إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 31st, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
حاكم الشارقة يشهد إطلاق كتاب “مليحة”
شهد صاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي، عضو المجلس الأعلى حاكم الشارقة، وبحضور الشيخة بدور بنت سلطان القاسمي، رئيسة هيئة الشارقة للاستثمار والتطوير (شروق)، إطلاق كتاب “مليحة”، الصادر حديثًا بالتعاون بين “شروق” ودار أسولين للنشر.
جاء ذلك خلال جولة صاحب السمو حاكم الشارقة في افتتاح الدورة الـ 43 من معرض الشارقة الدولي للكتاب، حيث توقف سموه لدى الجناح المخصص والمشترك بين “شروق” و “أسولين”.
وتفضل سموه بالتوقيع على النسخة الأولى من كتاب “مليحة” الذي قادت هيئة الشارقة للاستثمار والتطوير “شروق” من خلاله جهودًا نوعية لتجسيد إرث مليحة الأثري واستعراض تاريخها الحضاري الذي يعود لأكثر من 200 ألف عام، في كتاب مرجعي متاح لجمهور القراء والباحثين والمؤسسات الثقافية والمعرفية في المنطقة والعالم.
وأكدت الشيخة بدور بنت سلطان القاسمي، أهمية هذا الإصدار وقالت: “نقدم للعالم نافذة على القيم والموروثات التي تشكل هويتنا في الشارقة والإمارات، ومن خلال العمل مع خبراء هيئة الشارقة للآثار وفريق من المتخصصين العالميين، إلى جانب مواهب إبداعية رائدة، نسعى إلى الاحتفاء بقصة مليحة كركيزة أساسية من تاريخنا، ونأمل أن يثير هذا الكتاب الشغف بالاستكشاف وفهم تراثنا العريق في نفوس الأجيال المقبلة”.
ويوثق الكتاب تطور منطقة مليحة من المجتمعات التي سكنتها قبل نحو 200 ألف عام، وصولًا إلى ازدهارها كنقطة تجمع للتجارة والابتكار، ما يعكس دورها كمركز حضري محوري في شبه الجزيرة العربية.
ومع إدراج مليحة مؤخرًا على القائمة المؤقتة لمواقع التراث العالمي لليونسكو، يقدم الكتاب نظرة شاملة على تاريخها العريق، ويتيح للقارئ استكشاف المقابر من العصر البرونزي، والحصون ما قبل الإسلام، والأواني الفخارية، والمجوهرات، والمقابر المتقنة، حيث يروي كل اكتشاف قصة الحضارات التي ازدهرت في هذه المنطقة الصحراوية، ويسلط الضوء على مكانتها كموقع للاستيطان البشري وتطور الحضارات.
كما يحتوي الكتاب على مساهمات بحثية ومقالات لنخبة من المؤرخين وعلماء الآثار، مثل عيسى يوسف، المدير العام لهيئة الشارقة للآثار، والدكتور صباح عبود جاسم، المستشار في هيئة الشارقة للآثار، والدكتور برونو أوفرت، من المتاحف الملكية للفنون والتاريخ.
ويشتمل الكتاب على إسهامات إبداعية من المصور الأمريكي إريك فان نيناتن، والفنانة الفرنسية إيمي إلينا ناش، ما يضيف بُعدًا بصريًا جماليًا يضفي على الكتاب توازنًا بين العمق الفكري والجمال البصري.
وبصفتها دار نشر متخصصة في الإصدارات الفاخرة، عملت أسولين على إصدار هذا الكتاب الكبير الذي يجمع بين التأريخ البصري والثقافي، لتصحب القراء في رحلة شاملة توثق الإرث الأثري والتاريخي لمليحة، وتقدم تصورًا شاملًا لموقعها كمحور حضاري قديم، حيث كانت أول محطة للبشر الأوائل الذين غادروا إفريقيا.
ويعد الكتاب مصدرًا تعليميًا يهدف إلى تعزيز الفهم الأثري لمليحة بين الباحثين والمؤرخين والمقتنين، كما يجذب جمهورًا أوسع للتفاعل مع التراث الثقافي الفريد للشارقة، وسيسهم أيضًا في تنشيط السياحة في الإمارة، من خلال تسليط الضوء على مليحة كوجهة مميزة تجمع بين التراث والثقافة والسياحة البيئية.
مهنيو النقل الطرقي يرفضون تعديل مرسوم الولوج إلى المهنة ويطالبون الوزارة الوصية بالحوار