إطلاق جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بدبي
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم "جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حاليا بالإعداد لعقد "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.
مصطفى بدر الدين/ حليمة الشامسيالمصدر: وكالة أنباء الإمارات
إقرأ أيضاً:
مبعوث ترامب يرحب بخطوة حماس "النادرة" تجاه واشنطن
رحب المبعوث الخاص للرئيس الأميركي دونالد ترامب إلى الشرق الأوسط، ستيف ويتكوف، باستعداد حركة حماس للحوار مع الولايات المتحدة الأمريكية في حال كان "الأمر دقيقا".
وفي رد ويتكوف على تصريح من قيادي في حركة حماس بشأن فتح باب للحوار مع أميركا قائلا: "أعتقد أنه أمر جيد إذا كان دقيقا".
وكان القيادي في حركة حماس موسى أبو مرزوق، قد أكد أن الحركة مستعدة لبدء حوار مع أميركا وتحقيق التفاهمات حول كل شيئ.
وبعد ساعات من دخول وقف إطلاق النار حيز التنفيذ، أوضح أبو مرزوق لصحيفة "نيويورك تايمز" الأميركية، أن حماس مستعدة لاستقبال مبعوث من إدارة الرئيس الأميركي دونالد ترامب في قطاع غزة.
واعتبرت الصحيفة الأميريكة أن تصريح مرزوق يعد خطوة "نادرة" تجاه واشنطن التي طالما انتقدتها حركة حماس لدعمها لتل أبيب.
وقالت أن تصريحات أبو مرزوق، تشير إلى أن بعض كبار أعضاء حماس يأملون في التواصل بشكل مباشر مع إدارة ترامب الجديدة على الرغم من أن الولايات المتحدة تصنف الحركة كمنظمة إرهابية منذ عام 1997.
وكان ويتكوف قد أكد في وقت سابق من الأربعاء، أنه سيزور المنطقة للمشاركة فيما وصفه بفريق التفتيش المنتشر في قطاع غزة وعلى امتداده لضمان الالتزام باتفاق وقف إطلاق النار.
وقد بدأت إدارة ترامب العمل بشأن المرحلة الثانية من اتفاق وقف إطلاق النار وتبادل الرهائن بين إسرائيل وحماس، حسب ما ذكرته صحيفة "بوليتيكو" الأمريكية.
وذكر مسؤولون ومستشارون في الحزب الجمهوري، الذي ينتمي إليه ترامب إنهم عملوا مع إدارة بايدن، لكنهم يعترفون أنه لن يكون من السهل دفع الاتفاق المرحلي قدما.
وقال أحد المسؤولين للصحيفة "ما تركه لنا بايدن هو نهاية البداية، وليس بداية النهاية".
هل ينوي رجال الأعمال السوريون العودة إلى وطنهم بعد سقوط نظام الأسد؟