وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
هل يمكن لهرمون النوم أن يحل مشكلة السمنة؟ دراسة تكشف المفاجأة!
كشفت دراسة علمية حديثة أجرتها جامعة غرناطة عن التأثير الوقائي المفاجئ لهرمون الميلاتونين ضد “السكري السُّمني”، وهو الحالة المرضية التي تجمع بين السمنة والسكري من النوع الثاني.
ووفقًا للبحث، فإن إعطاء الميلاتونين للقوارض المصابة بالسمنة والسكري لمدة 12 أسبوعًا أدى إلى تحسن ملحوظ في بنية العضلات، وزيادة معدل حرق الدهون، وتعزيز وظائف الميتوكوندريا، إلى جانب تقليل موت الخلايا.
اقرأ أيضاهل تم العثور على التابوت المفقود؟ وكالة المخابرات المركزية…
الخميس 27 مارس 2025وأوضحت الدراسة أن الميلاتونين يساهم في تحويل الألياف العضلية من النوع سريع الانقباض (الجليكوليتيكي)، الذي يعتمد على السكر كمصدر رئيسي للطاقة، إلى الألياف بطيئة الانقباض (الأكسيدية)، التي تعتمد بشكل أكبر على حرق الدهون، مما يمنح تأثيرًا مماثلًا للتمارين الرياضية.
ويشير الباحثون إلى أن هذه القدرة الفريدة للميلاتونين على تحسين كفاءة استهلاك الطاقة في العضلات قد تجعله عنصرًا مهمًا في الوقاية من السمنة والسكري، ما يفتح آفاقًا جديدة لاستخدامه في العلاجات المستقبلية.
ضبط كهربائي حاول هتك عرض ابن مدير بنك بأكتوبر