2024-12-31@07:01:04 GMT
إجمالي نتائج البحث: 27
«مرضى ضمور العضلات»:
ليبيا – أكد رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات، محمد أبوغميقة، أن حكومة عبد الحميد الدبيبة لم تفِ بوعودها بإيفاد الأطفال المرضى لتلقي الحقنة الجينية في الإمارات، رغم تعاقدها مع الجانب الإماراتي وفقًا للوعود التي قُدمت في وقت سابق. وفي تصريحات خاصة لشبكة “لام“، أشار أبوغميقة إلى أن قائمة الانتظار تضم حاليًا 17 طفلًا مسجلين منذ...
الوطن| رصد قال رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة، إن حكومة الدبيبة لم تفِ بوعودها بإيفاد أطفال مرضى الضمور، لتلقي الحقنة الجينية في الإمارات. وأضاف أبوغميقة أن الحقنة يأخذها الأطفال تحت سن العامين، ويجب الإسراع في إعطائها لهم لأن الوقت ليس لصالحهم. وتابع أن قائمة الانتظار حاليًا بها 17 طفلاً، وتم فتح التسجيل في...
ليبيا – تسلمت مخازن جهاز الإمداد الطبي شحنة أدوية لعلاج مرضى ضمور العضلات والأورام وزارعي الكلى. بيان صحفي صدر عن وزارة الصحة في حكومة تصريف الأعمال طالعته صحيفة المرصد أكد أن هذه الشحنة وصلت عبر مطار معيتيقة الدولي. ووفقا للبيان تضمنت الشحنة أدوية “سيلسيبت” 500 و250 ملغرام و “ريسديبلام” 0.75 و”هيرسبتين” 440 ملغرام وأصناف دوائية...
ليبيا – قال رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة إنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق. أبوغميقة وفي تصريح خاص لقناة”ليبيا الأحرار”التي تبث من تركيا، شدد على ضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان ويصعب حينئذ منحها للمريض....
قال رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة إنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق. وطالب أبوغميقة في تصريح لقناة ليبيا الأحرار، بضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان ويصعب حينئذ منحها للمريض، بحسب قوله. وأوضح أبوغميقة أن آخر...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا اليوم، الخميس، وفاة الطفلة فاطمة محمد الشقماني. وقالت الرابطة إن الطفلة كانت في حالية صحة جيدة، وجاهزة لأخذ الحقنة الجينية، موضحة أن المماطلة و تأخر الحقن وانقطاع الدواء أدى إلى تهور حالتها ودخولها إلى حجرة العناية، حيث فارقت الحياة فيها. وناشدت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا الجهات...
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفلة دارين المهدي سالم الصيد، إحدى مرضى الضمور المستهدفين بالحقن الجيني. وأضافت الرابطة أن سبب الوفاة هو تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam ” ، حيث بلغت سنة وشهرين و9 أيام فقط، وهي في قائمة الانتظار. وأوضحت الرابطة أن دارين دخلت العناية لمدة 50 يوما بسبب تدهور...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس. وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر. وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة. وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم...
وجه أهالي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" استغاثة عاجلة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، مناشدين بتدخل فوري لإنقاذ حياة أطفالهم من مصير قاتم. هؤلاء الأطفال يعانون من مرض نادر وخطير يؤثر على عضلاتهم بشكل تدريجي، حيث يبدأ بالتأثير على حركة الأطراف ويمتد ليشمل عضلات القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة. هذا المرض يدمر...
نخاطبكم اليوم بقلوب تملؤها الألم والأمل في آن واحد. نحن مرضى ضمور العضلات، فئة تعاني في صمت من مرض قاسٍ يتسلل إلى عضلاتنا ويمحو تدريجيًا قدرتنا على الحركة والاستقلالية.لقد جاءت مبادرتكم الرئاسية كطوق نجاة لنا، وعدتنا بأن نكون جزءًا من مشروع إنساني كبير يضع حدًا لمعاناتنا، ويعيد إلينا بعضًا من الأمل في مستقبل أقل قسوة.لكن،...
السيد الرئيس/ عبد الفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربيةنحن، أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات دوشن، نتقدم إليكم بهذه الاستغاثة، وكلنا أمل في أن تكون لنا العون والسند بعد الله في إنقاذ أطفالنا من هذا المرض الذي ينهش في أجسادهم ويهدد حياتهم يومًا بعد يوم.لقد أثلج صدورنا إطلاق سيادتكم لمبادرة علاج الضمور العضلي، وأشعل...
وجه عدد من أهالي مرضى ضمور العضلات نداءً إنسانيًا عاجلًا إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، يناشدونه فيه بضرورة التدخل لإنقاذ أبنائهم من المرض المميت الذي يستنزف حياتهم بصمت. أكد الأهالي في رسالتهم أن المرضى يعانون من فقدان تدريجي للقدرة على الحركة، مما يؤدي في النهاية إلى توقف عضلات القلب والجهاز التنفسي، ما يجعلهم عرضة للموت...
يعيشون الأطفال المصابين بضمور العضلات (دوشين) الموت البطيء وذلك مع تدهور صحتهم سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.الأمر الذي دفع أهالي تلك الأطفال يطالبون الاستغاثة من الرئيس الإنسان والأب الحنون الرئيس عبدالفتاح السيسي من أجل إنقاذهم.رسالة الأهالي وجه أهالي مرضى ضمور العضلات...
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما...
أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم. جاء ذلك خلال اجتماع مع منظمة مرضى ضمور العضلات، بحضور وزير الصحة المُكلف، ورئيس لجنة العطاء العام، ورئيس جهاز تطوير الخدمات العلاجية، ومدير إدارة الصيدلة بوزارة الصحة،...
عقد رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبيدالحميد الدبيبة، اجتماعا مع منظمة مرضى “ضمور العضلات”. وأصدر الدبيبة، “تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى “ضمور العضلات” وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم وفق السياق المتبع، واستكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين بشكل عاجل”. وشدد “على جهاز الإمداد الطبي ولجنة...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفل ناجي صالح السويسي من مدينة بنغازي بعد معاناته مع المرض. وفي الأربعاء الماضي أعلنت الرابطة وفاة منصور حسين عبدالرحمن من مدينة سبها، موضحة أنه توفي نتيجة لمضاعفات في عضلة القلب، ومشيرة إلى وجود شقيقين له لم يتمكنوا من إجراء التحليل الجيني لأنه متوقف، وفق الرابطة. كما...
طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع حل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لاسيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية. وحمل المرضى في وقفة احتجاجية لهم الثلاثاء بطرابلس، الحكومة مسؤولية تأخر تقديم الأدوية والرعاية الصحية، خاصة بعد أن فارق عدد من المرضى حياتهم؛ مطالبين بتسهيل الإجراءات في بعض المكاتب الخدمية خاصة...
أعلن جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية في حكومة الوحدة الوطنية، بدء الفريق الطبي السلوفاكي المختص في العلاج الطبيعي، استقبال حالات الضمور العضلي من مختلف المدن، لتقديم العلاج داخل قسم العلاج الطبيعي في مستشفى الحوادث أبو سليم. واطلع رئيس الجهاز الدكتور “أحمد مليطان” ورئيس اللجنة الأمنية العليا المكلفة بمتابعة المستشفيات والمراكز الصحية والمصحات الخاصة اللواء “لطفي...
قالت المؤسسة الليبية لرعاية مرضى ضمور العضلات، إن علاج مرض ضمور العضلات الشرابي لم يتم استجلابه إلى هذا اليوم، وذلك نظرا للإجراءات الروتينية في صرف العلاج. وأضافت المؤسسة إن ذلك يأتي في ظل عدم وضع الدواء تحت القائمة النمطية حتى يتم استجلابه مباشرة، وفق قولها. وأوضحت المؤسسة أن تأخر انقطاع الدواء يعود سلبا على المرضى...
تقدمت النائبة هند حازم عضو لجنة التضامن الاجتماعي بمجلس النواب، بطلب إحاطة للمستشار الدكتور حنفي جبالي موجه إلى وزير الصحة بخصوص خطة الوزارة تجاه ملف مرضى ضمور العضلات وتوفير العلاج اللازم لهم.وأوضحت "حازم" في طلب الاحاطة، أن مصابي ضمور العضلات ظلوا مهمشين سنوات طويلة، لكن الرئيس عبدالفتاح السيسي بذل كل جهوده للاهتمام بهذه الفئة وتقديم...
أعلنت النائبة هند حازم عضو لجنة التضامن الاجتماعي بمجلس النواب تقدمها بطلب إحاطة للمستشار الدكتور حنفي جبالي وتوجيهه الي وزير الصحة بخصوص خطة الوزارة تجاه ملف مرضى ضمور العضلات.تساءلت “حازم” في تصريحاتها لـ صدى البلد عن توفير العلاج الخاص بهم ومدى وجود مستشفيات لاستقبال حالات مرض ضمور العضلات، خاصة انه يوجد عدد كبير من المستشفيات...
كشف رئيس منظمة ضمور العضلات محمد أبوغميقة عن أن عدد المرضى شخصوا بالمرض يبلغ 485 من أصل 700 حالة في عموم البلاد. وقال أبوغميقة في مداخلة مع الأحرار إن عدد حالات ضمور العضلات في ليبيا في تزايد مستمر بسبب قلة التوعية، داعيا الحكومة إلى إطلاق برنامج وطني لمكافحته أسوة بسائر الأمراض المزمنة. وذكر أبوغميقة أن...
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة حالة جديدة بعد معاناة مع المرض. ووفقا للرابطة تعد الحالة هي الخامسة للطفل الحسين عبدالخالق بن صالح الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي. وكان رئيس المنظمة محمد أبوغميقة قد أفاد في وقت سابق للأحرار بوفاة 4 أطفال ، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض. وذكر أبوغميقة...
أفاد رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة بوفاة 4 أطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض. أبوغميقة وفي تصريح للأحرار ذكر أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، والذين من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي. وتابع أبوغميقة أن...
ليبيا – وصل فريق طبي سلوفاكي إلى مركز مصراتة للعلاج الطبيعي لمباشرة تشغيله،وذلك في إطار تنفيذ برنامج توطين العلاج. وبحسب منصة “حكومتنا”، سيقدم الفريق الرعاية اللازمة لمرضى ضمور العضلات، إضافة إلى تدريب الأطقم الطبية والطبية المساعدة الوطنية بالمركز.
عاجل| التعليم: 9 يناير.. آخر موعد لتقديم تظلمات الأداء الوظيفي إلكترونيًا