في أقل من شهرين.. وفاة حالة سادسة من مرضى ضمور العضلات، و3 حالات في العناية
تاريخ النشر: 20th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن
وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس.
وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار توفير أدوية الدوشين وباقى رفاقهم وتوفير الرعاية الصحية الشاملة لهم
وفي الـ15 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.
وفي الـ13 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” من مدينة تاجوراء، والتي تبلغ سنة و6 أشهر، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر
وفي الـ 9 من الشهر الجاري نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا + قناة ليبيا الأحرار
مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف مرضى ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
الأعلى للإعلام وهيئة الدواء المصرية يتفقان على قرار بوقف إذاعة إعلانات الأدوية
استقبل المهندس خالد عبدالعزيز، رئيس المجلس الأعلى لتنظيم الإعلام، الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، بحضور الإعلامي عصام الأمير، وكيل المجلس الأعلى لتنظيم الإعلام والمستشار ياسر المعبدي، أمين عام المجلس، والمستشار وليد محمود، عضو الأمانة الفنية بالمجلس، ومن جانب هيئة الدواء المستشار د.محمد الدمرداش، المستشار القانوني للهيئة، ود. أميرة محجوب، رئيس الإدارة المركزية للعمليات بالهيئة.
وجرى خلال اللقاء بحث سبل التعاون المشترك خلال الفترة المقبلة، والاتفاق على إصدار قرارات جديدة في الفترة المقبلة بعدم نشر وسائل الإعلام أو إذاعة أي إعلان عن أدوية أو مستحضرات صيدلية إلا بعد الحصول على موافقة المجلس الأعلى لتنظيم الإعلام وهيئة الدواء المصرية، واتخاذ الإجراءات القانونية ضد المخالفين للقرار، وضد صفحات التواصل الاجتماعي التي تقوم ببيع الأدوية، لمواجهة ظاهرة إعلانات الأدوية المضللة والمهربة وغير الصالحة التي لم تحصل على موافقة هيئة الدواء المصرية.
وأكد المهندس خالد عبدالعزيز، أهمية الدور الذي تقوم به هيئة الدواء في ضبط سوق الدواء، والحفاظ على جودة وفاعلية وأمان المستحضرات المستلزمات الطبية المتداولة، وكذلك متابعة أماكن التصنيع والتخزين، ومواجهة ظاهرة بيع الدواء عبر الوسائل الإلكترونية بما يعود بالنفع على صحة المواطن المصري.
وأشار الدكتور علي الغمراوي، إلى أن الهيئة أطلقت نظام التتبع الدوائي الذي يستخدم لتتبع الأدوية من نقطة الإنتاج حتى وصولها إلى المستهلك النهائي، ويهدف هذا النظام إلى ضمان سلامة الأدوية وجودتها، ومنعذ الغش والتهريب والاحتكار في سوق الدواء، وذلك من خلال مراقبة سلسلة التوريد، ومنع دخول الأدوية المزيفة أو منتهية الصلاحية إلى السوق.
وأضاف أن الهيئة أطلقت كذلك مشروع "دوانا"، بهدف إنشاء نظام متكامل لتتبع الأصناف المخدرة والمؤثرة على الصحة النفسية، بما يسهم في مكافحة سوء الاستخدام والتهريب، وتحسين كفاءة الرقابة عبر توفير بيانات دقيقة ومحدثة.
هذه حالة الطقس لنهار اليوم الأربعاء