في الشهر العالمي لمرض الجوشيه: سانوفي و منظمة هوب يؤكدان التزامهما تجاه مصابي الأمراض النادرة بعد مرور 25 عامًا على المبادرة فى مصر
تاريخ النشر: 1st, November 2024 GMT
إعلان تحريري:
فى اطار فعاليات الشهر العالمي لمرض الجوشيه ، نسقت سانوفى و هوب منتدى بمناسبة مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة جوشيه، أقامت شركة سانوفي من خلال Foundation S، ذراعها الخيري ، بالشراكة مع منظمة "هوب" ، و يُعد هذا من ضمن برنامج سانوفي للخدمة المجتمعية الانساني لدعم الأمراض النادرة.
منذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت سانوفي بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه، دون النظر عن قدرتهم على تحمل تكاليفه.
وتواصل المبادرة دعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة حتى اليوم، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج منذ أكثر من 20 عامًا؛ و خلال هذه الفترة قدمت سانوفي من خلال Foundation S ما يزيد عن 400,000 جرعة علاج منقذة للحياة. وقد أسهم هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء، بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في هذه التخصص، في دعم التشخيص المبكر للأطفال حديثي الولادة، وتوفير العلاج المناسب، وتحسين إدارة مرض جوشيه.
خلال هذه الفترة لا تقتصر نجاحات البرنامج على مرض جوشيه فقط، فقد قدم برنامج سانوفي الإنساني للأمراض النادرة من خلال Foundation S مساعدات لعدد إضافي من المرضى في مصر المصابين بأمراض نادرة أخرى مثل مرض بومبي، ومرض فابري، ونقص إنزيم حمض السفينجوميلينيز (ASMD)، مما ساهم في اتساع نطاق الرعاية الإنسانية لتشمل أكثر من 67,685 جرعة.
وفي هذا السياق، صرّح الدكتور برامود كي ميستري أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس اللجنة الدولية لخبراء مبادرة جوشيه،على التأثير العالمي لهذه المبادرة قائلاً : "تستند مهمة مبادرة جوشيه إلى قيم إنسانية تتمثل في الرعاية والشفاء، مع دفع حدود العلم الحديث إلى الأمام. هذا البرنامج الإنساني يجسد ما يمكن تحقيقه عند الجمع بين حكمة التقاليد القديمة في مصر ورؤية المستقبل لبناء نظام رعاية متكامل للأطفال المصابين بمرض جوشيه. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة."
وفيما يخص الجانب الإنساني، صرّحت الدكتورة رضا منصور، مدير مشروع HOPE في مصر:"على مدى 25 عامًا، كانت هذه الشراكة تدور حول أكثر من مجرد علاج؛ فقد تمحورت حول جلب الأمل للمرضى وعائلاتهم. لقد مكنت مبادرة جوشيه النظام الصحي في مصر من تشخيص وإدارة هذا المرض النادر، لضمان عدم ترك أي مريض دون علاج."
ومن جانبه، شدد الدكتور علاء حامد الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في سانوفي، على أهمية التعاون المستمر قائلاً: "تشكل هذه المحطة تذكيرًا قويًا بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا لتحقيق هدف مشترك. تظل سانوفي ملتزمة بشكل عميق بدعم مرضى الأمراض النادرة من خلال برامج مثل مبادرة جوشيه، التي غيرت حياة الكثيرين وعززت خبرة الأطباء المحليين."
وأكدت الدكتورة آمال البشلاوي أستاذة طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيسة الجمعية المصرية للثلاسيميا: “أن البرنامج الإنساني الفريد وغير المسبوق من سانوفي مكرس لدعم ومتابعة مرضانا المصابين بأمراض التخزين الليزوزومية، من خلال توفير الأدوية وتلبية جميع الاحتياجات غير المتوفرة لإجراء الفحوصات والمتابعة على مدار 25 عامًا."
كما سلطت الدكتورة عزة طنطاوي أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام للأطفال بجامعة عين شمس، ورئيسة المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة لدى الأطفال، الضوء على قصص نجاح البرنامج:"خلال مسيرتي المهنية، شهدت أطفالًا تم تشخيصهم بمرض جوشيه يكبرون ليعيشوا حياة طبيعية وصحية بفضل الوعي والدعم الذي وفره هذا البرنامج؛ لم ينقذ هذا البرنامج حياتهم فحسب، بل منحهم أيضًا الأمل الفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم."
تُشير الذكرى الخامسة و العشرون لمبادرة جوشيه ليست فقط إلى نجاحًا في الماضي، بل خطوة أخرى نحو مستقبل مليء بالابتكار والرعاية الإنسانية. وبينما تنظر سانوفي ومنظمة "هوب" إلى المستقبل، فإنهما سيظلان ملتزمين بتحسين حياة مرضى المصابين بالأمراض النادرة في مصر وخارجها.
الشهر العالمي لمرض الجوشيه سانوفي و منظمة هوب منتدى سانوفى و هوب مبادرة جوشيه شركة سانوفي برنامج سانوفي للخدمة المجتمعيةتابع صفحتنا على أخبار جوجل
تابع صفحتنا على فيسبوك
تابع صفحتنا على يوتيوب
فيديو قد يعجبك:
الخبر التالى: أبو القمصان عن قضية أم خالد: لو عندها استعداد تجيب صينية سجق وتيجي المكتب هنرحب بيها أخبار مصر أبو القمصان عن قضية أم خالد: لو عندها استعداد تجيب صينية سجق وتيجي منذ 8 دقائقإعلان
أخبار مهرجان الجونة
المزيدإعلان
في الشهر العالمي لمرض الجوشيه: سانوفي و منظمة "هوب" يؤكدان التزامهما تجاه مصابي الأمراض النادرة بعد مرور 25 عامًا على المبادرة فى مصر
© 2021 جميع الحقوق محفوظة لدى
القاهرة - مصر
28 19 الرطوبة: 37% الرياح: شمال المزيد أخبار أخبار الرئيسية أخبار مصر أخبار العرب والعالم حوادث المحافظات أخبار التعليم مقالات فيديوهات إخبارية أخبار bbc وظائف اقتصاد أسعار الذهب أخبار التعليم رياضة رياضة الرئيسية مواعيد ونتائج المباريات رياضة محلية كرة نسائية مصراوي ستوري رياضة عربية وعالمية فانتازي لايف ستايل لايف ستايل الرئيسية علاقات الموضة و الجمال مطبخ مصراوي نصائح طبية الحمل والأمومة الرجل سفر وسياحة أخبار البنوك فنون وثقافة فنون الرئيسية فيديوهات فنية موسيقى مسرح وتليفزيون سينما زووم أجنبي حكايات الناس ملفات Cross Media مؤشر مصراوي منوعات عقارات فيديوهات صور وفيديوهات الرئيسية مصراوي TV صور وألبومات فيديوهات إخبارية صور وفيديوهات سيارات صور وفيديوهات فنية صور وفيديوهات رياضية صور وفيديوهات منوعات صور وفيديوهات إسلامية صور وفيديوهات وصفات سيارات سيارات رئيسية أخبار السيارات ألبوم صور فيديوهات سيارات سباقات نصائح علوم وتكنولوجيا تبرعات إسلاميات إسلاميات رئيسية ليطمئن قلبك فتاوى مقالات السيرة النبوية القرآن الكريم أخرى قصص وعبر فيديوهات إسلامية مواقيت الصلاة أرشيف مصراوي إتصل بنا سياسة الخصوصية إحجز إعلانكالمصدر: مصراوي
كلمات دلالية: مهرجان الجونة السينمائي الانتخابات الرئاسية الأمريكية ثلاثي الزمالك أسعار البنزين سعر الدولار أسعار الذهب الطقس حسن يوسف الهجوم الإيراني يحيى السنوار طوفان الأقصى الدوري الإنجليزي التصالح في مخالفات البناء فانتازي شركة سانوفي قراءة المزید أخبار مصر أخبار مهرجان الجونة الأمراض النادرة صور وفیدیوهات أکثر من من خلال فی مصر
إقرأ أيضاً:
محافظ بني سويف: خطة متكاملة لضبط الأسواق استعدادا لشهر رمضان
عقد الدكتور محمد هاني غنيم محافظ بني سويف، اليوم، اجتماعًا لمتابعة خطة استعدادات المحافظة لاستقبال شهر رمضان المبارك، تنفيذا لتكليفات مجلس الوزراء بتكثيف جهود ضبط الأسواق وتوفير السلع الأساسية ومواجهة كل صور الغش التجاري والاحتكار، بجانب العمل على التوسع في إقامة المعارض ومنافذ البيع، لإتاحة توفير تلك السلع خلال الشهر الفضيل.
افتتاح معارض أهلا رمضان في بني سويففي مستهل الاجتماع تقدم محافظ بني سويف بالتهنئة للحضور بمناسبة قرب حلول الشهر الفضيل، مؤكدا أهمية تضافر جهود الأجهزة التنفيذية والجهات الشريكة، وتعزيز التنسيق لتوفير السلع الأساسية والإستراتيجية، استعدادا لشهر رمضان، عن طريق حزمة من الإجراءات والآليات لضمان توافر تلك السلع من خلال التوسع في إقامة معارض أهلاً رمضان بمعدل معرض في كل وحدة محلية، بجانب المعرض الرئيسي بالمدينة العاصمة، والتنسيق مع الجهاز والغرفة التجارية لإقامة معرض مماثل لخدمة سكان الأحياء بمدينة بني سويف شرق النيل، مع مراعاة حسن اختيار الموقع المقترح لهذا المعرض لتعميم الاستفادة والوصول للمناطق والأحياء شرق النيل، خاصة مع الاتساع العمراني للمدينة شرق النيل.
منافذ ثابتة ومتحركة لتوفير السلع بأسعار مخفضةووجه المحافظ باتخاذ ما يلزم من إجراءات للتوسع في إقامة منافذ بيع متنقلة وثابتة بالتنسق مع مسؤولي الجهات المختصة من جهاز مشروعات الخدمة الوطنية وأمان وسيارات التموين وجهاز مستقبل مصر، بجانب منظمات المجتمع المدني من الأحزاب والنقابات والجمعيات الأهلية لتغطية المناطق والقرى على مستوى محافظة بني سويف، والتنسيق مع الوحدات المحلية ومسؤولي تلك المنافذ لإعداد خريطة لانتشار تلك المنافذ والإعلان عن أماكنها لجمهور المستهلكين، لضمان عدالة التوزيع والطرح وتخفيف العبء على المعارض الرئيسية بعواصم المدن.
تكثيف الحملات على الأسواقكما كلف المحافظ إدارة التموين وحماية المستهلك ومباحث التموين بتكثيف الحملات على الأسواق والمحال التجارية، والمخابز البلدية، لمتابعة انتظام وسير العمل بها خاصة مع تعديل مواعيد عملها لتناسب طبيعة الاستهلاك خلال شهر رمضان الشهر الكريم ومتابعة أعمال المطاحن للتأكد من توافر وجودة أرصدة الدقيق، بجانب المرور الميداني على مستودعات البوتاجاز تجنبا لحدوث اختناقات خاصة في ظل ارتفاع الاستهلاك وزيادة الطلب على أسطوانات الغاز خلال تلك الفترة.
أطفالهم لا يتحدثون العربية.. سوريون عائدون من تركيا يواجهون معضلة اللغة