في أقل من شهرين.. وفاة حالة سادسة من مرضى ضمور العضلات، و3 حالات في العناية
تاريخ النشر: 20th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن
وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس.
وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار توفير أدوية الدوشين وباقى رفاقهم وتوفير الرعاية الصحية الشاملة لهم
وفي الـ15 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.
وفي الـ13 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” من مدينة تاجوراء، والتي تبلغ سنة و6 أشهر، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر
وفي الـ 9 من الشهر الجاري نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا + قناة ليبيا الأحرار
مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف مرضى ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
توقف إمدادات المياه والوقود يزيد من معاناة سكان غزة.. فيديو
قال يوسف أبو كويك، مراسل قناة "القاهرة الإخبارية"، إن الأزمة الإنسانية في قطاع غزة تزداد سوءًا بسبب إغلاق جميع المعابر منذ بداية الشهر الجاري.
وأوضح أن الاحتلال أعلن عن توقف إمدادات المياه إلى الأحياء السكنية جراء نفاد الكميات المتوفرة، بينما لم يدخل الوقود وغاز الطهي إلى القطاع منذ 13 يومًا، ما يزيد من تفاقم الوضع الإنساني بشكل كبير.
وأوضح خلال تغطيته على قناة "القاهرة الإخبارية"، أن البلدية في غزة أعلنت عن توقف بعض الخدمات الأساسية، بما في ذلك فتح الطرق ورفع الركام من الشوارع، بسبب نقص الوقود اللازم لتشغيل الآليات.
ولفت إلى أن المخزون الغذائي في القطاع يتقلص بشكل ملحوظ، حيث تفتقر الأسواق إلى العديد من الأصناف والسلع الأساسية التي يحتاجها المواطنون، خصوصًا في شهر رمضان المبارك.
وذكر، أن المؤسسات الأممية والدولية التي تقدم المساعدات من خلال الدول المانحة قد أعلنت عن نقص كبير في الكميات المتوفرة في مخازنها، مما يؤثر سلبًا على قدرة توزيع المساعدات بين المناطق المختلفة في غزة.
خبير إسرائيلي: الشرع مستعد للتعاون مع إسرائيل بشرط واحد