إطلاق جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بدبي
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم "جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حاليا بالإعداد لعقد "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.
مصطفى بدر الدين/ حليمة الشامسيالمصدر: وكالة أنباء الإمارات
إقرأ أيضاً:
استثمارات أوروبا تستنزف موارد مصر والمغرب وتفاقم أزمة المناخ
حذر تقرير نشرته منظمة "غرينبيس الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" من أن الاستثمارات الأوروبية في المنطقة تسهم في استنزاف موارد دولها وتفاقم أزمة المناخ، لكنها تلبي بالمقام الأول احتياجات أوروبا.
وأوضح التقرير أن الاستثمارات الأوروبية في قطاعات مثل النفط والغاز والطاقة المتجددة والزراعة في المنطقة غالبا ما تركز على استخراج الموارد الطبيعية ونقلها إلى أوروبا، دون إضافة قيمة حقيقية لاقتصادات الدول المضيفة.
اقرأ أيضا list of 2 itemslist 1 of 2دراسة تحذر: ذوبان الأنهر الجليدية يتسارع بوتيرة مقلقةlist 2 of 2السماح بتركيب ألواح شمسية فوق المباني الأثرية يثير جدلا واسعا في أمستردامend of listوأشار إلى أن هذه الممارسات تسهم في تفاقم التدهور البيئي وتزيد من حدة آثار تغير المناخ في منطقة تعد من أكثر المناطق تأثرا بالاحتباس الحراري.
ولفت التقرير إلى الآثار السلبية للاستثمارات الزراعية الأوروبية في المغرب ومصر، حيث يتم التركيز على محاصيل مُعدّة للتصدير، مثل الطماطم والحمضيات، تستهلك كميات هائلة من المياه.
وأشار إلى أن هذه الممارسات تفاقم أزمة المياه في بلدين يواجهان أصلا الجفاف وشح الموارد المائية نتيجة تغير المناخ، مما يهدد الأمن الغذائي والتنوع البيولوجي في المنطقة بدلا من تحقيق التنمية الموعودة.
كذلك لفت التقرير إلى أن منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا تشهد ارتفاعا في درجات الحرارة بمعدل أسرع بمرتين من المتوسط العالمي، مما يؤدي إلى أحداث مناخية متطرفة مثل الجفاف والفيضانات.
إعلانوأكد أن الاستثمارات الأوروبية بدلا من أن تكون جزءا من الحل، تسهم في تفاقم هذه الأزمة من خلال استنزاف الموارد الطبيعية وزيادة الانبعاثات الكربونية.
بدورها، قالت مسؤولة الحملات في "غرينبيس الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حنان كسكاس -في تصريحات صحفية- إن الاستثمارات الأوروبية في الطاقة المتجددة والهيدروجين الأخضر في بلدان مثل مصر والمغرب يجب أن تعطي الأولوية للتنمية المحلية والاستدامة والعدالة وليس لمصالحها الخاصة، في إشارة إلى أهمية تطبيق العدالة المناخية.
وعلى الرغم من الترويج لمشاريع الطاقة المتجددة -مثل الهيدروجين الأخضر- بوصفها حلولا مستدامة، فإن التقرير أكد أن هذه المشاريع تخدم مصالح أوروبا حين تنفذها بدول المنطقة أكثر من مساهمتها بالتنمية المحلية.
ولفت التقرير إلى أن هذه الاستثمارات تعزز التبعية الاقتصادية من قبل دول شرق الأوسط وشمال أفريقيا، بدلا من تمكينها من تحقيق الاكتفاء الذاتي.
كذلك طالب التقرير الدول الأوروبية بعدم تمويل أزمة المناخ وتصدير التكاليف الاجتماعية والبيئية إلى دول المنطقة، مشيرا إلى ضرورة أن تحمي الاستثمارات الأجنبية المجتمعات المستضيفة وتدعم إدارة مواردها.
واشنطن: "اتفاق المعادن" مع أوكرانيا لا يشمل ضمانات أمنية