وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
«الدبيبة» يطلع على خطة مؤسسة النفط للوصول لإنتاج 2 مليون برميل يومياً
استعرض السيد رئيس مجلس إدارة المؤسسة الوطنية للنفط فرحات بن قداره، الاثنين، خلال اللقاء مع رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبد الحميد الدبيبة، الخطوات المنجزة من خطة المؤسسة لزيادة معدل الإنتاج اليومي من النفط والغاز.
وأوضح بن قداره تفاصيل سير العمل بالمشاريع التنموية التي تدعم وصول الإنتاج إلى 2 مليون برميل يومياً من النفط الخام والمكثفات، وهو المعدل المستهدف الوصول إليه خلال العام القادم.
من جهته أشاد الدبيبة، بالجهود الجبارة التي تبذلها المؤسسة ومستخدميها في المواقع النفطية كافة، مؤكداً دعمه الكامل للمؤسسة نحو تعزيز الإنتاج وتحقيق الاستقرار في القطاع، مشدداً في الوقت نفسه على المضي قدماً في تنفيذ خطط تطوير القطاع النفطي، بما يحقق أقصى درجات الاستفادة من الموارد الطبيعية وبالتالي دعم التنمية في البلاد.
غواصات في دول عربية المرعبة تثير مخاوف الغرب