أهالى مرضى ضمور العضلات يوجهون استغاثة عاجلة للرئيس السيسي (ما القصة؟)
تاريخ النشر: 12th, August 2024 GMT
وجه أهالي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" استغاثة عاجلة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، مناشدين بتدخل فوري لإنقاذ حياة أطفالهم من مصير قاتم.
هؤلاء الأطفال يعانون من مرض نادر وخطير يؤثر على عضلاتهم بشكل تدريجي، حيث يبدأ بالتأثير على حركة الأطراف ويمتد ليشمل عضلات القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
في رسالتهم المؤثرة، عبر الأهالي عن خيبة أملهم تجاه المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، التي لم تحقق حتى الآن الأهداف المرجوة منها، فقد كانت هذه المبادرة تهدف إلى توفير العلاجات والفحوصات اللازمة لمواجهة هذا المرض المدمر، ولكنهم يشيرون إلى تعثر كبير في تقديم الرعاية الطبية المطلوبة.
وذكر الأهالي أن الفحوصات الحيوية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات لم يتم إدراجها ضمن خدمات المبادرة، مما يزيد من معاناتهم ومعاناة أطفالهم.
أبرز المطالب التي وجهها الأهالي تتعلق بتوفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يمكن أن يُحدث فرقًا كبيرًا في حياة المرضى، إذ يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة ويساهم في إنقاذ الأطفال من الموت المبكر. هذه الأدوية تعتبر بارقة أمل للمرضى، إلا أن توفيرها يظل غير ممكن حتى الآن ضمن إطار المبادرة.
كما ناشد الأهالي بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات طبية متخصصة في جميع محافظات الجمهورية، تكون مخصصة لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب. هذه الوحدات ينبغي أن تضم جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، بالإضافة إلى وحدات العناية المركزة. هذه المستشفيات المتخصصة ستساهم في تقديم رعاية شاملة ومتكاملة للمرضى، بما يمكن أن يخفف من معاناتهم ويطيل أمد حياتهم.
وفي الختام، وجه أهالي الأطفال المصابين نداءً أخيرًا إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، طالبين منه التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة.
يعقد الأهالي آمالهم على أن يُسمع صوتهم ويتم الاستجابة لاستغاثتهم، لإنقاذ حياة أطفالهم من الموت البطيء، ومنحهم فرصة جديدة للحياة. هل سيتم تلبية نداء هؤلاء الأهالي؟ هل سيكون هناك أمل لهؤلاء الأطفال في النجاة من مصير محتم؟ هذه هي الأسئلة التي تنتظر الإجابة.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
اقتصادي: مبادرة “المواطن المصري يستحق حياة أفضل" ستُحدث تحولًا كبيرًا في قطاع النقل
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق
قال الدكتور شادي المنزلاوي، الخبير الاقتصادي، إنه في إطار سعي الدولة المستمر لتحسين جودة الحياة للمواطنين وتعزيز مستوى الخدمات العامة تبرز خطوة جديدة تهدف إلى إحداث تحول ملحوظ في قطاع النقل والمواصلات في مصر عبر مبادرة يوضحها؛ حيث تعكس التزام الدولة بتوفير حلول فعالة تسهم في تسهيل التنقل اليومي وتلبية احتياجات المواطنين بطرق مبتكرة ومستدامة.
وأضاف “المنزلاوي”، في مداخلة هاتفية عبر قناة “النيل للأخبار”، أنه يطرح أمام صانعي القرار والمواطنين مبادرة اقتصادية استراتيجية تحت عنوان "المواطن المصري يستحق حياة أفضل"، التي تُتيح لجميع من يمتلكون سيارات قديمة موديلها يزيد عن 20 عامًا استبدالها بسيارات جديدة من موديلات 2011 إلى 2020 “موديل يسبق السنة الحالية بخمس سنوات”، معفاة بالكامل من الرسوم الجمركية، موضحًا أن الهدف الرئيسي من هذه المبادرة هو رفع العناء عن المواطن المصري الذي يواجه تحديات مالية ونفسية كبيرة بسبب امتلاكه لسيارات قديمة منتهية الصلاحية يضطر لاستخدامها وتحمل عناؤها لضيق ذات اليد؛ ناهيك عن تعرضه لمواقف صعبة كثيرة من خلال الأعطال المفاجئة في مناطق الازدحام مع حرارة أو برودة الجو وتعطيل حركة السير وعبء نقلها إلى أماكن الصيانة وتكاليفها، وتسعى المبادرة أن تكون امتدادًا لمبادرة “حياة كريمة”.
وأوضح أن هذه المبادرة توفر السيارة المناسبة للمواطنين كي يحظون بالحياة الكريمة التي تهدف إليها الدولة من خلال توجه الرئيس عبد الفتاح السيسي بتحقيق حياة كريمة، مناشدًا بالتوجيه لتبني المبادرة لما فيه من توفير حياة كريمة لمواطنيه ورفع العناء عنهم وعن الدولة من خلال توفير سيارات للمواطنين تُحسن من مستوى معيشتهم وتحد من عرقلة حركة المرور على الطرق والكباري، حيث أن السيارات القديمة نتيجة تقادمها تُعتبر من أهم أسباب الحوادث المرورية وتباطؤ حركة السير وهو ما يُشكل عبئًا إضافيًا على المواطن والدولة على حد سواء.
ولفت إلى أنه من خلال السماح للمواطنين الذين يمتلكون سيارات قديمة باستيراد سيارات جديدة من موديلات حديثة تُعفى تمامًا من الرسوم الجمركية ما عدا رسوم التسجيل، فإننا نحقق فوائد عدة؛ أولها أنه سيتم تقليل الأعطال في الشوارع بما يُحسن من انسيابية حركة المرور ويُقلل من الحوادث، وثانيها أن هذه المبادرة ستُسهم في تحسين مستوى معيشة المواطنين بشكل ملموس من خلال توفير وسائل نقل أكثر أمانًا وكفاءة، مؤكدًا أن المبادرة تُقدم فرصة كبيرة للمواطنين غير القادرين على تملك سيارة صالحة للاستخدام ومتهالكة أو سيارات تتطلب تكاليف صيانة باهظة من تملك سيارات بتكلفة مقدور عليها وعلى أن تكون فترة المبادرة لمدة عام من تاريخ صدورها وصالحة لمدة ثلاث سنوات تسمح للمواطن من توفيق أموره المادية.
ونوه بأنه تم وضع مجموعة من الضوابط والاشتراطات لضمان أن هذه المبادرة تذهب إلى أصحابها المستحقين، ولا تُستخدم كوسيلة للمتاجرة أو الاستفادة غير المشروعة، ويُشترط أن تكون السيارة الجديدة للاستخدام الشخصي والأقارب من الدرجة الأولى فقط، ولا يجوز بيع السيارة أو تحويل ملكيتها إلا بعد مرور 10 سنوات من تاريخ أول تسجيل لها، كما أن هناك عقوبات صارمة تضمن أن من يُخالف هذه القوانين قد يتعرض لمصادرة السيارة بحكم قضائي، بما يُعزز من نزاهة المبادرة ويمنع الاتجار بها، موضحًا أن هذه المبادرة ليست فقط فائدة للمواطنين، بل هي أيضًا خطوة استراتيجية نحو تعزيز الاقتصاد الوطني، فمن خلال تشجيع المواطنين على استيراد سيارات جديدة، وفي الوقت نفسه تعمل الدولة حاليًا على دعم قطاع صناعة السيارات من خلال الطلب المحلي، مما سيُعزز من قوة الاقتصاد الوطني، كما أن المبادرة تُسهم في تحسين مستوى الأمان البيئي.
وأشار إلى أن مبادرة "المواطن المصري يستحق حياة أفضل" كخطوة جادة نحو تحقيق تحسينات حقيقية في حياة المواطن المصري، فمن خلال إتاحة الفرصة أمام الأفراد لتحديث سياراتهم ستتحقق فوائد كبيرة على صعيد الأمن المروري وتخفيف الأعباء المالية، وتحسين جودة الحياة.
إندريك يعوض غياب نيمار في قائمة منتخب البرازيل