أول مؤتمر يناقش قضايا الصحة وإعادة التأهيل بحضور متخصّصين
تاريخ النشر: 9th, October 2023 GMT
دبي:«الخليج»
شهدت أعمال اليوم الأول للدورة الخامسة لمعرض «إكسبو أصحاب الهمم الدولي» الذي يقام في مركز دبي التجاري العالمي تحت رعاية سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم، رئيس هيئة دبي للطيران المدني، رئيس مطارات دبي، الرئيس الأعلى الرئيس التنفيذي لطيران الإمارات والمجموعة، الاستضافة الأولى لمؤتمر طبي تناول قضايا حاسمة ذات صلة بالرعاية الصحية وإعادة التأهيل لذوي الإعاقة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا.
وشهد المعرض انضمام لفيف من المتخصّصين الطبيين وخبراء إعادة التأهيل لمشاركة خبراتهم واقتراح أفضل الممارسات التي تحسّن قطاع الرعاية الصحية لمجتمع ذوي الإعاقة في دولة الإمارات، التي تمثل جزءاً من منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا التي تضم 22 دولة.
ويهدف المعرض الذي تنظّمه ضمن ثلاث قاعات فسيحة «شركة ندّ الشبا» للعلاقات العامة وإدارة المعارض نقطة استقطاب رئيسة لأكبر منصة للأعمال والعملاء في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا في الإعاقة، إلى تحقيق رغبة طال انتظارها من مجتمع ذوي الإعاقة، بما يتماشى مع رؤية دولة الإمارات الساعية لأن تصبح أفضل دولة في العالم، في خدمات الرعاية الصحية وإعادة التأهيل لهذه الشريحة من المجتمع التي تمثل 10% من سكان العالم، حيث يحضر المعرض، نحو 12ألف زائر تجاري مع قدوم عارضين ومشاركين من 70 دولة.
وكان من بين المشاركين أطباء، واختصاصيو إعادة تأهيل، وممرضون، واختصاصيو تغذية، وخبراء رعاية منزلية، إلى جانب ذوي الإعاقة وأسرهم وأصدقائهم.
وناقش المؤتمر الأمراض والاضطرابات الوراثية المختلفة التي تفضي إلى الإعاقة، حيث لدى منطقة الشرق الأوسط أحد أعلى معدلات انتشار الأمراض النادرة، لا سيما لوراثية منها.
ويقدر المركز العربي للدراسات الجينية بدبي، أن نحو 2.8 مليون مريض يعانون 2,297 مرضاً نادراً في الدول العربية، حيث تنفق مليارات الدراهم سنوياً في القطاعين الحكومي والخاص لتعزيز جودة حياتهم، عبر الإدماج والخدمات الاجتماعية والاستفادة من التكنولوجيا.
ومع التقدم في أبحاث علم الجينوم وتقنيات السلاسل، فقد بات لدى الأطباء فهم أفضل لحقيقة أن ما لا يقل عن 80% من الأمراض الوراثية المعترف بها، تنتج عن حالات شاذّة في التركيب الجيني للمريض، حيث تكون هذه الحالات الشاذة إما موروثة من أحد الوالدين أو كليهما، أو تحدث من جديد أثناء النمو الجنيني، حيث تظهر نصف هذه الأمراض تقريباً في مرحلة الطفولة وغالباً ما تؤدي إلى إعاقات شديدة.
وتمثل الأمراض النادرة في دولة الإمارات، تحدياً فريداً، حيث يمكن أن تكون جديدة تماماً أو تُظهر طيفاً واسعاً من المظاهر السريرية، ما يجعل التشخيص الدقيق مهمة شاقة جداً للأطباء. وسيناقش المؤتمر على مدى يومين، العلاجات ذات الصلة بإعادة التأهيل والخدمات المتعددة التخصصات والأبحاث السريرية.
وأشار البروفيسور أيمن الحطاب، استشاري علم الوراثة السريرية، والأستاذ بكلية الطب بجامعة الشارقة الذي تحدث في اليوم الأول للمؤتمر عن الإدارة الطبية لأصحاب الهمم، إلى أن المرض يعدّ نادراً إذا كان معدل انتشاره أقل من واحد من أصل 2,000. في حين تشير الدراسات الحديثة إلى وجود نحو 10 آلاف مرض نادر مختلف. وعلى الرغم من أنها غير شائعة فردياً، فإنها تؤثر جماعياً في نحو 5% من السكان. ولسوء الحظ، فإن العلاجات تتوافر فقط لنحو 5% من هذه الأمراض النادرة فقط.
وأشار البروفيسور أيمن إلى أن منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، والتي يبلغ عدد سكانها أكثر من 600 مليون نسمة، تشترك في عوامل ثقافية تسبب ارتفاع معدل انتشار الأمراض النادرة، مثل الممارسات الشائعة المتمثلة في كبر حجم الأسرة، وارتفاع عمر الأم والأب، وارتفاع معدلات زواج الأقارب، وأشار أيضاً إلى أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وذوي الاحتياجات الخاصة في هذه المنطقة يواجهون تحديات كبيرة، بما في ذلك المعرفة المحدودة عن أمراضهم، والرحلات التشخيصية المضنية، وعدم كفاية الإدارة والدعم السريري.
وكانت المشكلات الشائعة ذات الصلة بالجهاز الهضمي ونقص التغذية لدى الأطفال ذوي الإعاقات العصبية، موضوع العرض الذي قدمته الدكتورة داليا بيلشا، اختصاصية أمراض الجهاز الهضمي لدى الأطفال في المستشفى الأمريكي بدبي، وقالت إن المشكلات الشائعة في الجهاز الهضمي ونقص التغذية، لدى الأطفال ذوي الإعاقات العصبية تشمل مشكلات شائعة مثل صعوبات البلع، ومرض الجزر المعدي المريئي، والإمساك. ووفرت للحضور معلومات عن الخطوات الواجب اتخاذها لتقييم هذه الحالات وعلاجها ومراقبتها. كما ركز العرض على أهمية التغذية لتعزيز النمو المناسب وضمان وصول الأطفال إلى إمكاناتهم الكاملة في ظل توفير التغذية المناسبة.
وقال الدكتور طارق العزابي، استشاري قسم طب الأطفال في مدينة الشيخ خليفة الطبية في أبوظبي، إن نسبة جيدة من الأطفال والشباب يعانون إعاقات جسدية بسبب حالات عصبية كامنة، مثل الشلل الدماغي الذي يتصدر القائمة. وكذلك، كان هناك عدد أقل من الأسباب الشائعة مثل المشكلات العصبية العضلية، والحالات الوراثية والتمثيل الغذائي النادرة، وإصابات الدماغ وغيرها.
وقال إنه يجب أن يكون هناك اعتراف وتشخيص مبكر لهذه الأسباب المحتملة للإعاقات الجسدية، لتحسين الرعاية الصحية لهم. والتقدم في أدوات التشخيص والتدخل الطبي كان له أثر إيجابي في رعاية هذه المجموعة من المرضى. فعلى سبيل المثال، يمكن الآن تشخيص الشلل الدماغي في عمر ثلاثة أشهر. ويمكن لكثير من الأمراض الوراثية العصبية والتمثيل الغذائي العصبي النادرة أن تتسبب في إعاقات جسدية، لكن التقدم في التحقيقات الجينية جعل تشخيصها في مرحلة مبكرة من الحياة أو حتى بعد الولادة بفترة قصيرة أمراً ممكناً.
وقال الدكتور زيد العبيدي، رئيس وحدة واستشاري جراحة العظام والعمود الفقري للأطفال، في مستشفى الزهراء بدبي، إن الأطفال الذين يعانون تشوهات يشكلون جزءاً كبيراً من المجتمع المعاصر، وفي حال تركوا دون علاج، فإن الكثير من التشوهات يمكن أن تصبح معوقة. والتقدم في العلاجات الطبية والجراحية جعل هؤلاء الأطفال يعيشون حياة أشبه ما تكون بالطبيعية مقارنة بالآخرين الذين لا يعانون تشوهات. وأضاء على توافر العلاجات وكيف وصلت دولة الإمارات إلى مستوى متطور جداً في الرعاية الصحية المتخصصة بما يضاهي أو يتفوق على مستوى العلاج الذي توفره كثير من البلدان المتقدمة للغاية.
وقالت الدكتورة نادية عكاوي، المديرة والأستاذة المساعدة بقسم علم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات في العين: إنه مع التقدم في أبحاث الجينوم وتقنيات السلاسل، فقد اكتسب الأطباء فهماً أفضل لحقيقة أن ما لا يقل عن 80% من الأمراض الوراثية المعترف بها هي نتاج حالات شاذّة في التركيب الجيني للمريض، حيث يمكن أن تكون موروثة من أحد الوالدين أو كليهما أو تحدث من جديد أثناء التطور الجنيني. ونحو من نصف هذه الأمراض تظهر في مرحلة الطفولة وغالباً ما تؤدي إلى إعاقات شديدة. وعلى الرغم من ذلك، ما يزال كثير من هذه الحالات غامضة، حيث لا تزال أصولها الدقيقة بعيدة من المجتمع الطبي. وتمثل الأمراض النادرة في دولة الإمارات تحدياً فريداً، حيث يمكن أن تكون جديدة تماماً أو تُظهر طيفاً واسعاً من المظاهر السريرية، ما يجعل التشخيص الدقيق مهمة شاقة جداً بالنسبة للأطباء.
المصدر: صحيفة الخليج
كلمات دلالية: فيديوهات مركز دبي التجاري العالمي منطقة الشرق الأوسط وشمال إفریقیا الأمراض النادرة الرعایة الصحیة دولة الإمارات ذوی الإعاقة یمکن أن
إقرأ أيضاً:
التأمين الصحي الشامل: التنسيق مع وزارة الصحة بشأن حالات الأمراض الوراثية والنادرة
عقد مجلس إدارة الهيئة العامة للتأمين الصحي الشامل، اجتماعه الدوري رقم (89) لمناقشة عدد من القضايا والملفات الاستراتيجية المتعلقة بعمل الهيئة، واستهل مجلس الإدارة اجتماعه بتوجيه التهنئة للرئيس عبد الفتاح السيسي، رئيس الجمهورية، بمناسبة عيد الفطر المبارك، سائلين الله أن يعيده على مصر، قيادةً وشعبًا، بالخير واليُمن والبركات، كما توجه مجلس الإدارة بالتهنئة إلى الدكتور مصطفى مدبولي، دولة رئيس مجلس الوزراء، و الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء للتنمية البشرية ووزير الصحة والسكان.
ووافق مجلس الإدارة، على مشروع قرار بشأن قواعد وضوابط تنظيم عمل المجلس الاستشاري الطبي للهيئة. كما وافق المجلس أيضا على مشروع قرار بشأن ضوابط وقواعد تشغيل منافذ خدمات المستفيدين بالمنظومة وكذلك العاملين بالهيئة خلال أيام العطلات الأسبوعية والأعياد والمناسبات الرسمية، وغير أوقات العمل الرسمية.
ووافق مجلس الإدارة، على إدراج أدوية تُستخدم كعلاج أولي لمرضى سرطان الرئة المتقدم، ضمن حزم الادوية التي تقدمها الهيئة للمستفيدين من المنظومة وذلك وفقا للبروتكولات العلاجية المعتمدة في هذا الشأن.
قرار هام بشأن الأمراض الوراثيةوقرر مجلس الإدارة في اجتماعه، التنسيق مع وزارة الصحة والسكان بشأن الأمراض الوراثية والنادرة المنشأ، وقرر المجلس الالتزام بالقواعد الاسترشادية والبروتوكولات العلاجية الصادرة عن المجلس الصحي المصري في دراسة الحالات المرضية والأدوية المستخدمة في علاجها.
ووافق مجلس الإدارة على تعاقد الهيئة العامة للتأمين الصحي الشامل، مع شركة EZ لإدارة وتطوير المشروعات الدوائية (مجموعة صيدليات العزبي) بشأن انضمام الصيدليات التابعة لهم لخدمة مستفيدي المنظومة بمحافظات التطبيق، ووافق المجلس أيضا على تجديد تعاقد الهيئة العامة للتأمين الصحي الشامل، مع الشركة المصرية لنقل البيانات، وذلك لتقديم خدمات الاستضافة لبيانات المنظومة بمركز البيانات الخاص بالشركة حتى 30/6/2025.
ووافق مجلس الإدارة، على مقترح الإدارة التنفيذية والتي وافقت عليه لجنة المراجعة باجتماعها السابق بشأن آلية عرض تقارير الجهاز المركزي للمحاسبات على كل من لجنة المراجعة ومجلس الإدارة.
ووافق مجلس الإدارة في اجتماعه أيضا على دعوة اعضاء فريق عمل الجهاز المركزي للمحاسبات لعرض تقارير مراجعتهم لأعمال الهيئة والتي تم عرضها ومناقشتها في اجتماعات سابقة على لجنة المراجعة المُنبثقة عن مجلس إدارة الهيئة وكذلك مجلس إدارة الهيئة، وفى ختام الاجتماع تم الاتفاق على عقد الاجتماع القادم لمجلس الإدارة يوم الإثنين الموافق 28 إبريل 2025، بالإضافة إلى عقد اجتماع خاص لعرض بحضور أعضاء الجهاز المركزي للمحاسبات بشأن القوائم والحسابات الختامية للهيئة، بالإضافة الي عرض الإدارة الاستراتيجية لمقترح تحديثات برامج ومشروعات الخطة الاستراتيجية للهيئة 2023– 2026 وذلك في إطار تطور وتقدم اعمال منظومة التأمين الصحي الشامل والهيئة.
وحضر اجتماع مجلس إدارة الهيئة العامة للتأمين الصحي الشامل رقم (89) كلا من: الدكتور إيهاب أبو عيش نائب رئيس مجلس إدارة الهيئة العامة للتأمين الصحي الشامل، المستشار محمد عبيد نائب رئيس مجلس الدولة، اللواء جمال عوض رئيس الهيئة القومية للتأمين الاجتماعي، والأستاذ عبد المنعم الجمل رئيس الاتحاد العام لنقابات عمال مصر، الدكتور أحمد مصطفى رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، والأستاذ وليد عبد الله رئيس قطاع الموازنة العامة للدولة، الدكتور علاء عبد المجيد ممثلا عن مقدمي الخدمة بالقطاع الخاص، والدكتورة مها الرباط وزيرة الصحة الأسبق والخبير في مجال اقتصاديات الصحة، والأستاذ شريف سامي رئيس هيئة الرقابة المالية الأسبق والخبير في التمويل والاستثمار، الدكتور أحمد محمد ناجي الخبير الإكتواري المتخصص في اكتواريات الصحة، والاستاذة شيماء محمود وكيل وزارة العمل وذلك بحضور الأستاذة مي فريد المدير التنفيذي للهيئة وعدد من قيادات الهيئة.
-------------------