وفاة 4 أطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي
تاريخ النشر: 22nd, November 2023 GMT
أفاد رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة بوفاة 4 أطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.
أبوغميقة وفي تصريح للأحرار ذكر أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، والذين من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.
وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.
وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.
وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.
وأشار أبوغميقة إلى أن المسؤولين في جهاز دعم العلاج قاموا في شهر مايو باستجلاب فريق طبي إيطالي كشف على المرضى، وتعهدوا بأن الفريق سيعود في سبتمبر، للمباشرة في العلاج اللازم للمرضى كل حسب تشخيصه.
وبين أبوغميقة أن الفرق الطبي الإيطالي جرى استبداله بآخر قادم من سلوفاكيا دون توضيح الأسباب، ليبدأ الفريق السلوفاكي في إعادة تقييم الحالات والكشف عليها.
وأضاف أبوغميقة أن الفريق السلوفاكي وصل إلى ليبيا منذ 3 أسابيع وفق التعاقد معه على أن يبقى مدة عام كامل، وأن مدينة مصراتة مقرا له.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.
المصدر: قناة ليبيا الأحرار
رئيسيضمور العضلات الشوكيمنظمة مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف رئيسي ضمور العضلات الشوكي
إقرأ أيضاً:
أعراض تشير إلى الإصابة بمرض الجيارديا.. تعرف عليها
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق
كشف الدكتور ميخائيل ليبيديف الخبير في مركز بحوث الأوبئة إلى أن الشعور بالمرارة في الفم والانتفاخ وعدم الراحة وألم في مناطق مختلفة من البطن والغثيان والحرقة واضطراب البراز إلى الإصابة بداء الجيارديا وان هذا المرض تسببه لامبليا الأمعاء "جياردية معوية" والتي تتطفل على الأمعاء الدقيقة للإنسان وبعض الحيوانات وفقا لما نشرتة مجلة gazeta.ru.
وأوضح قائلا: وقد يعاني المريض أيضا من زيادة التعب وفقدان الشهية وفقدان الوزن وشحوب الجلد والتهيج واضطرابات النوم. عندما تموت الجيارديا، يتم امتصاص منتجات تحللها من الأمعاء، ما يسبب أشكالا مختلفة من ردود الفعل التحسسية: حكة الجلد، الشرى، التهاب الجلد التأتبي وما إلى ذلك ويكون داء الجيارديا في بعض الحالات من دون أعراض (خاصة عند البالغين).
وفي مثل هذه الحالات، يتم اكتشاف المرض في كثير من الأحيان بالصدفة عند إجراء فحوصات مخبرية.
والجيارديا هي كائنات أولية وحيدة الخلية تتحرك بنشاط بسبب وجود الأسواط ويوجد في جزئها الأمامي قرص شفط والذي يربط الطفيلي بسطح الأمعاء ونوع واحد فقط من الجيارديا البشرية تسبب حدوث مرض الجيارديا - الجيارديا المعوية (جيارديا الاثني عشر، جيارديا لامبليا، جيارديا الأمعاء).
وينتشر داء الجيارديات على نطاق واسع خاصة في البلدان ذات المناخ الرطب والدافئ وظروف النظافة السيئة ومستوى الثقافة الصحية المنخفض وسوء نوعية مياه الشرب وأغلب المصابين عادة هم أطفال تقل أعمارهم عن 14 عاما وتنتقل العدوى عن طريق البراز والفم.
ويشير الخبير إلى أن داء الجيارديا يعالج باستخدام الأدوية المضادة للطفيليات ولكن لا يمكن تشخيص الحالة ووصف العلاج إلا من قبل الطبيب بعد إجراء التشخيص المخبري. وللوقاية من داء الجيارديا يجب الالتزام بالمعايير الصحية والنظافة.