الطفل “الحسين عبدالخالق”.. خامس وفاة بمرض ضمور العضلات
تاريخ النشر: 29th, November 2023 GMT
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة حالة جديدة بعد معاناة مع المرض.
ووفقا للرابطة تعد الحالة هي الخامسة للطفل الحسين عبدالخالق بن صالح الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي.
وكان رئيس المنظمة محمد أبوغميقة قد أفاد في وقت سابق للأحرار بوفاة 4 أطفال ، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.
وذكر أبوغميقة أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، وكان من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.
وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.
وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.
وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.
المصدر: ليبيا الأحرار + رابطة مرضى ضمور العضلات
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
"محمد السعدي".. شاب إسكندراني يعاني من ضمور كامل وجيرانه يتكفلون برعايته
يعيش محمد السعدي عبد المولى، في إحدى مناطق الإسكندرية، وهو شاب يبلغ من العمر 28 عامًا، في ظروف إنسانية قاسية، بعدما فقد أسرته بالكامل.
ويعاني “السعدي” من ضمور كامل في جسده يجعله غير قادر على الحركة أو العمل، معتمدًا على معاش "تكافل وكرامة" الذي لا يتجاوز 570 جنيهًا شهريًا، بجانب مساعدات متفرقة من أهل الخير وجيرانه.
في بث مباشر لجريدة الفجر، أوضحت الحاجّة نيرة، إحدى جيرانه، أن والدته كانت السند الأكبر له، حيث عاشت معه لمدة 7 سنوات بعد وفاة والده، لتعتني به وتخفف من معاناته، لكنها رحلت عن الحياة، تاركةً محمد وحيدًا.
وأضافت الحاجّة نيرة أن أقاربه لم يكونوا يهتمون به في البداية، لكن خاله المقيم في شبين الكوم بدأ مؤخرًا بالسؤال عنه.
وأشارت الحاجّة نيرة، أنها برفقة سيدات أخريات من الجيران، يتناوبن على تقديم الرعاية لمحمد، حيث يحتاج إلى دعم يومي لساعات في النهار وأخرى في الليل مؤكدة أن المساعدات المتقطعة تساهم في سد بعض احتياجاته، لكنها لا تكفي لضمان حياة كريمة لهذا الشاب الذي يقاوم المرض والعزلة.
وتعد قصة محمد تسلط الضوء على أهمية دعم هذه الحالات الإنسانية من خلال تدخلات مؤسسية ومجتمعية لتوفير الرعاية المستدامة التي يحتاجها.
رئيس الرابطة الطبية الأوروبية: 95% من انتشار الأرتيكاريا يأتي في الأجواء الباردة