رسالة خاصة من مرضى ضمور العضلات للرئيس عبد الفتاح السيسي
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
السيد الرئيس/ عبد الفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربية
نحن، أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات دوشن، نتقدم إليكم بهذه الاستغاثة، وكلنا أمل في أن تكون لنا العون والسند بعد الله في إنقاذ أطفالنا من هذا المرض الذي ينهش في أجسادهم ويهدد حياتهم يومًا بعد يوم.
لقد أثلج صدورنا إطلاق سيادتكم لمبادرة علاج الضمور العضلي، وأشعل فينا أملًا جديدًا في الحصول على العلاج المناسب لأطفالنا.
لقد توجهنا إلى العيادات المخصصة لتسجيل أطفالنا، لكننا قوبلنا بالرفض، حيث قيل لنا إن المبادرة لا تشمل مرضى دوشن، وأن العلاج الجيني الذي تم اعتماده من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لا يتوفر في مصر، ولا يتم إدراجه ضمن الفحوصات الجينية في المبادرة.
السيد الرئيس، نحن نناشد بإدراج مرضى ضمور العضلات دوشن ضمن مبادرتكم الكريمة، وتوفير الأدوية الجينية الضرورية التي يمكن أن تنقذ حياتهم، بالإضافة إلى إدراج الفحوصات الجينية اللازمة ضمن خدمات المبادرة.
كما نطلب توفير مراكز متخصصة للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات في مصر، حيث لا يوجد في الوقت الحالي مراكز أو مستشفيات تقدم العلاج والرعاية اللازمة لهذه الفئة من المرضى، ما يزيد من معاناتهم ومعاناة أسرهم.
نعلم تمامًا أن قلوبكم الرحيمة لا تقبل بأن ترى أم تحترق ألمًا وهي تشاهد ابنها يتلاشى يومًا بعد يوم أمام عينيها. لذا، نرفع إليكم هذه الاستغاثة وكلنا ثقة في أنكم ستولونها كل الاهتمام والعناية كما عودتمونا دائمًا.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: الأطفال المصابين الرئيس عبد الفتاح السيسي الضمور العضلي الضمور العضلي الشوكي جمهورية مصر العربية مرض ضمور العضلات مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
باحثون يعلنون تطوير أول ساق آلية بـعضلات اصطناعية
أعلن فريق علمي بقيادة باحثين سويسريين الاثنين أنه صمم أول ساق آلية بـ"عضلات اصطناعية"، وهي عبارة عن جيوب مملوءة بالزيت تسمح بالقفز على أسطح مختلفة.
وفي مقطع فيديو مصاحب للدراسة التي نشرت نتائجها مجلة "نيتشر كوميونيكيشنز" Nature Communications، تظهر الساق الروبوتية الصغير وهي تقوم بقفزات صغيرة في دائرة مغطاة بالعشب والرمل والحجارة.
ويأمل الباحثون في أن تُستخدم تقنيتهم في الروبوتات القادرة على "إنجاز مهام منزلية مملة"، على ما قال الباحث روبرت كاتشمان المشارك في إعداد الدراسة لوكالة الصحافة الفرنسية.
واستلهم فريق الباحثين من واقع أن جسم الإنسان يستخدم حوالى 600 عضلة، لإنشاء روبوت قادر على المشي والقفز بسلاسة.
وللقيام بذلك، استخدم هؤلاء ما يُسمى "العضلات الاصطناعية"، المعروفة أيضا باسم المحركات الكهربائية الهيدروليكية.
تشبه هذه العضلات أكياس تجميد صغيرة، متصلة بالعظام المعدنية للساق الآلية. وهي مملوءة بالزيت ومجهزة بأقطاب كهربائية، وتنقبض وتسترخي عن طريق محاكاة حركة العضلات الحيوانية.
الباحثون يأملون في أن تُستخدم تقنيتهم في الروبوتات القادرة على "إنجاز مهام منزلية مملة"
القدرة على العناقوقال كاتشمان، وهو أستاذ علم الروبوتات في المعهد الفدرالي السويسري للتكنولوجيا في زوريخ، إن الروبوتات العادية الشبيهة بالبشر مصنوعة بمحركات ومفاصل معدنية صلبة مماثلة لتلك المستخدمة في خطوط التجميع الصناعية.
ولفت إلى أن هذه الروبوتات الصناعية ثقيلة للغاية، وبالتالي خطرة، ومكلفة للغاية بما يمنع استخدامها في المنزل. ولا ينبغي للروبوت المنزلي أن يكون قادرا على حمل الأحمال فحسب، بل يجب أن يكون مزودا أيضا بالقدرة على "العناق أو المصافحة".
وتتمتع تقنية العضلات الاصطناعية بميزة استخدام طاقة أقل مقارنة مع المحرك التقليدي عند ثني ركبة الروبوت، بحسب الدراسة.
كما أنها تتيح للساق الاقتراب من التضاريس الصعبة بمزيد من الرشاقة، وفق الباحثين.
ولا تزال الأبحاث في مجال المحركات الكهروهيدروليكية حديثة نسبيا.
ويمكن للساق التي خضعت للاختبار أن تقفز 13 سنتيمترا، أو 40% من ارتفاعها. لكنها في هذه المرحلة لا تستطيع أداء هذا العمل إلا ضمن دائرة، حيث تكون متصلة بمحور تدور حوله.
ولم يتمكن العلماء بعد من تطوير روبوت آلي يعمل بشكل كامل باستخدام عضلات اصطناعية. لكنّ البروفيسور كاتشمان يعتقد أن إنتاج عضلات اصطناعية على نطاق واسع، مدفوعا بانخفاض تكلفة مكوناتها، يمكن أن يسرع الحركة.
بعد افتتاح جامعة باديا.. أحمد موسى: الدولة لم تبخل على التعليم والصحة