الأمراض النادرة للعام الثاني بوزارة الصحة المصرية

نظمت وزارة الصحة والسكان فعالية تحت شعار «الأمراض النادرة.. تحديات وآمال جديدة للعلاج»، بمناسبة الإحتفال للسنة الثانية علي التوالي باليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف زيادة الوعي لدى صناع السياسات وتأثير ذلك على حياة المرضى، وذلك بالتعاون مع العديد من الجهات و الهيئات المحلية و العالمية بجانب العديد من مختلف الهيئات الصحية و المنظمات الغير حكومية .

جاء ذلك بحضور الدكتورة سحر فرج مدير عام أكاديمية الاميرة فاطمة للتعليم و التدريب الطبي و المهني ، المعهد القومي للتدريب الطبي سابقاً ، والدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومي لتصنيع مشتقات البلازما، والدكتورة عزة عبد الجواد رئيس المؤسسة العلمية المصرية لللامراض النادرة ، و الدكتورة مني حمدي استاذ طب الأطفال و أمراض الدم بجامعة القاهرة و مدير قسم امراض الدم و زرع النخاع بمستشفي ابو الريش ، و الدكتورة نفين سليمان استاذ طب الاطفال بالقصر العيني  و الرئيس العلمي لمشروع جينوم القومي  ، وعدد من أساتذة الأمراض النادرة بمختلف كليات الطب في الجامعات المصرية، إضافة إلى عدد من ممثلي منظمات المجتمع المدني المعنية، وبعض الشركات المعنية.

وأوضحت الدكتورة مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم و التدريب الطبي و المهني ، أهمية تنظيم فعاليات وأنشطة تثقيفية وتوعوية و حرص الدولة المصرية على صحة وسلامة أبنائها ، و تقديم كامل الدعم لهم لتلقي كافة انواع الرعاية الطبية و توفير سبل العلاج المتكامل .

و اكدت فرج علي حرص الدولة المصرية ، الاخذ بتوصيات فعاليات العام الماضي و قدمت برامج تدريبية و تثقيفية لرفع كفائات الاطقم الطبية ، لتقديم افضل الخدمات الطبية لكافة المصريين وغير المصريين على الاراضي المصرية .

و علي صعيد اخر صرح الدكتور وليد فؤاد رئيس اللجنة المنظمة للمؤتمر ، إنه بالتزامن مع احتفال دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف نشر التوعية حول الأمراض النادرة، والحث على التشخيص المبكر للأمراض النادرة مما يسهم فى زيادة فرص نجاح وفعالية العلاج المقدم، ارتكزت الفعاليات على عدة محاور، على رأسها التعريف بطرق التشخيص والعلاج والمتابعة للأمراض النادرة، والتحديات التي تواجه مرضى الأمراض النادرة، مشيرا إلى تضافر جهود جميع الجهات المعنية لتسهيل الحصول على الرعاية الصحية اللازمة، وتوفير العلاج المناسب، وكيفية التعامل مع المرضى وعائلاتهم للوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة وراثيا.

ومن جانبه نوه الدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومى لتحقيق الإكتفاء الذاتى لمشتقات البلازما، إلى العمل على تنفيذ توصيات الجلسات النقاشية بما يعود على تطوير الأبحاث العلمية ويساعد في توفير العلاج والأدوية اللازمة لمرضى الأمراض النادرة.

ووجّهت الدكتورة عزة عبد الجواد ، رئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة على ضرورة تسليط الضوء والاهتمام بمرضى الأمراض النادرة وتنفيذ عدد من البرامج التي تسهم في الكشف المبكر وتحقيق فرص عادلة للعلاج ورفع الوعي المجتمعي.

و اضافت الدكتورة نفين سليمان استاذ طب الاطفال بالقصر العيني  و الرئيس العلمي لمشروع جينوم القومي إنّ أغلب الأمراض الوراثية النادرة تبدأ في مرحلة الطفولة، مضيفا أنّ الجلسات اختتمت بعدد من التوصيات لما جاء بفعاليات اليوم، أهمها تعزيز وإعادة تشكيل المسار التنظيمي وتسهيل البحث السريري للأمراض النادرة، إضافة للربط العلمي والطبي والأكاديمي والمهني بين المؤسسات والدول الأعضاء بالبرامج والدورات التي تقيمها وزارة الصحة المصرية .

وأشارت الدكتورة مني حمدي استاذ طب الأطفال و أمراض الدم بجامعة القاهرة و مدير قسم امراض الدم و زرع النخاع بمستشفي ابو الريش،  إلى ضرورة نشر الوعي المجتمعي بخطورة الامراض النادرة ، و تعدد انواعها و التي من اهمها غزارة نزف الحيض لدي النساء ، و معامل 7 الجيني و امراض الهيموفيليا ، و مراقبة البرامج التدريبية بشكل متتابع للأطباء وأطقم التمريض المنوطين بالتعامل مع مرضى الأمراض النادرة، والتي تهدف إلى رفع كفاءة الاطقم الطبية بطرق التشخيص المبكر لتلك الأمراض وكيفية اختيار خطط العلاج المناسبة.

المصدر: الوطن