إطلاق جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بدبي
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم "جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حاليا بالإعداد لعقد "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.
مصطفى بدر الدين/ حليمة الشامسيالمصدر: وكالة أنباء الإمارات
إقرأ أيضاً:
"تيرادكس" أول شركة تكنولوجيا مصرية تتأهل للقائمة القصيرة لجوائز CIPS للتميز في المشتريات وسلاسل التوريد بمنطقة الشرق الاوسط وشمال إفريقيا
في انجاز غير مسبوق، أعلنت شركة تيرادكس لحلول إدارة المشتريات الرقمية، الرائدة في مصر، عن تأهلها للقائمة القصيرة لجوائز CIPS للتميز في المشتريات وسلاسل التوريد لمنطقة الشرق الاوسط وشمال افريقيا 2025، والتي تنظمها مؤسسة CIPS (المعهد الملكي للمشتريات وسلاسل التوريد)، اكبر جهة مهنية عالميا في هذا المجال، والمعروفة بوضع المعايير الذهبية للتميز والابتكار في إدارة المشتريات. وتعد جوائز CIPS من اهم الجوائز في العالم لتكريم الانجازات الرائدة في التحول الرقمي والاستدامة والتميز التشغيلي في قطاع المشتريات وسلاسل التوريد.
ومن المقرر أن يتم الاعلان عن الفائزين بجوائز CIPS يوم 5 مايو 2025 في حفل رسمي بالرياض، المملكة العربية السعودية.
تعتبر تيرادكس المزود التكنولوجي الوحيد الذي يتم ترشيحة لجائزة "أفضل استخدام للتكنولوجيا الرقمية" هذا العام، وسط منافسة مع اكبر الشركات العالمية وشركات الاتصالات الكبرى والجهات الحكومية. ويعد هذا الانجاز اول مرة يتم فيها ترشيح شركة تكنولوجيا مصرية المنشأ لهذه الجائزة المرموقة، مما يعكس التأثير المتزايد لتيرادكس على مشهد المشتريات بالمنطقة.
ولم تتوقف الانجازات عند هذا الحد، بل تم ايضا ترشيح اثنين من عملاء تيرادكس لمشروعات التحول الرقمي الخاصة بهم والتي اعتمدت بشكل كامل على تكنولوجيا تيرادكس:شركة سينومي سنترز (اكبر مشغل ومطور لمراكز التسوق في السعودية) تأهلت عن فئة "أفضل استخدام للتكنولوجيا الرقمية" بفضل مشروع التحول الرقمي في المشتريات باستخدام منصة تيرادكس، شركة العبيكان للحلول الرقمية تم ترشيحها في فئتين هما "مشروع المشتريات المستدامة للعام" و"أفضل استخدام للتكنولوجيا الرقمية" من خلال منصة شامل، اول منصة مشتريات تدعم الاقتصاد الدائري والاستدامة في السعودية، والمدعومة بالكامل بتقنيات تيرادكس.
وقال محمد زين، الرئيس التنفيذي للعمليات بشركة تيرادكس: "نشعر بفخر شديد بهذا الترشيح الذي يؤكد قدرة التكنولوجيا المصرية على المنافسة والتميز عالميا. والانجاز اكبر عندما نرى عملاءنا ايضا يحققون نجاحات كبرى بمشروعاتهم المعتمدة على تيرادكس."
تمتد اليوم تيرادكس بخدماتها من خلال مكاتب في هولندا والمملكة العربية السعودية، حيث تقدم حلول إدارة المشتريات الرقمية للشركات في قطاعات مثل الصناعة والتجزئة والانشاءات. وتدعم تيرادكس المؤسسات لرقمنة عمليات الشراء، وتحقيق الشفافية، وتعزيز العلاقة مع الموردين، وترسيخ مبادئ الاستدامة في ادارة المشتريات.
اليوم، تثبت تيرادكس ان التكنولوجيا المصرية قادرة على قيادة تحولات رقمية كبرى والمنافسة بجانب أكبر الأسماء الدولية، ودعم رؤى التنمية المستدامة مثل رؤية السعودية 2030.
الاشتباك في أجواء اليمن “الأشد إحراجاً لواشنطن”