تهدد 300 مليون شخص.. بيومها العالمي ماذا تعرف عن الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 29th, February 2024 GMT
يحل اليوم العالمي للأمراض النادرة في اليوم الأخير من فبراير/شباط من كل عام، لنشر الوعي حولها وتسليط الضوء على تأثيرها على مستوى العالم. وبما أن 2024 سنة كبيسة، فسيتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في 29 فبراير/شباط، وليس يوم 28 من هذا الشهر كاستثناء يحدث مرة كل 4 سنوات فقط.
وأطلقت هذا اليوم لأول مرة المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة EURORDIS في عام 2008، بهدف العمل على تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص يعانون من مرض نادر حول العالم.
ويهدف هذا اليوم، الذي يُعرف باسم "أندر يوم في السنة"، إلى رفع مستوى الوعي حول أكثر من 8 آلاف مرض نادر يؤثر على أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم، وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD).
وتعتبر العديد من هذه الأمراض النادرة مهددة للحياة أو منهكة بشدة، بينما يواجه المرضى في حالات متعددة تحديات كبيرة في الحصول على التشخيص والعلاج وتلقي الدعم المناسب.
قدم موقع thelancet العالمي حقائق مثيرة في تقرير بعنوان "مشهد الأمراض النادرة في عام 2024"، كالتالي:
- يعيش ما يقرب من 300 مليون شخص مع أمراض نادرة.
- 80% من الأمراض النادرة لها سبب وراثي.
- 70% من الأمراض النادرة تظهر في مرحلة الطفولة.
- 95% من المرضى يفتقرون إلى العلاجات المعتمدة.
- متوسط الوقت اللازم للتشخيص الدقيق للمصاب بمرض نادر يستغرق من 4 إلى 8 سنوات.
- يموت 30% من الأطفال المصابين بمرض نادر قبل سن 5 سنوات.
ووفقا للموقع المختص، يطرح تحقيق التشخيص الدقيق والمبكر تحديات بسبب انخفاض احتمال حدوث مثل هذا المرض، وضعف معرفة المرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية بعلاماتهم وأعراضهم النموذجية.
ومع ذلك، تم تحقيق تقدم كبير في التشخيص باستخدام تسلسل الجينوم الكامل، على سبيل المثال أظهرت الورقة البحثية المنشورة في The Lancet Neurology أن تسلسل الجينوم الكامل يتمتع بحساسية وخصوصية عالية في تحديد الاضطرابات العصبية النادرة الناجمة عن زيادة أعداد تسلسلات الحمض النووي الترادفية القصيرة المتكررة.
وأضافت: "ما يعالج جزئيًا التحدي المتمثل في ما يصل إلى 70% من المرضى الذين يعانون من حالات عصبية نادرة ويظلون غير مشخصين وراثيًا".
المصدر: السومرية العراقية
كلمات دلالية: الأمراض النادرة ملیون شخص
إقرأ أيضاً:
«بيت الخير» تنفق 9,7 مليون في عام لدعم المرضى
دبي: «الخليج»
أعلنت «بيت الخير» أن برنامج «تداوي» قد نجح في إنفاق 4,5 مليون درهم، واستفاد منه 90 مريضاً محتاجاً كانوا في أمس الحاجة إلى عملية جراحية أو علاج مرتفع التكاليف، إذ شكل هذا البرنامج على قناة نور دبي إضافة للمنصات الإعلامية التي خصصتها الجمعية لدعم المرضى خلال 2024 ضمن مشروعها الإنساني المجتمعي «علاج»، ليبلغ مجموع ما أنفقته الجمعية لدعم المرضى خلال عام 9,7 مليون درهم.
وجاء هذا البرنامج كإضافة لمنصات بيت الخير الإعلامية والإنسانية، أهمها برنامج زايد الخير الذي يستمر للعام الخامس على التوالي على شبكة الأولى الإذاعية، على التردد 107.4، وأنفق 4,2 مليون درهم، لصالح نجدة 89 مريضاً، كما حققت حملات فزعة الإلكترونية على مواقع التواصل الاجتماعي إنفاقاً وصل إلى مليون درهم، واستفاد منها 49 مريضاً مستحقاً.
وقد عززت «بيت الخير» منصاتها الإعلامية الإنسانية لهذا العام بإطلاق برنامجين جديدين وواعدين لجمع التبرعات من أجل دعم مشروع «علاج» هما برنامج «ميادين الخير» على قناة القرآن الكريم، التابعة لشبكة أبوظبي الإذاعية، ويبثّ كل جمعة في تمام الساعة 4:30 عصراً وحتى الساعة 5:30، وبرنامج «حق معلوم» على إذاعة «نور دبي»، التابعة لمجموعة دبي للإعلام، ويبث كل أحد من الرابعة وحتى السادسة مساء، ويومياً في رمضان من 9:30 حتى 11:00 بعد التراويح.
وفد من منظمة الأسلحة الكيميائية يلتقي الشرع في دمشق