الطفل “الحسين عبدالخالق”.. خامس وفاة بمرض ضمور العضلات
تاريخ النشر: 29th, November 2023 GMT
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة حالة جديدة بعد معاناة مع المرض.
ووفقا للرابطة تعد الحالة هي الخامسة للطفل الحسين عبدالخالق بن صالح الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي.
وكان رئيس المنظمة محمد أبوغميقة قد أفاد في وقت سابق للأحرار بوفاة 4 أطفال ، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.
وذكر أبوغميقة أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، وكان من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.
وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.
وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.
وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.
المصدر: ليبيا الأحرار + رابطة مرضى ضمور العضلات
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
المجلس الوزاري للأمن الوطني يناقش “تأمين زيارة ذكرى وفاة الإمام موسى بن جعفر”
آخر تحديث: 23 يناير 2025 - 11:13 ص بغداد/ شبكة أخبار العراق- قرر المجلس الوزاري للأمن الوطني العراقي، امس الأربعاء، استثناء وزارة الداخلية من تنفيذ عقود التسليح وتجهيز المعدات والأجهزة الأمنية والعسكرية.وقال الناطق باسم القائد العام للقوات المسلحة، صباح النعمان، في بيان ، إن رئيس مجلس الوزراء، القائد العام للقوات المسلحة محمد شياع السوداني، ترأس الاجتماع الدوري للمجلس الوزاري للأمن الوطني، وجرى خلاله بحث مجمل الأوضاع الأمنية في البلاد، والنظر في الموضوعات المطروحة على جدول الأعمال، واتخاذ القرارات والتوصيات اللازمة بشأنها.وشهد الاجتماع “مناقشة الإجراءات المتخذة لتأمين زيارة ذكرى وفاة الإمام الكاظم ، وضمان توفير الأجواء الآمنة للزائرين، وتقديم أفضل الخدمات لهم”.وفي محور آخر، جرى بحث التحصينات والجاهزية وانفتاح القطعات الأمنية على الشريط الحدودي مع دول الجوار.ووافق المجلس على استثناء وزارة الداخلية من ضوابط تنفيذ عقود التسليح وتجهيز المعدات والأجهزة الأمنية والعسكرية، فضلاً عن مناقشة استكمال تسليم الملف الأمني من وزارة الدفاع إلى وزارة الداخلية، مع استمرار عملية المتابعة للعمل الأمني والاستخباري ضمن توحيد الجهود في هذا الإطار، بما يحقق الأهداف المرسومة.وأكد المجلس أهمية العمل بنظام الفيزا الإلكترونية وفق ما معمول به في العديد من الدول.وناقش المجتمعون ما عرض من قبل وزارة الهجرة والمهجرين بشأن استكمال ما يتعلق بعودة النازحين وفق السياقات المعتمدة، بالإضافة إلى مناقشة ملف مخيم الهول.
الزمالك يهزم الأهلى ويتوج بكأس البطوله العربيه للطائره