تهدد 300 مليون شخص.. بيومها العالمي ماذا تعرف عن الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 29th, February 2024 GMT
يحل اليوم العالمي للأمراض النادرة في اليوم الأخير من فبراير/شباط من كل عام، لنشر الوعي حولها وتسليط الضوء على تأثيرها على مستوى العالم. وبما أن 2024 سنة كبيسة، فسيتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في 29 فبراير/شباط، وليس يوم 28 من هذا الشهر كاستثناء يحدث مرة كل 4 سنوات فقط.
وأطلقت هذا اليوم لأول مرة المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة EURORDIS في عام 2008، بهدف العمل على تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص يعانون من مرض نادر حول العالم.
ويهدف هذا اليوم، الذي يُعرف باسم "أندر يوم في السنة"، إلى رفع مستوى الوعي حول أكثر من 8 آلاف مرض نادر يؤثر على أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم، وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD).
وتعتبر العديد من هذه الأمراض النادرة مهددة للحياة أو منهكة بشدة، بينما يواجه المرضى في حالات متعددة تحديات كبيرة في الحصول على التشخيص والعلاج وتلقي الدعم المناسب.
قدم موقع thelancet العالمي حقائق مثيرة في تقرير بعنوان "مشهد الأمراض النادرة في عام 2024"، كالتالي:
- يعيش ما يقرب من 300 مليون شخص مع أمراض نادرة.
- 80% من الأمراض النادرة لها سبب وراثي.
- 70% من الأمراض النادرة تظهر في مرحلة الطفولة.
- 95% من المرضى يفتقرون إلى العلاجات المعتمدة.
- متوسط الوقت اللازم للتشخيص الدقيق للمصاب بمرض نادر يستغرق من 4 إلى 8 سنوات.
- يموت 30% من الأطفال المصابين بمرض نادر قبل سن 5 سنوات.
ووفقا للموقع المختص، يطرح تحقيق التشخيص الدقيق والمبكر تحديات بسبب انخفاض احتمال حدوث مثل هذا المرض، وضعف معرفة المرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية بعلاماتهم وأعراضهم النموذجية.
ومع ذلك، تم تحقيق تقدم كبير في التشخيص باستخدام تسلسل الجينوم الكامل، على سبيل المثال أظهرت الورقة البحثية المنشورة في The Lancet Neurology أن تسلسل الجينوم الكامل يتمتع بحساسية وخصوصية عالية في تحديد الاضطرابات العصبية النادرة الناجمة عن زيادة أعداد تسلسلات الحمض النووي الترادفية القصيرة المتكررة.
وأضافت: "ما يعالج جزئيًا التحدي المتمثل في ما يصل إلى 70% من المرضى الذين يعانون من حالات عصبية نادرة ويظلون غير مشخصين وراثيًا".
المصدر: السومرية العراقية
كلمات دلالية: الأمراض النادرة ملیون شخص
إقرأ أيضاً:
شراكة ثالثة بين ليفربول وأديداس بقيمة 77 مليون دولار
وقّع ليفربول، متصدر الدوري الإنجليزي الممتاز لكرة القدم، عقدا لعدة سنوات للتزود بالملابس والأحذية الرياضية من شركة أديداس بداية من الموسم المقبل، لتحل الشركة الألمانية محل شركة نايكي المصنعة للملابس الرياضية.
وعاد ليفربول لشراكة مع شركة أديداس لتوريد الزي الرسمي لأول مرة منذ 13 عاما، وذلك اعتبارا من الأول من أغسطس/آب المقبل.
وذكرت وسائل إعلام بريطانية أن الاتفاق يمتد لـ5 سنوات، بقيمة تزيد على 60 مليون جنيه إسترليني (77.36 مليون دولار) سنويا.
ويستعد "الريدز" لشراكة ثالثة مع شركة الملابس الألمانية الشهيرة بعد صفقتين سابقتين الأولى من 1985 إلى 1996، والثانية من 2006 إلى 2012، وبعد الشراكة الثانية تنقل الفريق الإنجليزي بين ارتداء قمصان من شركات واريور ونيو بالانس ومؤخرا نايكي.
وقال بيلي هوجان الرئيس التنفيذي لنادي ليفربول، في بيان الاثنين، "الجميع في النادي متحمسون للغاية للترحيب بعودة أديداس إلى عائلة ليفربول". وأضاف "حققنا نجاحا رائعا معا في الماضي، وصممنا بعضا من أكثر قمصان ليفربول شهرة على الإطلاق. تتقاسم شركة أديداس وليفربول طموح النجاح ولا يمكننا أن نكون أكثر حماسا للشراكة معا مرة أخرى، إذ نتطلع إلى صنع المزيد من القمصان الرائعة للمساعدة في دفع الأداء بالملعب".
View this post on InstagramA post shared by Liverpool Football Club (@liverpoolfc)
إعلانوأمدت شركة نايكي نادي ليفربول بالقمصان والأحذية الرياضية في المواسم الخمسة الماضية، وستبدأ الشراكة مع أديداس في الأول من أغسطس/آب المقبل.
ويشمل الاتفاق الجديد توريد زي فرق ليفربول للرجال والنساء والشباب، ولم يكشف النادي الإنجليزي عن التفاصيل المالية للصفقة.
من جانبه، قال بيورن جولدن الرئيس التنفيذي لشركة أديداس، في بيان، "القمصان التي ارتداها اللاعبون خلال الشراكات السابقة كانت من أعظم القمصان التي تمت صناعتها على الإطلاق".
وأضاف جولدن "نحن فخورون بتزويد اللاعبين مرة أخرى بتكنولوجيا متطورة للأداء على أعلى مستوى، ونتطلع إلى إنشاء المزيد من التصميمات الكلاسيكية للجماهير".
ويعتلي ليفربول قمة الدوري الإنجليزي الممتاز بفارق 15 نقطة عن أقرب منافسيه أرسنال، واقترب كثيرا من تحقيق اللقب لأول مرة منذ 5 سنوات.
منتخب الشاطئية السادس «عالمياً» والأول «آسيوياً»