المؤتمر الدولي لجمعية الإمارات للأمراض النادرة ينطلق الخميس المقبل في أبوظبي
تاريخ النشر: 24th, February 2024 GMT
أبوظبي - وام
تحتضن العاصمة أبوظبي فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، وذلك خلال الفترة من 29 فبراير الجاري إلى 2 مارس المقبل.
ينظم المؤتمر جمعية الإمارات للأمراض النادرة، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة ــ أبوظبي وهيئة الصحة بدبي ومؤسسة الإمارات للخدمات الصحية وشركة أبوظبي للخدمات الصحية «صحة» وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها.
تمثل الدورة الثانية للمؤتمر التي تستمر 3 أيام بفندق هيلتون أبوظبي بجزيرة ياس منصة فريدة من نوعها تجمع كل الأطراف المعنية بالأمراض النادرة في مكان واحد بهدف زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف الفرص التعاونية لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة.
وقالت الدكتورة أمل محمد جاسم الطنيجي استشارية علم الوراثة الأيضية في مدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي رئيسة المؤتمر عضو مجلس الادارة بجمعية الإمارات للأمراض النادرة إن المؤتمر ينعقد بمشاركة أكثر من 67 متحدثاً ومشرفاً منهم 12 خبيرا دوليا ويتضمن 10 ورش تخصصية وتفاعلية ضمن 39 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة وسيمنح المشاركين 40 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من دائرة الصحة بأبوظبي.
ووصفت المؤتمر بأنه فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين والعائلات من داخل الدولة وخارجها.
وأشارت رئيسة المؤتمر، إلى أن الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عدداً قليلاً من الأفراد في المجتمع، وتتميز بتعقيداتها وصعوبة تشخيصها وعلاجها وعلى الرغم من ندرتها، إلا أنها تشكّل تحدياً كبيراً للأفراد المصابين بها وللمجتمع الطبي بشكل عام ويمكن أن تتفاوت الأمراض النادرة بشكل كبير فيما يتعلق بأسبابها وأعراضها وآثارها على الجسم فهناك بعض الأمراض النادرة التي تكون وراثية وتنتقل من جيل إلى آخر، والبعض بسبب طفرة جينية أو أمراض أخرى نادرة غالباً غير معروفة السبب وتصيب الشخص دون سابق إنذار وتختلف أيضت في ندرتها حسب الموقع الجغرافي.
وأوضحت، أن الدورة الأولى للمؤتمر 2023 شهدت مناقشات ورؤى متعمقة في فهم وإدارة الأمراض النادرة، وسلّطت الضوء على تقنيات استخدام الذكاء الاصطناعي لخدمة هذا المجال وركزت على أهم التحديات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة، وبحثت عن الحلول المبتكرة لتحسين جودة حياتهم وبناء على هذا النجاح سيكون المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الأمراض النادرة في الإمارات أكثر إثراء وتأثيرا فمن خلال برنامج محكم أعدته اللجنة العلمية والتنظيمية سيحظى بعدد كبير من الجلسات العلمية والمحاضرات وحلقات النقاش وورش العمل وعرض الملصقات العلمية التي شارك فيها متسابقون من الجهات الأكاديمية و الطبية على المستوى العالمي مع التعمق في جوانب مختلفة من الأمراض النادرة، بما في ذلك التشخيص والعلاج وتقديم الدعم الاجتماعي للمرضى وتحسين حياتهم من خلال إشراك أصحاب القرار والجهات التي تقدم الخدمات الداعمة.
ونوهت بأن المؤتمر في يومه الأخير سيتضمن برنامجا ثريا يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة عادة ما يعانون من تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش نتيجة قلة الفهم والتوعية بحالاتهم. وأضافت أن الهدف الرئيسي للجمعية توفير الدعم المعنوي والنفسي للمرضى وذويهم ومساعدتهم وإيصال أصواتهم لأصحاب القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والإسهام في تطوير سبل التكافل الاجتماعي والسياسات الصحية العامة المناسبة، مشيرة إلى أن جمعية الإمارات للأمراض النادرة تقدم خدماتها لكل مناطق الدولة ولجميع المواطنين والمقيمين بها والمتأثرين بهذه الأمراض.
ومن ضمن محاور المؤتمر في يومه الأول «الجينوم الإماراتي»، الذي يضع خارطة الجينوم المرجعي لمواطني دولة الإمارات لتوفير قاعدة بيانات وراثية للاستفادة منها في المجال الطبي والتشخيصي ويبحث القواعد الذهبية للاختبارات الجينية، وأحدث طرق التشخيص للحالات النادرة وغير المشخصة.
وعلى صعيد ورش العمل تستعرض ورشة العمل الأولى «النهج السريري لتأخّر النمو، وتتناول الورشة الثانية»اعتلال عضلة القلب، وتبحث الورشة الثالثة الحالات والتحديات للنوبات القابلة للعلاج، وتختص ورشة العمل الرابعة بالحالات الوراثية.. نهج خطوة بخطوة، بالإضافة الى ورشة تخصصية حول طرق قراءة نتائج فحص الجيني، وورشة فينو دي بي وهي ورشة تمتد يومين للمتخصصين بعلم الوراثة والجينات.
من جانبها قالت نفيسة توفيق رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيس اللجنة التنظيمية للمؤتمر إن الجمعية تهدف لعقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام والتي تثبت دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي وكعادتها تنظّم الجمّعية المؤتمر ويشمل أنشطة علمية وعائلية موضحة أنه سيتم التركيز في اليوم العائلي على بحث القضايا والتحديات التي تواجه الأبطال النادرين وعائلاتهم وتم تصميم برامج «اليوم العائلي» في الدورة الثانية حسب متطلبات العائلة ويناقش من خلال جلسة حوارية تجمع ممثلين من الجهات الحكومية المختلفة بالدولة التي تدعم الفئات الخاصة بما فيها ذوو الهمم وذوو الاحتياجات الخاصة خدمات الدعم و شرح معاييرها وشروطها والفئات المستحقة ليتمكن المصاب من التعرف عليها والاستفادة منها.
ويشمل برنامج العائلة فقرة بعنوان (معالجي وأنا) يحاور فيها المعالج و المصاب - أو من يمثله - لمناقشة الصعوبات والتحديات التي تواجههم وطرق حلها ويستفيد الجمهور بالتعرف على أمراض مختلفة كوسيلة للتوعية ويشارك فيها أربع فئات فئة المصابين بمرض ضمور العضلات (دوشين) وأخصائي العلاج الطبيعي فئة الأمراض الاستقلابية ومعالج التغذية العلاجية، فئة المريض والطبيب المعالج وفئة الأسرة والمختص النفسي.
المصدر: صحيفة الخليج
كلمات دلالية: فيديوهات أبوظبي الإمارات دائرة الصحة أبوظبي الأمراض النادرة من خلال
إقرأ أيضاً:
عاشور: يشهد ختام فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لكلية الهندسة جامعة عين شمس
شهد د.أيمن عاشور وزير التعليم العالي والبحث العلمي، ختام فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لكلية الهندسة جامعة عين شمس، والذي جاء بعنوان "نظم الطاقة..حلول ذكية ومستدامة"، بحضور د.شريف حماد وزير البحث العلمي الأسبق، ود.مصطفى رفعت أمين المجلس الأعلى للجامعات، ود.أيمن فريد مساعد الوزير للتخطيط الإستراتيجي والتدريب والتأهيل لسوق العمل والقائم بأعمال رئيس قطاع الشؤون الثقافية والبعثات، ود.عبير الشاطر مساعد الوزير للشئون الفنية، ود.عمر الحسيني عميد كلية الهندسة، ود.عمرو شعث سكرتير عام المؤتمر، وعدد من قيادات كلية الهندسة، وأعضاء هيئة التدريس، والباحثين والخبراء الدوليين، وممثلي الشركات الراعية للمؤتمر.
وأكد الوزير الدور التعليمي والبحثي المتميز الذي تضطلع به كلية الهندسة بجامعة عين شمس، مشيرًا إلى أن الكلية تمثل منظومة متكاملة تجمع بين التميز الأكاديمي والتطوير المستمر، لافتًا إلى فترة توليه منصب عميد الكلية، وما شهدته من تطور ملحوظ على مختلف المستويات، موجهًا الشكر والتقدير لكل من ساهم في إنشاء الكلية وتطويرها عبر العقود الماضية، لما قدموه من جهود كان لها بالغ الأثر في دعم مسيرتها العلمية، كما هنأ الوزير د.عمرو شعث بمناسبة صدور القرار الجمهوري بتعيينه عميدًا لكلية الهندسة بجامعة عين شمس، متمنيًا له دوام التوفيق والنجاح.
وأشاد د.أيمن عاشور بالتنظيم المتميز للمؤتمر الدولي الثاني لكلية الهندسة بجامعة عين شمس، مؤكدًا أنه مؤتمر غير تقليدي من حيث الفكرة والمحتوى، حيث تناول موضوعات هامة، بدءًا من المدن الذكية في نسخته السابقة، وصولًا إلى قضايا الطاقة في نسخته الحالية، مؤكدًا أن كلية الهندسة كانت سباقة في العمل بمجال الطاقة منذ سنوات، وتحديدًا خلال فترة توليه منصب عميد الكلية، حيث إنه تم إنشاء أول مركز تميز بحثي متخصص في مجال الطاقة.
كما أشار الوزير إلى مبادرة Fusion (اندماج)، التي أطلقتها الكلية؛ بهدف تعزيز آليات التفاعل والتكامل بين المؤسسات الأكاديمية واحتياجات الصناعة، بما يسهم في تأهيل جيل من الشباب المبدع ورواد الأعمال، وتطوير الصناعات المصرية في مختلف المجالات الهندسية، دعمًا للاقتصاد الوطني، مؤكدًا أهمية البحث العلمي في مجالات الطاقة الجديدة والمتجددة، باعتبارها ضرورة ملحة في جميع الأنشطة التنموية، مشيدًا بالتوصيات الصادرة عن المؤتمر لما تحمله من رؤى إستراتيجية في ملف الطاقة، الذي يعد من أبرز التحديات التي تواجه مصر والعالم في الوقت الراهن.
وفي ختام كلمته، وجه الوزير خالص الشكر والتقدير لجميع القائمين على تنظيم المؤتمر، من أعضاء هيئة التدريس بكلية الهندسة، مثمنًا جهودهم الكبيرة في الإعداد والتنفيذ، كما أعرب عن امتنانه للشركات الراعية للمؤتمر لدعمها الذي كان له بالغ الأثر في إنجاح فعاليات المؤتمر وخروجه بالصورة المشرفة التي تليق بمكانة كلية الهندسة جامعة عين شمس.
وأكد د.عمر الحسيني أهمية انعقاد المؤتمرات العلمية في دعم وتفعيل البحث العلمي، بما يحقق أهداف الدولة في مجالات التنمية المستدامة، ويتماشى مع رؤية مصر 2030، موضحًا أن المؤتمر في نسخته لهذا العام يتميز بتطبيق الفكر البيني، حيث شاركت فيه جميع أقسام الكلية، بما في ذلك الهندسة المدنية، والعمارة، والكهرباء، وهو ما يعكس أحد أبرز توجهات الكلية في العمل بروح الفريق، وتعزيز مبدأ العمل الجماعي.
وأضاف د.عمر الحسيني أن تنظيم المؤتمر جاء بمشاركة فعالة من 70 عضوًا من أعضاء هيئة التدريس بمختلف التخصصات، من أساتذة وأساتذة مساعدين ومعيدين، وهو ما يؤكد حرص الكلية على تكامل الجهود، وتبادل الخبرات، مشيرًا إلى أن كلية الهندسة جامعة عين شمس، وعلى مدار تاريخها العريق، خرجت أجيالًا من المهندسين الذين نفخر ونعتز بهم، وكان لهم بصمات واضحة في خدمة المجتمع، وتطوير قطاع الهندسة في مصر وخارجها.
وخلال فعاليات ختام المؤتمر، أعلن د.عمرو شعث سكرتير عام المؤتمر، خالص شكره وتقديره لكافة المتحدثين الرئيسيين الذين شاركوا في المؤتمر، لما قدموه من محاضرات علمية قيمة، سلطت الضوء على تجارب دولية رائدة، واستعرضت توجهات مستقبلية واعدة في مجال الطاقة، بما يسهم في دعم رؤية مصر نحو التحول للطاقة المستدامة.
وأشار د.عمرو شعث إلى أن المؤتمر اختتم أعماله بعدد من التوصيات المهمة.
التي جاءت على النحو التالي:
• تحديث البرامج الأكاديمية التي تشتمل على موضوعات التغير المناخي، وأدوات الذكاء الاصطناعي، وتعزيز التعاون بين الباحثين والحكومة والصناعة.
• وضع خطط واضحة لدعم تحويل الأبحاث الناجحة إلى تطبيقات جاذبة للاستثمارات.
• استمرار الدعم الفني والسياسي للمشروعات المخطط لها للربط الكهربائي بين مصر والدول المجاورة.
• تعزيز نظم جمع البيانات في مصر، لما تمثله البيانات الدقيقة من ركيزة أساسية لدعم اتخاذ القرار وصياغة السياسات.
• متابعة التقدم نحو تحقيق أهداف التنمية المستدامة وإدارة الموارد الحيوية، مثل: الكهرباء، والمياه، والغاز.
• ضرورة الربط بين قطاعات المياه والطاقة والغذاء كجزء لا يتجزأ من إستراتيجيات التنمية، لتعظيم الاستفادة من الموارد.
• تطوير الكوادر البشرية المؤهلة لدعم التحول في قطاع الطاقة، مع التركيز على التخصصات الحديثة، مثل: الشبكات الذكية، وتحليل بيانات الطاقة، والهيدروجين الأخضر.
• يتطلب انخفاض انبعاثات قطاع النقل دعمًا أكبر للسيارات الكهربائية، ومركبات الهيدروجين.
جدير بالذكر أن المؤتمر شهد على مدار يومين انعقاد عدد من الجلسات العلمية المتخصصة، تم خلالها تبادل الأفكار والرؤى بين المشاركين، إلى جانب مناقشات ثرية هدفت إلى تعزيز التعاون بين المجتمع الأكاديمي والصناعي، وتقديم حلول مبتكرة لتحديات الطاقة والمناخ، كما شارك في المؤتمر نخبة من العلماء البارزين من مصر ومختلف دول العالم، حيث قدموا أطروحات قيمة في مجالات تصميم وتطوير وإدارة أنظمة الطاقة، بما أتاح الاستفادة من خبراتهم الواسعة.
ناقش المؤتمر 53 بحثًا علميًا منشورًا في 6 دول من 5 قارات، بمشاركة 140 باحثًا، حيث جاءت 80% من الأبحاث من جامعات مصرية و20% من جامعات دولية، وتم اختيار أفضل الأبحاث لنشرها في مجلة كلية الهندسة جامعة عين شمس، المصنفة Q1 ضمن أفضل 8% من المجلات الهندسية عالميًّا، كما تضمن المؤتمر مسابقة طلابية للابتكارات في أنظمة الطاقة، تقدم لها 93 فريقًا، وتم تصفيتهم إلى 28 فريقًا، ثم 8 فرق في المرحلة النهائية، حيث تم تكريم الفرق الثلاثة الأولى الفائزة.
عبد المسيح: فلتكن العدالة التربوية أولوية لا شعارًا