استغاثة عاجلة لإنقاذ مرضى ضمور العضلات (دوشين) من الموت البطيء
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
إنهم يرفعون نداء الاستغاثة إليكم، فهل سيسمع النداء وستتم الاستجابة له؟
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: اطفال ضمور العضلات ضمور العضلات الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
نوبة صَحَيَانْ، لكافة أهل السودان
كان المغفور له بإذن الله الشيخ ميرغني مختار، الداعية الفقيه يقول لطلاب العلم الذين يواظبون علی حضور مجلسه فی مدينة عطبرة ممازحاً في جدٍ :(الموت ده حااار، ما بتعرفوه لحدي ما تضوقوه)!! ويهمهم بعضهم تِحِتْ تِحِتْ، ويقول يعني إنتَ ضقتو ياشيخنا!! ورحم الله شيخي عابدين إدريس صالح، الذی كان يواظب علی الدعاء عقب كل صلاة فيقول(اللهم طيِّبنا للموت، وطيِّبه لنا، واجعل فيه راحتنا ومسرتنا)!! فيخفض المرحوم محمد أبوبكر يديه، عند هذه العبارة وهو يقول ياشيخ عابدين مالك لسه بدري علينا، تذكرت هذه الحكايات الصغيرة في مبناها والكبيرة فی معناها،عندما أشعلت مليشيا آل دقلو الإرهابية حربها علی الوطن والمواطن والشجر والحجر، وقتلت الناس كيفما اتفق دون تمييز بين صغير وكبير امرأة كان أم رجل، حتی أصبح الموت هو السلعة الراٸجة، وهانت النفوس وأزهقت بغير حق، ومن لم يمت بالقتل مات بالحسرة أو بعدم تلقی العلاج، ولم يعد هناك إكرام لميِّتٍ بدفنه،ألا لعنة الله علیٰ الظالمين، ولم يعد السٶال عن المات منو؟وحلَّ محله القول الما مات منو؟
تحدث الناس كثيراً عن الدروس المستفادة من الحرب والتی هی كُرهٌ لنا، وعسیٰ أن تكرهوا شيٸاً وهو خير لكم، لم يكن الكثير من أهل السودان يتخيلون حتَّیٰ فی أحلك كوابيسهم أن تتحول بلادنا إلیٰ أرض قتل ودار حرب، حتی ناء عليهم الموت بكلكله وضاقت عليهم الأرض بما رحُبت، وضاقت عليهم أنفسهم، بل وضاقت بهم دول الجوار، وعلموا أن لا ملجأ من الله إلَّا إليه، فشدَّوا العزم واستنهضوا الهمم، ونفروا للذود عن تراب الوطن وعِرض الحراٸر، كلٌّ بما يطيق ما عنده، فأنفق الكثيرون من فلذات أكبادهم مثنیٰ وثلاث ورُباع، وبذلوا أموالهم ولم يتوانیٰ إلَّا العملاء والمنافقين ومن والیٰ المجرمين اللصوص ونهضت قوات الشعب المسلحة بالعبٔ الأكبر، وركزت أقدامها في مستنقع الوغیٰ كما العهد بها،فكانت الإنتصارات فی كل المعارك علی إمتداد الوطن شرقه وغربه ووسطه وشماله، ولم تكسب مليشيا آل دقلو الإرهابية معركة واحدة ولم تقاتل بشرف بل بالغدر والخيانة، وخيابة بعض العملاء،ولا تزال المعارك تدور حول الفاشر ولن تستطيع المليشيا المجرمة أن تلحس الزبدة من(أناف الأسد)طال الزمن أو قَصُر، بحول الله وقوته.
وبدأت أفواج العاٸدين تتقاطر إلیٰ السودان، بعدما ماذاقوا مُرَّ التشرد،وعلقم اللجوء وغصت حلوقهم بالمهانة التی تسِم معظم المعاملات خارج بلادهم التی عرفوا قدرها، وأول الدروس المستفادة إنه لا شٸ يعدل الوطن، ولو كان البديل هو جنةٌ فی الأرض (هَبْ جنة الخُلد اليمن، لا شٸَ يعدل الوطن)!!
وأصبح لزاماً علی كل سوداني وطني أن يعود لبلاده بروحٍ جديدة، لا مجال معها للتقاعس والإتكالية والسبهللية فی التعامل مع الأجانب كافةً، دون إتباع الإجراءات القانونية الفاعلة، وكلكم مسٶول عن أمن وطنه ولا فضل لعسكریٍّ علی مدني فی إنفاذ القانون إلَّا بالوطنية، فالأمن هو (سلعة غالية) يجب علی كل مواطن أن يدفع قيمتها حتی ينعم بها،ثمَّ علينا أن نعتمد فی معركة الإعمار علی ذواتنا وليس علی العمالة الأجنبية، فلا نريد أن نریٰ عمال البناء الأجانب الذين صاروا خنجراُ مسموماً في خاصرة الوطن،ولا عمال المزارع الذين ملأوا الجزيرة علی حين غفلةٍ من أهلها وقد رأينا من بعض الكنابي ما يعز علی الوصف، وهنا لا نعمم فمنهم سودانيين شرفاء وإن لم يكونوا من أهل الجزيرة، لكن الوجود الأجنبی طاغٍ، فلا مجاملة ولا تهاون بعدما (عرِف الناس إن الموت حااار، بل ضاقووه عديل)
نوبة صحيان هو صوت البروجي لإعلان بداية اليوم للعسكريين ويكون مع أول ضوء، وبما أن الشعب كله قد إندرج في صفوف الجيش، فلا بد من أن يستيقظ باكراً، وهو عارف إنو عاوز يعمل شنو!! مافی ركلسة تاني، ولا ضل ضحی ولا قعدة ست شاي، ولا غسالين عربات ولا غسالين هدوم ولا طبالي ولاتسالي ، فكل هذه المهن الهامشية هی أسّ البلاء بلا إستثناء.
-النصر لجيشنا الباسل.
-العزة والمنعة لشعبنا المقاتل.
-الخزی والعار لأعداٸنا وللعملاء.
محجوب فضل بدري
إنضم لقناة النيلين على واتساب
العراق يوجه دعوة رسمية لأحمد الشرع للمشاركة في القمة العربية