استغاثة عاجلة لإنقاذ مرضى ضمور العضلات (دوشين) من الموت البطيء
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
إنهم يرفعون نداء الاستغاثة إليكم، فهل سيسمع النداء وستتم الاستجابة له؟
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: اطفال ضمور العضلات ضمور العضلات الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
وقف الحرب وإدخال المساعدات ورفض التهجير.. محددات الدور المصري لإنقاذ قطاع غزة
على مدار أكثر من 15 شهرا حاول الاحتلال الإسرائيلي تهجير سكان القطاع عبر العديد من الممارسات التي تنوعت بين القتل والدمار والتجويع والحصار، إلا أن مشاهد عودة النازحين إلى شمال القطاع كانت بمثابة أيقونة صمود أمام كل تلك المخططات.
جاء ذلك وفق تقرير تلفزيوني عرضته قناة «القاهرة الإخبارية»، بعنوان «مصر تقود جهودا إقليمية متواصلة لدعم تسوية القضية الفلسطينية»، مسلطًا الضوء على الجهود المصرية المتواصلة في دعم الشعب الفلسطيني.
وأشار التقرير إلى أن الدعم المصري ورفض مخطط التهجير عضد الصمود الفلسطيني، وكان بمثابة الركن الركين والحصن المتين الذي آوى إليه صبر الفلسطينيين، ليترجم في النهاية إلى ذلك المشهد المهيب الذي تجلى في عودة النازحين الفلسطينيين إلى بيوتهم فوق أراضيهم.
ونوه التقرير بأنه منذ بداية العدوان انطلق الدور المصري من محددات ثلاثة، وقف الحرب، وإدخال المساعدات ورفض تهجير الفلسطينيين خارج أراضيهم، وهكذا جاءت الخطوات المصرية بالتوازي مع تلك المحددات على كل الأصعدة ومختلف الاتجاهات من أجل إنقاذ قطاع غزة.
الاتحاد الأوروبي يدعو إلى استئناف سريع للمفاوضات بشأن وقف إطلاق النار بغزة
النائب حازم الجندي: منع المساعدات عن غزة جريمة إنسانية والاحتلال يسعى لخنقها
تناولت التصدي للتصعيد بغزة.. حزب الوعي يصدر ورقة سياسات ويوجهها إلى القمة العربية بالقاهرة