وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
رئيس هيئة الغذاء والدواء يؤكد أهمية توفر المنتجات وسلامتها خلال لقائه مع شركات الأدوية
المناطق_واس
عقد معالي الرئيس التنفيذي للهيئة العامة للغذاء والدواء الأستاذ الدكتور هشام بن سعد الجضعي، اجتماعًا مع عددٍ من الرؤساء التنفيذيين لشركات الأدوية المحلية والعالمية، وذلك في مقر الهيئة بالرياض اليوم.
وجرى خلال الاجتماع بحث سبل تعزيز التعاون والعمل المشترك، والعمل على مواكبة مستهدفات رؤية المملكة 2030، من خلال تطوير الصناعات الوطنية، وتحقيقًا للخطة الإستراتيجية الرابعة للهيئة التي تضمنت محاورها سلامة المنتجات، واستهدفت تعزيز توفر المنتجات.
أخبار قد تهمك “طيران ناس” الناقل الجوي الرسمي لنادي الهلال لأربعة مواسم 10 سبتمبر 2024 - 9:02 مساءً وزير الخارجية يلتقي وزير خارجية مصر ويعقدان جلسة مباحثات رسمية 10 سبتمبر 2024 - 8:55 مساءًوأشار معاليه إلى أهمية هذه اللقاءات، للمساهمة في تجاوز التحديات، ودعم الشركات للتأكد من تحقيقها للمتطلبات التي تسهم في ضمان توفر الأدوية، وتحقيق سلامتها وفعاليتها.
وأكد رئيس الغذاء والدواء أن أبواب الهيئة مفتوحة دائمًا لجميع المستثمرين، لسماع ما لديهم من آراء واستفسارات وملاحظات وتوفير كل سبل الدعم، للحفاظ على صحة المجتمع، من خلال ضمان سلامة الأدوية المتوفرة في السوق السعودي.
وأشاد ممثلو الشركات بالشفافية العالية التي تتمتع بها الهيئة، وتوفير أرضية مشتركة تجمع الشركات بالجهة المعنية بالرقابة والتشريع في المملكة، والتطور الكبير والنوعي الذي يشهده القطاع خلال الفترة الماضية.
وتحرص “الهيئة” من خلال إستراتيجيتها الرابعة إلى تمكين المستثمرين في قطاع الدواء، لتصبح المملكة في مقدمة دول العالم في هذا القطاع.
يذكر أن رئيس “الغذاء والدواء” يعقد اجتماعات دورية مع شركات الأغذية والأدوية والأجهزة الطبية، لتعزيز التواصل والشفافية في هذه القطاعات.
نسخ الرابط تم نسخ الرابط 10 سبتمبر 2024 - 9:09 مساءً شاركها فيسبوك X لينكدإن ماسنجر ماسنجر أقرأ التالي أبرز المواد10 سبتمبر 2024 - 3:06 مساءً“فلكية جدة”: اقتران القمر بالنجم “قلب العقرب”.. مساء اليوم أبرز المواد10 سبتمبر 2024 - 7:43 صباحًاساق آلية بـ «عضلات اصطناعية» أبرز المواد9 سبتمبر 2024 - 9:49 مساءًبـ5 ألوان والعديد من المميزات.. أبل تكشف الستار رسميًا عن آيفون 16 أبرز المواد9 سبتمبر 2024 - 9:47 مساءًآبل تكشف عن مزايا أحدث ساعاتها: يمكنها تنبيهك من “انقطاع النفس النومي” أبرز المواد9 سبتمبر 2024 - 4:24 مساءًدراسة أمريكية تحذر: تلوث الهواء يزيد ضربات البرق في العواصف الرعدية10 سبتمبر 2024 - 3:06 مساءً“فلكية جدة”: اقتران القمر بالنجم “قلب العقرب”.. مساء اليوم10 سبتمبر 2024 - 7:43 صباحًاساق آلية بـ «عضلات اصطناعية»9 سبتمبر 2024 - 9:49 مساءًبـ5 ألوان والعديد من المميزات.. أبل تكشف الستار رسميًا عن آيفون 169 سبتمبر 2024 - 9:47 مساءًآبل تكشف عن مزايا أحدث ساعاتها: يمكنها تنبيهك من “انقطاع النفس النومي”9 سبتمبر 2024 - 4:24 مساءًدراسة أمريكية تحذر: تلوث الهواء يزيد ضربات البرق في العواصف الرعدية "طيران ناس" الناقل الجوي الرسمي لنادي الهلال لأربعة مواسم "طيران ناس" الناقل الجوي الرسمي لنادي الهلال لأربعة مواسم تابعنا على تويتـــــرTweets by AlMnatiq تابعنا على فيسبوك تابعنا على فيسبوكالأكثر مشاهدة الفوائد الاجتماعية للإسكان التعاوني 4 أغسطس 2022 - 11:10 مساءً بث مباشر مباراة الهلال وريال مدريد بكأس العالم للأندية 11 فبراير 2023 - 1:45 مساءً اليوم.. “حساب المواطن” يبدأ في صرف مستحقات المستفيدين من الدعم لدفعة يناير الجاري 10 يناير 2023 - 8:12 صباحًا جميع الحقوق محفوظة لجوال وصحيفة المناطق © حقوق النشر 2024 | تطوير سيكيور هوست | مُستضاف بفخر لدى سيكيورهوستفيسبوكXYouTubeانستقرامواتساب فيسبوك X ماسنجر ماسنجر واتساب تيلقرام زر الذهاب إلى الأعلى إغلاق البحث عن: فيسبوكXYouTubeانستقرامواتساب إغلاق بحث عن إغلاق بحث عن