في أقل من 3 أشهر.. وفاة حالة تاسعة من مرضى ضمور العضلات، والرابطة تنتظر وعود الحكومة
تاريخ النشر: 15th, September 2024 GMT
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفلة دارين المهدي سالم الصيد، إحدى مرضى الضمور المستهدفين بالحقن الجيني.
وأضافت الرابطة أن سبب الوفاة هو تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam ” ، حيث بلغت سنة وشهرين و9 أيام فقط، وهي في قائمة الانتظار.
وأوضحت الرابطة أن دارين دخلت العناية لمدة 50 يوما بسبب تدهور حالتها الصحية، مشيرة إلى أنها فقدت 4 من أشقائها، بحسب الرابطة.
كما أعلنت الرابطة وفاة رواد عبدالله الهاميسي أحد مرضى الضمور من مدينة زوارة الجمعة الماضية، ووفاة الطفلة رغد عدنان الحنبوك (7 أشهر) بعد مرورها بوعكة صحية ودخولها إلى غرفة العناية الأربعاء الماضي، وهي من مدينة الخمس.
ولفتت الرابطة إلى أن شريحة مرضى ضمور العضلات مازالت بين وعود الأمل والألم، في ظل تأخر الرعاية الصحية وتوفير أدوية الشوكي والدوشين وإيفاد الأطفال للخارج وتوفير الأدوية التى تحد من مضاعفات الضمور.
وفي الـ20 من أغسطس الماضي أعلنت الرابطة وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور (16 عاما) من مدينة يفرن، بعد أن دخل للمصحة وهو يعاني ضيقا في التنفس، مشيرة إلى وجود شقيقين له يعانيان المرض نفسه، وهما في انتظار توفير أدوية الدوشين .
وفي الـ15 من أغسطس أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.
وفي الـ13 من أغسطس أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” (سنة و6 أشهر) من مدينة تاجوراء، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر
وفي الـ9 من أغسطس نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور.
ولفتت الرابطة إلى استياء كبير من قبل شريحة مرضى ضمور العضلات وأهاليهم بسبب التأخر في أهم المطالب وحقوقهم وهو إيفاد الأطفال للخارج ليتلقوا الحقنة الجينية.
كما أبدت الرابطة الاستياء من عدم توفر أدوية الشوكي والدوشين وعدم البدء في فتح التحاليل الجينية رغم وعود رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة التى أطلقها قبل أشهر، على حد تعبير الرابطة.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف
إقرأ أيضاً:
خطة ترامب للسلام في أوكرانيا.. مكاسب روسية مقابل وعود غامضة لكييف
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق
تعيش جهود تسوية الصراع الروسي الأوكراني لحظة حرجة، مع تقديم الولايات المتحدة – وبقيادة مباشرة من إدارة الرئيس الأمريكي السابق والحالي المحتمل دونالد ترامب – ما وصفته بـ"العرض الأخير" لحل النزاع المستمر منذ عام 2022.
الوثيقة، المكونة من صفحة واحدة، تم تقديمها لمسؤولين أوكرانيين في باريس، وتهدف إلى رسم نهاية للصراع، لكنها بحسب المصادر، تتضمن تنازلات ثقيلة الكلفة على الجانب الأوكراني، في مقابل مكاسب واضحة لروسيا.
إعادة تعريف للتوازن الجيوسياسي في شرق أوروبا
الوثيقة، بحسب ما كشفه موقع "أكسيوس"، ليست فقط عرضاً دبلوماسياً، بل تمثل إعادة تعريف للتوازن الجيوسياسي في شرق أوروبا، حيث يُقترح أن تعترف الولايات المتحدة رسمياً بضم روسيا لشبه جزيرة القرم، وتقبل فعلياً بسيطرتها على أجزاء واسعة من لوجانسك ودونيتسك وخيرسون وزابوروجيا. كما تنص على ضمان عدم انضمام أوكرانيا إلى الناتو، في خطوة ترضي مخاوف موسكو الاستراتيجية، لكنها تترك كييف عرضة للتهديد المستقبلي.
في المقابل، لا تتضمن الخطة ضمانات أمنية ملزمة أو واضحة لأوكرانيا، بل مجرد تعهد "فضفاض" بتشكيل قوة دولية لحفظ السلام، بمشاركة أوروبية (دون تأكيد مشاركة أمريكية)، مع تعويضات ومساعدات غير محددة المصدر أو المدى.
معادلة غير متكافئة: مكاسب موسكو مقابل غموض في دعم كييف
التحليل المقارن لمضامين الوثيقة يُظهر انحيازًا ملحوظًا لصالح موسكو:
مكاسب مؤكدة لروسيا بموجب الخطة:
اعتراف قانوني أمريكي بضم القرم.
قبول فعلي بسيطرة روسيا على معظم مناطق شرق وجنوب أوكرانيا المحتلة.
رفع العقوبات الغربية المفروضة على روسيا منذ 2014.
إعادة فتح قنوات التعاون الاقتصادي بين موسكو وواشنطن، خصوصًا في قطاعات الطاقة والصناعة.
استبعاد أوكرانيا من عضوية حلف الناتو.
في المقابل، ما تحصل عليه أوكرانيا:
وعد بضمانات أمنية غير رسمية من عدد من الدول (لم تُحدد تفاصيلها أو مدى التزامها).
استعادة جزء صغير من مقاطعة خاركيف.
حرية مرور محدودة في نهر دنيبرو.
إدارة أمريكية لمحطة زابوروجيا النووية، مع استمرار الإمداد بالطاقة لكلا الطرفين.
وعود بإعادة الإعمار والمساعدات غير محددة التمويل أو الآلية.
هذا التفاوت بين ما تحصل عليه موسكو وما يُعرض على كييف أثار استياء المسؤولين الأوكرانيين، إذ وصف مصدر مقرب من الحكومة الأوكرانية الخطة بأنها "منحازة بشدة"، موضحًا أنها تُظهر مكاسب روسيا بشكل واضح، بينما تتحدث عن أوكرانيا بصيغة فضفاضة ومبهمة.
بوتين يساوم على واقع الحرب.. لا على إنهائها
في حين ألمحت موسكو إلى إمكانية تجميد خطوط التماس الحالية، فإنها رفضت مسبقًا نقاطًا أخرى في الخطة، مثل نشر قوات حفظ سلام أجنبية، وهو ما يعكس تمسكها الكامل بالسيادة على الأراضي المحتلة، واستعدادها لتثبيت المكاسب الميدانية كأمر واقع تفاوضي، لا كبادرة لإنهاء النزاع.
الموقف الأمريكي.. انقسام وتراجع
اللافت في خضم هذه التطورات أن الإدارة الأمريكية، التي أعدت الخطة عبر مبعوث ترامب الخاص ستيف ويتكوف بعد اجتماع طويل مع بوتين، خفّضت من تمثيلها في محادثات لندن. إذ قرر كل من ويتكوف ووزير الخارجية ماركو روبيو عدم حضور الاجتماعات، في مؤشر على إدراك مسبق برفض كييف للمقترح، وتحوّل المناقشات نحو إمكانية وقف مؤقت لإطلاق النار لمدة 30 يوماً، وهو ما تطالب به أوكرانيا في هذه المرحلة.
ورغم تغيب القيادات الرئيسية، أكد البيت الأبيض أن المحادثات ستتواصل عبر المبعوث كيث كيلوج، في محاولة لإنقاذ المسار الدبلوماسي دون الاصطدام المباشر برفض كييف العلني للخطة.
تمثل خطة ترامب – إن قُدّر لها أن تكون أساساً لتفاوض مستقبلي – نموذجًا لاتفاق ينهي القتال فعليًا لكنه يُكرّس واقع الاحتلال، ويعيد رسم خريطة أوكرانيا بما يتماشى مع الطموحات الروسية. وهو ما يجعلها أقرب إلى "تسوية مفروضة" لا "سلام تفاوضي". وتُثير الخطة أسئلة كبيرة حول مستقبل الضمانات الأمنية، ودور الولايات المتحدة كراعٍ للعدالة لا فقط للواقعية السياسية.
تُظهر هذه الوثيقة أن الولايات المتحدة، أو على الأقل جناح ترامب داخلها، بات أقرب إلى خيار إنهاء الحرب بأي ثمن – حتى لو كان على حساب السيادة الأوكرانية. وفي المقابل، تُصر أوكرانيا على عدم تقديم تنازلات استراتيجية مقابل وعود رمادية.
المرحلة المقبلة ستكشف ما إذا كانت كييف ستقبل "تجميد النزاع" كخيار مؤقت، أو تتمسك بموقفها المبدئي، ما قد يُطيل أمد الحرب، لكن يحفظ لها كرامتها الوطنية وحدودها، ولو معنويًا.
تصادم 3 سيارات ودراجة نارية على الطريق الدائري بالرماية