الكويت: قرارنا الأممي حول «الحثل العضلي الدوشيني» علامة «فارقة» للمصابين بالأمراض النادرة
تاريخ النشر: 1st, December 2023 GMT
قال مندوبنا الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي إن قرار الكويت الذي اقترحته باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني» علامة «فارقة» في خدمة المصابين بالأمراض النادرة.
جاء ذلك في كلمة السفير البناي مساء الأربعاء الماضي أثناء اجتماع عقدته الجمعية العامة تحت بند 125 المعني بالصحة العالمية والسياسة الخارجية حظيت فيه الكويت برعاية 128 دولة لقرارها المقترح.
وبين أهمية القرار في توفير الأمل وتشجيع الأفراد الذين يعيشون مع مرض «الحثل العضلي الدوشيني» وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة.
وأوضح أن مرض الدوشيني «لا يعد واحدا من أكبر الأمراض الوراثية النادرة لدى الأطفال فحسب بل إنه أيضا لا يعرف حدودا»، مشيرا إلى أنه يؤثر على الأفراد بغض النظر عن العرق أو الجغرافيا أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي.
ولفت السفير البناي إلى معدلات الإصابة الثابتة به ما يجعله مصدر قلق عالمي يتطلب اهتماما دوليا، موضحا أن «الدوشيني» لايزال غير معترف به ولم يتم بحثه بشكل كاف على الرغم من تأثيره العالمي وطبيعته التي تحد من الحياة.
كما أوضح أن محنة الإصابة بالمرض لاتزال «غامضة» بسبب عدم كفاية الوعي لدى عامة الناس والمتخصصين في الرعاية الصحية وصانعي السياسات، مشيرا إلى أن هذه الفجوة «الحرجة» تعوق التقدم نحو العثور على العلاجات الفعالة والعلاجات المحتملة.
واعتبر السفير الكويتي المرض «رمزا للكفاح» الذي يواجهه الأطفال المصابون بأمراض نادرة على مستوى العالم، مشددا على أهمية إدراك المسؤولية الجماعية عن حماية وتمكين الفئات الأكثر عرضة للخطر.
وفي السياق، قال السفير البناي إن القرار يتوافق مع أهداف التنمية المستدامة من خلال الدعوة إلى الصحة والرفاهية ودعم التعليم الشامل، فضلا عن السعي للحد من عدم المساواة بالنسبة للذين يعانون أمراضا نادرة.
وأضاف أنه يهدف إلى تعزيز المجتمعات الداعمة والمستدامة لذوي القدرات المختلفة ويجسد نهجا يجمع بين الصحة والتعليم والاستقرار الاقتصادي والمساواة والتنمية المجتمعية المستدامة سعيا نحو تحقيق عالم أكثر شمولا.
ويأتي حصول الكويت على رعاية 128 دولة لقرارها المقترح باعتبار السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا لمرض «الحثل العضلي الدوشيني» كأعلى عدد رعاة لأي قرار مقدم في الدورة الـ 78 للجمعية العامة بالأمم المتحدة، حيث تم تقديم القرار بشكل وطني وبجهود أعضاء الوفد الكويتي الدائم لدى الأمم المتحدة وليس عن طريق مجموعة سياسية أو إقليمية.
ويعد «الحثل العضلي الدوشيني» أحد أكثر أمراض ضمور العضلات شيوعا لدى الأطفال وخاصة الذكور ومن أعراضه فقدان الكتلة العضلية تدريجيا وتأخر النمو وصعوبة المشي والحركة عموما.
المصدر: جريدة الحقيقة
إقرأ أيضاً:
يونس مرسي يطرح أحدث أغانيه «ولا فارقة» (فيديو)
طرح المطرب الشاب يونس مرسي، أحدث أغانيه والتى تحمل عنوان «ولا فارقة»، وذلك على جميع المنصات والتطبيقات الموسيقية وتفاعل محبيه ورواد السوشيال ميديا معها.
أغنية "ولا فارقة" من كلمات إبراهيم شتا وألحان أحمد يوسف وتوزيع محمد عمار وإنتاج يحيي مرسي ريتال ميوزك وهندسة صوتية مصطفى رؤوف.
ويقوم "يونس" خلال هذه الفترة بالتحضير للعديد من المشاريع الغنائية الذي يقوم بالتجهيز لها مع عدد من أهم الشعراء والملحنين والموزعين للاستقرار عليها وطرحها خلال صيف 2024.
ومع العلم أنه قد طرح مؤخرا أغنية "هفوق لنفسي" على طريقة الفيديو كليب قد قام بتصويرها في شكل فيلم قصير وبشكل مختلف في عدد من اللوكيشنات المختلفة على مدار يومين متتاليين.
"هفوق لنفسي" من كلمات يحيي مرسي وألحان مصطفى شكري وتوزيع إسلام مونتي وميكس وماستر ماهر صلاح وإخراج مروان مصطفى.