إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 31st, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
جمعية “تيسير” تُمكّن الاشخاص ذوي الإعاقة من الزواج وتأسيس أسر مستقرة عبر منظومة دعم متكاملة
الجزيرة – المحليات
رسّخت جمعية “تيسير” الخيرية، مكانتها كإحدى الجهات الرائدة في دعم وتمكين ذوي الإعاقة، من خلال تقديم برامج متخصصة تهدف إلى تيسير الزواج للفئة المستهدفة، وبناء أسر مستقرة ومستدامة، عبر مسارات تأهيلية واجتماعية شاملة تُعزز دمجهم في المجتمع وتمنحهم حقهم الكامل في الحياة.
وأوضحت مدير إدارة العلاقات العامة والإعلام بالجمعية زينب الخثعمي، أن الجمعية سخرت منذ نشأتها عام 1440هـ، خدماتها لآكثر من 354 مستفيداً، مما يعكس واقع النجاح الذي حققته الجمعية في هذا المسار الإنساني النبيل، حيث ساهمت في تزويج المستفيدين من ذوي الإعاقة من الجنسين، بشركاء سليمين.
وأشارت الخثعمي، إلى أن خدمات الجمعية لاتتوقف عند حدود الزواج، حيث تواصل خدماتها عبر باقة واسعة من البرامج التكاملية التي تتناسب مع كل مستفيد مبينه أنّ أبرز البرامج هي: برنامج إيجار: دعم يصل 50%- 80% من قيمة إيجار السكن، وبرنامج ترميم: لإعادة تأهيل منازل المستفيدين وتهيئتها للسكن للتناسب مع الحالة الصحية لهم، بالإضافة إلى برنامج عُونُ : تأثيث الوحدات السكنية للأشخاص ذوي الإعاقة و توفير الأثاث والأجهزة الضرورية للمنزل والسعي لتغطيت اكبر عدد ممكن، إلى جانب المتابعة بعد الزواج وهي ركيزة أساسية في نهج الجمعية، حيث يتم رصد حالة الأزواج بشكل دوري، ومساعدتهم في الحصول على الوظيفة.
وأوضحت مدير العلاقات العامة والإعلام، أن الجمعية توفر العديد من الخدمات في الدعم النفسي والأسري لحالات الخلاف والتحديات الزوجية؛ بإشراف مختصين واستشاريين في العلاقات الزوجية، لافتة إلى أن حالات الانفصال بين المستفيدين تعتبر شبه معدومة، مما يدل على فاعلية البرامج ودقة الإجراءات التي تتبعها الجمعية في اختيار وتوفيق الشركاء.
اقرأ أيضاًالمجتمعبمناسبة تعيينه حديثًا.. أمير الجوف يستقبل محافظ القريّات ويطّلع على سير العمل بالمحافظة
وأكدت الخثعمي، أن الجمعية تقدم مبادرة سنوية ثابتة في مواسم معينه مثل: السلال الغذائية في شهر (رمضان ) المبارك, وعند قدوم مولود جديد للمستفيد يتم زيادة المستفيد وتهنئته بالمولود الجديد وتقديم الهدية المقدمة من قبل فريق جمعية تيسير.
وبينت أن الجمعية رؤيتها تتسع لتشمل توسعة نطاق الخدمات لتصل إلى أكبر عدد ممكن من ذوي الإعاقة في مختلف مناطق المملكة، وتعزيز شراكاتها مع الجهات الحكومية والخاصة، سعيًا لتحقيق بيئة أكثر احتواءً وعدالة، تضمن لكل فرد فرصته في تكوين حياة أسرية مستقرة مهما كانت إعاقتها.
وأوضحت أن الجمعية توفر العديد من المنصات كمنصة قران التي تعد إحدى المنصات الذكية التي طورتها الجمعية لتكون بوابة إلكترونية تمكّن المستفيدين الذين لم يجدوا شريكاً مناسباً من التقديم للبحث عن الطرف الآخر حيث تتم عملية دراسة الطلبات من خلال الأخصائيتين الاجتماعية والنفسية في الجمعية والتأكد من صحة البيانات وأهلية المتقدم لزواج ، لضمان توافق الطرفين نفسيًا واجتماعيًا، وبلغ عدد المتقدمين في المنصة إلى 581 شخص ، أما في الحالات التي يكون فيها الشريك موجودًا ومستوفيًا للشروط، فيمكن التقديم مباشرة عبر الجمعية لبدء المسار الرسمي للدراسة والدعم ،إضافةً إلى برنامج التأهيل والتدريب والتمكين: يُنفذ قبل الزواج لتأهيل المستفيدين نفسيًا واجتماعيًا وتهيئتهم للحياة الجديدة، كما تقيم الجمعية حفلاً جماعياً للزفاف يتم خلاله تكريم المستفيدين وتقديم الدعم المالي لهم ضمن “برنامج عانية ” والذي يصل إلى عشرة ألاف ريال والذي يهدف إلى التغلب على ازماتهم المالية في بداية الحياة الزوجية.
العدو الإسرائيلي يشدد إجراءاته العسكرية على حاجز الحمرا في الأغوار الشمالية