قال مندوبنا الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي إن قرار الكويت الذي اقترحته باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني» علامة «فارقة» في خدمة المصابين بالأمراض النادرة.

جاء ذلك في كلمة السفير البناي مساء الأربعاء الماضي أثناء اجتماع عقدته الجمعية العامة تحت بند 125 المعني بالصحة العالمية والسياسة الخارجية حظيت فيه الكويت برعاية 128 دولة لقرارها المقترح.

وأضاف السفير البناي أن القرار «أكثر من مجرد حملة بل انه تعهد بدعم كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذه الحالة وعدم ترك أحد خلف الركب في سعينا لتحقيق عالم أكثر تعاطفا وشمولا».

وبين أهمية القرار في توفير الأمل وتشجيع الأفراد الذين يعيشون مع مرض «الحثل العضلي الدوشيني» وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة.

وأوضح أن مرض الدوشيني «لا يعد واحدا من أكبر الأمراض الوراثية النادرة لدى الأطفال فحسب بل إنه أيضا لا يعرف حدودا»، مشيرا إلى أنه يؤثر على الأفراد بغض النظر عن العرق أو الجغرافيا أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي.

ولفت السفير البناي إلى معدلات الإصابة الثابتة به ما يجعله مصدر قلق عالمي يتطلب اهتماما دوليا، موضحا أن «الدوشيني» لايزال غير معترف به ولم يتم بحثه بشكل كاف على الرغم من تأثيره العالمي وطبيعته التي تحد من الحياة.

كما أوضح أن محنة الإصابة بالمرض لاتزال «غامضة» بسبب عدم كفاية الوعي لدى عامة الناس والمتخصصين في الرعاية الصحية وصانعي السياسات، مشيرا إلى أن هذه الفجوة «الحرجة» تعوق التقدم نحو العثور على العلاجات الفعالة والعلاجات المحتملة.

واعتبر السفير الكويتي المرض «رمزا للكفاح» الذي يواجهه الأطفال المصابون بأمراض نادرة على مستوى العالم، مشددا على أهمية إدراك المسؤولية الجماعية عن حماية وتمكين الفئات الأكثر عرضة للخطر.

وفي السياق، قال السفير البناي إن القرار يتوافق مع أهداف التنمية المستدامة من خلال الدعوة إلى الصحة والرفاهية ودعم التعليم الشامل، فضلا عن السعي للحد من عدم المساواة بالنسبة للذين يعانون أمراضا نادرة.

وأضاف أنه يهدف إلى تعزيز المجتمعات الداعمة والمستدامة لذوي القدرات المختلفة ويجسد نهجا يجمع بين الصحة والتعليم والاستقرار الاقتصادي والمساواة والتنمية المجتمعية المستدامة سعيا نحو تحقيق عالم أكثر شمولا.

ويأتي حصول الكويت على رعاية 128 دولة لقرارها المقترح باعتبار السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا لمرض «الحثل العضلي الدوشيني» كأعلى عدد رعاة لأي قرار مقدم في الدورة الـ 78 للجمعية العامة بالأمم المتحدة، حيث تم تقديم القرار بشكل وطني وبجهود أعضاء الوفد الكويتي الدائم لدى الأمم المتحدة وليس عن طريق مجموعة سياسية أو إقليمية.

ويعد «الحثل العضلي الدوشيني» أحد أكثر أمراض ضمور العضلات شيوعا لدى الأطفال وخاصة الذكور ومن أعراضه فقدان الكتلة العضلية تدريجيا وتأخر النمو وصعوبة المشي والحركة عموما.

المصدر: جريدة الحقيقة

إقرأ أيضاً:

محمد عبد السلام يلتقي المبعوث الأممي إلى اليمن وفريقه


وقال عبد السلام في تدوينه على منصة "اكس "استعرضنا خلال اللقاء الأوضاع في اليمن والمنطقة كما ناقشنا المسار السياسي والإنساني في اليمن وسبل معالجة الملفات الإنسانية وتجنب التصعيد والعودة لمسار السلام.

مقالات مشابهة

  • قيادي بـ«مستقبل وطن»: تحرير سيناء يمثل علامة فارقة في تاريخ هذا الوطن
  • محمد عبد السلام يلتقي المبعوث الأممي إلى اليمن وفريقه
  • القومي للمرأة: ذكرى تحرير سيناء ستظل علامة فارقة جسدت كل معاني البطولة
  • القومى للمرأة: ذكرى تحرير سيناء ستظل علامة فارقة في مسيرة الوطن
  • السفير التركي بالقاهرة: عيد 23 أبريل يذكرنا بآمال الأطفال في مستقبل أكثر سلامًا
  • السفير التركي بالقاهرة: عيد 23 أبريل يذكرنا بآمال الأطفال في مستقبل أكثر سلاما
  • وزير الصحة: انخفاض وفيات الحدود الشمالية مقارنة بالمعدل الوطني
  • 40% من مرضى الكلى توفوا خلال العدوان الصهيوني على غزة
  • مدير «رعاية صحية الأقصر»: أصبحنا علامة فارقة في جنوب الصعيد.. وعمليات قلب مفتوح بـ450 جنيها فقط|فيديو
  • قومي المرأة: النساء والأطفال هم الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة