إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 31st, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
“الثلاثي السعودي آسيوياً وفرق الشرق”
تواصل الفرق السعودية رحلتها القارية في دوري أبطال آسيا وسط تحديات كبيرة على المستويين الفني والإداري، حيث يسعى الهلال والنصر والأهلي إلى تحقيق المجد القاري، ورفع راية الكرة السعودية عاليًا. ورغم التفاوت في المستويات محليًا، فإن لكل فريق قصة مختلفة في البطولة الآسيوية، خصوصًا مع اقتراب المواجهات الحاسمة أمام فرق شرق القارة، التي لطالما كانت حجر عثرة أمام طموحات الأندية الخليجية.
ويُعد الهلال أكثر الفرق السعودية استقرارًا في آسيا، حيث واصل مشواره بثبات رغم الإصابات والإيقافات التي لاحقته. فبعد أن تألق في دور المجموعات، وتأهل بجدارة للأدوار الإقصائية، زادت التحديات بغياب بعض نجومه المؤثرين، وعلى رأسهم المدافع حسان تمبكتي، الذي تعرض لإيقاف مثير للجدل، بعدما تلقى بطاقة صفراء غير مستحقة. ورغم ذلك، يملك الهلال الخبرة والعمق الكافي في تشكيلته لمواجهة عمالقة الشرق، حيث يعتمد على نجومه الأجانب والمحليين لتخطي العقبات.
أما النصر، فقدم أداءً هجوميًا قويًا بقيادة نجمه كريستيانو رونالدو، إلا أن مشاكله الدفاعية والإصابات العديدة جعلت مهمته أكثر صعوبة. ورغم امتلاكه عشرة لاعبين أجانب، فإن الغيابات أثرت على انسجام الفريق، خاصة أمام خصوم يتميزون بالسرعة والانضباط التكتيكي. ومع ذلك، يبقى النصر قادرًا على المنافسة، شرط أن يجد المدرب الحلول الدفاعية المناسبة قبل مواجهة فرق الشرق، التي تمتاز بالضغط العالي والتحولات السريعة. وعلى الجانب الآخر، يمر الأهلي بوضع مختلف، فبينما يعاني في الدوري المحلي، نجح في الظهور بشكل مميز آسيويًا. امتلاكه لأحد عشر لاعبًا أجنبيًا جعله أكثر تفوقًا على المستوى الفردي، وهو ما انعكس إيجابًا على مشواره القاري. وتُعد مواجهاته المقبلة اختبارًا حقيقيًا لقدرة الفريق على التأقلم مع أسلوب اللعب السريع لفرق شرق القارة، خاصة أن التنظيم الدفاعي سيكون مفتاح عبور هذه التحديات. ولطالما شكّلت فرق شرق آسيا تحديًا صعبًا؛ بفضل أسلوبها الجماعي واللياقة البدنية العالية. ورغم تفوق الفرق السعودية فنيًا في السنوات الأخيرة، فإن المواجهات المقبلة تتطلب أقصى درجات التركيز والانضباط التكتيكي. ويحتاج الهلال والنصر والأهلي إلى استغلال خبراتهم القارية، وتوظيف عناصرهم الهجومية بشكل مثالي لتحقيق الانتصارات وحجز أماكنهم في الأدوار المتقدمة.
في النهاية، تبدو حظوظ الفرق السعودية قائمة بقوة في المنافسة، لكن التفاصيل الصغيرة والانضباط التكتيكي سيكونان العامل الحاسم في الصراع أمام عمالقة شرق القارة، الذين لا يستهان بهم.
رئيس الوزراء يوجه بتكثيف الجولات الميدانية للوزراء بمختلف المشروعات