صرخة استغاثة من مرضى ضمور العضلات.. المبادرة الرئاسية بحاجة إلى إنقاذ أحلامنا
تاريخ النشر: 11th, August 2024 GMT
نخاطبكم اليوم بقلوب تملؤها الألم والأمل في آن واحد. نحن مرضى ضمور العضلات، فئة تعاني في صمت من مرض قاسٍ يتسلل إلى عضلاتنا ويمحو تدريجيًا قدرتنا على الحركة والاستقلالية.
لقد جاءت مبادرتكم الرئاسية كطوق نجاة لنا، وعدتنا بأن نكون جزءًا من مشروع إنساني كبير يضع حدًا لمعاناتنا، ويعيد إلينا بعضًا من الأمل في مستقبل أقل قسوة.
لكن، يا سيادة الرئيس، وحتى الآن، لم يصل إلينا أي دعم حقيقي من هذه المبادرة. نجد أنفسنا ما زلنا نتألم بصمت، نكافح لنجد علاجًا يوقف تقدم هذا المرض أو يخفف من آثاره، ننتظر تلك اللحظة التي يطرق فيها بابنا طوق النجاة الذي وُعدنا به. نحن ندرك تمامًا الجهود الكبيرة التي تبذلونها لتحسين حياة المواطنين، ونعلم أنكم لن ترضوا بأن يُهمل من هم في أمسّ الحاجة إلى دعم الدولة.
مرض ضمور العضلات لا يرحم، فهو يقتات على قدرتنا على الحركة وعلى كرامتنا الإنسانية، ونحن نعيش كل يوم مع ألم لا يُحتمل وخوف من المستقبل المظلم الذي يلوح في الأفق. لا نطلب سوى حقنا في الحياة بكرامة، نطلب أن تكون مبادرتكم الرئاسية حقًا فعالة وملموسة، أن تصل إلينا خدمات العلاج والرعاية التي تُبقي على ما تبقى لنا من قدرة على العيش.
سيادة الرئيس، نحن لا نطلب المستحيل. كل ما نطلبه هو أن نكون جزءًا من وطن يحترم حقوق جميع مواطنيه في الرعاية الصحية، وخاصة أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة ومستعصية. نحن نؤمن بقدرتكم على تغيير واقعنا، وبأن صوتنا لن يذهب هباءً، وأنكم ستستجيبون لاستغاثتنا هذه قبل أن يفوت الأوان.
نطلب من سيادتكم النظر في وضعنا بعين الرحمة والعدالة، وتوجيه التعليمات اللازمة لتفعيل المبادرة الرئاسية وتوسيع نطاقها لتشمل جميع مرضى ضمور العضلات في مصر. نحن نعتمد عليكم، وعلى إنسانيتكم، لكي نعيش ما تبقى لنا من أيام بكرامة وأمل.
مرض ضمور العضلات
مرض ضمور العضلات هو حالة مزمنة تؤدي إلى ضعف العضلات وتدهورها بمرور الوقت. يتطلب المرض إدارة طبية متكاملة تشمل العلاج الطبيعي والدعم النفسي والعلاج الدوائي. الكشف المبكر والتدخل العلاجي يمكن أن يساعد في تحسين جودة الحياة وتقليل الأعراض.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: مرضى ضمور العضلات مرض ضمور العضلات ضمور العضلات ضعف العضلات دعم الدول حياة المواطن حياة المواطنين خدمات العلاج تحسين حياة المواطنين المبادرة الرئاسية الكشف المبكر ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
"تهديد واعتداء".. استغاثة من علماء معزولين في القطب الجنوبي!
ناشد فريق العلماء المعزولين في قاعدة أبحاث بأنتاركتيكا (القطب الجنوبي) السلطات للتدخل، بعد أن اتهم أحد أعضاء الفريق البحثي من جنوب أفريقيا زميلًا له بالاعتداء الجسدي والتهديد بالقتل، مطالباً باتخاذ "إجراء فوري".
ووفق ما ذكرته صحيفة "إندبندنت" يقيم العلماء الجنوب أفريقيون في مركز أبحاث "ساناي 4" بمنطقة فيسليسكارفيت، كوين مود لاند، والذي يديره البرنامج الوطني لجنوب إفريقيا في أنتاركتيكا.
وتعيش البعثة في عزلة تامة وسط ظروف قاسية، حيث تصل درجات الحرارة في الشتاء إلى -23 درجة مئوية، بينما تهب رياح بسرعة 241 كم في الساعة، ما يجعل أي تواصل بشري معهم محدوداً للغاية، نظراً لبعد القاعدة 4023 كم عن أقرب نقطة في جنوب إفريقيا.
وأفادت تقارير بأن أحد العلماء أرسل بريداً إلكترونياً الأسبوع الماضي، مدعياً تعرض الفريق للاعتداء من قبل أحد الأعضاء الذي أصدر تهديدات قد تصل إلى القتل.
وجاء في البريد الإلكتروني، الذي اطلعت عليه صحيفة "صنداي تايمز" "للأسف، تصاعد سلوكه إلى حدٍ مقلق للغاية، وتحديداً، عندما اعتدى جسدياً على (س)".
وأضاف الباحث الذي لم يُكشف عن اسمه: "علاوةً على ذلك، هدد بقتل (س)، مُنشئاً بيئة من الخوف والترهيب.. ما زلتُ أشعر بقلق بالغ على سلامتي، وأتساءل باستمرار عما إذا كنتُ سأصبح الضحية التالية"، وأكد في رسالته: "أواجه صعوبة كبيرة في الشعور بالأمان بوجوده".
وفي أول تعليق رسمي، أكد وزير البيئة الجنوب أفريقي ديون جورج أنه سيجري اتصالًا مباشراً مع الفريق لتقييم الوضع، موضحاً أن الحادث بدأ بمشادة كلامية بين قائد الفريق والمشتبه به، قبل أن يتحول إلى اعتداء جسدي.
وقال جورج: "العيش في بيئة ضيقة وتحت ضغط مستمر يشبه ظروف رواد الفضاء، حيث يمكن أن تتفاقم التوترات بسرعة وتؤدي إلى مواقف خطيرة".
وتضم البعثة العلمية في "ساناي 4" خبراء في مجالات علم المحيطات، والأحياء، والجيولوجيا، ومورفولوجيا الأرض، حيث يواجهون تحديات جسدية ونفسية هائلة أثناء عملهم في واحدة من أقسى البيئات على وجه الأرض.