السيد الرئيس/ عبد الفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربية

نحن، أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات دوشن، نتقدم إليكم بهذه الاستغاثة، وكلنا أمل في أن تكون لنا العون والسند بعد الله في إنقاذ أطفالنا من هذا المرض الذي ينهش في أجسادهم ويهدد حياتهم يومًا بعد يوم.

لقد أثلج صدورنا إطلاق سيادتكم لمبادرة علاج الضمور العضلي، وأشعل فينا أملًا جديدًا في الحصول على العلاج المناسب لأطفالنا.

لكن للأسف، واجهنا صدمة كبيرة عندما علمنا أن المبادرة تشمل فقط علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي، بينما تم استبعاد مرضى دوشن من الحصول على العلاج الجيني الذي يمثل الأمل الوحيد لأطفالنا قبل أن يصل المرض إلى عضلة القلب ويقضي عليهم.

لقد توجهنا إلى العيادات المخصصة لتسجيل أطفالنا، لكننا قوبلنا بالرفض، حيث قيل لنا إن المبادرة لا تشمل مرضى دوشن، وأن العلاج الجيني الذي تم اعتماده من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لا يتوفر في مصر، ولا يتم إدراجه ضمن الفحوصات الجينية في المبادرة.

السيد الرئيس، نحن نناشد بإدراج مرضى ضمور العضلات دوشن ضمن مبادرتكم الكريمة، وتوفير الأدوية الجينية الضرورية التي يمكن أن تنقذ حياتهم، بالإضافة إلى إدراج الفحوصات الجينية اللازمة ضمن خدمات المبادرة.

كما نطلب توفير مراكز متخصصة للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات في مصر، حيث لا يوجد في الوقت الحالي مراكز أو مستشفيات تقدم العلاج والرعاية اللازمة لهذه الفئة من المرضى، ما يزيد من معاناتهم ومعاناة أسرهم.

نعلم تمامًا أن قلوبكم الرحيمة لا تقبل بأن ترى أم تحترق ألمًا وهي تشاهد ابنها يتلاشى يومًا بعد يوم أمام عينيها. لذا، نرفع إليكم هذه الاستغاثة وكلنا ثقة في أنكم ستولونها كل الاهتمام والعناية كما عودتمونا دائمًا.

المصدر: بوابة الفجر

كلمات دلالية: الأطفال المصابين الرئيس عبد الفتاح السيسي الضمور العضلي الضمور العضلي الشوكي جمهورية مصر العربية مرض ضمور العضلات مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات

إقرأ أيضاً:

البيان الختامي المشترك لمصر وجيبوتي بعد زيارة عمل للرئيس السيسي إلى جيبوتي

انطلاقاً من العلاقات التاريخية الراسخة والأواصر الأخوية الوثيقة بين جمهورية جيبوتي وجمهورية مصر العربية وشعبيهما الشقيقين، قام فخامة الرئيس عبد الفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربية، بزيارة عمل إلى جمهورية جيبوتي يوم الأربعاء الموافق 23 إبريل 2025، وذلك في إطار مواصلة جهود تطوير علاقات الشراكة الاستراتيجية بين البلدين الشقيقين في شتى المجالات، وقد تضمنت المباحثات ما يلي:أولاً: العلاقات الثنائية:عقد الرئيسان مشاورات سياسية موسّعة أكدا خلالها على عمق العلاقات الأخوية والتاريخية والاستراتيجية التي تربط بين البلدين وشعبيهما، وما تمليه هذه العلاقات على الطرفين من التزام بمواصلة العمل على الارتقاء بالتعاون بينهما في مختلف المجالات، فضلاً عن الاستمرار في تعزيز التنسيق حول الأوضاع الإقليمية والدولية ذات الاهتمام المشترك.وأبرز الرئيسان الجهود المبذولة لتعميق التعاون الثنائي في مجالات عديدة، من بينها؛ الدفاع، والأمن، ومكافحة الفكر المتطرف، والإعلام، والطاقة، والتجارة، والاقتصاد، والاتصالات، والزراعة، والري والموارد المائية، والتعليم، والتعليم العالي، والثقافة، والصحة، والتضامن الاجتماعي، والسياحة، والشباب، والرياضة.ثانيًا: القضايا الإقليمية والدولية:وتبادل الرئيسان الرؤى ووجهات النظر حول القضايا الإقليمية والدولية ذات الاهتمام المشترك، انطلاقاً من التحديات المشتركة والمتشابهة التي تواجه البلدين الشقيقين، والدور المحوري الذي تلعبه كل من مصر وجيبوتي في محيطهما المضطرب من أجل تهدئة الأوضاع وتحقيق الاستقرار في منطقتي الشرق الأوسط والقرن الأفريقي.وفي هذا الصدد، أكد الرئيسان على أهمية التنسيق المستمر بين البلدين بشأن القضايا الإقليمية والدولية، سواء على المستوى الثنائي أو المستوى متعدد الأطراف من خلال التجمعات والمنظمات الإقليمية والدولية التي تجمعهما، وعلى رأسها جامعة الدول العربية، والاتحاد الأفريقي، ومنظمة التعاون الإسلامي، والأمم المتحدة.وكالة أنباء الشرق الأوسط إنضم لقناة النيلين على واتساب

مقالات مشابهة

  • «الصحة» تستقبل 58.5 مليون زيارة من السيدات لتلقي خدمات الفحص والتوعية
  • في عيد تحرير سيناء.. السيسي يوجه رسالة إلى ترامب
  • رسميًا | عودة محلات بلبن للعمل بكل فروع الجمهورية .. والشركة توجّه الشكر للرئيس السيسي
  • رئيس الوفد الكويتي للرئيس السيسي: استثماراتنا في مصر تتجاوز 20 مليار دولار
  • وفد كويتي للرئيس السيسي: استثماراتنا في مصر تتجاوز 20 مليار دولار
  • رسالة أمير الكويت للرئيس السيسي: الكويت لا تنسى أبدا دعم مصر
  • “الصحة العالمية”: 400 مريض كلى توفوا في غزة بسبب نقص العلاج
  • البيان الختامي المشترك لمصر وجيبوتي بعد زيارة عمل للرئيس السيسي إلى جيبوتي
  • أحمد جعفر يعلن اعتزاله.. ويوجه رسالة خاصة لجماهير الزمالك
  • رسالة شكر للرئيس السيسي.. أهالي قرية ادلديب بحلايب يودعون وزير الرياضة