ليبيا الأحرار:
2025-03-17@00:29:22 GMT

وفاة 4 أطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي

تاريخ النشر: 22nd, November 2023 GMT

وفاة 4 أطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي

أفاد رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة بوفاة 4 أطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.

أبوغميقة وفي تصريح للأحرار ذكر أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، والذين من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.

وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.

وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.

وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.

وأشار أبوغميقة إلى أن المسؤولين في جهاز دعم العلاج قاموا في شهر مايو باستجلاب فريق طبي إيطالي كشف على المرضى، وتعهدوا بأن الفريق سيعود في سبتمبر، للمباشرة في العلاج اللازم للمرضى كل حسب تشخيصه.

وبين أبوغميقة أن الفرق الطبي الإيطالي جرى استبداله بآخر قادم من سلوفاكيا دون توضيح الأسباب، ليبدأ الفريق السلوفاكي في إعادة تقييم الحالات والكشف عليها.

وأضاف أبوغميقة أن الفريق السلوفاكي وصل إلى ليبيا منذ 3 أسابيع وفق التعاقد معه على أن يبقى مدة عام كامل، وأن مدينة مصراتة مقرا له.

وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.

المصدر: قناة ليبيا الأحرار

رئيسيضمور العضلات الشوكيمنظمة مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0

المصدر: ليبيا الأحرار

كلمات دلالية: يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف رئيسي ضمور العضلات الشوكي

إقرأ أيضاً:

نشرة المرأة والمنوعات : الإكثار من تناول عصير البرتقال يصيبك بمرض خطير..مخاطر تهدد صحتك عند تناول أقل من ملعقة من الملح يوميا

نشر موقع “صدى البلد”، عددًا من الأخبار المهمة في مجالي المرأة والمنوعات خلال الساعات الماضية، حيث تم التطرق إلى أهم الموضوعات التي أثارت الجدل عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وشهدت اهتمامًا من قبل مُتابعي السوشيال ميديا، ومن أبرزها: الإكثار من تناول عصير البرتقال يصيبك بمرض خطير، مخاطر تهدد صحتك عند تناول أقل من ملعقة صغيرة من الملح يوميا، أسباب زيادة الموت المفاجئ للشباب تحت سن 35، الإفراط في تناول هذا الفيتامين يصيبك بفشل كلوي،  وغيرها.

نشرة المرأة والمنوعات

في النجاح الأول بالعالم.. رجل أسترالي يعيش 100يوم بقلب اصطناعي

أسباب زيادة الموت المفاجئ للشباب تحت سن 35…جمال شعبان يوضح

فستان لافت.. ريم سامي تستعرض حملها رفقة زوجها

بفستان بسيط.. مريم الخشت تخطف الأنظار في أحدث ظهور لها

احذر.. الإكثار من تناول عصير البرتقال يصيبك بمرض خطير

5 مخاطر تهدد صحتك عند تناول أقل من ملعقة صغيرة من الملح يوميا

احذر .. الإفراط في تناول هذا الفيتامين يصيبك بفشل كلوي

مقالات مشابهة

  • ألم في الوجه يشير للإصابة بمرض خطير| احذر
  • حميدتي أكد أن أهالي قتلى الدعم السريع يعانون من التجاهل والنسيان
  • تغيرات بسيطة في قدميك قد تعكس إصابتك بأمراض القلب
  • الذبابة القاتلة تحصد أطفال قرية باندغيو السودانية بمرض الكالازار
  • عون: لا استقرار بلبنان ما دام هناك احتلال في الجنوب
  • إسلام فوزي معلقا على مسلسل أثينا: 99.9% من أبطاله يعانون من الاكتئاب
  • نشرة المرأة والمنوعات : الإكثار من تناول عصير البرتقال يصيبك بمرض خطير..مخاطر تهدد صحتك عند تناول أقل من ملعقة من الملح يوميا
  • الدفعة الـ43 من مرضى وجرحى غزة تغادر عبر معبر رفح
  • احذر.. الإكثار من تناول عصير البرتقال يصيبك بمرض خطير
  • المداح الجزء الخامس الحلقة 15.. حمادة هلال يجري فحوصات طبية لاشتباه الاصابة بمرض نادر