتقديم خدمات تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية.وبدوره، أوضح...
دبي(وام) أطلقت في دبي «جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا»، التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي، وتسبب تأخراً في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية. وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع. وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقراً لهذه الجمعية، بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والاهتمام...
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر...
دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية . وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان...
دبي (وام) أخبار ذات صلة بلدية دبي تخرج الدفعة الأولى من «مواهب المستقبل» تعاون لتطوير علاج الأمراض النادرة تستضيف دبي الدورة الثالثة من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024، الذي تنظمه جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.يشارك في المؤتمر والمعرض الذي يعد أكبر حدث للأمراض النادرة في المنطقة مجموعة من الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم، لتسليط الضوء على أحدث المعارف المتعلقة بالأمراض النادرة في مختلف المجالات الطبية، بما في ذلك طب الأعصاب والأورام والعيون والجلدية والأمراض الجينية والاستقلابية والجراحة وأمراض القلب والرئة والغدد الصماء وطب الأطفال.وتركز فعاليات المؤتمر- التي تتضمن عدداً من المحاضرات وورش العمل والندوات الحوارية ويشارك فيها أكثر من 40...
أبوظبي (وام)أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع «برجيل القابضة» في المبادرة الرائدة «نادر» التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض.ووقعت «برجيل القابضة» - المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة - اتفاقية تعاون مع شركة «بريدج بيو فارما» المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقاً من أبوظبي.وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع «نادر» على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للابتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية. وسيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في...
تستضيف دبي الدورة الثالثة من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي تنظمه جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024. يشارك في المؤتمر والمعرض الذي يعد أكبر حدث للأمراض النادرة في المنطقة مجموعة من الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لتسليط الضوء على أحدث المعارف المتعلقة بالأمراض النادرة في مختلف المجالات الطبية بما في ذلك طب الأعصاب والأورام والعيون والجلدية والأمراض الجينية والاستقلابية والجراحة وأمراض القلب والرئة والغدد الصماء وطب الأطفال. وستركز فعاليات المؤتمر- التي تتضمن عددا من المحاضرات وورش العمل والندوات الحوارية ويشارك فيها أكثر من 40 خبيرًا دوليًا – على استخدامات الذكاء الاصطناعي في الأمراض النادرة والبحوث الحديثة والخبرة والإنجازات الإقليمية والخدمات الطبية الداعمة...
أبوظبي في 29 أغسطس / وام / أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع "برجيل القابضة" في المبادرة الرائدة "نادر" التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .وفي هذا الإطار وقعت "برجيل القابضة" - المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة "بريدج بيو فارما" المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع "نادر" على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون...
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع “برجيل القابضة” في المبادرة الرائدة “نادر” التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض . وفي هذا الإطار وقعت “برجيل القابضة” – المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة “بريدج بيو فارما” المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي. وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية. وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في...
صحة وطب، حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة،الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض السنسنة المشقوقة .،عبر صحافة مصر، حيث يهتم الكثير من الناس بمشاهدة ومتابعه الاخبار، وتصدر خبر حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة، محركات البحث العالمية و نتابع معكم تفاصيل ومعلوماته كما وردت الينا والان إلى التفاصيل. حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض: السنسنة المشقوقة أو التليف الكيسي أو متلازمة توريت، ومعظم هذه الأمراض ناتج عن طفرة جينية أو عيب، والأغلبية تصيب الأطفال وليس لها علاج، فيما يلي حقائق يجب على الجميع معرفتها عن الأمراض النادرة، بحسب موقع everydayhealth . حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة - قد يستغرق تشخيص...
السديس: اللغة العربية محفوظة بالقرآن ويجب تعزيز تعليمها للأجيال