الأمراض النادرة للعام الثاني بوزارة الصحة المصرية
تاريخ النشر: 27th, February 2024 GMT
نظمت وزارة الصحة والسكان فعالية تحت شعار «الأمراض النادرة.. تحديات وآمال جديدة للعلاج»، بمناسبة الإحتفال للسنة الثانية علي التوالي باليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف زيادة الوعي لدى صناع السياسات وتأثير ذلك على حياة المرضى، وذلك بالتعاون مع العديد من الجهات و الهيئات المحلية و العالمية بجانب العديد من مختلف الهيئات الصحية و المنظمات الغير حكومية .
جاء ذلك بحضور الدكتورة سحر فرج مدير عام أكاديمية الاميرة فاطمة للتعليم و التدريب الطبي و المهني ، المعهد القومي للتدريب الطبي سابقاً ، والدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومي لتصنيع مشتقات البلازما، والدكتورة عزة عبد الجواد رئيس المؤسسة العلمية المصرية لللامراض النادرة ، و الدكتورة مني حمدي استاذ طب الأطفال و أمراض الدم بجامعة القاهرة و مدير قسم امراض الدم و زرع النخاع بمستشفي ابو الريش ، و الدكتورة نفين سليمان استاذ طب الاطفال بالقصر العيني و الرئيس العلمي لمشروع جينوم القومي ، وعدد من أساتذة الأمراض النادرة بمختلف كليات الطب في الجامعات المصرية، إضافة إلى عدد من ممثلي منظمات المجتمع المدني المعنية، وبعض الشركات المعنية.
وأوضحت الدكتورة مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم و التدريب الطبي و المهني ، أهمية تنظيم فعاليات وأنشطة تثقيفية وتوعوية و حرص الدولة المصرية على صحة وسلامة أبنائها ، و تقديم كامل الدعم لهم لتلقي كافة انواع الرعاية الطبية و توفير سبل العلاج المتكامل .
و اكدت فرج علي حرص الدولة المصرية ، الاخذ بتوصيات فعاليات العام الماضي و قدمت برامج تدريبية و تثقيفية لرفع كفائات الاطقم الطبية ، لتقديم افضل الخدمات الطبية لكافة المصريين وغير المصريين على الاراضي المصرية .
و علي صعيد اخر صرح الدكتور وليد فؤاد رئيس اللجنة المنظمة للمؤتمر ، إنه بالتزامن مع احتفال دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف نشر التوعية حول الأمراض النادرة، والحث على التشخيص المبكر للأمراض النادرة مما يسهم فى زيادة فرص نجاح وفعالية العلاج المقدم، ارتكزت الفعاليات على عدة محاور، على رأسها التعريف بطرق التشخيص والعلاج والمتابعة للأمراض النادرة، والتحديات التي تواجه مرضى الأمراض النادرة، مشيرا إلى تضافر جهود جميع الجهات المعنية لتسهيل الحصول على الرعاية الصحية اللازمة، وتوفير العلاج المناسب، وكيفية التعامل مع المرضى وعائلاتهم للوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة وراثيا.
ومن جانبه نوه الدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومى لتحقيق الإكتفاء الذاتى لمشتقات البلازما، إلى العمل على تنفيذ توصيات الجلسات النقاشية بما يعود على تطوير الأبحاث العلمية ويساعد في توفير العلاج والأدوية اللازمة لمرضى الأمراض النادرة.
ووجّهت الدكتورة عزة عبد الجواد ، رئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة على ضرورة تسليط الضوء والاهتمام بمرضى الأمراض النادرة وتنفيذ عدد من البرامج التي تسهم في الكشف المبكر وتحقيق فرص عادلة للعلاج ورفع الوعي المجتمعي.
و اضافت الدكتورة نفين سليمان استاذ طب الاطفال بالقصر العيني و الرئيس العلمي لمشروع جينوم القومي إنّ أغلب الأمراض الوراثية النادرة تبدأ في مرحلة الطفولة، مضيفا أنّ الجلسات اختتمت بعدد من التوصيات لما جاء بفعاليات اليوم، أهمها تعزيز وإعادة تشكيل المسار التنظيمي وتسهيل البحث السريري للأمراض النادرة، إضافة للربط العلمي والطبي والأكاديمي والمهني بين المؤسسات والدول الأعضاء بالبرامج والدورات التي تقيمها وزارة الصحة المصرية .
وأشارت الدكتورة مني حمدي استاذ طب الأطفال و أمراض الدم بجامعة القاهرة و مدير قسم امراض الدم و زرع النخاع بمستشفي ابو الريش، إلى ضرورة نشر الوعي المجتمعي بخطورة الامراض النادرة ، و تعدد انواعها و التي من اهمها غزارة نزف الحيض لدي النساء ، و معامل 7 الجيني و امراض الهيموفيليا ، و مراقبة البرامج التدريبية بشكل متتابع للأطباء وأطقم التمريض المنوطين بالتعامل مع مرضى الأمراض النادرة، والتي تهدف إلى رفع كفاءة الاطقم الطبية بطرق التشخيص المبكر لتلك الأمراض وكيفية اختيار خطط العلاج المناسبة.
المصدر: الوطن
كلمات دلالية: وزارة الصحة السكان مبادرة صحية الأمراض النادرة للأمراض النادرة استاذ طب
إقرأ أيضاً:
مؤشر الفتوى المصرية يعلن عن حصاده للعام 2024.. اعرف التفاصيل
في إطار مواصلة الجهود العلمية للمؤشر العالمي للفتوى (GFI) التابع لدار الإفتاء المصرية والأمانة العامة لدُور وهيئات الإفتاء في العالم، أعلن مؤشر الفتوى عن حصاده للعام 2024؛ باعتباره يشكل مرجعًا مهمًّا لفهم الديناميكيات المتغيرة في عالم الفتوى، حيث سلَّط المؤشر الضوء خلال هذا العام على العديد من القضايا والاتجاهات التي شكَّلت واقع الفتوى المعاصر، وقدَّم مجموعة متنوعة من الإصدارات والدراسات والتقارير بالاعتماد على أحدث الطرق والآليات الإحصائية والتحليلية والتي كان على رأسها "محرك البحث الإلكتروني للمؤشر العالمي للفتوى" الذي وصل عدد المواد المخزنة على قاعدة بياناته إلى ما يقرب من 3 ملايين مادة إفتائية.
حيث أصدر مؤشر الفتوى خلال عام 2024 ما يقرب من (50) إصدارًا متنوعًا بين الإصدارات الرصدية أو التحليلية، التي ضمَّت التقارير المختصرة أو البيانات أو الدراسات الموسعة أو الخطط الاستراتيجية والدراسات الاستشرافية، فأما التقارير الإعلامية، فقد قدم مؤشر الفتوى (10) تقارير إعلامية حول عدد من القضايا والموضوعات الإفتائية، جاء أبرزها حول فتاوى الحج وفتاوى شهر رمضان الكريم وفتاوى الاحتفال بالمولد النبوي الشريف، فضلًا عن التقارير المتعلقة بظاهرة الشائعات والميليشيات الإلكترونية وكيفية دعم الفتاوى المصرية للقضية الفلسطينية على مر العصور.
كما أصدر مؤشر الفتوى (10) دراسات تحليلية مُعمَّقة خلال عام 2024، كان من أهمها تقرير تحليلي حول ازدواجية معايير الإعلام الغربي في التعامل مع القضية الفلسطينية، والذي كشف خلاله عن تعمُّد استخدام التقارير والأخبار ومقالات الرأي المتداولة في عدد من الوسائل الإعلامية الغربية ألفاظًا مسيئة تحمل إدانات واستهانة بأرواح ضحايا العمليات الإسرائيلية تجاه أهل فلسطين العُزل والأبرياء من المدنيين، والاعتماد على استخدام مصطلحات "الإرهاب" و"الإرهابيين"، في محاولة لتحجيم القضية الفلسطينية، وتصوير الأمر باعتباره دفاعًا إسرائيليًّا شرعيًّا عن النفس. كما قدم تقريًرا تحليليًّا آخر حول "دور الفتوى في التصدي لظاهرة القمار الإلكتروني"، ودراسة تحليلية حول "واقع الطلاق في العالم الإسلامي الإحصاءات والأسباب ومبادرات العلاج"، وتقريرًا تحليليًّا بعنوان "تآكل القيم الأخلاقية الأسرية.. المظاهر والأسباب والعلاج"، فضلًا عن تقديم ملف تحليلي حول إنشاء مركز "تكوين" وردود الفعل حوله.
وأصدر مؤشر الفتوى العدد الثاني من التقرير الاستراتيجي السنوي، والذي تناول عددًا من القضايا البحثية حول التحديات التي تواجه الألفية الثالثة، وكان في مقدمتها قضية الأمن الفكري وجدلية الحفاظ على الهوية الإسلامية، تناول خلالها آليات التعامل الإفتائي مع التحديات التي تواجه الأمن الفكري، ودور علماء الأمة المعتبرين والمؤسسات الإفتائية، التي على رأسها دار الإفتاء المصرية والأزهر الشريف، في مواجهة مهددات الأمن الفكري والهوية الإسلامية، من خلال تحليل عينة من الفتاوى المتساهلة والمتشددة المتعلقة بعدد من القضايا التي شملت: التعايش مع المُختلِف عقائديًّا وفكريًّا، والعلاقة بين الرجل والمرأة وحماية هوية كل منهما، ومواجهة التحديات الاجتماعية الناتجة عن موجات التغريب، وطمس الهوية الإسلامية، التي تمثل أخطر تهديد للأمن الفكري والهوية الإسلامية، خاصةً وأنها تشمل قضايا تؤثر على الوجود الإنساني ككل، مثل الدعوات للا إنجابية والمثلية الجنسية.
وجاء محور آخر تضمنه التقرير الاستراتيجي تحت عنوان "خطاب الكراهية بين التحديات الحالية وآفاق المعالجة الإفتائية المستقبلية"، والذي أشار مؤشر الفتوى خلاله إلى تصدر قارة آسيا بنسبة 36٪ من قارات العالم من حيث تنامي معدلات خطاب الكراهية خلال العام، وذلك لعدة أسباب؛ أبرزها النزاعات التاريخية بين الجماعات المسلمة وغير المسلمة في دول مثل الهند وميانمار، مما أدى إلى تصاعد التوترات بين الطوائف، واستغلال الدين كأداة سياسية لتعزيز الانقسام أو تحقيق مكاسب انتخابية.
كما أصدر المؤشر العالمي للفتوى (12) عددًا شهريًّا من نشرة "فتوى تريندز" التي تسلِّط الضوءَ على أبرز الفتاوى التي أحدثت زخمًا عبر مواقع التواصل، وكشف في تقريره ربع السنوي حول النشرة عن أن (56%) من تريندات الفتاوى غير الرسمية تسببت في إحداث بلبلة وفوضى دينية ومجتمعية، حيث وضعت تلك الفتاوى عوام الناس في حيرةٍ من أمرهم، واعتبر مؤشر الفتوى أن ترك الباب مفتوحًا لمثل هذه الفتاوى عبر مواقع التواصل الاجتماعي المختلفة، من أجل تحقيق جنون الشهرة أو لمكاسب مادية؛ سيؤدي إلى تَدَنٍّ قِيمي وأخلاقي.
كما أصدر المؤشر العالمي للفتوى في عام 2024 (3) كراسات استراتيجية تعالج قضايا إفتائية، أولها بعنوان: "الفتوى وأخلاقيات العلم.. ضرورة التكامل وخطورة الانفصال" والتي هدفت لدراسة العلاقة بين العلم والدين والأخلاق في إطار مظلة الفتوى، وذلك من خلال إجراء تحليل شرعي وإحصائي علمي متكامل للفتاوى المتعلقة بالعلم والأخلاق ومختلف القضايا المرتبطة بهما، أما الثانية فجاءت بعنوان "الفتوى وأخلاقيات الإعلام.. رهانات الواقع وتحديات المستقبل"، والتي تناولت التحليل الكمي والكيفي لأبرز البرامج الإفتائية محليًّا للوقوف على أبرز القضايا الإفتائية التي تم مناقشتها وأثارت جدلًا واسعًا خلال العام، وقامت الدراسة أيضًا بتحليل أبرز القضايا الإفتائية بالأعمال الدرامية والسينمائية خلال العام، وتوصلت إلى أن (75%) من إجمالي عينة الدراسة دارت حول تناول المعايير الأخلاقية لوسائل الإعلام، أما الكراسة الثالثة فقد جاءت بعنوان "الفتوى وأخلاقيات الفضاء الرقمي.. التوظيف الأمثل للتقنيات الحديثة"، وتضمنت دراسة السياج الأخلاقي الذي يحكم سَير العملية الإفتائية عبر الفضاء الرقمي الواسع، ودراسة مدى تفاعل الفتوى مع القضايا الأخلاقية الناجمة عن استخدام تقنيات الذكاء الاصطناعي. وتوصلت إلى أن (32%) من إجمالي عينة الدراسة جاءت حول الفتاوى المتعلقة ببيان الضوابط الأخلاقية لاستخدام مواقع التواصل الاجتماعي، كقضايا التواصل بين الجنسين.
وأسفرت تلك الكراسات الثلاث عن إطلاق المؤشر لمشروعه "صياغة ميثاق أخلاقي إفتائي للتطورات في مجالات العلوم التجريبية والطبيعية والاجتماعية والذكاء الاصطناعي".
وقدَّم مؤشر الفتوى هذا العام عددًا من التقارير والدراسات الاستشرافية، كان من أهمها خلال العام تقرير استشرافي حول تداعيات عملية "طوفان الأقصى" (حرب غزة)، تناول خلالها رؤية استشرافية لتداعيات عملية طوفان الأقصى على مختلف المجالات الإنسانية، التي شملت التداعيات على مستقبل التنظيمات الإرهابية، والتداعيات على المستوى الشعبي العربي، والتداعيات على المستوى البحثي والأكاديمي العربي، والتداعيات على مستوى عودة النشاط السياسي لجماعة الإخوان المسلمين، والتداعيات على المستوى الاقتصادي، والتداعيات على المستوى التكنولوجي.
كما شارك مؤشر الفتوى خلال العام 2024 في تنظيم (3) ورش عمل على هامش فعاليات مؤتمرات وندوات لدار الإفتاء المصرية والأمانة العامة لدُور وهيئات الإفتاء في العالم، واهتمت الورش بتبادل الخبرات والآراء مع مختلف التخصصات للوقوف على إشكاليات عدد من القضايا والمساهمة في مواجهتها والتي عُقد آخرها في ديسمبر الحالي على هامش الندوة الدولية الأولى لدار الإفتاء المصرية وجاءت تحت عنوان "فوضى الفتاوى العشوائية.. سبل مواجهة المؤسسات الدينية للفوضى الإفتائية".
واختتم المؤشر العالمي للفتوى بيانه السنوي بالتأكيد على مواصلة دَوره في عملية الرصد والتحليل للحقل الإفتائي محليًّا وعالميًّا، مؤكدًا أن الفترة القادمة ستشهد تحولًا كبيرًا في تناول القضايا الإفتائية التي فرضتها التكنولوجيا الحديثة والذكاء الاصطناعي.
كولر يستبعد كهربا من قائمة الأهلي أمام المصري