أهالى مرضى ضمور العضلات يوجهون استغاثة عاجلة للرئيس السيسي (ما القصة؟)
تاريخ النشر: 12th, August 2024 GMT
وجه أهالي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" استغاثة عاجلة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، مناشدين بتدخل فوري لإنقاذ حياة أطفالهم من مصير قاتم.
هؤلاء الأطفال يعانون من مرض نادر وخطير يؤثر على عضلاتهم بشكل تدريجي، حيث يبدأ بالتأثير على حركة الأطراف ويمتد ليشمل عضلات القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
في رسالتهم المؤثرة، عبر الأهالي عن خيبة أملهم تجاه المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، التي لم تحقق حتى الآن الأهداف المرجوة منها، فقد كانت هذه المبادرة تهدف إلى توفير العلاجات والفحوصات اللازمة لمواجهة هذا المرض المدمر، ولكنهم يشيرون إلى تعثر كبير في تقديم الرعاية الطبية المطلوبة.
وذكر الأهالي أن الفحوصات الحيوية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات لم يتم إدراجها ضمن خدمات المبادرة، مما يزيد من معاناتهم ومعاناة أطفالهم.
أبرز المطالب التي وجهها الأهالي تتعلق بتوفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يمكن أن يُحدث فرقًا كبيرًا في حياة المرضى، إذ يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة ويساهم في إنقاذ الأطفال من الموت المبكر. هذه الأدوية تعتبر بارقة أمل للمرضى، إلا أن توفيرها يظل غير ممكن حتى الآن ضمن إطار المبادرة.
كما ناشد الأهالي بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات طبية متخصصة في جميع محافظات الجمهورية، تكون مخصصة لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب. هذه الوحدات ينبغي أن تضم جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، بالإضافة إلى وحدات العناية المركزة. هذه المستشفيات المتخصصة ستساهم في تقديم رعاية شاملة ومتكاملة للمرضى، بما يمكن أن يخفف من معاناتهم ويطيل أمد حياتهم.
وفي الختام، وجه أهالي الأطفال المصابين نداءً أخيرًا إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، طالبين منه التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة.
يعقد الأهالي آمالهم على أن يُسمع صوتهم ويتم الاستجابة لاستغاثتهم، لإنقاذ حياة أطفالهم من الموت البطيء، ومنحهم فرصة جديدة للحياة. هل سيتم تلبية نداء هؤلاء الأهالي؟ هل سيكون هناك أمل لهؤلاء الأطفال في النجاة من مصير محتم؟ هذه هي الأسئلة التي تنتظر الإجابة.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
ساعة Apple Watch تنقذ حياة والد تيم كوك.. التنفيذي لشركة آبل يروي القصة كاملة
في مقابلة على بودكاست "Table Manners with Jessie and Lennie Ware"، كشف تيم كوك، الرئيس التنفيذي لشركة آبل، كيف أن ساعة Apple Watch لعبت دورًا حيويًا في إنقاذ حياة والده.
وقد أوضح كوك في تصريحات سابقة أنه يتلقى باستمرار رسائل من مستخدمين يشاركونه قصصًا عن كيف ساهمت ميزات الساعة في إنقاذ حياتهم أو حياة أحبائهم، ولكن هذه المرة، أصبحت القصة شخصية جدًا بالنسبة لكوك.
ميزة اكتشاف السقوط: أداة تنقذ الأرواح
أثناء المقابلة، شارك كوك حادثة وقعت لوالده عندما تعرض لسقوط قوي أدى إلى تفعيل ميزة اكتشاف السقوط في ساعة Apple Watch.
هذه الميزة قادرة على التعرف على السقوط العنيف، وعندما لا يستجيب المستخدم للتنبيهات التي تظهر على الساعة بسرعة، تقوم الساعة تلقائيًا باستدعاء خدمات الطوارئ ومشاركة موقع المستخدم معهم.
كما يتم إرسال إشعارات إلى جهات الاتصال الطارئة الخاصة بالمستخدم.
في حالة والد تيم كوك، وصلت خدمات الطوارئ إلى منزله، ولكن عندما لم يستجب لطرق الباب، اضطر المسعفون إلى كسر الباب والدخول.
وأوضح كوك: "لقد كان أمرًا جيدًا أنهم فعلوا ذلك لأنه لم يكن واعيًا في ذلك الوقت."
ردة فعل والد كوك: التركيز على الباب بدلاً من حياته!على الرغم من أن ساعة Apple Watch أنقذت حياته، لم يكن والد كوك ممتنًا لتقنية اكتشاف السقوط بقدر انزعاجه من الضرر الذي تسبب فيه كسر الباب. ضاحكًا، قال كوك أثناء الحديث: "بصراحة، كان والدي أكثر انزعاجًا من الباب. كان يقول، 'لقد كسروا بابي!'"
إدارة الإشعارات على ساعة Apple Watchخلال المقابلة، لاحظ المضيفون أن ساعة كوك تلقت العديد من الإشعارات أثناء الحديث. رد كوك موضحًا أنه يفضل إيقاف الإشعارات أثناء الليل عندما ينام وهو يرتدي الساعة، مما يشير إلى كيفية استخدامه للساعة بطريقة تناسب نمط حياته المزدحم.
تيم كوك: 15 عامًا من القيادة في آبلمع اقتراب العام القادم، يكمل تيم كوك 15 عامًا في منصب الرئيس التنفيذي لشركة آبل. بدأ كوك بإدارة الشركة بشكل مؤقت في يناير 2009 أثناء غياب ستيف جوبز، وتولى المنصب بشكل دائم في أغسطس 2011 قبل وفاة جوبز بشهرين.
وعلى الرغم من أن الكثيرين يتساءلون عن شكل شركة آبل لو كان ستيف جوبز ما زال على قيد الحياة، إلا أن معظم عشاق آبل يتفقون على أن تيم كوك أدار الشركة ببراعة وحافظ على نجاحها المستمر.
الخلاصةساعة Apple Watch ليست مجرد أداة تقنية متطورة بل أصبحت رمزًا لإنقاذ الأرواح من خلال ميزاتها الفريدة. وتوضح قصة والد تيم كوك كيف يمكن للتكنولوجيا أن تكون شريكًا حقيقيًا في الأوقات الحرجة.
مع استمرار تطوير ميزات مثل اكتشاف السقوط، فإن آبل تعيد تعريف دور التكنولوجيا في حياتنا اليومية.
محافظ المنوفية يتفقد موقف بركة السبع النموذجي ومستشفى حميات شنتنا الحجر