إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 31st, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
“السودان والصومال” ترامب لم يتراجع.. الولايات المتحدة تقترح تهجير سكان غزة إلى أفريقيا
اقترحت الولايات المتحدة وإسرائيل على مسؤولين من السودان والصومال وجمهورية أرض الصومال ذات الحكم الذاتي لمناقشة إعادة توطين فلسطينيين من قطاع غزة في أراضيهم، بحسب وكالة أسوشييتد برس.
وأضافت الوكالة أن مسؤولين سودانيين قالوا إنهم رفضوا المقترح الأمريكي بينما قال مسؤولون من الصومال وأرض الصومال إنه لا علم لديهم بأي اتصالات في هذا الشأن.
ونقلت رويترز عن وزير الخارجية الصومالي أحمد معلم فقي، اليوم الجمعة، قوله إن بلاده ترفض أي مقترح من شأنه تقويض حق الشعب الفلسطيني في العيش بسلام على أرض أسلافه. مشدداً على أن الصومال يرفض أيضاً أي خطة تتضمن استخدام أراضيه لإعادة توطين سكان آخرين.
فيما قال وزير خارجية أرض الصومال، عبد الرحمن ظاهر ادان، اليوم الجمعة، إن المنطقة لم تتلق أي مقترح من الولايات المتحدة أو إسرائيل بشأن إعادة توطين فلسطينيين من قطاع غزة، مؤكداً لرويترز: “لم أتلق أي مقترح بهذا الشأن، ولا محادثات مع أي شخص بشأن الفلسطينيين”.
ووافق الزعماء العرب، ومن بينهم زعيما السودان والصومال، في وقت سابق من هذا الشهر على خطة مصرية لإعادة إعمار غزة بقيمة 53 مليار دولار قد تؤدي إلى تفادي تهجير الفلسطينيين من القطاع على خلاف رؤية ترامب لتحويل قطاع غزة إلى “ريفييرا الشرق الأوسط”.
واقترح ترامب سيطرة الولايات المتحدة على غزة لإعادة إعمارها، بعد أن اقترح في وقت سابق تهجير سكان القطاع بشكل دائم.
وفاقمت خطة ترامب المخاوف الراسخة بالفعل لدى الفلسطينيين من تهجيرهم بشكل دائم من ديارهم، كما قوبلت برفض دولي واسع النطاق.
وردا على سؤال عن تقرير أسوشيتد برس، قال ميشيل زاكيو المتحدث باسم الأمم المتحدة في جنيف: “أي خطة تؤدي أو قد تؤدي إلى التهجير القسري لسكان أو أي نوع من أنواع التطهير العرقي، نعارضها بالتأكيد، لأنها تخالف القانون الدولي”.
وقال طاهر النونو المستشار السياسي في حركة (حماس)، إن اقتراح توطين فلسطينيين من غزة في أفريقيا “سخيف” وقد رفضه الفلسطينيون والقادة العرب.
وأوضح “الفلسطيني لن يغادر أرضه، وملف التهجير قال الفلسطينيون والعرب موقفهم منه بوضوح خلال قمة فلسطين بالقاهرة برفضه جملة وتفصيلاً ولم يعد مطروحاً على الطاولة ولن نقبل مجرد نقاشه”.
صحيفة البيان
إنضم لقناة النيلين على واتساب
حكام الإمارات يعزون خادم الحرمين في وفاة الأميرة نورة بنت بندر بن محمد