انطلاق المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة
تاريخ النشر: 9th, February 2025 GMT
سامي عبدالرؤوف (دبي)
انطلقت أمس فعاليات المؤتمر الدولي العالمي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، بحضور 300 طبيب ومتخصص من مختلف دول العالم؛ بهدف زيادة الوعي، وتبادل الخبرات، واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة، وذلك في فندق إنتركونتتنتال فيستيفال سيتي - دبي.
ويناقش المؤتمر 5 محاور وقضايا طبية، لضمان جودة حياة المرضى وعائلاتهم، هي: برنامج الوقاية من خلال فحوص ما قبل الزواج، والدعم الحكومي لذوي الهمم، ثم برنامج المناصرة والتعايش مع المرض النادر، بالإضافة إلى التعامل مع الأمراض المزمنة في سن المراهقة. ويتضمن المؤتمر برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة.
ويتميز المؤتمر بمشاركة الأبطال النادرين وعائلاتهم تجاربهم في التغلب على التحديات المرتبطة بالتعايش مع مرض نادر، ويسلطون الضوء على انتصاراتهم في مواجهة هذه الصعوبات. وشمل اليوم الأول للمؤتمر تكريم فئات متعددة، منها الأمهات الكاتبات مؤلفات مرتبطة برحلة المرض المفعمة بالأمل، والفائزين في مسابقة «شاركنا قصتك» لإعطاء الفرصة للنادرين للتحدث والتعبير عن تجاربهم.
ونال الفائزون بمشاركات منصات التواصل الاجتماعي من الفئة النادرة تكريماً خاصاً، بالإضافة إلى المتميزين من الأبطال النادرين من الآباء والأمهات والأبناء. وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، استشارية أمراض الدم والأورام للأطفال في مستشفى الجليلة التخصصي بدبي، رئيسة المؤتمر: «يتضمن المؤتمر 7 ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة». وأكدت أن المؤتمر يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين، وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين والعائلات من داخل الدولة وخارجها.
أخبار ذات صلة
ولفتت إلى أن المؤتمر يتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون الأمراض النادرة عادة ما يعانون تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش نتيجة قلة الفهم والتوعية بحالاتهم.
من جانبها، قالت نفيسة توفيق، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيس اللجنة التنظيمية للمؤتمر: إن الجمعية تهدف لعقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً بالقرب من حلول اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام، والتي تثبت دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة.
جلسة
يتناول المؤتمر، من خلال جلسة حوارية تجمع ممثلين من الجهات الحكومية المختلفة بالدولة، الدعم المقدم للأبطال النادرين، بمن فيهم ذوو الهمم، وأبرز خدمات الدعم ومعاييرها وشروطها والفئات المستحقة، ليتمكن المريض من التعرف عليها والاستفادة منها.
وأكد المتحدثون أن دولة الإمارات العربية المتحدة تعد نموذجاً رائداً على مستوى العالم في تقديم الرعاية الصحية والدعم النفسي والمجتمعي للمصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم، مما حولهم إلى قصص ملهمة ونماذج فريدة في التحدي وصناعة الأمل. ويُبرز البرنامج العائلي جلسة بعنوان «الرحلة مع الأمل»، حيث يشارك المتحدثون تجاربهم في التغلب على التحديات المرتبطة بالتعايش مع مرض نادر، ويسلطون الضوء على انتصاراتهم في مواجهة هذه الصعوبات. ويقام على هامش المؤتمر معرض مصاحب به 13 شركة محلية وعالمية تعرض أحدث منتجاتها من الأدوية الحديثة. وبينت توفيق أن الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عدداً قليلاً من الأفراد في المجتمع، وتتميز بتعقيداتها وصعوبة تشخيصها وعلاجها وعلى الرغم من ندرتها إلا أنها تشكّل تحدياً كبيراً للأفراد المصابين بها وللمجتمع الطبي بشكل عام. وقالت: «يمكن أن تتفاوت الأمراض النادرة بشكل كبير فيما يتعلق بأسبابها وأعراضها وآثارها على الجسم، فهناك بعض الأمراض النادرة التي تكون وراثية وتنتقل من جيل إلى آخر، والبعض بسبب طفرة جينية أو أمراض أخرى نادرة غالباً غير معروفة السبب، وتصيب الشخص دون سابق إنذار وتختلف أيضاً في ندرتها حسب الموقع الجغرافي». وأفادت أن الهدف الرئيسي للجمعية توفير الدعم المعنوي والنفسي للمرضى وذويهم ومساعدتهم وإيصال أصواتهم لأصحاب القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة، وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة، والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها، والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والإسهام في تطوير سبل التكافل الاجتماعي والسياسات الصحية العامة المناسبة.
المصدر: صحيفة الاتحاد
كلمات دلالية: دبي للأمراض النادرة الأمراض النادرة
إقرأ أيضاً:
تحليل أمريكي: ما أبرز التحديات التي ستواجه ترامب بشأن القضاء على الحوثيين؟ (ترجمة خاصة)
سلط مركز أبحاث أمريكي الضوء على أبرز التحديات التي تواجه إدارة الرئيس الأمريكي دونالد ترامب، بشأن القضاء على جماعة الحوثي في اليمن التي تشن هجمات على سفن الشحن والسفن الحربية الأمريكية في البحر الأحمر.
وقال مركز "المجلس الأطلسي" في تحليل للباحث إميلي ميليكين وترجم أبرز مضمونه "الموقع بوست" إن الرئيس الأمريكي دونالد ترامب يقول إن إدارته ستضمن "القضاء التام" على الحوثيين في اليمن، وهو يُعزز قوته العسكرية لإثبات ذلك.
وأضاف "قد أمضى ترامب الأشهر الأولى من ولايته الثانية في تصعيد الضربات العسكرية الأمريكية ضد الحوثيين ردًا على هجماتهم على سفن الشحن الدولية في البحر الأحمر. وقد ألحقت الحملة العسكرية الأمريكية المتجددة أضرارًا جسيمة حتى الآن، حيث قُتل ما لا يقل عن 57 شخصًا، بينهم مسلحون حوثيون ومدنيون يمنيون. كما استهدفت الحملة مخازن أسلحة وطائرات مسيرة ومنشآت تخزين صواريخ في محاولة لإضعاف قدرة الحوثيين على ضرب طرق التجارة في البحر الأحمر.
وحسب التحليل فإنه مع الخسائر المتتالية الأخيرة لقيادات وكلاء إيران الآخرين، قد يبدو زوال الحوثيين أمرًا محسومًا. إلا أن هذا الافتراض يُقلل من شأن قدرة الحوثيين على الصمود، وقدرتهم على التكيف الاستراتيجي، ونفوذهم المتجذر في اليمن.
"تتطلب تحديات استهداف المتمردين اعتراف إدارة ترامب بأن النهج العسكري البحت لن يحقق هدف واشنطن المتمثل في "الإبادة الكاملة". وفق التحليل.
ودعا المجلس الأطلسي إدارة ترامب إلى اتباع استراتيجية متعددة الجوانب، تجمع بين زيادة العمليات الاستخباراتية على الأرض، وتكثيف عمليات الاعتراض البحري، ودبلوماسية إقليمية فعّالة للضغط على الجهات الخارجية، وخاصة روسيا والصين، لمنعها من تعزيز قدرات الجماعة من خلال حوافز اقتصادية مثل تخفيف العقوبات أو التهديد بزيادة الرسوم الجمركية.
صمود الحوثيين
يضيف التحليل "على الرغم من التدخل العسكري القوي للتحالف الدولي بقيادة السعودية ضد الجماعة منذ استيلائهم على العاصمة صنعاء عام 2014، حافظ الحوثيون على سيطرتهم في اليمن ووسّعوها. وقد تطورت الجماعة المتمردة الصغيرة إلى قوة عسكرية هائلة، مع دعم دولي ناشئ يُمكّنها من توسيع نطاق تهديداتها البحرية".
وأشار إلى أن أحد أكبر التحديات في القضاء على الحوثيين يكمن في تحييد قيادتهم، وخاصة زعيمهم الكاريزماتي عبد الملك الحوثي، الذي لعب دورًا حيويًا في التنظيم منذ توليه قيادته عام 2004.
وقال "على عكس المنظمات الأخرى المدعومة من إيران، يتمتع الحوثيون بهيكلية وراثية، ويتمركزون بشكل كبير حول الحوثي وعائلته. ستُشكّل خسارة الحوثي ضربة قوية للتنظيم، لا سيما وأن عدم وجود خليفة واضح سيعني على الأرجح أن الجماعة ستحتاج إلى التركيز على إخماد التنافسات الداخلية بدلاً من العمليات. لكن القضاء على الحوثي سيكون مهمة شاقة".
ثغرات في الاستراتيجية الأمريكية
ورجح أن تُعيق محدودية المعلومات الاستخبارية الميدانية في اليمن قدرة الولايات المتحدة على تتبع الحوثيين. وقد تكرر هذا الواقع في أوائل العام الماضي عندما واجهت الولايات المتحدة صعوبة في تقييم نجاح عملياتها وترسانة الجماعة الكاملة بسبب نقص المعلومات الاستخبارية. فبدون وجود موثوق أو شبكة مخبرين، سيُشكل استهداف قائدٍ مُخبأٍ جيدًا تحديًا.
وأوضح أن مكافحة رسائل الحوثيين المتعلقة بالحملة العسكرية تتطلب نهجًا دقيقًا: فقد استغل المتمردون الأضرار التي لحقت بالبنية التحتية الحيوية والإصابات المدنية الناجمة عن الغارات الجوية لدعايتهم الخاصة.
لمنع الحوثيين من الظهور مجددًا -يقول المجلس الأطلسي في تحليله- سيتعين على الولايات المتحدة قطع سبل إعادة إمداد الجماعة، وخاصةً من شركائها الدوليين. وقد اتسمت الجهود المبذولة لقطع إمدادات الأسلحة من طهران، الداعم الرئيسي للحوثيين، بالتذبذب. ونتيجة لعوامل مثل تحول الأولويات الإقليمية والرغبة في تجنب التصعيد مع إيران، فإن الجهود البحرية الأميركية للاستيلاء على شحنات الأسلحة الإيرانية الموجهة إلى الجماعة كانت تتدفق وتتراجع في السنوات الأخيرة.
وزاد "تصعب المساعي الإيرانية لتجنب الكشف عبر أساليب مثل استخدام قوارب التمويه، ونقل الأسلحة في البحر، وتمويه الشحنات على أنها قوارب صيد أو إخفاؤها على متن سفن شحن مدنية. في الواقع، لم يُعترض سوى ما يُقدّر بعشرين سفينة تهريب إيرانية بين عامي 2015 و2024.
واسترسل "لقطع الطريق بشكل مستدام على الشحنات الإيرانية، ستحتاج الولايات المتحدة إلى زيادة دورياتها البحرية في البحر الأحمر وخليج عدن، مع العمل في الوقت نفسه على التعاون مع حلفائها في الخليج لتضييق الخناق على طرق التهريب وتزويد خفر السواحل اليمني بتقنيات رادار مُتطورة وزوارق دورية تُمكّنه من أن يكون أكثر فعالية على المدى الطويل".
المشهد المتطور
وأفاد "حتى لو تمكنت الولايات المتحدة من قطع شحنات إيران عن الجماعة المتمردة، فإن الحوثيين يسعون إلى تنويع شركائهم خارج إيران وشبكتها من الحلفاء والوكلاء المتراجعين في المنطقة".
على سبيل المثال، تشير تقارير من أغسطس/آب إلى أن ضباطًا من المخابرات العسكرية الروسية يعملون الآن في المناطق التي يسيطر عليها الحوثيون، ويقدمون لهم مساعدة تقنية مهمة. وهناك أيضًا مزاعم ببيع أسلحة روسية صغيرة بقيمة عشرة ملايين دولار للحوثيين، ومزاعم موثوقة بأن موسكو زودت الجماعة ببيانات استهداف لعملياتهم البحرية، وتدرس بيعهم صواريخ متطورة مضادة للسفن.
وأكد التحليل أن توسيع العلاقات بين الحوثيين وبكين قد يسمح لهم بإعادة بناء صفوفهم. على سبيل المثال، تزعم مصادر استخباراتية أمريكية أن الصين تزود المتمردين بمكونات ومعدات توجيه متطورة لأسلحتهم مقابل منح السفن التي ترفع العلم الصيني العاملة في البحر الأحمر حصانة.
وقال "نظراً لقدرة الحوثيين الواضحة على الصمود، يتطلب هذا توسيع اتفاقيات تبادل المعلومات الاستخباراتية مع الحلفاء الإقليميين، ونشر تقنيات مراقبة متطورة لتتبع شحنات الأسلحة غير المشروعة، والعمل بشكل وثيق مع الشركاء الخليجيين لتعزيز الأمن البحري".
وحث واشنطن على إعطاء الأولوية لتعزيز الحكومة اليمنية المعترف بها دولياً، والمعروفة أيضاً باسم مجلس القيادة الرئاسي، عسكرياً ومن خلال مشاريع من شأنها تحسين حوكمتها واستقرارها الاقتصادي. يمكن أن تشمل هذه الجهود تأمين شراكات لتنشيط إنتاج وتوزيع النفط والغاز في اليمن، بالإضافة إلى الخبرة الفنية لتحسين الإدارة المالية للمجلس ومساءلة القطاع العام. هذا، إلى جانب التدريب الأمني للقوات التابعة للمجلس، مثل خفر السواحل اليمني، من شأنه أن يساعد المجلس على إنشاء بديل موثوق لحكم الحوثيين، مع تعزيز هياكل الحكم المحلي والتحالفات القبلية التي يمكن أن تقوض قاعدة دعم الحوثيين من الداخل.
وقال إن العمل العسكري قد يُضعف المتمردين اليمنيين على المدى القصير، فإن إضعاف الجماعة فعليًا والقضاء عليها في نهاية المطاف يتطلب من المجلس الرئاسي اليمني أن يحكم بفعالية، وأن يستعيد شرعيته، وأن يقدم بديلًا عمليًا لليمنيين الخاضعين حاليًا لسيطرة الحوثيين.
وأردف "يجب على إدارة ترامب أن تضع هذه الغايات في اعتبارها عند صياغة استراتيجيتها تجاه الحوثيين".
الأونصة فوق 3200 دولار .. الذهب يسجل مستوى قياسياً جديداً