انطلاق المؤتمر الدولي الثالث للأمراض النادرة بدبي
تاريخ النشر: 9th, February 2025 GMT
انطلقت في دبي، أمس، فعاليات المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، وهيئة الصحة بدبي وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها.
يهدف المؤتمر الذي يستمر يومين في فندق «إنتركونتتنتال فيستيفال سيتي»، بمشاركة وحضور أكثر من 300 طبيب وعدد من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم، إلى زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة.
افتتح المؤتمر الدكتور عبدالله الخياط، المدير التنفيذي لمستشفى الجليلة في دبي، بحضور منى خليفة حماد، عضو المجلس الوطني الاتحادي، والدكتور يونس كاظم، مستشار في هيئة الصحة يدبي، والدكتورة إيمان تريم الشامسي، استشارية ورئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة في دبي رئيسة المؤتمر عضو اللجنة الطبية بجمعية الإمارات للأمراض النادرة.
وقال الدكتور عبدالله الخياط في كلمته خلال المؤتمر، إن الأمراض النادرة غالباً ما تكون معقدة ومزمنة وتظهر في مرحلة الطفولة وينتج عنها إعاقة بليغة وضعف في جودة الحياة والوفاة المبكرة، وهو ما يشكل تحدياً للأطباء والباحثين على حد سواء، إضافة إلى أنها تمنع الباحثين أو تشكل عقبة في طريقهم في الكشف عن الأسباب والعلاج.
وأضاف أنه من خلال هذا المؤتمر الذي تنظمه جمعية الإمارات للأمراض النادرة، سنتعرف إلى أحدث التطورات من المختصين في طريق التشخيص والعلاج المرتبط بتقنيات الذكاء الاصطناعي، إضافة إلى نشر الوعي بين أفراد المجتمع في الدولة؛ استكمالاً للجهود المستمرة التي بدأتها الجمعية.
وأوضح الدكتور الخياط، أن المؤسسات الإقليمية والعالمية أرست برنامجاً ناجحاً متميزاً لعلاج الأمراض النادرة، من خلال مركز الجينوم في مستشفى الجليلة للأطفال؛ حيث أثمر هذا العمل حصول المستشفى قبل سنوات على جائزة المغفور له الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم، طيب الله ثراه، للعلوم الطبية كأفضل قسم طبي في القطاع الحكومي بدولة الإمارات عام 2022.
بدورها قالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، إن المؤتمر الذي تنظمه شركة «ميتنج مايندز» سيناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية من قبل المتخصصين في الأمراض من خلال ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة، لافتاً إلى أن البرنامج العلمي يتضمن العديد من المحاور المختلفة لضمان جودة حياة الأبطال وعائلاتهم.
ونوهت بأن المؤتمر في يومه الأخير سيتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون الأمراض النادرة عادة ما يعانون تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش.
من جانبها قالت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر، إن دولة الإمارات وبتوجيهات من قيادتها الرشيدة أولت الأمراض النادرة جل اهتمامها ودعمت مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي الذي يشمل أنشطة علمية وعائلية؛ موضحة أنه سيتم التركيز في اليوم العائلي على بحث القضايا والتحديات التي تواجه الأبطال من أصحاب الأمراض النادرة وذوي الهمم.
شمل حفل افتتاح المؤتمر تكريم العائلات المتميزة الفائزة واستحداث فئات جديدة لتكريم الأمهات اللاتي ألّفن كتباً عن الأمراض النادرة وطريقة التعامل مع رحلة ذوي الهمم. ويشارك في المعرض المصاحب للمؤتمر 13 شركة محلية وعالمية تعرض أحدث منتجاتها من الأدوية الحديثة. (وام)
المصدر: صحيفة الخليج
كلمات دلالية: فيديوهات الإمارات الأمراض النادرة من خلال
إقرأ أيضاً:
مُؤْتَمَرُ لَنْدَن وَتَرسِيْخُ المَسَارِ الثَالِث
مُؤْتَمَرُ لَنْدَن وَتَرسِيْخُ المَسَارِ الثَالِث
London Conference and Track III Primacy
بروفيسور/ مكي مدني الشبلي
المدير التنفيذي – مركز مأمون بحيري، الخرطوم
????يُعد مؤتمر لندن حول السودان، المزمع عقده في 15 أبريل 2025، منعطفاً فارقاً في مآلات الحرب السودانية التي أكملت عامها الثاني، لا سيما في ظل انسداد الأفق أمام مسار بورتسودان (الجيش وحلفاؤه) ومسار نيروبي (الدعم السريع وحلفاؤه)، وتفاقم الأزمة الإنسانية والاقتصادية، وغياب أي أفق سياسي موثوق، مما أدى لبروز "المسار الثالث" كبديل براغماتي مدني مستقل. ويطرح ذلك السؤال الجوهري حول مآب هذا الحدث الفيصل: كيف يمكن لمؤتمر لندن لعب دور فاعل في تعزيز "المسار الثالث"؟
????يشارك في المؤتمر الذي تستضيفه المملكة المتحدة بالتعاون مع ألمانيا وفرنسا وزراء خارجية 20 دولة، وكبار مسؤولي المنظمات الدولية والإقليمية مثل الأمم المتحدة والاتحاد الأوربي والاتحاد الإفريقي للمرة الأولى. ويضاعف زخم المؤتمر تزعمه ببريطانيا، حاملة القلم في الشأن السوداني في مجلس الأمن، والمتولية لزمام المبادرة في الأمور المتعلقة بالحرب المستعرة في السودان.
????يشير إهمال بريطانيا دعوة مسار بورتسودان ومسار نيروبي إلى إقرار كل من يشارك في مؤتمر لندن بعدم الاعتراف بحكومتي بورتسودان ونيروبي المزمع تكوينهما بواسطة التحالفين، مما يوحي بأن ممثلي المجتمع الدولي المشاركين في المؤتمر منفتحون لمسار ثالث يحقق تطلعات الشعب السوداني في تحقيق الحرية والسلام والعدالة التي تبنتها ثورة ديسمبر الشعبية.
????"المسار الثالث" يمثله تحالف الخيار المدني الديمقراطي المستقل عن طرفي الصراع العسكري والذي يسعى إلى تشكيل حكومة مدنية انتقالية غير خاضعة للجيش أو الدعم السريع، تلتزم بوحدة البلاد، واستعادة مؤسسات الدولة المنهارة، وإعادة هيكلة القوات المسلحة على أسس وطنية بالنأي عن الانتماء الآيدلوجي، والتمهيد لتحول ديمقراطي حقيقي. ويستمد هذا التحالف سنده الشعبي من لجان المقاومة، والقوى المدنية المستقلة شاملة تجمع المهنيين، والحركات النسوية والمبادرات الشبابية، والشخصيات المستقلة من التكنوقراط والمجتمع المدني، والقاعدة التي ارتكز عليها تحالف تقدم ومن بعده تحالف صمود.
????تواجه مؤتمر لندن جملة من التحديات المتمثلة في ضعف تمثيل قوى "المسار الثالث" بشكل رسمي ومؤثر، وعلى رأسها لجان المقاومة، وتحالفات القوى المدنية المستقلة، مما يؤثر سلباً على موثوقية المؤتمر لدى الشارع. كما سيواجه المؤتمر تورط بعض القوى الإقليمية (مصر، والإمارات، والسعودية، وتشاد) في دعم طرفي الصراع مما يدفعها للانحياز لأحد الطرفين لضمان نفوذها وتحقيق مصالحها. وتشمل تحديات المؤتمر أيضاً ضعف القيادة المدنية الموحدة التي تمثل "المسار الثالث"، مما ينذر بضياع سانحة المؤتمر في تحقيق التحول المدني الديمقراطي المنشود.
????يأتي في مقدمة معايير نجاح مؤتمر لندن ضرورة استنباطه لآلية ناجعة لمراقبة وقف إطلاق النار لحماية المدنيين وتقديم العون الإنساني العاجل، خاصة بعد فشل منبر جدة وغيره من المبادرات في تحقيق وقف إطلاق نار مستدام، وكبح الجرائم ضد الإنسانية. ويستدعي ذلك من مؤتمر لندن تبني آلية هجينة (Hybrid) تنطوي على مزيج من التقنيات الحديثة والأقمار الصناعية لتعزيز قدرات رصد الخروقات، وعدد محدود من المراقبين العسكريين لبناء الثقة وتفسير البيانات ورفع التقارير، بحيث تُكمّل التكنولوجيا الرصد البشري ولا تحل محله.
????كما تشمل فرص نجاح مؤتمر لندن في دعم "المسار الثالث" تأكيده عدم الاعتراف الدولي بحكومتي بورتسودان ونيروبي الأمر الذي يشكل التزاماً دبلوماسياً دولياً نحو خيار الشعب السوداني الرافض لتحالفي أطراف الحرب. ويتضمن نجاح المؤتمر أيضاً تقديمه الدعم المالي واللوجستي للمبادرات المدنية المستقلة عبر إنشاء صندوق دولي لدعم مبادرات التعافي المدني التي تُدار بواسطة المدنيين. ويشمل ذلك دعم برامج بناء المؤسسات، وتعزيز فرص الإعاشة والصحة والتعليم، ودعم لجان المقاومة، وتقديم خدمات إنسانية موثوقة في مناطق الحرب وأماكن النزوح.
????ويمكن نجاح المؤتمر أيضاً في تهيئة البيئة الصالحة لإطلاق مسار سياسي جديد بقيادة مدنية مستقلة، تعيد ترتيب التفاوض المسؤول بمنأىً عن المسارات السابقة، وتمهد لعقد مؤتمر جامع داخل السودان لترسيخ تحالف رحيب يتمتع بسند شعبي واسع ودعم إقليمي ودولي يمكنه من قيادة جهود تحقيق السلام وإعادة الإعمار في السودان.
????ومن ناحية أخرى، هناك مهام حاسمة يجب أن تعيها قوى "المسار الثالث" قبل مؤتمر لندن، يتعلق أولها بلجان المقاومة التي تمثل رأس الرمح في هذا المسار، حيث ينبغي عليها تطوير انتشارها الجغرافي لينبثق عنه كيان هرمي فاعل سياسياً ومسيطر ميدانياً ليعبِّر حصريَّاً عن تطلعات السودانيين في تحقيق أهداف ثورة ديسمبر الشعبية. أما بالنسبة لتحالفات تقدم (صمود)، وتجمع المهنيين، والأحزاب، فيَحْسُن لها العودة للتوحد في كيان الحرية والتغيير عبر إطلاق حوار مسؤول يرمي للم الشمل مجدداً حول أهداف ثورة ديسمبر بعد التشظي الذي أفرزته صراعات الاستئثار بالسلطة. كما ينبغي لهذه الكيانات، رغم تشظيها، إطلاق حملة ضغط شعبي قبل المؤتمر تتضمن خطابات مفتوحة للمشاركين فيه، وبيانات مشتركة من لجان المقاومة والمجتمع المدني، والتواصل مع الصحافة العالمية ومراكز التميُّز ومؤسسات الفكر المؤثرة على المؤتمرين لعرض تصور متكامل لحكومة انتقالية مدنية مستقلة، وخارطة طريق سياسية ومؤسسية للانتقال، وطرح مبادئ راسخة لإعادة هيكلة القوات النظامية على أسس قومية ومهنية.
????وهناك ضرورة لقوى "المسار الثالث" لتعظيم الفائدة من المؤثر، حتى بعد انتهائه، بالتواصل والتفاعل مع المشاركين فيه مطالبين بمواصلة المؤازرة للمبادئ الأساسية "للمسار الثالث" المتمثلة في المدنية الكاملة بخروج العسكريين من السياسة، والتنسيق معهم لنقل السلطة بسلاسة للمدنيين. كما ينبغي لقوى "المسار الثالث" التأكيد على مراعاة شمولية التمثيل بإشراك لجان المقاومة ومنظمات المجتمع المدني والكفاءات الوطنية المستقلة. وفوق كل ذلك تؤكد هذه القوى الحرص على وحدة السودان ورفض مشاريع التقسيم، والعمل على إعادة بناء الدولة على أسس المساءلة والعدالة والمواطنة.
????كما تشمل مهام قوى "المسار الثالث" بعد المؤتمر الطلب من المشاركين فيه التعهد بدعم السلطة الانتقالية القادمة المكونة من كفاءات وطنية مشهود لها بالنزاهة تمثل القوى الثورية والمجتمع المدني، بحيث لا تقل مدة الانتقال عن خمس سنوات تشهد تنفيذ العقد الاجتماعي بين الشعب والحكومة، وتهيئة البيئة الملائمة لعقد انتخابات حرة نزيهة. وتتضمن الفترة الانتقالية تكوين مجلس سيادة مدني رمزي، ومجلس وزراء تكنوقراط يتمتع بصلاحيات تنفيذية كاملة، وتشرف عليها آلية رقابة شعبية من لجان المقاومة ومنظمات المجتمع المدني.
????وتشمل المتابعات بعد المؤتمر أيضاً طلب الدعم المعنوي والمادي لخارطة الطريق لإعادة بناء الدولة السودانية التي تشمل إصلاح المنظومة الأمنية والعسكرية بإشراف مدني، ودمج الحركات المسلحة وفق معايير مهنية، وحل كافة القوات الموازية. كما تشمل الخارطة إعادة هيكلة القضاء والنظام القانوني بما يضمن الاستقلال والمحاسبة، وتنفيذ إصلاح اقتصادي عاجل يشمل مكافحة اقتصاد الظل ومحاربة الفساد، وتحرير الموارد من قبضة الفصائل المسلحة، وعودة النازحين واللاجئين، وضمان حقوقهم في المشاركة السياسية والاقتصادية، وعقد مؤتمر دستوري شامل بنهاية المرحلة الانتقالية.
????ويتضمن التواصل مع المشاركين في المؤتمر حث المجتمع الدولي للقيام بدور فاعل في السودان يشمل الاعتراف الإيجابي بقوى "المسار الثالث" كممثل شرعي للشارع السوداني، وعدم التعامل مع أي حكومة عسكرية أحادية من بورتسودان أو نيروبي، وتقديم الدعم السياسي واللوجستي والفني لبناء مؤسسات مدنية انتقالية عالية الكفاءة، وفرض عقوبات رادعة على معرقلي السلام والمتورطين في جرائم الحرب.
????وأخياً وليس آخراً، التأكيد على أن هدف "المسار الثالث" ليس الاستئثار بالسلطة، بل انتزاع السودان من براثن دعاة الحرب والتشظي تحقيقاً للسلام المستدام والعدالة الشاملة، بحيث لا يقتصر مؤتمر لندن على مناسبة واحدة، بل يمثل منصة مستديمة لعملية وطنية وإقليمية ودولية مستمرة لتحويل حلم السودان المدني الديمقراطي إلى واقع ملموس.
melshibly@hotmail.com
البرازيل تمنح الأولوية للتفاوض لحل أزمة الرسوم الجمركية مع أمريكا