رسالة عاجلة إلى «الرئيس الإنسان» من أجل إنقاذ أطفال مرضى ضمور العضلات (دوشين)
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
يعيشون الأطفال المصابين بضمور العضلات (دوشين) الموت البطيء وذلك مع تدهور صحتهم سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
الأمر الذي دفع أهالي تلك الأطفال يطالبون الاستغاثة من الرئيس الإنسان والأب الحنون الرئيس عبدالفتاح السيسي من أجل إنقاذهم.
رسالة الأهالي
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم.
هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
المطلوب من الرئيسوطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: مرضى ضمور العضلات دوشين الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
من رحم المعاناة.. غزة تُبعث من جديد: أطفال يغنون للسلام بعد توقف الحرب بجهود مصر وقطر وأمريكا
عاشت غزة على مدار أكثر من عام في ظل حرب مستعرة شنتها قوات الاحتلال الإسرائيلي على السكان العزل، الذين عانوا من الدمار والدماء والمعاناة.
ورغم هذه الحرب الضروس التي اجتاحت المدينة، إلا أن الأمل في حياة أفضل بقي مشرقًا في قلوب الفلسطينيين، الذين صمدوا أمام آلة الحرب الإسرائيلية بشجاعة لم تضعف على مر الأيام. ومع استمرار الحرب لأكثر من 15 شهرًا، كان الشعب الفلسطيني يواجه التحديات بصبر لا ينفد وأمل لا يموت.
مصر وقطر وأمريكا يسعون لوقف الحربومع مرور الوقت، تزايدت جهود السلام، حتى جاءت صفقة وقف الحرب التي سعت إليها مصر بتعاون مع قطر وأمريكا. هذه الصفقة، التي جرى إقرارها قبل أيام، شكلت فتحًا جديدًا في حياة الفلسطينيين، وبداية جديدة على أرضهم، بعدما أصبح لديهم فرصة للعيش في سلام واستقرار بعد أكثر من عام من القتال المستمر.
أطفال غزة يحملون أمنياتهمفي تقرير تليفزيوني عرضته قناة القاهرة الإخبارية بعنوان "أطفال غزة يحملون أمنياتهم ويسرعون الخطى نحو الشمال"، تم تسليط الضوء على فرحة الأطفال الذين نجوا من ويلات الحرب. وقد تغير المشهد تمامًا بالنسبة لهم، بعد أن كانوا يواجهون يوميًا رحلات الموت التي أودت بحياة الكثيرين. ومع إقرار وقف الحرب، بدأت لحظة النصر تلوح في الأفق، حيث تعبيرات السعادة تغمر وجوه الأطفال الذين طالما كانوا شاهدين على دمار الحرب ومآسيها.
تغني الأطفال بنغمات الكرامة والمجدوفي مشهد مؤثر، بدأ أطفال غزة يغنون بألحان مليئة بالكرامة والمجد، حاملين معهم أحلامهم وأمانيهم في غدٍ أفضل. هذه النغمات التي سُمعَت في غزة، كانت تعبيرًا عن الأمل في المستقبل والكرامة التي تستحقها غزة العزة كما أطلق عليها أهلها. هؤلاء الأطفال، الذين تحملوا قسوة الحرب وتبعات النزوح والجوع، لا يزالون يحملون في قلوبهم إشراقة أمل بعودة السلام إلى أرضهم.
الأمل في مستقبل أفضلولا يزال قلب أطفال غزة ينبض بأحلام طفولتهم البريئة، التي لا يريدون أن تنطفئ. كل ما يطمحون إليه هو أن يعيشوا حياةً طبيعيةً مثل أطفال العالم أجمع، داخل وطنهم المحرر والمستقر مع لحظات السلام التي بدأت تشرق في غزة، يتطلع الأطفال إلى حياة خالية من النزاع، مليئة بالأمان والفرص التي تمنحهم مستقبلاً مشرقًا في وطنهم الذي طالما حلموا بتحريره.
وكيل إمارة الرياض المساعد للحقوق يحضر حفل سفارة جمهورية اتحاد ميانمار بمناسبة اليوم الوطني لبلادها