انطلاق المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة

سامي عبدالرؤوف (دبي)

انطلقت أمس فعاليات المؤتمر الدولي العالمي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، بحضور 300 طبيب ومتخصص من مختلف دول العالم؛ بهدف زيادة الوعي، وتبادل الخبرات، واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة، وذلك في فندق إنتركونتتنتال فيستيفال سيتي - دبي.

ويناقش المؤتمر 5 محاور وقضايا طبية، لضمان جودة حياة المرضى وعائلاتهم، هي: برنامج الوقاية من خلال فحوص ما قبل الزواج، والدعم الحكومي لذوي الهمم، ثم برنامج المناصرة والتعايش مع المرض النادر، بالإضافة إلى التعامل مع الأمراض المزمنة في سن المراهقة. ويتضمن المؤتمر برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة.

 

ويتميز المؤتمر بمشاركة الأبطال النادرين وعائلاتهم تجاربهم في التغلب على التحديات المرتبطة بالتعايش مع مرض نادر، ويسلطون الضوء على انتصاراتهم في مواجهة هذه الصعوبات. وشمل اليوم الأول للمؤتمر تكريم فئات متعددة، منها الأمهات الكاتبات مؤلفات مرتبطة برحلة المرض المفعمة بالأمل، والفائزين في مسابقة «شاركنا قصتك» لإعطاء الفرصة للنادرين للتحدث والتعبير عن تجاربهم.

ونال الفائزون بمشاركات منصات التواصل الاجتماعي من الفئة النادرة تكريماً خاصاً، بالإضافة إلى المتميزين من الأبطال النادرين من الآباء والأمهات والأبناء. وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، استشارية أمراض الدم والأورام للأطفال في مستشفى الجليلة التخصصي بدبي، رئيسة المؤتمر: «يتضمن المؤتمر 7 ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة». وأكدت أن المؤتمر يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين، وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين والعائلات من داخل الدولة وخارجها.

 

أخبار ذات صلة محمد بن راشد: نساهم في بناء جسور لملايين الشباب بطولة خالد بن محمد بن زايد للجوجيتسو تُدشن «الجولة الثانية»

ولفتت إلى أن المؤتمر يتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون الأمراض النادرة عادة ما يعانون تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش نتيجة قلة الفهم والتوعية بحالاتهم.

من جانبها، قالت نفيسة توفيق، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيس اللجنة التنظيمية للمؤتمر: إن الجمعية تهدف لعقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً بالقرب من حلول اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام، والتي تثبت دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة. 

جلسة


يتناول المؤتمر، من خلال جلسة حوارية تجمع ممثلين من الجهات الحكومية المختلفة بالدولة، الدعم المقدم للأبطال النادرين، بمن فيهم ذوو الهمم، وأبرز خدمات الدعم ومعاييرها وشروطها والفئات المستحقة، ليتمكن المريض من التعرف عليها والاستفادة منها.

وأكد المتحدثون أن دولة الإمارات العربية المتحدة تعد نموذجاً رائداً على مستوى العالم في تقديم الرعاية الصحية والدعم النفسي والمجتمعي للمصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم، مما حولهم إلى قصص ملهمة ونماذج فريدة في التحدي وصناعة الأمل. ويُبرز البرنامج العائلي جلسة بعنوان «الرحلة مع الأمل»، حيث يشارك المتحدثون تجاربهم في التغلب على التحديات المرتبطة بالتعايش مع مرض نادر، ويسلطون الضوء على انتصاراتهم في مواجهة هذه الصعوبات. ويقام على هامش المؤتمر معرض مصاحب به 13 شركة محلية وعالمية تعرض أحدث منتجاتها من الأدوية الحديثة. وبينت توفيق أن الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عدداً قليلاً من الأفراد في المجتمع، وتتميز بتعقيداتها وصعوبة تشخيصها وعلاجها وعلى الرغم من ندرتها إلا أنها تشكّل تحدياً كبيراً للأفراد المصابين بها وللمجتمع الطبي بشكل عام. وقالت: «يمكن أن تتفاوت الأمراض النادرة بشكل كبير فيما يتعلق بأسبابها وأعراضها وآثارها على الجسم، فهناك بعض الأمراض النادرة التي تكون وراثية وتنتقل من جيل إلى آخر، والبعض بسبب طفرة جينية أو أمراض أخرى نادرة غالباً غير معروفة السبب، وتصيب الشخص دون سابق إنذار وتختلف أيضاً في ندرتها حسب الموقع الجغرافي». وأفادت أن الهدف الرئيسي للجمعية توفير الدعم المعنوي والنفسي للمرضى وذويهم ومساعدتهم وإيصال أصواتهم لأصحاب القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة، وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة، والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها، والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والإسهام في تطوير سبل التكافل الاجتماعي والسياسات الصحية العامة المناسبة.

المصدر: صحيفة الاتحاد