حالة وفاة عاشرة بمرض ضمور العضلات خلال أشهر
تاريخ النشر: 18th, February 2025 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفلة ذات الثماني سنوات ميار محمود مهذب، جراء المرض.
وتعد وفاة الطفلة ميار هي الحالة الـ10 خلال الأشهر الأخيرة، إذ تشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.
وكان رئيس حكومة الوحدة قد أصدر في نوفمبر الماضي قرارا بإنشاء برنامج وطني لمرضى ضمور العضلات، يتضمن تطوير منظومة موحدة لحصر المرضى، وتوزيع العقاقير اللازمة لعلاج المستحقين وفقا لأولويات القطاع الصحي.
وسبق أن صرح رئيس رابطة مرضى ضمورالعضلات محمد أبوغميقة بأنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمورالعضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق.
وطالب أبوغميقة في تصريح لقناة ليبيا الأحرار، بضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان حتى لا يصعب حينئذ منحها للمريض، بحسب قوله.
وأوضح أبوغميقة أن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة الوحدة الوطنية لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سُجّلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية، على حد قوله.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات
ضمور العضلات Total 0 Shares Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
نظر دعوى الرؤية المقامة من جدة طفل طبيبة الشيخ زايد.. اليوم
تنظر المحكمة المختصة، اليوم الثلاثاء، دعوى الرؤية المقامة من جدة طفل طبيبة الشيخ زايد لرؤية الصغير.
كانت طبيبة حررت بلاغا ضد أهل زوجها بالتعدي عليها بالضرب والسب، ومحاولة طردها من منزلها الذي تقيم فيه عقب وفاة زوجها، بمنطقة الشيخ زايد، بمدينة السادس من أكتوبر.
وأضافت الزوجة خلال المحضر: "أنا تزوجت عام 2021 ورزقنا الله بمولود من زوجها، وبعدما أصبح عمره 4 أشهر توفي زوجي وتركنا في منزله وسط أسرته"، لافتة إلى أنه بعد مرور عدة أشهر على وفاة زوجها بدأت الأسرة محاولة طردها من المنزل والتعدي عليها.
مشاركة
«هالكن» تعرض صواريخ إماراتية بأنظمة ذكية عالية الدقة