وفاة 4 أطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي
تاريخ النشر: 22nd, November 2023 GMT
أفاد رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة بوفاة 4 أطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.
أبوغميقة وفي تصريح للأحرار ذكر أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، والذين من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.
وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.
وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.
وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.
وأشار أبوغميقة إلى أن المسؤولين في جهاز دعم العلاج قاموا في شهر مايو باستجلاب فريق طبي إيطالي كشف على المرضى، وتعهدوا بأن الفريق سيعود في سبتمبر، للمباشرة في العلاج اللازم للمرضى كل حسب تشخيصه.
وبين أبوغميقة أن الفرق الطبي الإيطالي جرى استبداله بآخر قادم من سلوفاكيا دون توضيح الأسباب، ليبدأ الفريق السلوفاكي في إعادة تقييم الحالات والكشف عليها.
وأضاف أبوغميقة أن الفريق السلوفاكي وصل إلى ليبيا منذ 3 أسابيع وفق التعاقد معه على أن يبقى مدة عام كامل، وأن مدينة مصراتة مقرا له.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.
المصدر: قناة ليبيا الأحرار
رئيسيضمور العضلات الشوكيمنظمة مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف رئيسي ضمور العضلات الشوكي
إقرأ أيضاً:
هل هناك إثم في عدم التصدق على المتسولين؟.. أمين الفتوى يرد
أجاب الشيخ عويضة عثمان، أمين الفتوى بدار الإفتاء المصرية، على سؤال حول استغلال بعض الأشخاص للوضع الاجتماعي للتسول، مشيرًا إلى أن التسول ليس هو الحل المثالي للمشاكل الاقتصادية التي يواجهها الناس.
وقال أمين الفتوى بدار الإفتاء، خلال تصريح اليوم الثلاثاء،: "هناك من يمتهن التسول بشكل خاطئ، ويستغل عطف الناس له، وهو أمر غير جائز في الإسلام".
وأكد أنه في الإسلام، الصدقة لا تجوز على الغني أو الذي يستطيع العمل، وإذا كان الشخص قادرًا على العمل، يجب أن يتوجه إلى العمل ليكسب رزقه، ولا يجب أن يعتمد على التسول"، مشيرًا إلى أن التسول أصبح للأسف في بعض الأحيان مهنة يمتهنها البعض، حتى أن هناك من يدرب الأطفال على التسول، وهذا يعتبر مصيبة.
واستشهد بحديث نبوي شريف: "عندما جاء رجل إلى النبي صلى الله عليه وسلم يشكو حاجته، قال له النبي: 'هل عندك شيء في البيت؟' فأجاب الرجل: 'نعم، عندي بعض الأغراض'، فطلب منه النبي أن يبيعها ويبدأ في العمل ليحصل على رزقه، وهذا يُظهر أن الإسلام يدعونا للعمل، وليس للتسول".
وأردف: "التسول ليس هو الحل، بل يجب على الشخص أن يسعى للعمل والكد في سبيل توفير لقمة عيشه، حتي في الأوقات الصعبة، مثل السيدة مريم عليها السلام، فقد علمنا القرآن كيف أن العمل هو السبيل للتغلب على الصعوبات".
وشدد على أن التسول لا يجب أن يصبح عادة، خاصة إذا كان الشخص قادرًا على العمل، موضحا أن النصيحة الأفضل في هذه الحالات هي أن يُشجع الشخص على البحث عن عمل بدلاً من الاعتماد على الصدقات.
الأونصة فوق 3200 دولار .. الذهب يسجل مستوى قياسياً جديداً