أطفال مرضى ضمور العضلات.. المعاناة مستمرة
تاريخ النشر: 3rd, November 2024 GMT
قال رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة إنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق.
وطالب أبوغميقة في تصريح لقناة ليبيا الأحرار، بضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان ويصعب حينئذ منحها للمريض، بحسب قوله.
وأوضح أبوغميقة أن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة الوحدة الوطنية لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سُجّلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية، على حد قوله.
وأشار أبوغميقة إلى وجود نقص في العديد من أنواع الأدوية الخاصة بمرضى ضمور العضلات، مؤكدا أنهم يمرون بأوضاع صحية صعبة خلال فصل الشتاء، ومن شأن هذه الأدوية أن تعزز دور الجهاز المناعي للمرضى، وفق قوله.
المصدر: قناة ليبيا الأحرار
مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف مرضى ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
«الوفد» تكشف حقيقة إغلاق مستعمرة مرضى الجذام
500 مريض إجمالى المصابين.. والقضاء عليه نهائياً فى 2030
شائعات كثيرة خلال الأيام الماضية، تناولت إغلاق مستعمرة الجذام بمنطقة أبوزعبل بالقليوبية، قوبلت بالنفى السريع من جانب وزارة الصحة، مؤكدة على لسان المتحدث الرسمى أنه لم يعد هناك حاجة لهذه المستعمرة بعد وصول أعداد مرضى الجذام فى مصر إلى ٥٠٠ حالة فقط وفقا لأحدث البيانات الرسمية الصادرة ٢٠٢٣.
وأوضح المتحدث ان وضع مرضى الجذام آمن فى مصر، لاسيما أنه مرض بكتيرى، وقابل للشفاء، كما أن وزارة الصحة توفر العلاج بالمجان، مشيرا إلى أن مريض الجذام يصبح غير معدٍ بمجرد تناوله الجرعة الأولى من علاجه، لافتا إلى أن معدل الاصابة بالمرض 4.% لكل ألف نسمة فى 2022.
ومن المعروف علميا أن مرض الجذام ينتقل عن طريق مُخالطة المصابين لفترات طويلة ولا يُصاب الشخص بالجذام من خلال مُجرَّد الملامسة أو المرور بقرب شخص بشكلٍ عرضى. كما يُمكن أن يحملَ حيوان المُدرَّع armadillos مرض الجذام أيضًا، ويُصاب البعض بهذا المرض بسبب مخالطته.
وفى مصر تم إنشاء مستعمرة الجذام فى الثلاثينيات من القرن الماضى، حيث صدر مرسوم ملكى بإنشائها على مساحة 2400 فدان، وتقلصت المساحة حتى وصلت إلى 262 فداناً. وانخفض عدد مرضى الجذام المسجلين فى مصر منذ بدء التسجيل فى العام 1979 من 37 ألفا و344 حالة إلى 500 حالة فى الآونة الأخيرة، وفق إحصائية رسمى.
وتقدمت الحكومة فى العام الماضى بمذكرة إيضاحية لإلغاء قانون مكافحة الجذام، مشيرة إلى أنه فى ضوء انتشار مرض الجذام وما كان يمثله من مشكلة صحية عامة شديدة الخطورة على المجتمع فى أربعينيات القرن الماضى، ونظراً لعدم توافر علاج شافى له آنذاك، الأمر الذى استدعى إصدار تشريع لمواجهة أخطاره، لذا صدر القانون رقم ١٣١ لسنة ١٩٤٦ بشأن مكافحة الجذام متضمناً إجراءات استثنائية لمواجهة أخطاره، ومن بينها عزل المريض عزلاً اجبارياً بأماكن محددة لحماية المجتمع من خطورة المرض.
يذكر أن معظم دول العالم ألغت قوانين التمييز ضد مرضى الجذام، لذا فإنه تبعاً لذلك يتعين إلغاء القانون رقم 131 لسنة 1946 بشأن مكافحة الجذام والاكتفاء بأحكام القانون رقم 137 لسنة 1958، ونظرا لما يترتب على إلغاء العمل بالقانون من الغاء لمستعمرات الجذام المنشأة وفقاً لأحكامه، وهو ما يستوجب بالضرورة إتاحة فترة انتقالية لتوفيق أوضاعها فقد ارتأى النص على العمل بالقانون الصادر بإلغائه بعد مرور ثلاثة أشهر من تاريخ نشره وذلك كله على النحو المبين.
فى النهاية، أوصت اللجنة البرلمانية بإلغاء كلمة «مستعمرة» من مسمى مستعمرة الجذام، كما طالبت بإلغاء تشريع قديم يُلزم بعزل مرضى الجذام وإعادة تأهيلهم ودعمهم، واعتبرت اللجنة أن هناك إهدارًا لآلاف الأفدنة فى مستعمرة الجذام، يمكن أن تستفيد الدولة منها فى تحويلها إلى مستشفى عام.
اتصال هاتفي بين وزير الخارجية والهجرة ووزير خارجية الكويت