استغاثة عاجلة لإنقاذ مرضى ضمور العضلات (دوشين) من الموت البطيء
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
إنهم يرفعون نداء الاستغاثة إليكم، فهل سيسمع النداء وستتم الاستجابة له؟
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: اطفال ضمور العضلات ضمور العضلات الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
باحث في العلاقات الدولية: لا حلول أمريكية فعالة لإنقاذ اتفاق غزة
قال الدكتور محمد عثمان، الباحث في العلاقات الدولية، إن الولايات المتحدة تحاول دائمًا إيجاد صيغ مؤقتة من أجل الحفاظ على قدر من التهدئة بقطاع غزة والأراضي الفلسطينية المحتلة، دون تقديم أي حلول حاسمة من أجل الخروج من هذه الأزمة المندلعة منذ أكتوبر 2023، أي أنها لا تقدم أي صيغة فعالة لإنهاء الحرب والبدء في إعادة الإعمار.
وأضاف عثمان، خلال مداخلة على فضائية «القاهرة الإخبارية»، مع الإعلامية إيمان الحويزي، أن هذه الطريقة في التصرف من جهة الولايات المتحدة قد يشتري لها وكافة الأطراف الوقت، ولكنه يفتقد لعنصر الاستدامة بشكل كبير، وإسرائيل تتعامل مع هذه الجهود وكأنها ضعفًا أمريكيًا وفلسطينيًا، وتتحلل من أي اتفاق يتم التوافق عليه، لا سيما اتفاق تبادل الأسرى ووقف إطلاق النار.
وتابع: «كان من المفترض بانتهاء المرحلة الأولى من اتفاق الهدنة منذ أسبوعين، أن ننتقل إلى المرحلة الثانية، بما فيها من التزامات على كافة الأطراف، ولكن إسرائيل تتنصل من ذلك، والولايات المتحدة أوجدت لها المخرج من خلال أطروحات مثل مد المرحلة الأولى وأطروحات الآن تتحدث عن الإفراج عن بعض المتجزين الإسرائيليين».