أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن

وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس.

وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار توفير أدوية الدوشين وباقى رفاقهم وتوفير الرعاية الصحية الشاملة لهم

وفي الـ15 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.

وفي الـ13 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” من مدينة تاجوراء، والتي تبلغ سنة و6 أشهر، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر

وفي الـ 9 من الشهر الجاري نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.

وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور

وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.

وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.

ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.

وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.

المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا + قناة ليبيا الأحرار

مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0

المصدر: ليبيا الأحرار

كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف مرضى ضمور العضلات

إقرأ أيضاً:

الصول: لا نثق في نفي حكومة الدبيبة بشأن توطين المهاجرين

أكد عضو مجلس النواب علي الصول، رفض أي محاولة لتوطين المهاجرين في ليبيا سواء كانت المحاولات تأتي من أطراف محلية أو دولية، مشددا على أنه لا ثقة في نفي حكومة الدبيبة بشأن توطين المهاجرين.

وقال الصول في تصريحات لـ«أبعاد»: “سبق لمجلس النواب أن أصدر جملة من القوانين التي ترفض دخول المهاجرين غير القانونيين لليبيا فضلا عن توطينهم في البلاد، ولا يمكن الوثوق في تصريحات حكومة الدبيبة بشأن نفيها التوجه نحو توطين المهاجرين في البلاد من خلال اتفاقها مع أطراف دولية والمنظمة الدولية للهجرة”.

وأضاف “على المواطنين أن يعبروا عن رفضهم بشكل كبير من خلال الوقفات الاحتجاجية والتظاهرات الرافضة لكافة محاولات التوطين، وسيحدث تغيير ديموغرافي كبير جدا حال إقرار التوطين بشكل فعلي، وسيسيطر المهاجرون على سوق العمل، كما سيعاني المواطن الليبي البسيط من الفقر والبطالة وغيرها من التداعيات السلبية الكبيرة جراء التوطين”.

الوسومالدبيبة الصول توطين المهاجرين ليبيا

مقالات مشابهة

  • لتنمية الثروة الحيوانية.. الزراعة: تنفيذ 459 قافلة علاجية خلال شهرين
  • الصول: لا نثق في نفي حكومة الدبيبة بشأن توطين المهاجرين
  • تفشي حمى الضنك والكوليرا والحصبة في حضرموت.. أكثر من 300 حالة منذ بداية العام
  • محافظ أسيوط: إزالة 15 حالة تعدي بمركزي الفتح والغنايم
  • العراق يتصدر قائمة مستوردي البضائع الأردنية خلال شهرين
  • استشاري: حالات يمنع فيها مرضى السكري من الصيام والجفاف أخطر التحديات.. فيديو
  • مأساة.. المهندسة فاطمة سافرت لأداء العمرة فماتت هي والدتها.. وشقيقها في العناية
  • إزالة 22 حالة غير مستوفية لضوابط التقنين ضمن الموجة 25 بالأقصر.. صور
  • عنف نسائي حاد وغير مسبوق ضد الرجال في إقليم كوردستان خلال شهرين
  • هيئة أفريقية تصدر تحذيرا بشأن جدري القردة