أكد معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، أهمية التعاون الإقليمي والدولي لمكافحة الأمراض النادرة، والحاجة إلى إستراتيجية إقليمية مركزة وشاملة وفعالة تكون فيها مكافحة هذه الأمراض أولوية صحية وطنية وإقليمية.

وقال معاليه خلال افتتاحه مؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة، الذي انطلق أمس في أبوظبي، إن الطاقم الطبي المتفوق والمرافق الصحية من الدرجة الأولى تعد مكونات أساسية في مكافحة الأمراض النادرة، إلى جانب زيادة المعرفة العامة بهذه الأمراض وتوعية الناس بعوامل الخطر المشتركة، ومساعدة المرضى في تعلم كيفية التعايش مع المرض النادر، لافتا إلى أن الأطباء يقفون في الخطوط الأمامية في الحرب ضد هذه الأمراض وأن عليهم تبني تثقيف المرضى كجزء أساسي من دورهم.

ويجمع المؤتمر الذي مدينة برجيل الطبية ويستمر 4 أيام، 141 متحدثًا، من بينهم 51 خبيرًا دوليًا، من 27 دولة.

وأضاف معاليه: “في ظل قيادة صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله، نحن ملتزمون في دولة الإمارات بالوقاية من الأمراض وعلاجها ورعاية المرضى بالتعاطف والرحمة، فنهجنا شامل ونريد تعزيز الرعاية الصحية الوقائية ضد الحالات التي تسبب المرض، ونبحث في الوقت نفسه دائما عن طرق فعالة لتشخيص وعلاج وإدارة الأمراض، سواء كانت شائعة أو نادرة”.

وأشاد معاليه باستضافة مدينة برجيل الطبية المؤتمر، وإطلاقها مشروع “نادر”، وبجهود دائرة الصحة في أبوظبي ودعمها لتوسيع قدرات الرعاية الصحية ودعم المبادرات المؤثرة.

من جانبه قال الدكتور شمشير فاياليل، مؤسس ورئيس مجلس إدارة “برجيل القابضة”، إن القطاع الطبي في دولة الإمارات أصبح في ظل قيادة صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله، أكثر وعياً بالإستراتيجية المثلى للتعامل مع الاضطرابات النادرة، والبحوث التعاونية لتطوير علاجات جديدة وعلاجية، مشيرا إلى أن مدينة برجيل الطبية تعمل على تعزيز هذا الالتزام من خلال مركز أبحاث اضطرابات الدم النادرة (CR-RBD)، الذي قدم مساهمات كبيرة لتحسين الفهم لحالات أمراض الدم النادرة وتطوير خيارات علاجية جديدة من خلال التجارب السريرية العالمية.

وشدد على أهمية التعاون بين مختلف أصحاب المصلحة لتلبية احتياجات مجتمع الأمراض النادرة، وخاصة فيما يتعلق بالعلاجات الفعالة التي يمكنها تحسين عبء المرض ونوعية الحياة.

ويُشارك في المؤتمر أطباء من مختلف التخصصات ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين وطلاب العلوم والعلوم الطبية والباحثين والمختبرات وشركات الأدوية ومؤسسات الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم، ويحضره أكثر من 1100 متخصص وباحث، 20% منهم من خارج الدولة، يمثلون 38 دولة، فيما يتضمن المؤتمر أكثر من 41 جلسة إلى جانب ورش العمل و140 متحدثاً، وأكثر من 50 خبيراً دولياً، ويوفر 28 ساعة تدريب مستمر معتمدة من دائرة الصحة في أبوظبي.

وتغطي الجلسات النقاشية في المؤتمر مجموعة واسعة من الموضوعات المتعلقة بالأمراض النادرة بما في ذلك الأبحاث الحديثة، والتقدم في التشخيص والعلاج، والتجارب الإقليمية، والتحديات المتعلقة بالأمراض النادرة.

بدوره قال البروفيسور أيمن الحطاب، رئيس المؤتمر، إن الأمراض النادرة تؤثر على ما لا يقل عن 5% من السكان، وإن منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا تشهد معدلات انتشار أعلى لهذا النوع من الأمراض؛ حيث يواجه الأشخاص المصابون بها تحديات كبيرة بسبب محدودية المعرفة حول أمراضهم، مشيرا إلى ان المؤتمر يلعب دوراً حيوياً في زيادة المعرفة حول الأمراض النادرة بهدف توفير رعاية أفضل لهؤلاء المرضى.

من ناحيته قال البروفيسور خالد مُسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة برجيل القابضة، ورئيس اللجنة العلمية للمؤتمر، إن جدول أعمال الحدث يغطي غالبية الاضطرابات والأمراض النادرة، ويسلط الضوء على الاحتياجات الرئيسية التي لم تتم تلبيتها بعد، ويبحث الحلول المحتملة من خلال أفضل الممارسات والأبحاث السريرية التي يقدمها قادة الرأي الرئيسيون.

وأضاف أن المؤتمر تلقى عددا كبيرا من الملخصات العلمية المتعلقة بالجوانب المختلفة للأمراض النادرة، من جميع أنحاء العالم، سيتم عرضها خلال أعماله ونشرها في مجلة دولية خاضعة لمراجعة النظر لضمان أقصى قدر من الوضوح.وام


المصدر: جريدة الوطن

إقرأ أيضاً:

حقوق المرضى في مغادرة المنشآت الطبية وقبول أو رفض العلاج

يحقق مشروع قانون المسؤولية الطبية، والذي وافق عليه مجلس النواب في جلسته الأخيرة من حيث المبدأ، التوازن المطلوب بين توفير حماية قانونية لحقوق المرضى وضمان بيئة عمل آمنة للأطقم الطبية، من خلال وضع معايير قانونية عادلة لمسائلة الأطباء قانونًا.

برلماني يكشف سبب تأخر مناقشة مشروع قانون الإيجار القديم داخل مجلس النوابرئيس إسكان النواب يكشف مصير مناقشة قانون الايجار القديم داخل البرلمانمقرر بالحوار الوطني: اعتماد البرلمان الأوروبي للشريحة الثانية من آلية مساندة الاقتصاد يعكس عمق الشراكة الاستراتيجيةبرلماني: اعتماد البرلمان الأوروبي دعما ماليا لمصر نجاح لجولات الرئيس الخارجية

وحدد مشروع قانون المسؤولية الطبية،  حقوق المرضى في مغادرة المنشآت الطبية وقبول أو رفض العلاج، وذلك وفقا لما نصت عليه المادة 8.

ونصت المادة 8 على أنه يحق لمتلقي الخدمة الخروج من المنشأة، إذا كانت حالته الصحية تسمح بذلك طبقاً للأصول العلمية الثابتة، ووفقاً لتقرير مكتوب من الطبيب المعالج يفيد انتهاء فترة علاجه.

مشروع قانون المسؤولية الطبية

ويكون لمتلقي الخدمة قبول أو رفض الإجراء الطبي ومغادرة المنشأة خلافاً لتوصية مقدم الخدمة، بعد الحصول على الموافقة المستنيرة.

ولا يجوز نقل متلقي الخدمة إلى منشأة أخرى لاستكمال علاجه، إلا بناء على رأي الطبيب المعالج، أو بناء على طلب متلقي الخدمة وتحت مسئوليتهمع توفير مستلزمات النقل الصحي السليم له.

فيما نصت مادة (7) على أنه فيما عدا الحالات التي تستلزم التدخل الجراحي الفوري لإنقاذ حياة متلقي الخدمة وتجنب المضاعفات الطبية الجسيمة له، لا يجوز لمقدم الخدمة أو المنشأة إجراء أو السماح بإجراء العمليات الجراحية، إلا بمراعاة ما يأتي:

1- أن يكون الطبيب الذي يجري التدخلات الجراحية مؤهلاً لإجرائها بحسب تخصصه العلمي والخبرة العملية ودرجة دقة وأهمية العملية الجراحية، والمزايا الإكلينيكية المعتمدة من المجلس الصحي المصري.

2-  أن يتم الحصول على الموافقة المستنيرة، وفي حالة تعذر الحصول عليها يُكتفى بتقرير طبي من الطبيب المعالج ومن طبيب آخر في ذات التخصص ومدير المنشأة أو من ينوب عنه يؤكد حاجة متلقي الخدمة للعملية الجراحية.

3-  أن تجرى التدخلات الجراحية في منشأة مهيأة بدرجة كافية لإجرائها وفقاً للضوابط المقررة في هذا الشأن.

مقالات مشابهة

  • وكيل صحة القليوبية يتفقد الخدمة الطبية بالإدارة الصحية بطوخ
  • حقوق المرضى في مغادرة المنشآت الطبية وقبول أو رفض العلاج
  • نهيان بن مبارك يحضر أفراح العفيفي والحميري بأبوظبي
  • المراكز الصحية ومشافي حمص تواصل تقديم خدماتها خلال عطلة عيد الفطر
  • بابا الفاتيكان يدعو للصلاة من أجل حسن استخدام التقنيات الحديثة
  • حاكم أم القيوين يتقبل تعازي نهيان بن مبارك بعد وفاة الشيخة حصة بنت حميد الشامسي
  • الصحة العالمية تحذر من تفشي الأمراض بعد زلزال ميانمار
  • الرعاية الصحية: الفرق تنتشر في الساحات والميادين لتقديم الفحوصات الطبية
  • «الجزار»: رفع درجة الاستعداد لجميع الأطقم الطبية تنفيذا لخطة التأمين الطبي لاحتفالات العيد
  • قرارات جديدة للتأمين الصحي الشامل.. بينها علاج حالات الأمراض النادرة