أهالى مرضى ضمور العضلات يوجهون استغاثة عاجلة للرئيس السيسي (ما القصة؟)
تاريخ النشر: 12th, August 2024 GMT
وجه أهالي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" استغاثة عاجلة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، مناشدين بتدخل فوري لإنقاذ حياة أطفالهم من مصير قاتم.
هؤلاء الأطفال يعانون من مرض نادر وخطير يؤثر على عضلاتهم بشكل تدريجي، حيث يبدأ بالتأثير على حركة الأطراف ويمتد ليشمل عضلات القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
في رسالتهم المؤثرة، عبر الأهالي عن خيبة أملهم تجاه المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، التي لم تحقق حتى الآن الأهداف المرجوة منها، فقد كانت هذه المبادرة تهدف إلى توفير العلاجات والفحوصات اللازمة لمواجهة هذا المرض المدمر، ولكنهم يشيرون إلى تعثر كبير في تقديم الرعاية الطبية المطلوبة.
وذكر الأهالي أن الفحوصات الحيوية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات لم يتم إدراجها ضمن خدمات المبادرة، مما يزيد من معاناتهم ومعاناة أطفالهم.
أبرز المطالب التي وجهها الأهالي تتعلق بتوفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يمكن أن يُحدث فرقًا كبيرًا في حياة المرضى، إذ يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة ويساهم في إنقاذ الأطفال من الموت المبكر. هذه الأدوية تعتبر بارقة أمل للمرضى، إلا أن توفيرها يظل غير ممكن حتى الآن ضمن إطار المبادرة.
كما ناشد الأهالي بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات طبية متخصصة في جميع محافظات الجمهورية، تكون مخصصة لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب. هذه الوحدات ينبغي أن تضم جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، بالإضافة إلى وحدات العناية المركزة. هذه المستشفيات المتخصصة ستساهم في تقديم رعاية شاملة ومتكاملة للمرضى، بما يمكن أن يخفف من معاناتهم ويطيل أمد حياتهم.
وفي الختام، وجه أهالي الأطفال المصابين نداءً أخيرًا إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، طالبين منه التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة.
يعقد الأهالي آمالهم على أن يُسمع صوتهم ويتم الاستجابة لاستغاثتهم، لإنقاذ حياة أطفالهم من الموت البطيء، ومنحهم فرصة جديدة للحياة. هل سيتم تلبية نداء هؤلاء الأهالي؟ هل سيكون هناك أمل لهؤلاء الأطفال في النجاة من مصير محتم؟ هذه هي الأسئلة التي تنتظر الإجابة.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
استعدادًا للمرحلة الثانية.. محافظ الغربية يستقبل وفد الوحدة المركزية لمشروعات «حياة كريمة»
استقبل اللواء أشرف الجندي محافظ الغربية، الدكتور ولاء جاد الكريم مدير الوحدة المركزية لمبادرة حياة كريمة بوزارة التنمية المحلة و الوفد المرافق له من الوحدة المركزية لمشروعات المبادرة الرئاسية (حياة كريمة)، بحضور الدكتور محمود عيسى نائب المحافظ واللواء أحمد انور السكرتير العام و المهندس على عبد الستار السكرتير العام المساعد وأعضاء وحدة حياة كريمة بالمحافظة وذلك لمناقشة إنهاء أعمال مشروعات المرحلة الأولى واستعدادات المرحلة الثانية للمبادرة الرئاسية حياة كريمة.
واستعرض المحافظ خلال الاجتماع الموقف التنفيذي للمشروعات التي تشملها المبادرة بقرى مركز زفتى كمرحلة أولى، والوقوف على آخر المستجدات بكل المشروعات والأعمال النهائية، للانتهاء من كل الأعمال ودخول المشروعات الخدمة بكامل طاقتها في القريب العاجل، فضلا عن مناقشة الاستعدادات للمرحلة الثانية بقرى مراكز المحلة، قطور، كفر الزيات وبسيون.
وتناول اللقاء مناقشة عدد من الملفات الهامة الخاصة بالموقف التنفيذي لمشروعات حياة كريمة بزفتى، ومنها، متابعة مشروعات الإدارة المحلية والمتمثلة في مشروعات الأسواق والمواقف.
وأكد محافظ الغربية على اهتمام أجهزة الدولة بمتابعة معدلات تنفيذ مشروعات المرحلة الأولى للمبادرة الرئاسية "حياة كريمة"، وما يتحقق بها من نسب إنجاز على أرض الواقع، تمهيدًا للبدء في تنفيذ أعمال المرحلة الثانية من المبادرة، وذلك لما يمثله تنفيذ مشروعاتها في مختلف القطاعات من دور مهم في رفع مستوى معيشة المواطنين وتحقيق أهداف التنمية المستدامة في إطار رؤية مصر 2030، وهو ما تحرص الدولة على تحقيقه.