«بالأمراض النادرة»:

رئيس هيئة الرعاية الصحية: الاتفاق على توقيع بروتوكول تعاون مع مؤسسة فرصة حياة

استعرض الدكتور احمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، خلال لقائه اليوم بالسيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة فرصة حياة، والسيدة سلمى رسلان، مدير العلاقات العامة .سبل تعزيز التعاون المشترك بين هيئة الرعاية الصحية ومؤسسة "فرصة حياة" لرعاية ودعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.وأشار الدكتور احمد السبكي، إلى أنه تم الاتفاق على توقيع بروتوكول تعاون مع مؤسسة "فرصة حياة" لتبادل البيانات وتعزيز خدمات رعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.وأضاف، أن التعاون يشمل تعزيز علاج الأمراض النادرة من خلال تخصيص جزء من دعم شركات الأدوية لتوفير العلاج اللازم والاستفادة من إمكانيات مستشفيات هيئة الرعاية الصحية لإجراء العمليات المتقدمة التي تُنفذ لأول مرة في مصر باستخدام أحدث التقنيات الطبية مما يتيح تقديم الرعاية الصحية للمرضى...


الرعاية الصحية تبحث مع مؤسسة "فرصة حياة" دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة

التقى الدكتور أحمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، بالسيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة فرصة حياة، والسيدة سلمى رسلان، مدير العلاقات العامة بالمؤسسة. مصرع وإصابة 7 أشخاص في حادث تصادم سيارتين بطريق العلمين جاء اللقاء بحضور العميد مصطفى السحلي، نائب رئيس العلاقات الحكومية بشركة محرم وشركاه للسياسات العامة والاتصال الاستراتيجي، والدكتورة رشا الكفراوي، مدير العلاقات الحكومية بالشركة، والدكتورة ريموندا رفعت، مدير السياسات العامة للقطاع الصحي والصيدلة، وذلك بمقر الهيئة الرئيسي في القاهرة.ناقش اللقاء، سبل تعزيز التعاون المشترك بين هيئة الرعاية الصحية ومؤسسة "فرصة حياة" لرعاية ودعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.وأشار الدكتور أحمد السبكي، إلى أنه تم الاتفاق على توقيع بروتوكول تعاون مع مؤسسة "فرصة حياة" لتبادل البيانات وتعزيز خدمات...


لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.. «الرعاية الصحية» تتعاون مع «فرصة حياة»

التقى الدكتور احمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، بالسيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة فرصة حياة، والسيدة سلمى رسلان، مدير العلاقات العامة بالمؤسسة. جاء اللقاء بحضور العميد مصطفى السحلي، نائب رئيس العلاقات الحكومية بشركة محرم وشركاه للسياسات العامة والاتصال الاستراتيجي، والدكتورة رشا الكفراوي، مدير العلاقات الحكومية بالشركة، والدكتورة ريموندا رفعت، مدير السياسات العامة للقطاع الصحي والصيدلة، وذلك بمقر الهيئة الرئيسي في القاهرة. ناقش اللقاء، سبل تعزيز التعاون المشترك بين هيئة الرعاية الصحية ومؤسسة "فرصة حياة" لرعاية ودعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. وأشار الدكتور احمد السبكي، إلى أنه تم الاتفاق على توقيع بروتوكول تعاون مع مؤسسة "فرصة حياة" لتبادل البيانات وتعزيز خدمات رعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. وأضاف، أن التعاون يشمل...


وزير الصحة: صياغة تصور جديد بخصوص التكفل بالأمراض النادرة

قال وزير الصحة عبد الحق سايحي، أن الدولة ملتزمة بالتكفل بأصحاب الأمراض النادرة. أشرف وزير الصحة، عبد الحق سايحي، على إفتتاح أشغال لقاء حول “الأمراض النادرة” بحضور وزير الإتصال، محمد لعقاب و وزير العمل فیصل بن طالب والمفوضة الوطنية لحماية الأمومة و الطفولة و ممثل منظمة الصحة العالمية بالجزائر الدكتور نوهو امادو بالإضافة إلى خبراء و أساتذة. وأكد وزير الصحة، إلتزام الدولة وعلى رأسها رئيس الجمهورية بالتكفل بأصحاب الأمراض النادرة. من خلال تمكينهم من الحصول على رعاية صحية ذات جودة و نوعية. مبرزا الإهتمام الكبير الذي يوليه الرئيس لهذه الفئة من خلال إعتبار ضرورة التكفل بهم واجبا تتحمله الدولة. وليس مجرد إلتزام فقط بها خاصة في ظل التعليمات التي أسداها بخصوص جعل الإعتمادات المالية. من الأولويات التي يجب إقرارها للمرضى...


أمراض نادرة: ضرورة اقتراح خطة عمل لتسهيل تسجيل الأدوية المبتكرة

إستقبل اليوم وزير الصناعة والإنتاج الصيدلاني علي عون رئيس الجمعية الجزائرية بيوتكنولوجي والبحث الطبي صلاح الدين صحراوي. وحسب بيان الوزارة، فقد استمع الوزير خلال اللقاء إلى رئيس الجمعية بخصوص الطرق الإقتصادية والبحثية الجديدة التي من شأنها تحسين التكفل بالأمراض النادرة من حيث التشخيص والأدوية المبتكرة لمرافقة المرضى. وفي هذا الإطار شدد الوزير على ضرورة التنسيق بين الجمعيات الفاعلة في هذا الميدان ومصالح الوزارة من أجل اقتراح خطة عمل من شأنها تسهيل تسجيل الأدوية المبتكرة ومرافقة المخابر في إطار التشخيص الدقيق لهذه الفئة وكذا دراسة امكانية تفعيل عقود النجاعة مع القطاعات المعنية لضمان إتاحتها بأحسن التكاليف، وهذا تجسيدا لتعليمات رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون القاضية بالتكفل بالأمراض النادرة والتنسيق مع الجمعيات المتخصصة .


الكويت: قرارنا الأممي حول «الحثل العضلي الدوشيني» علامة «فارقة» للمصابين بالأمراض النادرة

قال مندوبنا الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي إن قرار الكويت الذي اقترحته باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني» علامة «فارقة» في خدمة المصابين بالأمراض النادرة. جاء ذلك في كلمة السفير البناي مساء الأربعاء الماضي أثناء اجتماع عقدته الجمعية العامة تحت بند 125 المعني بالصحة العالمية والسياسة الخارجية حظيت فيه الكويت برعاية 128 دولة لقرارها المقترح. وأضاف السفير البناي أن القرار «أكثر من مجرد حملة بل انه تعهد بدعم كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذه الحالة وعدم ترك أحد خلف الركب في سعينا لتحقيق عالم أكثر تعاطفا وشمولا». وبين أهمية القرار في توفير الأمل وتشجيع الأفراد الذين يعيشون مع مرض «الحثل العضلي الدوشيني» وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة. وأوضح أن مرض الدوشيني «لا يعد واحدا من...


دولة الكويت: قرارنا الأممي حول مرض “الحثل العضلي الدوشيني” علامة فارقة للمصابين بالأمراض النادرة

قال مندوب دولة الكويت الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي إن قرار الكويت الذي اقترحته باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) علامة “فارقة” في خدمة المصابين بالأمراض النادرة.جاء ذلك في كلمة السفير البناي مساء أمس الأربعاء أثناء اجتماع عقدته الجمعية العامة تحت بند (125) المعني بالصحة العالمية والسياسة الخارجية حظيت فيه دولة الكويت برعاية 128 دولة لقرارها المقترح.وأضاف السفير البناي أن القرار “أكثر من مجرد حملة بل أنه تعهد بدعم كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذه الحالة وعدم ترك أحد خلف الركب في سعينا لتحقيق عالم أكثر تعاطفا وشمولا”.وبين أهمية القرار في توفير الأمل وتشجيع الأفراد الذين يعيشون مع مرض (الحثل العضلي الدوشيني) وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة.وأوضح أن مرض (الدوشيني) “لا...


Ooredoo تنظم عملية تحسيسية لفائدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة

نظمت أمس Ooredoo في حديقة التسلية والترفيه “موستا لاند” المتواجدة بولاية مستغانم. وبالتعاون مع جمعية “جامعي السعادة”، يومًا خاصا بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة. خلال هذا اليوم، الذي حضره فريق المسؤولية المجتمعية (RSE) لـ Ooredoo وعلى رأسهم رمضان جزايري. مدير الشؤون المؤسساتية، تم تنظيم ورشات لتحسيس المواطنين حول الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. على غرار “أطفال القمر” و”أطفال الفراشات” و”مرض السمّاك”. من أجل مساعدة الأطفال على تجاوز معاناتهم. تم إعداد خلال السهرة برنامجا ترفيهيا لأطفال القمر المنحدرين من بعض ولايات غرب الوطن بحديقة التسلية “موستا لاند”. المناسبة، صرّح رئيس جمعية “جامعي السعادة”، منير بوديسة: “أود أن أعرب عن امتناننا العميق لمؤسسة Ooredoo على التزامها الايكولوجي المواطن خلال هذه العملية الهادفة إلى مساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وتحسيس الرأي العام حول ضرورة التكفل...


وزير الصحة: استيراد أدوية “الأمراض النادرة” يستنزف موازنتنا

أكد وزير الصحة صالح الحسناوي، اليوم الأحد، أن استيراد أدوية علاج الأمراض النادرة يستنزف الكثير من أموال موازنة الوزارة. وقال الحسناوي، بحسب الصحيفة الرسمية، إن “جميع الأدوية المستوردة يتم توزيعها بالتساوي بين المحافظات اعتماداً على النسب السكانية وتقدير الحاجة، حيث تقدم المؤسسات الصحية بياناتها لتقدير حاجتها السنوية”. وأشار إلى “تخصيص مبلغ ترليون و651 مليار دينار خلال العام الحالي للوزارة ضمن الموازنة الاتحادية لهذا العام، من ضمنها مبلغ 216 مليار دينار لإقليم كردستان”. وأضاف أن “أعداد المصابين بالأمراض النادرة لا تتجاوز 500 مريض، بينما يتراوح مجموع الموازنة التي يتم صرفها على هذه الأعداد بين 10 ـ 15 بالمئة من موازنة الشركة العامة للأدوية والمستلزمات الطبية”. وبين أنه “جرت خلال المدة القليلة الماضية مناقشة ثلاثة عقود للأدوية بخصوص 377 مريضاً مصاباً بالأمراض...