2024-10-01@21:15:50 GMT
إجمالي نتائج البحث: 15

«للأمراض النادرة»:

    ليبيا  – عقدت اللجنة المُشكلة بقرار رئيس مجلس النواب المستشار عقيلة صالح رقم( 74 )لعام 2022 برئاسة رئيس لجنة الصحة والبيئة بالمجلس نصر الدين مهنى،وبحضور عضو اللجنة رئيس اللجنة التشريعية والدستورية رمضان شمبش،اجتماعاً مع الفريق المكون من أطباء و مهندسي المعدات الطبية المكلف من قبل اللجنة بزيارة عدد من المرافق الصحية. وبحسب المكتب الإعلامي لمجلس النواب،فإن الهدف من الاجتماع حصر الأجهزة والمعدات الطبية بهذه المرافق ومعرفة أسباب نقص الأدوية خصوصاً للأمراض النادرة والمزمنة و عدم وضوح آلية توطين العلاج بالداخل ، حيث عرض الفريق تقرير للأعمال التي قام بها أمام اللجنة. كما يأتي الاجتماع في إطار متابعة اللجنة لمهامها وكذلك للوقوف على الصعوبات والعراقيل التي تحول دون رفع مستوى الخدمات الصحية المقدمة للمواطن.    
    وقعت دائرة الصحة - أبوظبي وأسترازينيكا أمس مذكرة تفاهم لإنشاء مركز تميز للأمراض النادرة في أبوظبي. وسيعمل الطرفان وفق مذكرة التفاهم على الاستفادة من البنية التحتية المتطورة في أبوظبي وخبرات أسترازينيكا العالمية في إدارة الأمراض النادرة لإثراء جهود الابتكار الرامية لتحسين حياة أفراد المجتمع المتأثرين بهذه الأمراض إقليمياً وعالمياً. جرى توقيع المذكرة ضمن فعاليات المؤتمر العالمي لمنظمة الابتكار في التكنولوجيا الحيوية 2024 في سان دييغو الولايات المتحدة الأميركية بحضور معالي منصور إبراهيم المنصوري رئيس دائرة الصحة - أبوظبي وهشام مرغني مدير شؤون منطقة دول مجلس التعاون الخليجي وباكستان في أسترازينيكا. وقع المذكرة الدكتورة أسماء إبراهيم المناعي المدير التنفيذي لمركز الأبحاث والابتكار في دائرة الصحة - أبوظبي وغالب الأحدب، مدير العلاقات الحكومية لمنطقة الخليج وباكستان في أسترازينيكا. وتُشير الدراسات إلى أن...
    أعلنت جامعة عين شمس عن تقليل وقت المحاضرات للطلاب بالاضافة إلى وضع جدول جديد للعيادات الخارجية خلال شهر رمضان المبارك  وهو ما يتساءل عليه الكثير من المترددين علي العيادات الخارجية. مواعيد العيادات الخارجية خلال شهر رمضان مواعيد عيادات مستشفى عين شمس التخصصي خلال شهر رمضان 2024 في السطور التالية، والتي جاءت على النحو التالي:• من 9 حتى 10.30 صباحًا بدلًا من 9 حتى 11 صباحا.• من 10.30 حتى 12 ظهرا بدلًا من 11 حتى 1 ظهرا.• من 12 حتى 1.30 ظهرا بدلًا من 1 حتى 3 عصرا.• من 1.30 حتى 3 عصرا بدلًا من 3 حتى 5 مساءً.• من 3 حتى 4.30 مساءً بدلًا من 5 حتى 7 مساءً.كان قسم الوراثة الطبية بكلية الطب جامعة عين شمس بمشاركة الجمعية المصرية للأمراض الوراثية و...
    نظم قسم الوراثة الطبية بكلية الطب جامعة عين شمس، بمشاركة الجمعية المصرية للأمراض الوراثية ومركز الوراثة  وشركة نيوتريشيا، احتفالًا باليوم العالمي للأمراض النادرة والذي يوافق نهاية فبراير من كل عام (Rare disease day ). جاء ذلك تحت رعايةمحمد ضياء زين العابدين رئيس جامعة عين شمس وعلى الأنور عميد كلية الطب ورئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية  وطارق يوسف المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس.. حيث تم اختيار  الاعتلال الدماغي الناتج عن أمراض التمثيل الغذائي كموضوع لهذه السنة .واهتم الاحتفال هذا العام بالأبحاث العلمية الخاصة الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم وإيجاد علاج خاص بهم.استهلت دكتورة سلاف محمد رئيس قسم الوراثة الطبية بكلية الطب جامعة عين شمس الاحتفال بالترحيب بالحضور وقدمت تعريفًا  لليوم العالمي...
    نظم قسم الوراثة الطبية بكلية الطب جامعة عين شمس بمشاركة الجمعية المصرية للأمراض الوراثية و مركز الوراثة  وشركة نيوتريشيا احتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة و الذي يوافق نهاية فبراير من كل عام (Rare disease day ). جاء ذلك تحت رعاية الدكتور محمد ضياء زين العابدين رئيس جامعة عين شمس، والدكتور على الأنور عميد كلية الطب ورئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية، والدكتور طارق يوسف المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس. تفاصيل احتفالية طب عين شمسواختارت كلية طب عين شمس الاعتلال الدماغي الناتج عن أمراض التمثيل الغذائي كموضوع لهذه السنة Rare Disease Day Metabolic  Encephalopathiesواهتم الاحتفال هذا العام على الأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم وإيجاد علاج خاص بهم.استهلت الدكتورة سلاف محمد رئيس قسم...
    نظم قسم الوراثة الطبية بكلية الطب جامعة عين شمس، بمشاركة الجمعية المصرية للأمراض الوراثية ومركز الوراثة وشركة “نيوتريشيا”، احتفالا باليوم العالمي للأمراض النادرة، والذي يوافق نهاية فبراير من كل عام (Rare disease day).يأتى ذلك تحت رعاية الدكتور محمد ضياء زين العابدين، رئيس جامعة عين شمس، والدكتور على الأنور، عميد كلية الطب ورئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية، والدكتور طارق يوسف، المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس.وتم اختيار  الاعتلال الدماغي الناتج عن أمراض التمثيل الغذائي كموضوع لهذه السنة Rare Disease Day Metabolic  Encephalopathies.واهتم الاحتفال هذا العام بالأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى، وتيسير عملية تشخيصهم وإيجاد علاج خاص بهم.واستهلت الدكتورة سلاف محمد، رئيس قسم الوراثة الطبية بكلية الطب جامعة عين شمس، الاحتفال بالترحيب بالحضور،...
    نظمت وزارة الصحة والسكان فعالية تحت شعار «الأمراض النادرة.. تحديات وآمال جديدة للعلاج»، بمناسبة الإحتفال للسنة الثانية علي التوالي باليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف زيادة الوعي لدى صناع السياسات وتأثير ذلك على حياة المرضى، وذلك بالتعاون مع العديد من الجهات و الهيئات المحلية و العالمية بجانب العديد من مختلف الهيئات الصحية و المنظمات الغير حكومية . جاء ذلك بحضور الدكتورة سحر فرج مدير عام أكاديمية الاميرة فاطمة للتعليم و التدريب الطبي و المهني ، المعهد القومي للتدريب الطبي سابقاً ، والدكتور مجدى أمين رئيس المشروع القومي لتصنيع مشتقات البلازما، والدكتورة عزة عبد الجواد رئيس المؤسسة العلمية المصرية لللامراض النادرة ، و الدكتورة مني حمدي استاذ طب الأطفال و أمراض الدم بجامعة القاهرة و مدير قسم امراض الدم و زرع النخاع...
    نظمت وزارة الصحة والسكان يوماً علمياً لمناقشة سبل تعزيز الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة الأمراض النادرة، وطرق التشخيص السليمة والعلاجات والأدوية الحديثة بمقر أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني. مناقشة التعريف بالأمراض النادرة وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان أن اليوم العلمي يسعى إلى مناقشة التعريف بالأمراض النادرة، وأساليب التشخيص السليمة، بما يسهم في الاكتشاف المبكر، إلى جانب تسليط الضوء على التحديات التي تواجه المرضى في تلقي العلاج، وآخر ما وصلت إليه الأدلة العلمية والأدوية في علاج الأمراض النادرة. اليوم العالمي للأمراض النادرة وتابع المتحدث الرسمي أن اليوم تضمن عددًا من المحاضرات والجلسات العلمية، التي تناولت أمراض الدم الوراثية، والنزيف النادر، ودور الوراثة في علاج والتعامل مع مرض الصرع، والجينوم المصري ومواجهة تحديات الأمراض النادرة، وكذلك كيفية...
    أبوظبي - وام تحتضن العاصمة أبوظبي فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، وذلك خلال الفترة من 29 فبراير الجاري إلى 2 مارس المقبل. ينظم المؤتمر جمعية الإمارات للأمراض النادرة، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة ــ أبوظبي وهيئة الصحة بدبي ومؤسسة الإمارات للخدمات الصحية وشركة أبوظبي للخدمات الصحية «صحة» وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها. تمثل الدورة الثانية للمؤتمر التي تستمر 3 أيام بفندق هيلتون أبوظبي بجزيرة ياس منصة فريدة من نوعها تجمع كل الأطراف المعنية بالأمراض النادرة في مكان واحد بهدف زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف الفرص التعاونية لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة. وقالت الدكتورة أمل محمد جاسم الطنيجي استشارية علم الوراثة الأيضية في مدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي رئيسة المؤتمر...
    بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وشركة معرفة للفعاليات العالمية، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة، تنطلق فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة هذا الأسبوع في الرياض، بمشاركة نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين في هذا المجال، لمناقشة واستعراض أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث المتخصصة في الأمراض النادرة ورعاية المرضى، وتهدف القمة الرائدة إقليمياً إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض. ويقام الحدث الرائد بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري، وتشمل المواضيع التي يناقشها الخبراء المتخصصين خلال فعاليات الحدث على مدى يومي 16 و 17 فبراير الجاري عدد من أهم المواضيع المتعلقة بالأمراض النادرة منها: دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، أخر المستجدات...
    تُنظم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة الجمعة المقبلة في الرياض. وتُشارك في القمة نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين في مجال الأمراض النادرة، لمناقشة واستعراض أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث المتخصصة في الأمراض النادرة ورعاية المرضى.أخبار متعلقة "الشورى" يناقش مشروع تعديل نظام المنافسات والمشتريات الحكوميةوزير الشؤون الدينية المالي: المسابقة الوطنية للقرآن الكريم تؤكد اهتمام المملكة بالجمهوريةتهدف القمة الرائدة إقليمياً إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض.مواضيع القمةوتُقام فعاليات القمة بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري، وتشمل المواضيع التي يناقشها الخبراء المتخصصين خلال فعاليات الحدث على مدى يومي 16 و17 فبراير الجاري، دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة. آخر المستجدات...
    وقع المعهد الوطني للصحة العمومية والجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية، اليوم السبت، بالجزائر العاصمة، اتفاقية. تهدف إلى اطلاق تحقيق حول الأمراض النادرة ووضع سجل وطني خاص بها لاسيما تلك التي تصيب الجهاز التنفسي. ووقع الاتفاقية، التي من شأنها ضمان تكفل أحسن بالمصابين بالامراض النادرة, المدير العام للمعهد الوطني للصحة العمومية, البروفيسور عبد الرزاق بوعمرة. ورئيس الجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية, البروفيسور عبد الرزاق غرناوت. وهذا  على هامش اليوم الثاني والأخير للملتقى الوطني الأول للجمعية. وأكد البروفيسور غرناوت أن تواجد الجمعية العلمية الجزائرية للأمراض التنفسية بـ58 ولاية. الى جانب الدور الذي يلعبه المعهد الوطني للصحة العمومية “سيسهل من العملية ويجعلها أكثر فعالية”. حيث أن اطلاق تحقيق وطني. ووضع سجل وطني للأمراض النادرة سيساهم في احصاء هذه الأمراض ويضع حد لمعاناة العائلات....
    كشف مسؤول صيني عن إحصائية مرعبة سجلتها البلاد لأمراض نادرة خلال الفترة من عام 2019، حيث بدأ نظام معلومات خدمة تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها في البلاد، وحتى نهاية سبتمبر من عام 2023، مشيرا إلى أنه تم تسجيل نحو 780 ألف حالة إصابة بأمراض نادرة في الصين.ووفقا لوكالة الأنباء الصينية "شينخوا"، قال المسؤول في لجنة الصحة الوطنية، جياو يا هوي، في مؤتمر الصين لعام 2023 حول الأمراض النادرة: "هذا يحمل أهمية كبيرة لفهم علم الأوبئة والتشخيص السريري وحالة الدعم الطبي للأمراض النادرة داخل الصين".وتابع: "يرتبط نحو 80 في المئة من الأمراض النادرة بصلات وراثية، بينما يبدأ نحو 50 في المئة منها في مرحلة الطفولة".وأضاف أنه "على الرغم من أن نسبة انتشار الأمراض النادرة الفردية قد تكون منخفضة، إلا أن أعدادها الكبيرة...
    تم تسجيل حوالي 780 ألف حالة إصابة بأمراض نادرة في الصين، خلال الفترة من عام 2019، حيث بدأ نظام معلومات خدمة تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها في البلاد، وحتى نهاية سبتمبر من عام 2023.وقال المسؤول في لجنة الصحة الوطنية جياو يا هوي في مؤتمر الصين لعام 2023 حول الأمراض النادرة "هذا يحمل أهمية كبيرة لفهم علم الأوبئة والتشخيص السريري وحالة الدعم الطبي للأمراض النادرة داخل الصين".ويرتبط حوالي 80 في المئة من الأمراض النادرة بصلات وراثية، بينما يبدأ حوالي 50 في المئة منها في مرحلة الطفولة. وعلى الرغم من أن نسبة انتشار الأمراض النادرة الفردية قد تكون منخفضة، إلا أن أعدادها الكبيرة في الصين يمكن أن تعزى إلى عدد السكان الهائل في البلاد.وفي عام 2019، تم اختيار 324 مستشفى لإنشاء شبكة تعاون...
    دعا الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، إلى ضمان الولوج إلى الأدوية التي يمكن أن تبطئ تطور “مرض التليف الرئوي مجهول السبب” وتخفف من أعراضه، موضحا أنه “لا يزال الوصول إلى هذه الأدوية يمثل مشكلة على الرغم من توفرها بسبب مشاكل التعويض”. وذكر بلاغ للائتلاف أن اليوم العالمي لـ”التليف الرئوي مجهول السبب”، الذي ي حتفل به في 20 شتنبر من كل عام، يعد مناسبة للتوعية بخطورة هذا المرض الرئوي النادر الذي يتميز بـ”الالتهاب والتكوين التدريجي للأنسجة الندبية بصفة منتشرة في الرئتين بأكملها، مما يؤدي إلى انخفاض قدرة الرئتين على العمل بشكل صحيح، وبالتالي تعطيل تبادل الغازات في الرئة وبالأخص الأوكسجين”.
۱