السيد الرئيس/ عبد الفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربية

نحن، أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات دوشن، نتقدم إليكم بهذه الاستغاثة، وكلنا أمل في أن تكون لنا العون والسند بعد الله في إنقاذ أطفالنا من هذا المرض الذي ينهش في أجسادهم ويهدد حياتهم يومًا بعد يوم.

لقد أثلج صدورنا إطلاق سيادتكم لمبادرة علاج الضمور العضلي، وأشعل فينا أملًا جديدًا في الحصول على العلاج المناسب لأطفالنا.

لكن للأسف، واجهنا صدمة كبيرة عندما علمنا أن المبادرة تشمل فقط علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي، بينما تم استبعاد مرضى دوشن من الحصول على العلاج الجيني الذي يمثل الأمل الوحيد لأطفالنا قبل أن يصل المرض إلى عضلة القلب ويقضي عليهم.

لقد توجهنا إلى العيادات المخصصة لتسجيل أطفالنا، لكننا قوبلنا بالرفض، حيث قيل لنا إن المبادرة لا تشمل مرضى دوشن، وأن العلاج الجيني الذي تم اعتماده من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لا يتوفر في مصر، ولا يتم إدراجه ضمن الفحوصات الجينية في المبادرة.

السيد الرئيس، نحن نناشد بإدراج مرضى ضمور العضلات دوشن ضمن مبادرتكم الكريمة، وتوفير الأدوية الجينية الضرورية التي يمكن أن تنقذ حياتهم، بالإضافة إلى إدراج الفحوصات الجينية اللازمة ضمن خدمات المبادرة.

كما نطلب توفير مراكز متخصصة للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات في مصر، حيث لا يوجد في الوقت الحالي مراكز أو مستشفيات تقدم العلاج والرعاية اللازمة لهذه الفئة من المرضى، ما يزيد من معاناتهم ومعاناة أسرهم.

نعلم تمامًا أن قلوبكم الرحيمة لا تقبل بأن ترى أم تحترق ألمًا وهي تشاهد ابنها يتلاشى يومًا بعد يوم أمام عينيها. لذا، نرفع إليكم هذه الاستغاثة وكلنا ثقة في أنكم ستولونها كل الاهتمام والعناية كما عودتمونا دائمًا.

المصدر: بوابة الفجر

كلمات دلالية: الأطفال المصابين الرئيس عبد الفتاح السيسي الضمور العضلي الضمور العضلي الشوكي جمهورية مصر العربية مرض ضمور العضلات مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات

إقرأ أيضاً:

عباس يشكر السيسي على موقفه من القضية الفلسطينية

وجه رئيس السلطة الفلسطينية محمود عباس، الأحد، شكره إلى الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي بسبب موقفه الداعم للقضية الفلسطينية.

وذكرت وكالة الأنباء الفلسطينية أنه "جرى اتصال هاتفي، اليوم الأحد، بين رئيس دولة فلسطين محمود عباس، ورئيس جمهورية مصر العربية عبد الفتاح السيسي، تبادلا خلاله التهاني بحلول عيد الفطر".

وأعرب الرئيس المصري عن أمنياته بأن تتحقق للشعب الفلسطيني آماله وأحلامه بالحرية والاستقلال، مؤكدا موقف مصر الثابت والواضح والداعم للقضية الفلسطينية والشعب الفلسطيني.

بدوره، هنأ الرئيس محمود عباس، الرئيس عبد الفتاح السيسي بحلول عيد الفطر، متمنيا لمصر وشعبها مزيدا من التقدم والازدهار، كما شكره على مواقفه الداعمة لشعبنا وحقوقه المشروعة.

مقالات مشابهة

  • تحالف الأحزاب: التلاحم الشعبي الرافض للتهجير يعكس حجم الدعم والتأييد للرئيس السيسي
  • تحالف الأحزاب: الرفض الشعبي للتهجير يعكس حجم التأييد للرئيس السيسي وقراراته
  • منه فضالي توجه رسالة للرئيس السيسي «لي عظيم الشرف بلقائك»
  • أبو العينين: المصريون يحتشدون لدعم فلسطين ويؤكدون تأييدهم للرئيس السيسي
  • احتشاد الآلاف بالساحة الأحمدية بطنطا عقب صلاة العيد في تظاهرة تأييد للرئيس السيسي ودعمًا للقضية الفلسطينية
  • النمر: الملح الزائد في الطعام قد يؤدي إلى احتباس السوائل وتورم القدمين
  • السيسي يصل إلى مسجد المشير طنطاوي لأداء صلاة عيد الفطر المبارك
  • آثار جانبية غير متوقعة لعلاج السرطان
  • رونالدو يوجه رسالة خاصة لجماهيره بمناسبة عيد الفطر
  • عباس يشكر السيسي على موقفه من القضية الفلسطينية