أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن

وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس.

وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار توفير أدوية الدوشين وباقى رفاقهم وتوفير الرعاية الصحية الشاملة لهم

وفي الـ15 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.

وفي الـ13 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” من مدينة تاجوراء، والتي تبلغ سنة و6 أشهر، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر

وفي الـ 9 من الشهر الجاري نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.

وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور

وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.

وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.

ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.

وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.

المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا + قناة ليبيا الأحرار

مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0

المصدر: ليبيا الأحرار

كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف مرضى ضمور العضلات

إقرأ أيضاً:

إزالة 45 حالة تعدٍ غير مستوفاة شروط التقنين جنوب الأقصر.. صور

تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق

صرح الدكتور محمد رزق رئيس الوحدة المحلية لمركز ومدينة إسنا جنوب الأقصر، اليوم الخميس، أن رئاسة إسنا نفذت حملات مكبرة ضمن أعمال المرحلة الثانية للموجة ٢٥، وذلك فى إطار توجيهات المهندس عبد المطلب عماره محافظ الأقصر، لرؤساء المراكز والمدن بضرورة المتابعة الميدانية المستمرة لمواجهة التعديات علي الأراضي الزراعية وأراضي أملاك الدولة، والتصدى للمخالفين للاشتراطات البنائية والغير مستوفاه لشروط التقنين.

التعديات

وأوضح رزق، أنه إزالة عدد ٢٢ حالة، موضحًا أن التعديات كانت عبارة عن مباني وأسوار بالطوب الأبيض ومونة الأسمنت علي مساحة  ٧٧٥٠ متر مربع بحوض متولى بك، كما تم إزالة عدد 12 حالة عبارة عن مباني وأسوار بالطوب الأبيض ومونة الأسمنت علي مساحة ٦٠٠٠ متر بقرية كومير داخل الحيز العمراني، وجميعها حالات غير مستوفاه لشروط التقنين صادر لها قرارات إزالة.

إزالة 11 حالة تعدي بالبناء على أراضي زراعية بإسنا 

وأضاف رزق أنه في إطار تنفيذ أعمال إزالة التعديات على أراضي أملاك الدولة والأراضي الزراعية، والتصدي لأي محاولة للبناء بدون ترخيص وتطبيق القانون على المخالفين واسترداد حق الدولة، فقد شنت الوحدة المحلية لمركز إسنا حملة ازالات مكبرة أسفرت عن إزالة عدد 6 حالات تعدي بالبناء على الأراضي الزراعية فى المهد بمساحة ١٠٥٠ متر بحوض المظلية وخلف قاعة الخديوى وحوض متولي، وعدد 5 حالات فى المهد تعدى على الأراضى الزراعية بقرية الكيمان بمساحة  ٢١١ متر، والتعديات عبارة عن طوب أبيض ومونة وأسمنت.

تمت الإزالات باستخدام معدات الحملة الميكانيكية، وتحت إشراف عبد الرحيم طايع نائب رئيس المركز، وبمشاركة إدارة الاشغالات ورئيس القرية وإدارة الاشغالات، بالتنسيق مع الجهات الأمنية بمركز شرطة إسنا، وتم اتخاذ اللازم قانونا ضد المخالفين.

إزالات إسنا (1) إزالات إسنا (1) إزالات إسنا (2) إزالات إسنا (2) إزالات إسنا (3) إزالات إسنا (3) إزالات إسنا (4) إزالات إسنا (4) إزالات إسنا (5) إزالات إسنا (6) إزالات إسنا (7)

مقالات مشابهة

  • مجدى الجلاد لـ«كلم ربنا»: «أصعب لحظاتي لما أخويا إبراهيم أصيب بكانسر وأبويا دخل العناية»
  • ارتفاع حاد في حالات إفلاس الشركات الألمانية وسط الركود
  • الجيزة: قوافل علاجية توقع الكشف على أكثر من 11 ألف مواطن خلال شهرين
  • إزالة 45 حالة تعدٍ غير مستوفاة شروط التقنين جنوب الأقصر.. صور
  • الأهلي يكشف موقفه من التراجع عن الانسحاب من الدوري والمشاركة في كأس الرابطة
  • الكشف الطبي على 1245 مواطنًا خلال قافلة طبية بقرية بني موسى بالمنيا
  • ارتفاع حالات الإصابة بالحصبة في محافظة تعز
  • ضبط مخالفات دوائية بقيمة 57 مليون جنيه خلال شهرين..وهذه عقوبة الغش
  • الكشف الطبي على 1245 مواطنًا خلال قافلة طبية بقرية بني موسى في أبوقرقاص
  • تعز.. وفاة وإصابة أكثر من 380 شخصا بالحصبة منذ مطلع العام الجاري