إطلاق جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بدبي
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم "جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حاليا بالإعداد لعقد "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.
مصطفى بدر الدين/ حليمة الشامسيالمصدر: وكالة أنباء الإمارات
إقرأ أيضاً:
أبو العينين: الموقف في الشرق الأوسط ملتهب وهناك مخاوف عديدة
عرض الإعلامي أحمد موسى كلمة النائب محمد أبو العينين وكيل مجلس النواب ضمن أعمال برلمان الاتحاد من أجل المتوسط .
وقال أبو العينين في كلمته التي أذاعها الإعلامي أحمد موسى في برنامجه " على مسئوليتي " المذاع على قناة " صدى البلد"، :"الموقف في الشرق الأوسط ملتهب وهناك مخاوف عديدة تضعنا أمام مسؤوليات على برلمان الاتحاد من اجل المتوسط والوقوف وقفة جادة في الرؤى والاستراتيجيات ".
وتابع أبو العينين :" كل الآمال معقودة لتقديم نموذج يحتذى به في التعاون بين دول المنطقة"، مضيفا:" لابد من إعادة النظر والتقييم ورسم رؤى جديدة لتحديث رؤى المستقبل للتعاون بين دول الشمال والجنوب ".
وتابع أبو العينين :" نريد أن نرسم رؤى جديدة للتعاون الاقتصادي بين الدول يجب ان نتحد جميعا من أجل مستقبل أفضل للجميع ".
يذكر أن النائب محمد أبو العينين وكيل مجلس النواب حصل بالإجماع على رئاسة برلمان الإتحاد من أجل المتوسط وهى المرة الأولى التى تترأس فيها مصر الاتحاد منذ أكثر من 15 عاماً.
جاء ذلك خلال جلسة الجمعية البرلمانية للاتحاد من أجل المتوسط التى عقدت فى إسبانيا على مدار اليومين الماضيين وبحضور الملك فيليب السادس ملك إسبانيا ورؤساءوممثلي برلمانات 38 دولة.
وزير الإسكان يتابع موقف تنفيذ المشروعات التنموية بالعلمين الجديدة والساحل الشمالى الغربي