استغاثة عاجلة لإنقاذ مرضى ضمور العضلات (دوشين) من الموت البطيء
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
إنهم يرفعون نداء الاستغاثة إليكم، فهل سيسمع النداء وستتم الاستجابة له؟
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: اطفال ضمور العضلات ضمور العضلات الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
مكان: هذا ما تطالب به حماس مقابل مختطفين مرضى ومسنين
قالت هيئة البث الإسرائيلية "مكان" صباح اليوم الأحد 8 سبتمبر 2024، إن "حركة حماس تصر إطلاق سراح السجناء الأمنيين الخطرين، مقابل الافراج عن المختطفين المرضى وكبار السن في المرحلة الأولى من الصفقة".
وأضافت الهيئة نقلاً عن القناة 11 العبرية، استنادا الى مصدر أجنبي مطلع على المحادثات، أن "هذا المطلب يشكل تحديا كبيرا أمام تقدم الاتصالات بين الطرفين".
تغطية متواصلة على قناة وكالة سوا الإخبارية في تليجرام
وأوضح مصدر فلسطيني مشارك في المفاوضات أن حماس لم تزد عدد السجناء الأمنيين الذين تطالب بالإفراج عنهم مقابل كل مختطف. بحسب "مكان"
ووفق المصدر فإن الخلاف يتركز على عدد السجناء "الثقيلين" الذين سيتم إطلاق سراحهم ضمن الصفقة، مؤكداً أن "حماس لم تتمسك بمواقفها، بل تمسكت بالشروط التي حددتها في بداية المفاوضات".
في المقابل، تقدر مصادر أجنبية وإسرائيلية مشاركة في المفاوضات أن "احتمالات التوصل إلى اتفاق ضئيلة، وتبدو الخلافات بين الطرفين عميقة، ومع غياب المرونة من قبل الطرفين سيكون من الصعب التوصل إلى اتفاقات".
وأكدت "مكان"، أن الولايات المتحدة ترغب في نشر مخطط جديد، لكنها تعرب عن شكوكها بشأن احتمال أن يؤدي ذلك إلى انفراج في المحادثات".
وأشارت إلى أن "المقترح الذي سيطرح هو في مرحلته النهائية وسيتضمن إشارة إلى نقاط الخلاف بين إسرائيل وحماس".
وأعلن لأول مرة في النشرة المسائية أمس لقناة "كان"، أنه على خلفية المفاوضات المعقدة، من المتوقع أن يصل قائد القيادة المركزية الأمريكية، الجنرال مايكل كوريلا، إلى إسرائيل اليوم.
وتأتي الزيارة على خلفية الجهود الأمريكية للترويج لصفقة إطلاق سراح المختطفين وسد الفجوات في قضية محور فيلادلفي.
وهذه هي الزيارة الرابعة للجنرال كوريلا، بعد أسبوعين من زيارة رئيس الأركان الأمريكي لإسرائيل.
وبالتزامن مع جهود التفاوض، تقف الولايات المتحدة في حالة تأهب قصوى في الشرق الأوسط، في ظل احتمال رد إيراني.
ونوهت إلى أن الخشية تتصاعد على خلفية ذكري الأربعين على الاغتيالات في طهران وبيروت/،ويضيف هذا الوضع تعقيدا إضافيا إلى الجهود الدبلوماسية الجارية في المنطقة.
المصدر : وكالة سوا - هيئة البث الإسرائيلية مكان