الطفل “الحسين عبدالخالق”.. خامس وفاة بمرض ضمور العضلات
تاريخ النشر: 29th, November 2023 GMT
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة حالة جديدة بعد معاناة مع المرض.
ووفقا للرابطة تعد الحالة هي الخامسة للطفل الحسين عبدالخالق بن صالح الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي.
وكان رئيس المنظمة محمد أبوغميقة قد أفاد في وقت سابق للأحرار بوفاة 4 أطفال ، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.
وذكر أبوغميقة أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، وكان من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.
وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.
وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.
وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.
المصدر: ليبيا الأحرار + رابطة مرضى ضمور العضلات
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
افتتاح مركز أستر الرفاعة الدولي لرعاية مرضى السرطان
مسقط- الرؤية
افتتح مستشفى أستر رويال الرفاعة مسقط- التابع لمجموعة أستر دي إم للرعاية الصحية الرائدة في تقديم خدمات الرعاية الصحية المُتكاملة في دول مجلس التعاون الخليجي- مركز أستر الرفاعة الدولي للرعاية الشاملة لمرضى السرطان، والذي يُعد إنجازًا فارقًا في تطوير خدمات علاج الأورام في سلطنة عُمان.
وكجزء لا يتجزأ من مبادرة "العلاج في عُمان"، يهدف المركز إلى تقديم أحدث خدمات علاج الأورام، بما في ذلك جلسات العلاج الكيميائي النهارية، مما يُقلل من حاجة المرضى للسفر إلى الخارج لتلقي العلاج المتخصص، إذ يُقدِّم المركز المُجهَّز بإمكانات تشخيصية مُتقدمة وفريق خبراء متعدد التخصصات رعاية شاملة للأورام مُصمَّمة لتلبية احتياجات المرضى داخل السلطنة.
ويأتي تدشين هذا الصرح الطبي المتطور ليُواكب رؤية سلطنة عُمان في الارتقاء بقطاع الرعاية الصحية، وتوفير علاج متخصص ومتاح لجميع المُواطنين، حيث يقوم المركز بدور حيوي في دعم إطار الرعاية الشاملة لمرضى السرطان في البلاد، وتحسين نتائج العلاج، وتخفيف عبء السفر للعلاج خارج السلطنة.
وأقيم حفل الافتتاح تحت رعاية سعادة الدكتور أحمد بن سالم المنذري وكيل وزارة الصحة للتخطيط والتنظيم الصحي، بحضور أليشا موبين مدير الإدارة والرئيس التنفيذي لمجموعة أستر دي إم للرعاية الصحية، والدكتور شرباز بيتشو الرئيس التنفيذي لمستشفيات وعيادات أستر الإمارات العربية المتحدة وعمان والبحرين، وشايلش جونتو الرئيس التنفيذي لمستشفيات وعيادات أستر عُمان، ومسؤولين من وزارة الصحة.
وقال سعادة الدكتور أحمد بن سالم المنذري: "إن إنشاء مركز أستر الرفاعة الدولي للرعاية الشاملة لمرضى السرطان يعزّز رؤيتنا لتعزيز البنية الأساسية للرعاية الصحية في عمان، ومن خلال ضمان الوصول إلى خدمات الأورام المتخصصة، بما في ذلك العلاج الكيميائي النهاري، فإننا نخطو خطواتٍ راسخة نحو الارتقاء بجودة الرعاية الصحية".
وأوضحت أليشا موبين: "مع إطلاق هذا المركز لتقديم رعاية شاملة لمرضى السرطان، نؤكد مجددًا التزامنا بتوفير علاج متخصص للسرطان في سلطنة عمان، إذ تمثل مبادرة العلاج في عمان خطوة حاسمة نحو ضمان حصول المرضى على رعاية الخبراء دون الحاجة للسفر إلى الخارج، مما يتيح لهم التعافي في رحاب وطنهم."
من جانبه، أشاد الدكتور شرباز بيتشوبتأثير المركز الجديد على منظومة الرعاية الصحية المحلية، مشيرًا إلى أنَّ هذا الإطلاق يُمثل حقبة جديدة في رعاية مرضى السرطان في عُمان.
وذكر شايلش جونتو: "يُعد مركز أستر الرفاعة الدولي للرعاية الشاملة لمرضى السرطان خطوة بارزة في مهمتنا لتقديم علاج عالمي المستوى للأورام في عُمان، وسيظل تركيزنا مُنصبًا على تقديم رعاية شاملة لمرضى السرطان، تتضمن استشارات متخصصة، وفحوصات مخبرية دقيقة، وتصوير متطور، وعلاج كيميائي نهاري، بالإضافة إلى فريق من أخصائيّ الأورام المهرة".
ويقدّم المركز مجموعة شاملة من خدمات الأورام، مع التركيز على جلسات العلاج الكيميائي النهاري، والعلاج الكيميائي عن طريق الفم، واستشارات الخبراء، والاختبارات المعملية المتخصصة، والتصوير الإشعاعي المُتقدم.
ويتكون الفريق متعدد التخصصات من مختصين في الجراحة العامة، وجراحة الثدي، وجراحة القولون والمستقيم، وجراحة الأعصاب، وجراحة المسالك البولية، وجراحة أمراض النساء، كما يوفر المركز خدمات نقل الدم، مما يضمن حصول المرضى على كافة سُبل الرعاية التي يحتاجون إليها تحت سقف واحد.
لجنة حماية المعطيات: هجومات سيبرانية تستهدف مواقع حكومية مغربية