وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
«فورمة الموت».. دراسة تُحذر من سلوكيات يومية لبناء العضلات
حذّرت دراسة جديدة من مخاطر تناول مكملات بناء العضلات بين المراهقين والشباب، حيث أكدت أنها قد تؤدي إلى اضطراب «تشوه صورة الجسم». هذا الاضطراب يتسبب في التركيز المرضي على مظهر الجسم والعضلات، مما يؤثر سلبًا على الصحة النفسية.
وفقًا لتقرير صحيفة «الشرق الأوسط» نقلا عن شبكة «سي إن إن» الأمريكية، قام فريق من الباحثين بتحليل بيانات 2731 شخصًا تتراوح أعمارهم بين 16 و30 عامًا، حيث تم دراسة العلاقة بين اضطرابات الأكل وصورة الجسم، واستخدام المكملات الغذائية لبناء العضلات.
وأظهرت النتائج وجود ارتباط قوي بين تناول مكملات بناء العضلات، مثل بروتين مصل اللبن والكرياتين، وظهور أعراض اضطراب «تشوه صورة الجسم»، مثل الهوس بالتمارين الرياضية، والاهتمام الزائد بمظهر الجسم، وفقدان الثقة بالنفس.
من جانبه، أكد الدكتور كايل جانسون، الأستاذ المساعد في جامعة تورنتو، أن استخدام المكملات الغذائية ليس آمنًا دائمًا كما يعتقد الكثيرون، خصوصًا مع تأثيراتها النفسية المحتملة.
وفي الوقت نفسه، أشارت الدكتورة جيل سالتز، أستاذة الطب النفسي بمستشفى نيويورك-بريسبتيريان، إلى أن الدراسة اعتمدت على الملاحظة فقط، ما يجعل من الصعب تحديد ما إذا كان تناول المكملات يزيد من أعراض تشوه صورة الجسم أو إذا كان الأشخاص الذين يعانون من هذه الأعراض هم الأكثر إقبالًا على استخدامها.
اقرأ أيضاً«تعافي العضلات وتخفيف الألم».. دراسة تكشف فوائد مكملات الكركمين للرياضيين
رئيسا الأعلى للإعلام وسلامة الغذاء يتفقان على وضع ضوابط لإعلانات الأغذية والمكملات
ضبط مصنع غير مرخص لتصنيع المكملات الغذائية المغشوشة بالمنوفية
بدء أعمال تأهيل وصيانة حي الفردوس في القطيف بمساحة 55 ألف م²