وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
خلال 3 أشهر.. "الشؤون الإسلامية" تنفذ أكثر من 14 ألف فرصة تطوعية
نفذت وزارة الشؤون الإسلامية والدعوة والإرشاد ممثلة في الإدارة العامة للموارد البشرية إدارة التواصل الداخلي بمختلف فروع الوزارة الثلاثة عشر والجهات الإشرافية خلال الربع الأول من العام الجاري 14495 فرصة تطوعية شارك فيها أكثر من 233,000 متطوع ومتطوعة قدموا خلالها ما يزيد عن 9.5 مليون ساعة تطوعية.
وتمثلت الفرص التطوعية في خدمة بيوت الله وتنظيم دخول وخروج المصلين وسقيا الماء وتنظيم سفر إفطار صائم في المساجد المصرح لها وخدمة المعتمرين وتبخير وتعطير الجوامع والمساجد والعناية بالمصاحف وتنظيم المناشط الدعوية.
أخبار متعلقة رئيس المالديف: "نؤمن بأن المملكة هي القائدة للأمة الإسلامية"”جسور“.. معرض سعودي في جاكرتا يبرز العناية بالقرآن ونشر الوسطية24 ألف مستفيد من خدمات مستشفى الأسياح خلال الربع الأول من عام 2025
في عدد من الجوامع المميزة ضمن برامج #خادم_الحرمين_الشريفين.. 6400 صائم يستفيدون من موائد إفطار "الشؤون الإسلامية" في #نواكشوط#اليوم@Saudi_Moiahttps://t.co/sFUEVVC9Tc— صحيفة اليوم (@alyaum) March 25, 2025
كوريا الشمالية تدشن مدمرة بحرية متعددة الأغراض