إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 31st, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
ندوة لمركز “تريندز”.. التصدي للتطرف مفتاح الاستقرار العالمي
أكدت ندوة علمية نظمها مركز تريندز للبحوث والاستشارات في مجلس اللوردات البريطاني ضرورة مكافحة التطرف كخطوة أساسية لضمان الأمن والاستقرار على المستويين المحلي والدولي.
وشددت على أهمية تصحيح الأيديولوجيات المتطرفة وتوفير بدائل تعليمية واقتصادية واجتماعية تمنع انتشار الفكر المتشدد، لا سيما بين الشباب، الذين يعدون الفئة الأكثر استهدافاً من قبل الجماعات المتطرفة.
وأوضحت الندوة أن مواجهة التطرف تحتاج إلى نهج شامل يجمع بين الحلول الأمنية، والفكرية، والتكنولوجية لضمان مستقبل أكثر أماناً واستقراراً للجميع.
واستضاف مجلس اللوردات البريطاني الندوة التي تعد الثانية خلال أقل من شهرين، تحت عنوان “تعزيز الشراكة بين الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وبريطانيا في مواجهة التطرف وتعزيز الرخاء”، برعاية فخرية من اللورد والني – Lord Walney -، وبحضور نخبة من أعضاء المجلس والباحثين والخبراء في مكافحة التطرف.
وأدار الندوة اللورد والني، الذي أكد أن التطرف يشكل تهديداً عالمياً يتطلب إستراتيجية دولية موحدة لمواجهته، كما ألقى اللورد دونالد أندرسون، عضو مجلس اللوردات، كلمة رئيسية شدد فيها على أهمية تعزيز التعاون بين بريطانيا ودول الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لمجابهة التطرف، مشيراً إلى الدور الفاعل لمراكز الأبحاث في تحليل وفهم التحديات التي تواجه المجتمعات الغربية نتيجة انتشار الفكر المتطرف.
وأكد الدكتور محمد العلي، الرئيس التنفيذي لمركز تريندز في كلمته الرئيسية، أن التعاون الدولي هو المفتاح الأساسي لمواجهة التطرف وتعزيز قيم التسامح موضحا أن مركز تريندز يعمل بجدية على تفكيك خطاب الجماعات الإرهابية، من خلال تحليل علمي دقيق لمفاهيم وأيديولوجيات هذه التنظيمات.
شارك في الندوة كل من السير ليام فوكس، رئيس مجموعة اتفاقيات إبراهيم البريطانية، والليدي أولغا ميتلاند، النائبة السابقة في البرلمان البريطاني، وهانا بالدوك، المحررة بمجلة “التركيز على الإسلام السياسي الغربي”، وآنا ستانلي، الباحثة في منتدى الشرق الأوسط، وتوم توغندهات، عضو المجموعة البرلمانية لمكافحة التطرف، ودانيال كافتشينسكي، عضو البرلمان البريطاني وأفيرام بيلايشي، رئيس مشروع مكافحة التطرف، والباحث الرئيسي عوّض البريكي، رئيس قطاع “تريندز جلوبال، والباحث الرئيسي عبدالعزيز الشحي، نائب رئيس قطاع البحوث في “تريندز”، والباحثين في “تريندز” شما القطبة، وزايد الظاهري.وام
غضب يمني عارم إزاء استهداف الأعيان المدنية