صرخة استغاثة من مرضى ضمور العضلات.. المبادرة الرئاسية بحاجة إلى إنقاذ أحلامنا
تاريخ النشر: 11th, August 2024 GMT
نخاطبكم اليوم بقلوب تملؤها الألم والأمل في آن واحد. نحن مرضى ضمور العضلات، فئة تعاني في صمت من مرض قاسٍ يتسلل إلى عضلاتنا ويمحو تدريجيًا قدرتنا على الحركة والاستقلالية.
لقد جاءت مبادرتكم الرئاسية كطوق نجاة لنا، وعدتنا بأن نكون جزءًا من مشروع إنساني كبير يضع حدًا لمعاناتنا، ويعيد إلينا بعضًا من الأمل في مستقبل أقل قسوة.
لكن، يا سيادة الرئيس، وحتى الآن، لم يصل إلينا أي دعم حقيقي من هذه المبادرة. نجد أنفسنا ما زلنا نتألم بصمت، نكافح لنجد علاجًا يوقف تقدم هذا المرض أو يخفف من آثاره، ننتظر تلك اللحظة التي يطرق فيها بابنا طوق النجاة الذي وُعدنا به. نحن ندرك تمامًا الجهود الكبيرة التي تبذلونها لتحسين حياة المواطنين، ونعلم أنكم لن ترضوا بأن يُهمل من هم في أمسّ الحاجة إلى دعم الدولة.
مرض ضمور العضلات لا يرحم، فهو يقتات على قدرتنا على الحركة وعلى كرامتنا الإنسانية، ونحن نعيش كل يوم مع ألم لا يُحتمل وخوف من المستقبل المظلم الذي يلوح في الأفق. لا نطلب سوى حقنا في الحياة بكرامة، نطلب أن تكون مبادرتكم الرئاسية حقًا فعالة وملموسة، أن تصل إلينا خدمات العلاج والرعاية التي تُبقي على ما تبقى لنا من قدرة على العيش.
سيادة الرئيس، نحن لا نطلب المستحيل. كل ما نطلبه هو أن نكون جزءًا من وطن يحترم حقوق جميع مواطنيه في الرعاية الصحية، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة ومستعصية. نحن نؤمن بقدرتكم على تغيير واقعنا، وبأن صوتنا لن يذهب هباءً، وأنكم ستستجيبون لاستغاثتنا هذه قبل أن يفوت الأوان.
نطلب من سيادتكم النظر في وضعنا بعين الرحمة والعدالة، وتوجيه التعليمات اللازمة لتفعيل المبادرة الرئاسية وتوسيع نطاقها لتشمل جميع مرضى ضمور العضلات في مصر. نحن نعتمد عليكم، وعلى إنسانيتكم، لكي نعيش ما تبقى لنا من أيام بكرامة وأمل.
مرض ضمور العضلات
مرض ضمور العضلات هو حالة مزمنة تؤدي إلى ضعف العضلات وتدهورها بمرور الوقت. يتطلب المرض إدارة طبية متكاملة تشمل العلاج الطبيعي والدعم النفسي والعلاج الدوائي. الكشف المبكر والتدخل العلاجي يمكن أن يساعد في تحسين جودة الحياة وتقليل الأعراض.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: مرضى ضمور العضلات مرض ضمور العضلات ضمور العضلات ضعف العضلات دعم الدول حياة المواطن حياة المواطنين خدمات العلاج تحسين حياة المواطنين المبادرة الرئاسية الكشف المبكر ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
نقيب الأشراف: المبادرة الرئاسية «بداية جديدة» هدفها تنمية الإنسان وترسيخ الهوية المصرية
أكد نقيب الأشراف، محمود الشريف، أن مبادرة «بداية جديدة لبناء الإنسان» التي أطلقها الرئيس عبد الفتاح السيسي هدفها تنمية الإنسان والعمل على ترسيخ الهوية المصرية وإعداد أجيال جديدة تترسخ لديها قيم الانتماء والولاء للدولة المصرية، والحفاظ على مقدرات الوطن والمشاركة بفاعلية في عملية التنمية الشاملة.
وقال نقيب الأشراف في بيان اليوم إن المبادرة الرئاسية «بداية جديدة لبناء الإنسان» تعكس رؤية القيادة السياسية في تحقيق تقدم شامل للمجتمع المصري من خلال تطوير الإنسان وتعزيز قدراته في جميع المجالات، ونشر الوعي الصحي والثقافي للمواطنين، وتعزيز المهارات للإعداد لسوق العمل في جميع المراحل العمرية.
وأشار إلى أن الرئيس عبد الفتاح السيسي منذ توليه مهام منصبه يتنبى فكرة الاستثمار في البشر وبناء الوعي، وهما من أهم قضايا المجتمع المصري وركيزة محورية في تقدم الشعوب، لأنها تقوم على أساس محاولة استكمال بناء منظومة الإنسان ليس فقط من النواحي المادية، ولكن أيضًا من النواحي الأخرى التي تدفع المواطن إلى أن يكون أكثر قوة وتحصينًا في مواجهة المخاطر التي أصبحت تركز بوسائل متعددة على كيفية المساس بجوهر القيم الإنسانية.
وأضاف نقيب الأشراف أن الرئيس السيسي، يضع قضية بناء الإنسان والنهوض الحقيقي بالأسرة المصرية على رأس أولويات التنمية منذ توليه مهام منصبه، فالمبادرات التي يطلقها الرئيس ترسخ لقيم التكافل والتراحم، وتحث على تزكية النفس، وتحسين مستوى الحياة للفئات المجتمعية الأكثر احتياجا على مستوى الدولة.
اقرأ أيضاًنقيب الأشراف: المؤتمر العالمي التاسع لدار الإفتاء خطوة مهمة للتصدي للأزمة الأخلاقية
نقيب المحامين ينعي نجلة محمود الشريف نقيب الأشراف
وزير الأوقاف ووكيل الأزهر ونقيب الأشراف يشهدون صلاة الجمعة في الجامع الأزهر