تعاون لتطوير علاج الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
أبوظبي (وام)
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع «برجيل القابضة» في المبادرة الرائدة «نادر» التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض.
ووقعت «برجيل القابضة» - المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة - اتفاقية تعاون مع شركة «بريدج بيو فارما» المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقاً من أبوظبي.
وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع «نادر» على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للابتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية. وسيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية، حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.
وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس الجمعية في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: «يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر، حيث يمثل هذا التعاون الاستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.. ويمكننا معاً توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى، والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين».
وقال الدكتور خالد مسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة «برجيل القابضة» وقائد المشروع: «ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم، خاصة عندما يتعلق الأمر بتوافر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديداً نحو تلبية تلك الاحتياجات».
وسيعمل مشروع «نادر» على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع «2i» وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.
وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى باستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوص الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.
أخبار ذات صلة
المصدر: صحيفة الاتحاد
كلمات دلالية: الأمراض النادرة الشرق الأوسط وشمال أفریقیا الأمراض النادرة النادرة فی
إقرأ أيضاً:
نجاح علاج جديد يمزج بين المناعي والجيني لاستهداف ورم جدار الرئة (الميزوثليوما)
أعلنت الدكتورة علا خورشيد، أستاذ ورئيس أقسام الأورام بمعهد الأورام ورئيس المؤتمر الدولي للمؤسسة الدولية لأورام الصدر (OnTic)، عن نجاح علاج جديد يمزج بين العلاج المناعي والعلاج الجيني لاستهداف ورم جدار الرئة (الميزوثليوما)، وهو من أكثر الأورام ندرة وخطورة.
وأوضحت الدكتورة علا على هامش المؤتمر الدولى الخامس لأورام الصدر والذى يعقد على مدى يومين أن العلاج الجديد يعتمد على تحفيز جهاز المناعة للتعرف على الخلايا السرطانية وتدميرها، بالتزامن مع تعطيل الجينات المسؤولة عن تكاثر هذه الخلايا في جدار الرئة والغشاء البلوري.
وقالت ان هذا الابتكار يمثل قفزة نوعية في علاج مرضى الميزوثليوما، الذين كانوا يواجهون خيارات علاجية محدودة للغاية لافتة إلى ان الجمع بين العلاج المناعي والجيني فتح آفاقا جديدة في السيطرة على الورم وتحسين جودة حياة المرضى.
وأشارت الدكتورة علا إلى أن نتائج المرحلة الأولى من التجارب السريرية أظهرت استجابة إيجابية لدى أكثر من 65% من المرضى الذين يعانون من الورم في مراحله المتقدمة، وشهد المرضى تحسنا ملحوظا في الأعراض المرتبطة بالورم، مثل ضيق التنفس وألم الصدر.
وأضافت ان هذه النتائج تعد الأولى من نوعها في تحقيق تقدم ملموس في علاج هذا النوع من الأورام، الذي يرتبط غالبا بالتعرض لمادة الأسبستوس.
وقالت الدكتورة علا فى ختام تصريحها "نتطلع الآن إلى الانتقال للمرحلة الثانية من التجارب السريرية بهدف تحسين فعالية العلاج وتوسيع نطاقه ليشمل مرضى أكثر. هذا العلاج يحمل في طياته الأمل لآلاف المرضى الذين كانوا يفتقرون إلى خيارات علاجية فعالة.
تجدر الإشارة إلى أن هذه النتائج تتماشى مع أحدث الأبحاث العالمية التي أكدت أن العلاجات الموجهة، مثل العلاج المناعي والجيني، تحقق نسب استجابة أعلى وأعراض جانبية أقل مقارنة بالعلاجات التقليدية.
يذكر أن منظمة الصحة العالمية توصى بتكثيف الجهود في هذا المجال لمواجهة الأورام النادرة كجزء من استراتيجيتها لمكافحة السرطان عالميا.
محافظ المنيا يشهد انطلاق الملتقى الأول للمبدع الصغير