يحل اليوم العالمي للأمراض النادرة في اليوم الأخير من فبراير/شباط من كل عام، لنشر الوعي حولها وتسليط الضوء على تأثيرها على مستوى العالم. وبما أن 2024 سنة كبيسة، فسيتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في 29 فبراير/شباط، وليس يوم 28 من هذا الشهر كاستثناء يحدث مرة كل 4 سنوات فقط.

وأطلقت هذا اليوم لأول مرة المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة EURORDIS في عام 2008، بهدف العمل على تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص يعانون من مرض نادر حول العالم.



ويهدف هذا اليوم، الذي يُعرف باسم "أندر يوم في السنة"، إلى رفع مستوى الوعي حول أكثر من 8 آلاف مرض نادر يؤثر على أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم، وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD).

وتعتبر العديد من هذه الأمراض النادرة مهددة للحياة أو منهكة بشدة، بينما يواجه المرضى في حالات متعددة تحديات كبيرة في الحصول على التشخيص والعلاج وتلقي الدعم المناسب.

قدم موقع thelancet العالمي حقائق مثيرة في تقرير بعنوان "مشهد الأمراض النادرة في عام 2024"، كالتالي:

- يعيش ما يقرب من 300 مليون شخص مع أمراض نادرة.

- 80% من الأمراض النادرة لها سبب وراثي.

- 70% من الأمراض النادرة تظهر في مرحلة الطفولة.

- 95% من المرضى يفتقرون إلى العلاجات المعتمدة.

- متوسط الوقت اللازم للتشخيص الدقيق للمصاب بمرض نادر يستغرق من 4 إلى 8 سنوات.

- يموت 30% من الأطفال المصابين بمرض نادر قبل سن 5 سنوات.

ووفقا للموقع المختص، يطرح تحقيق التشخيص الدقيق والمبكر تحديات بسبب انخفاض احتمال حدوث مثل هذا المرض، وضعف معرفة المرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية بعلاماتهم وأعراضهم النموذجية.

ومع ذلك، تم تحقيق تقدم كبير في التشخيص باستخدام تسلسل الجينوم الكامل، على سبيل المثال أظهرت الورقة البحثية المنشورة في The Lancet Neurology أن تسلسل الجينوم الكامل يتمتع بحساسية وخصوصية عالية في تحديد الاضطرابات العصبية النادرة الناجمة عن زيادة أعداد تسلسلات الحمض النووي الترادفية القصيرة المتكررة.

وأضافت: "ما يعالج جزئيًا التحدي المتمثل في ما يصل إلى 70% من المرضى الذين يعانون من حالات عصبية نادرة ويظلون غير مشخصين وراثيًا".

المصدر: السومرية العراقية

كلمات دلالية: الأمراض النادرة ملیون شخص

إقرأ أيضاً:

اليوم.. الصحفيين تكشف سر اكتشاف مخطوط نادر يعود للقرن الـ19

كتب- أحمد عبدالمنعم:
تعقد نقابة الصحفيين اليوم الأحد مؤتمرًا صحفيًا، في تمام الثانية ظهرًا بقاعة أمين الرافعي، للإعلان عن تفاصيل مشروع "ذاكرة الصحافة المصرية"، الذي يستهدف تطوير مكتبة النقابة، وتعزيز مقتنياتها التاريخية، وحفظها للأجيال القادمة.

ودعت النقابة جميع الصحفيين والباحثين المهتمين، خاصة الراغبين في التطوع لدعم المشروع، لحضور المؤتمر والمشاركة في هذه المبادرة الثقافية الرائدة.

يأتي ذلك بعد إعلان النقابة الأسبوع الماضي عن اكتشاف مخطوط نادر يعود للقرن التاسع عشر، خلال أعمال الجرد والتطوير الجارية بمكتبتها، تحت إشراف الدكتور خالد عزب، مستشار النقابة للتوثيق ومشروعات الرقمنة.

لمعرفة حالة الطقس الآن اضغط هنا

لمعرفة أسعار العملات لحظة بلحظة اضغط هنا

نقابة الصحفيين مخطوط نادر

تابع صفحتنا على أخبار جوجل

تابع صفحتنا على فيسبوك

تابع صفحتنا على يوتيوب

فيديو قد يعجبك:

الخبر التالى: وظائف قيادية شاغرة بكهرباء "البحيرة" و"الإسماعيلية".. تعرف الشروط والتفاصيل الأخبار المتعلقة اقتحم الملفات الشائكة.. ماهر مقلد يستعرض برنامجه الانتخابي لعضوية "الصحفيين" أخبار بعد تأجيلها إلى21 مارس.. ننشر جدول أعمال "عمومية الصحفيين" أخبار حدث في 8ساعات| السيسي يستعرض جهود مصر لاستعادة الاستقرار بالمنطقة.. وتأجيل أخبار عبدالمحسن سلامة: مبادرة للتحقيق مع أي متجاوز في الدعاية الانتخابية للصحفيين أخبار

إعلان

رمضانك مصراوي

المزيد أخبار وتقارير ذروة الموجة الحارة في القاهرة.. تحذير من ساعات الصباح اليوم الأحد 16 رمضان جنة الصائم نشرة الفتاوى| حكم قضاء الصلاة عن المتوفى والطلاق عن طريق الهاتف وأحكام رمضان ستايل إزاي ده يحصل؟.. عرض أزياء في إفطار المطرية يثير جدلًا.. والشركة المنظمة ترد أخبار وتقارير وزراء في إفطار المطرية.. وتحذير من فتوى خاطئة عن موعد زكاة الفطر- (النشرة أخبار وتقارير "جسمي اترعش".. مجدي الجلاد يكشف كواليس حواره لـ"كلم ربنا" بكلمات مؤثرة

هَلَّ هِلاَلُهُ

المزيد أخبار وتقارير ذروة الموجة الحارة في القاهرة.. تحذير من ساعات الصباح اليوم الأحد 16 رمضان جنة الصائم نشرة الفتاوى| حكم قضاء الصلاة عن المتوفى والطلاق عن طريق الهاتف وأحكام رمضان ستايل إزاي ده يحصل؟.. عرض أزياء في إفطار المطرية يثير جدلًا.. والشركة المنظمة ترد أخبار وتقارير وزراء في إفطار المطرية.. وتحذير من فتوى خاطئة عن موعد زكاة الفطر- (النشرة أخبار وتقارير "جسمي اترعش".. مجدي الجلاد يكشف كواليس حواره لـ"كلم ربنا" بكلمات مؤثرة

إعلان

أخبار

اليوم.. "الصحفيين" تكشف سر اكتشاف مخطوط نادر يعود للقرن الـ19

أخبار رياضة لايف ستايل فنون وثقافة سيارات إسلاميات

© 2021 جميع الحقوق محفوظة لدى

إتصل بنا سياسة الخصوصية إحجز إعلانك إزاي ده يحصل؟.. عرض أزياء في إفطار المطرية يثير جدلًا.. والشركة المنظمة ترد نشرة الفتاوى| حكم قضاء الصلاة عن المتوفى والطلاق عن طريق الهاتف وأحكام مهمة يوضحها المفتي وجوه مستبشرة وقلوب فرحة.. 11 لقطات ومشاهد من إفطار المطرية 33

القاهرة - مصر

33 20 الرطوبة: 16% الرياح: شمال شرق المزيد أخبار أخبار الرئيسية أخبار مصر أخبار العرب والعالم حوادث المحافظات أخبار التعليم مقالات فيديوهات إخبارية أخبار bbc وظائف اقتصاد أسعار الذهب أخبار التعليم فيديوهات تعليمية رمضانك مصراوي رياضة رياضة الرئيسية مواعيد ونتائج المباريات رياضة محلية كرة نسائية مصراوي ستوري رياضة عربية وعالمية فانتازي لايف ستايل لايف ستايل الرئيسية علاقات الموضة و الجمال مطبخ مصراوي نصائح طبية الحمل والأمومة الرجل سفر وسياحة أخبار البنوك فنون وثقافة فنون الرئيسية فيديوهات فنية موسيقى مسرح وتليفزيون سينما زووم أجنبي حكايات الناس ملفات Cross Media مؤشر مصراوي منوعات عقارات فيديوهات صور وفيديوهات الرئيسية مصراوي TV صور وألبومات فيديوهات إخبارية صور وفيديوهات سيارات صور وفيديوهات فنية صور وفيديوهات رياضية صور وفيديوهات منوعات صور وفيديوهات إسلامية صور وفيديوهات وصفات سيارات سيارات رئيسية أخبار السيارات ألبوم صور فيديوهات سيارات سباقات نصائح علوم وتكنولوجيا تبرعات إسلاميات إسلاميات رئيسية ليطمئن قلبك فتاوى مقالات السيرة النبوية القرآن الكريم أخرى قصص وعبر فيديوهات إسلامية مواقيت الصلاة أرشيف مصراوي إتصل بنا سياسة الخصوصية إحجز إعلانك خدمة الإشعارات تلقى آخر الأخبار والمستجدات من موقع مصراوي لاحقا اشترك

مقالات مشابهة

  • منظمة: الحرب التجارية الأميركية تهدد النمو الاقتصادي العالمي وترفع التضخم
  • المصحات التونسية تطالب ليبيا بسداد 112 مليون دولار من الديون المتراكمة
  • ماذا قالت أنغام عن الأمومة؟ | فيديو
  • أندر الأمراض الوراثية.. متلازمة تحول الجسم إلى تمثال حجري| ماذا يحدث؟
  • الجراح العالمي مجدي يعقوب يكشف عن نمط حياته الصحي
  • اليوم.. الصحفيين تكشف سر اكتشاف مخطوط نادر يعود للقرن الـ19
  • قوة السلطان الخاصة تحتفل بيومها السنوي.. اليوم
  • فجر اليوم.. غارة إسرائيلية على ياطر في الجنوب وسقوط شهيد
  • الصحة تجدد التزامها بحماية حقوق المرضى وتعزيز جودة الخدمات الصحية في اليوم العالمي لحماية المستهلك
  • اليوم .. قوة السلطان الخاصة تحتفل بيومها السنوي