2024-12-04@08:22:35 GMT
إجمالي نتائج البحث: 27
«مرضى ضمور العضلات»:
ليبيا – أكد رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات، محمد أبوغميقة، أن حكومة عبد الحميد الدبيبة لم تفِ بوعودها بإيفاد الأطفال المرضى لتلقي الحقنة الجينية في الإمارات، رغم تعاقدها مع الجانب الإماراتي وفقًا للوعود التي قُدمت في وقت سابق. وفي تصريحات خاصة لشبكة “لام“، أشار أبوغميقة إلى أن قائمة الانتظار تضم حاليًا 17 طفلًا مسجلين منذ شهر مايو 2023، فيما شهدت القائمة وفاة 8 أطفال خلال فترة الانتظار. وأوضح أن الحقنة الجينية تُعطى للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، مما يجعل الإسراع في توفير العلاج أمرًا بالغ الأهمية، خاصة مع تكلفة الحقنة المرتفعة التي تصل إلى مليون و800 ألف دولار. وأضاف أبوغميقة أن الرابطة تستعد لتنظيم وقفة احتجاجية الأسبوع المقبل للمطالبة بالإسراع في إيفاد الأطفال للعلاج وفتح التحاليل الجينية. وأشار إلى...
الوطن| رصد قال رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة، إن حكومة الدبيبة لم تفِ بوعودها بإيفاد أطفال مرضى الضمور، لتلقي الحقنة الجينية في الإمارات. وأضاف أبوغميقة أن الحقنة يأخذها الأطفال تحت سن العامين، ويجب الإسراع في إعطائها لهم لأن الوقت ليس لصالحهم. وتابع أن قائمة الانتظار حاليًا بها 17 طفلاً، وتم فتح التسجيل في القائمة في شهر مايو عام 2023، وتوفي في قائمة الانتظار 8 حالات. وأوضح أبوغميقة أنه اجتمع مع الدبيبة في شهر يوليو الماضي، ووعده بإيفادهم فورًا، وأكد تعاقدهم مع الإمارات، لكن لم يتم إيفاد المرضى حتى الآن. وأشار إلى أنه تم إيفاد 3 مجموعات خلال السنوات الماضية، وبلغ عدد الأطفال الذين أخذوا الحقنة 23 حالة في #مصر. وذكر أن سعر الحقنة يبلغ مليونا و800 ألف دولار،...
ليبيا – تسلمت مخازن جهاز الإمداد الطبي شحنة أدوية لعلاج مرضى ضمور العضلات والأورام وزارعي الكلى. بيان صحفي صدر عن وزارة الصحة في حكومة تصريف الأعمال طالعته صحيفة المرصد أكد أن هذه الشحنة وصلت عبر مطار معيتيقة الدولي. ووفقا للبيان تضمنت الشحنة أدوية “سيلسيبت” 500 و250 ملغرام و “ريسديبلام” 0.75 و”هيرسبتين” 440 ملغرام وأصناف دوائية أخرى.
ليبيا – قال رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة إنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق. أبوغميقة وفي تصريح خاص لقناة”ليبيا الأحرار”التي تبث من تركيا، شدد على ضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان ويصعب حينئذ منحها للمريض. وأوضح أبوغميقة أن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة عبد الحميد الدبيبة لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سُجّلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية. وأشار أبوغميقة إلى وجود نقص في العديد من أنواع الأدوية الخاصة بمرضى ضمور العضلات، مؤكدا أنهم يمرون بأوضاع صحية صعبة خلال فصل الشتاء، ومن شأن هذه الأدوية أن...
قال رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة إنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق. وطالب أبوغميقة في تصريح لقناة ليبيا الأحرار، بضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان ويصعب حينئذ منحها للمريض، بحسب قوله. وأوضح أبوغميقة أن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة الوحدة الوطنية لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سُجّلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية، على حد قوله. وأشار أبوغميقة إلى وجود نقص في العديد من أنواع الأدوية الخاصة بمرضى ضمور العضلات، مؤكدا أنهم يمرون بأوضاع صحية صعبة خلال فصل الشتاء، ومن شأن هذه الأدوية أن تعزز دور...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا اليوم، الخميس، وفاة الطفلة فاطمة محمد الشقماني. وقالت الرابطة إن الطفلة كانت في حالية صحة جيدة، وجاهزة لأخذ الحقنة الجينية، موضحة أن المماطلة و تأخر الحقن وانقطاع الدواء أدى إلى تهور حالتها ودخولها إلى حجرة العناية، حيث فارقت الحياة فيها. وناشدت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا الجهات المعنية بسرعة تقديم العلاج والرعاية الطبية للأطفال الموجودين على قوائم الانتظار.
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفلة دارين المهدي سالم الصيد، إحدى مرضى الضمور المستهدفين بالحقن الجيني. وأضافت الرابطة أن سبب الوفاة هو تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam ” ، حيث بلغت سنة وشهرين و9 أيام فقط، وهي في قائمة الانتظار. وأوضحت الرابطة أن دارين دخلت العناية لمدة 50 يوما بسبب تدهور حالتها الصحية، مشيرة إلى أنها فقدت 4 من أشقائها، بحسب الرابطة. كما أعلنت الرابطة وفاة رواد عبدالله الهاميسي أحد مرضى الضمور من مدينة زوارة الجمعة الماضية، ووفاة الطفلة رغد عدنان الحنبوك (7 أشهر) بعد مرورها بوعكة صحية ودخولها إلى غرفة العناية الأربعاء الماضي، وهي من مدينة الخمس. ولفتت الرابطة إلى أن شريحة مرضى ضمور العضلات مازالت بين وعود الأمل والألم، في ظل تأخر الرعاية الصحية...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس. وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار توفير أدوية الدوشين وباقى رفاقهم وتوفير الرعاية الصحية الشاملة لهم وفي الـ15 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة. وفي الـ13 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” من مدينة تاجوراء، والتي تبلغ سنة و6 أشهر، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر. وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة. وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة . وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية...
وجه أهالي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" استغاثة عاجلة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، مناشدين بتدخل فوري لإنقاذ حياة أطفالهم من مصير قاتم. هؤلاء الأطفال يعانون من مرض نادر وخطير يؤثر على عضلاتهم بشكل تدريجي، حيث يبدأ بالتأثير على حركة الأطراف ويمتد ليشمل عضلات القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة. هذا المرض يدمر عضلات الأطفال بشكل بطيء وقاسٍ، ما يحول حياتهم إلى صراع دائم مع الألم والعجز.في رسالتهم المؤثرة، عبر الأهالي عن خيبة أملهم تجاه المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، التي لم تحقق حتى الآن الأهداف المرجوة منها، فقد كانت هذه المبادرة تهدف إلى توفير العلاجات والفحوصات اللازمة لمواجهة هذا المرض المدمر، ولكنهم يشيرون إلى تعثر كبير في تقديم الرعاية الطبية المطلوبة. وذكر الأهالي أن الفحوصات الحيوية مثل...
نخاطبكم اليوم بقلوب تملؤها الألم والأمل في آن واحد. نحن مرضى ضمور العضلات، فئة تعاني في صمت من مرض قاسٍ يتسلل إلى عضلاتنا ويمحو تدريجيًا قدرتنا على الحركة والاستقلالية.لقد جاءت مبادرتكم الرئاسية كطوق نجاة لنا، وعدتنا بأن نكون جزءًا من مشروع إنساني كبير يضع حدًا لمعاناتنا، ويعيد إلينا بعضًا من الأمل في مستقبل أقل قسوة.لكن، يا سيادة الرئيس، وحتى الآن، لم يصل إلينا أي دعم حقيقي من هذه المبادرة. نجد أنفسنا ما زلنا نتألم بصمت، نكافح لنجد علاجًا يوقف تقدم هذا المرض أو يخفف من آثاره، ننتظر تلك اللحظة التي يطرق فيها بابنا طوق النجاة الذي وُعدنا به. نحن ندرك تمامًا الجهود الكبيرة التي تبذلونها لتحسين حياة المواطنين، ونعلم أنكم لن ترضوا بأن يُهمل من هم في أمسّ الحاجة إلى...
السيد الرئيس/ عبد الفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربيةنحن، أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات دوشن، نتقدم إليكم بهذه الاستغاثة، وكلنا أمل في أن تكون لنا العون والسند بعد الله في إنقاذ أطفالنا من هذا المرض الذي ينهش في أجسادهم ويهدد حياتهم يومًا بعد يوم.لقد أثلج صدورنا إطلاق سيادتكم لمبادرة علاج الضمور العضلي، وأشعل فينا أملًا جديدًا في الحصول على العلاج المناسب لأطفالنا. لكن للأسف، واجهنا صدمة كبيرة عندما علمنا أن المبادرة تشمل فقط علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي، بينما تم استبعاد مرضى دوشن من الحصول على العلاج الجيني الذي يمثل الأمل الوحيد لأطفالنا قبل أن يصل المرض إلى عضلة القلب ويقضي عليهم.لقد توجهنا إلى العيادات المخصصة لتسجيل أطفالنا، لكننا قوبلنا بالرفض، حيث قيل لنا إن المبادرة لا تشمل...
وجه عدد من أهالي مرضى ضمور العضلات نداءً إنسانيًا عاجلًا إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، يناشدونه فيه بضرورة التدخل لإنقاذ أبنائهم من المرض المميت الذي يستنزف حياتهم بصمت. أكد الأهالي في رسالتهم أن المرضى يعانون من فقدان تدريجي للقدرة على الحركة، مما يؤدي في النهاية إلى توقف عضلات القلب والجهاز التنفسي، ما يجعلهم عرضة للموت البطيء. مرضى ضمور العضلات أوضح الأهالي أن هذا المرض يمكن تشخيصه مبكرًا قبل حدوث أي مضاعفات خطيرة، مشيرين إلى أن هناك علاجات جديدة تُستخدم عالميًا يمكنها إبطاء تقدم المرض وتحسين جودة الحياة للمرضى. ولكن، أكدوا أن تلك العلاجات باهظة الثمن وغير متوفرة بسهولة في مصر، مما يضطر الكثيرين إلى السفر للخارج للحصول عليها، وهو ما يشكل عبئًا كبيرًا على الأسر.وأشاروا إلى أن معظم هؤلاء المرضى، خصوصًا الأطفال،...
يعيشون الأطفال المصابين بضمور العضلات (دوشين) الموت البطيء وذلك مع تدهور صحتهم سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.الأمر الذي دفع أهالي تلك الأطفال يطالبون الاستغاثة من الرئيس الإنسان والأب الحنون الرئيس عبدالفتاح السيسي من أجل إنقاذهم.رسالة الأهالي وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم.هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من...
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم. وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك...
أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم. جاء ذلك خلال اجتماع مع منظمة مرضى ضمور العضلات، بحضور وزير الصحة المُكلف، ورئيس لجنة العطاء العام، ورئيس جهاز تطوير الخدمات العلاجية، ومدير إدارة الصيدلة بوزارة الصحة، ومدير العمليات المصرفية بالمصرف المركزي، ووزير الدولة لشؤون مجلس الوزراء. ووفق حكومة الوحدة الوطنية، فقد شدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة. ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج. وكانت المنظمة...
عقد رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبيدالحميد الدبيبة، اجتماعا مع منظمة مرضى “ضمور العضلات”. وأصدر الدبيبة، “تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى “ضمور العضلات” وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم وفق السياق المتبع، واستكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين بشكل عاجل”. وشدد “على جهاز الإمداد الطبي ولجنة العطاء العام بالعمل الجاد في توفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة”. كما وجه الدبيبة، “بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج”. من جهتها، قدمت المنظمة، “عرضا أوضحت فيه أوضاع مرضى “ضمور العضلات” ومطلبهم بإعادة فتح التحاليل الجينية الخاصة بالمرضى، وتوفير الحقن الجينية والأدوية التخصصية،...
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفل ناجي صالح السويسي من مدينة بنغازي بعد معاناته مع المرض. وفي الأربعاء الماضي أعلنت الرابطة وفاة منصور حسين عبدالرحمن من مدينة سبها، موضحة أنه توفي نتيجة لمضاعفات في عضلة القلب، ومشيرة إلى وجود شقيقين له لم يتمكنوا من إجراء التحليل الجيني لأنه متوقف، وفق الرابطة. كما أعلنت الرابطة الاثنين الماضي وفاة الطفلة بيان محمد عبدالكريم من مدينة طرابلس بعد معاناتها في العناية. وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية. وحمل المرضى في وقفة احتجاجية لهم الثلاثاء بطرابلس، الحكومة مسؤولية تأخر تقديم الأدوية والرعاية الصحية، خاصة بعد أن فارق عدد من...
طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع حل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لاسيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية. وحمل المرضى في وقفة احتجاجية لهم الثلاثاء بطرابلس، الحكومة مسؤولية تأخر تقديم الأدوية والرعاية الصحية، خاصة بعد أن فارق عدد من المرضى حياتهم؛ مطالبين بتسهيل الإجراءات في بعض المكاتب الخدمية خاصة بالمنطقة الجنوبية. وشدد البيان على ضرورة إطلاق برنامج وطني خاص لعلاج مرضى ضمور العضلات واستحداث مستشفى خاص بهم مجهز بشكل كامل. مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0
أعلن جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية في حكومة الوحدة الوطنية، بدء الفريق الطبي السلوفاكي المختص في العلاج الطبيعي، استقبال حالات الضمور العضلي من مختلف المدن، لتقديم العلاج داخل قسم العلاج الطبيعي في مستشفى الحوادث أبو سليم. واطلع رئيس الجهاز الدكتور “أحمد مليطان” ورئيس اللجنة الأمنية العليا المكلفة بمتابعة المستشفيات والمراكز الصحية والمصحات الخاصة اللواء “لطفي الحراري” على العمل في القسم والتجهيزات المتوفرة لدى الفريق الطبي السلوفاكي الزائر المختص في العلاج الطبيعي، لمباشرة العمل واستقبال الحالات. وكان رئيس الجهاز وقع في يناير الماضي، اتفاقية شراكة مع شركة Axis15 السلوفاكية، لتشغيل وإدارة قسم العلاج الطبيعي بالمستشفى، وتدريب الكوادر الطبية، ضمن عمل الجهاز على مشروع عودة الحياة بتوطين العلاج في الداخل، بدل إرسال الحالات للعلاج بالخارج. وصدر قرار إحداث عام 2022 باسم ”...
قالت المؤسسة الليبية لرعاية مرضى ضمور العضلات، إن علاج مرض ضمور العضلات الشرابي لم يتم استجلابه إلى هذا اليوم، وذلك نظرا للإجراءات الروتينية في صرف العلاج. وأضافت المؤسسة إن ذلك يأتي في ظل عدم وضع الدواء تحت القائمة النمطية حتى يتم استجلابه مباشرة، وفق قولها. وأوضحت المؤسسة أن تأخر انقطاع الدواء يعود سلبا على المرضى ويزيد من تردي حالة الضمور لديهم، بحسب البيان. وحملت المؤسسة الجهات المسؤولة المقصرة كامل المسؤولية، مطالبة النائب العام بالتدخل لتوفير الدواء. كما طالبت المؤسسة رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة بالتدخل وإعطاء تعليماته اللازمة لتوفير الدواء الذي وعد بعدم انقطاعه، على حد تعبيرها. المصدر: المؤسسة الليبية لرعاية مرضى ضمور العضلات الجينية الوراثية ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0
تقدمت النائبة هند حازم عضو لجنة التضامن الاجتماعي بمجلس النواب، بطلب إحاطة للمستشار الدكتور حنفي جبالي موجه إلى وزير الصحة بخصوص خطة الوزارة تجاه ملف مرضى ضمور العضلات وتوفير العلاج اللازم لهم.وأوضحت "حازم" في طلب الاحاطة، أن مصابي ضمور العضلات ظلوا مهمشين سنوات طويلة، لكن الرئيس عبدالفتاح السيسي بذل كل جهوده للاهتمام بهذه الفئة وتقديم كافة الدعم لهم.وتساءلت النائبة عن توفير العلاج الخاص بهم، ومدى وجود مستشفيات لاستقبال حالات مرض ضمور العضلات، وتوافر الامكانيات التي تحتاجها المستشفيات داخل عدد كبر من المستشفيات لاستقبال هذا النوع من المرضي.وطالبت حازم بضرورة التحرك في هذا الملف نظرا لتضرر عدد كبير من المنتمين لهذه الفئات، وضرورة الاهتمام بهم وإعطائهم حقوقهم.
أعلنت النائبة هند حازم عضو لجنة التضامن الاجتماعي بمجلس النواب تقدمها بطلب إحاطة للمستشار الدكتور حنفي جبالي وتوجيهه الي وزير الصحة بخصوص خطة الوزارة تجاه ملف مرضى ضمور العضلات.تساءلت “حازم” في تصريحاتها لـ صدى البلد عن توفير العلاج الخاص بهم ومدى وجود مستشفيات لاستقبال حالات مرض ضمور العضلات، خاصة انه يوجد عدد كبير من المستشفيات لا يتم استقبال هذا النوع من المرض لعدم توافر الإمكانيات اللازمة لتقديم العلاج لهم.وطالبت بضرورة التحرك في هذا الملف نظرا لتضرر عدد كبير من هذه الفئات.
كشف رئيس منظمة ضمور العضلات محمد أبوغميقة عن أن عدد المرضى شخصوا بالمرض يبلغ 485 من أصل 700 حالة في عموم البلاد. وقال أبوغميقة في مداخلة مع الأحرار إن عدد حالات ضمور العضلات في ليبيا في تزايد مستمر بسبب قلة التوعية، داعيا الحكومة إلى إطلاق برنامج وطني لمكافحته أسوة بسائر الأمراض المزمنة. وذكر أبوغميقة أن الحكومة خصصت 115 مليون دولار للمرضى الذين نقلوا إلى مصر لأخذ الجرعة الجينية التي تبلغ قيمة الواحدة منها 2.1 مليون دولار على حد تعبيره. وكانت الرابطة قد أعلنت الأسبوع الماضي وفاة حالة جديدة بعد معاناة مع المرض. ووفقا للرابطة تعد الحالة هي الخامسة للطفل الحسين عبدالخالق بن صالح الذي يعاني ضمور العضلات الشوكي. وذكر أبوغميقة أن باقي الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر...
أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا وفاة حالة جديدة بعد معاناة مع المرض. ووفقا للرابطة تعد الحالة هي الخامسة للطفل الحسين عبدالخالق بن صالح الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي. وكان رئيس المنظمة محمد أبوغميقة قد أفاد في وقت سابق للأحرار بوفاة 4 أطفال ، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض. وذكر أبوغميقة أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، وكان من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي. وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج. وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف...
أفاد رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة بوفاة 4 أطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض. أبوغميقة وفي تصريح للأحرار ذكر أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، والذين من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي. وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج. وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة. وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة...
ليبيا – وصل فريق طبي سلوفاكي إلى مركز مصراتة للعلاج الطبيعي لمباشرة تشغيله،وذلك في إطار تنفيذ برنامج توطين العلاج. وبحسب منصة “حكومتنا”، سيقدم الفريق الرعاية اللازمة لمرضى ضمور العضلات، إضافة إلى تدريب الأطقم الطبية والطبية المساعدة الوطنية بالمركز.
إدعاء بـ3 ملايين جنيه واستدعاء شاليمار الشربتلي.. تفاصيل مثيرة من جلسة محاكمة عمر زهران