وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
تجارية الجيزة: مستثمرون ليبيون يعرضون استيراد المنتجات المحلية من الأدوية والمستلزمات الطبية ومواد البناء
استضافت الغرفة التجارية للجيزة برئاسة المهندس أسامة الشاهد، وفدًا اقتصاديًا ليبيًا برئاسة محمد رافع رئيس الغرفه الليبيه المصريه، لبحث أوجه التعاون المشترك لدعم الصادرات المصرية إلى السوق الليبي، بالاضافة إلى استعراض الفرص الاستثمارية المُتاحة بالسوق المصري أمام مجتمع الأعمال في ليبيا خلال الفترة المقبلة ومشاركة الشركات المصرية في عمليات إعمار ليبيا.
استقبل الوفد المهندس سيد زغلول أمين صندوق الغرفة التجارية للجيزة ومحمد هداية عضو مجلس ادارة الغرفة و احمد عتابي رئيس مجلس ادارة شعبة المصدرين والمستوردين بالغرفة بحضور الساده اعضاء مجلس اداره الشعبه،وعدد من أعضاء مجلس إدارة الغرفة حيث يأتى اللقاء فى اطار خطة عمل الغرفة التى تهدف إلى تعزيز الشراكات الاقتصادية مع الدول العربية، إيمانًا منها بأن تحقيق التنمية المستدامة يجب أن يتم من خلال شراكة حقيقية بين الدول العربية.
خلال اللقاء، أعرب الجانب الليبى عن تطلعه لزيادة افاق التعاون الاقتصادى مع مصر مشيرين إلى وجود الكثير من المجالات والفرص الحقيقية التي يمكن أن تمثل انطلاقة جديدة للتعاون بين البلدين، ومن أهم هذه المجالات المستلزمات الطبيه والادويه والمقاولات والبنيه التحتيه ومعدات ومستلزمات تأسيس الموسسات الحكوميه لاسميا الشرطيه والمرور، ولافتين أن ٧٠% من المنتجات المتداولة فى ليبيا هى منتجات مصريه تتمتع بالجودة وقبول المستهلك الليبى لها.
وأعرب المهندس سيد زغلول، أمين صندوق الغرفة عن سعادته بهذه الزيارة لما تستهدفه من تعاون وتنسيق وتبادل الأفكار الثنائية، التي من شأنها دعم العلاقات الاقتصادية بين البلدين، بالاضافة إلى توحيد الجهود لترويج المنتجات المصرية في السوق الليبى، مؤكدًا ضرورة تبادل المعلومات والدراسات الخاصة بالمناقصات المختلفة بالسوق الليبي والتي تقوم بها غرفتى " الجيزة التجارية" و" الغرفة الليبية المصرية" بما يخدم ويدعم مصلحة الطرفين ويعزز فرص التعاون المشترك.
وفى هذا السياق، أكد احمد عتابي رئيس مجلس ادارة شعبة المصدرين والمستوردين بالغرفة توافر الخبرات المصرية في العديد من المجالات وفي مقدمتها الإنشاء والتعمير، التي يمكن تقديمها للجانب الليبي خلال مشروعات إعادة البناء والإعمار، لافتا ان قرب المسافة الجغرافية بين البلدين يعتبر أحد المميزات التي يجب الاستفادة منها في نقل البضائع وزيادة التعاون المشترك مع السعي دائمًا لتطوير مثل هذه المميزات التي تصب في النهاية في صالح مصر وليبيا.
ومن جهته، وجه محمد رافع رئيس الغرفه الليبيه المصريه الدعوة لأعضاء مجلس ادارة الغرفة التجارية بالجيزة لحضور معرض المستلزمات الطبيه وتجهيز المستشفيات والذي يتم إنشاؤه في دولة ليبيا الشقيقة، والمتوقع إقامته في غضون منتصف شهر يناير المقبل، كما سيشارك به عدد كبير من الشركات، مشيدا بالتعاون بين مجتمعي الأعمال في مصر وليبيا خلال الفترة الماضية والعلاقات التاريخية التي تربط البلدين الشقيقين على كافة الأصعدة، وهو ما سيمثل قاعدة مهمة وأساسية لزيادة هذا التعاون مع المرحلة القادمة في الأنشطة المختلفة لزيادة التبادل التجاري والاستثماري المشترك.
تدريب على القيادة يتحول إلى كارثة مأساوية تفجع أسرة بأكملها في صنعاء