في أقل من شهرين.. وفاة حالة سادسة من مرضى ضمور العضلات، و3 حالات في العناية
تاريخ النشر: 20th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن
وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس.
وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار توفير أدوية الدوشين وباقى رفاقهم وتوفير الرعاية الصحية الشاملة لهم
وفي الـ15 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.
وفي الـ13 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” من مدينة تاجوراء، والتي تبلغ سنة و6 أشهر، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر
وفي الـ 9 من الشهر الجاري نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا + قناة ليبيا الأحرار
مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف مرضى ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
الصول: لا نثق في نفي حكومة الدبيبة بشأن توطين المهاجرين
أكد عضو مجلس النواب علي الصول، رفض أي محاولة لتوطين المهاجرين في ليبيا سواء كانت المحاولات تأتي من أطراف محلية أو دولية، مشددا على أنه لا ثقة في نفي حكومة الدبيبة بشأن توطين المهاجرين.
وقال الصول في تصريحات لـ«أبعاد»: “سبق لمجلس النواب أن أصدر جملة من القوانين التي ترفض دخول المهاجرين غير القانونيين لليبيا فضلا عن توطينهم في البلاد، ولا يمكن الوثوق في تصريحات حكومة الدبيبة بشأن نفيها التوجه نحو توطين المهاجرين في البلاد من خلال اتفاقها مع أطراف دولية والمنظمة الدولية للهجرة”.
وأضاف “على المواطنين أن يعبروا عن رفضهم بشكل كبير من خلال الوقفات الاحتجاجية والتظاهرات الرافضة لكافة محاولات التوطين، وسيحدث تغيير ديموغرافي كبير جدا حال إقرار التوطين بشكل فعلي، وسيسيطر المهاجرون على سوق العمل، كما سيعاني المواطن الليبي البسيط من الفقر والبطالة وغيرها من التداعيات السلبية الكبيرة جراء التوطين”.
الوسومالدبيبة الصول توطين المهاجرين ليبيا