دولة الكويت: قرارنا الأممي حول مرض “الحثل العضلي الدوشيني” علامة فارقة للمصابين بالأمراض النادرة
تاريخ النشر: 30th, November 2023 GMT
قال مندوب دولة الكويت الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي إن قرار الكويت الذي اقترحته باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) علامة “فارقة” في خدمة المصابين بالأمراض النادرة.
جاء ذلك في كلمة السفير البناي مساء أمس الأربعاء أثناء اجتماع عقدته الجمعية العامة تحت بند (125) المعني بالصحة العالمية والسياسة الخارجية حظيت فيه دولة الكويت برعاية 128 دولة لقرارها المقترح.
وأضاف السفير البناي أن القرار “أكثر من مجرد حملة بل أنه تعهد بدعم كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذه الحالة وعدم ترك أحد خلف الركب في سعينا لتحقيق عالم أكثر تعاطفا وشمولا”.
وبين أهمية القرار في توفير الأمل وتشجيع الأفراد الذين يعيشون مع مرض (الحثل العضلي الدوشيني) وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة.
وأوضح أن مرض (الدوشيني) “لا يعد واحدا من أكبر الأمراض الوراثية النادرة لدى الأطفال فحسب بل إنه أيضا لا يعرف حدودا” مشيرا إلى أنه يؤثر على الأفراد بغض النظر عن العرق أو الجغرافيا أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي.
ولفت السفير البناي إلى معدلات الإصابة الثابتة به ما يجعله مصدر قلق عالمي يتطلب اهتماما دوليا موضحا أن (الدوشيني) لا يزال غير معترف به ولم يتم بحثه بشكل كاف على الرغم من تأثيره العالمي وطبيعته التي تحد من الحياة.
كما أوضح أن محنة الإصابة بالمرض لا تزال “غامضة” بسبب عدم كفاية الوعي لدى عامة الناس والمتخصصين في الرعاية الصحية وصانعي السياسات مشيرا إلى أن هذه الفجوة “الحرجة” تعيق التقدم نحو العثور على العلاجات الفعالة والعلاجات المحتملة.
واعتبر السفير الكويتي المرض “رمزا للكفاح” الذي يواجهه الأطفال المصابون بأمراض نادرة على مستوى العالم مشددا على أهمية إدراك المسؤولية الجماعية عن حماية وتمكين الفئات الأكثر عرضة للخطر.
وفي السياق قال السفير البناي إن القرار يتوافق مع أهداف التنمية المستدامة من خلال الدعوة إلى الصحة والرفاهية ودعم التعليم الشامل فضلا عن السعي للحد من عدم المساواة بالنسبة للذين يعانون أمراضا نادرة.
وأضاف أنه يهدف إلى تعزيز المجتمعات الداعمة والمستدامة لذوي القدرات المختلفة ويجسد نهجا يجمع بين الصحة والتعليم والاستقرار الاقتصادي والمساواة والتنمية المجتمعية المستدامة سعيا نحو تحقيق عالم أكثر شمولا.
ويأتي حصول دولة الكويت على رعاية 128 دولة لقرارها المقترح باعتبار السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا لمرض (الحثل العضلي الدوشيني) كأعلى عدد رعاة لأي قرار مقدم في الدورة ال78 للجمعية العامة بالأمم المتحدة حيث تم تقديم القرار بشكل وطني وبجهود أعضاء الوفد الكويتي الدائم لدى الأمم المتحدة وليس عن طريق مجموعة سياسية أو إقليمية.
ويعد (الحثل العضلي الدوشيني) أحد أكثر أمراض ضمور العضلات شيوعا لدى الأطفال وخاصة الذكور ومن أعراضه فقدان الكتلة العضلية تدريجيا وتأخر النمو وصعوبة المشي والحركة عموما.
المصدر كونا الوسومالأمم المتحدة الحثل العضلي الدوشينيالمصدر: كويت نيوز
كلمات دلالية: الأمم المتحدة دولة الکویت
إقرأ أيضاً:
منتسبو “القيادات التنفيذية لحكومة برمودا” يستلهمون تجربة الإمارات في الريادة الحكومية
نظم مكتب التبادل المعرفي الحكومي في وزارة شؤون مجلس الوزراء، سلسلة زيارات معرفية لمنتسبي برنامج القيادات التنفيذية لحكومة برمودا، ضمن زيارة للدولة، اطلعوا خلالها على التجربة الإماراتية المتميزة والنماذج الريادية في العمل الحكومي، في إطار الشراكة الإستراتيجية بين حكومتي دولة الإمارات وبرمودا.
ويهدف البرنامج الذي يضم 24 منتسباً من حكومة برمودا إلى تطوير مهارات نخبة من القيادات التنفيذية وأمناء ومديري العموم، وتعزيز أدائهم القيادي في مجال التحديث الحكومي، ومشاركتهم النماذج الريادية الإماراتية في مجالات استشراف المستقبل وتخطيط السيناريوهات، والتحول الرقمي في الحكومة، والابتكار الحكومي، والقيادة الإستراتيجية المرنة، وإدارة السياسات والإستراتيجيات، والأداء المؤسسي، وضمن زيارات معرفية للجهات الحكومية، عقد المشاركون خلالها اجتماعات عمل مع 23 خبيراً إماراتياً، وشاركوا في 10 ورش عمل تخصصية.
ويعد “برنامج القيادات التنفيذية لحكومة برمودا” الذي يغطي أكثر من 2112 ساعة تدريب أحد مبادرات حكومة دولة الإمارات الهادفة لتمكين حكومات العالم من تطوير تجاربها وأدواتها ونماذج عملها بما ينعكس إيجاباً على مجتمعاتها ومستقبل أجيالها.
وأكد سعادة عبد الله ناصر لوتاه مساعد وزير شؤون مجلس الوزراء للتنافسية والتبادل المعرفي، خلال لقائه منتسبي “برنامج القيادات التنفيذية لحكومة برمودا”، أن حكومة دولة الإمارات تتبنى التبادل المعرفي المستدام نموذجاً لشراكاتها الإستراتيجية الناجحة الهادفة إلى بناء الحكومات وتعزيز جاهزيتها للمستقبل، مشيراً إلى حرص حكومة الإمارات مشاركة خبراتها وتجاربها مع الحكومات حول العالم، لتمكينها من الارتقاء بالأداء وتعزيز الكفاءة، وتحسين جودة حياة مجتمعاتها.
وقال عبد الله لوتاه إن برنامج التبادل المعرفي الحكومي الإماراتي يمثل نهجاً ريادياً، ومختبراً معرفياً تقدم فيه النماذج والتجارب النوعية في التحديث الحكومي وفق النموذج والتجربة الإماراتية المتميزة، كما أنه حاضنة تُمكن القيادات الحكومية من الحصول على معرفة نوعية، تمكنهم من تطوير قدراتهم في قيادة العمل الحكومي، وتساعدهم في تبني الحلول والابتكارات التي تدفع الأداء الحكومي إلى مستويات ريادية.
ويعد برنامج القيادات التنفيذية لحكومة برمودا، ترجمة للتعاون الهادف إلى تبادل المعرفة والخبرات في مجال التطوير والتحديث الحكومي بين حكومتي البلدين، ومشاركة نماذج الإدارة الحكومية الناجحة والمبتكرة والداعمة للتنمية الاقتصادية والبيئية والاجتماعية.
ويشمل البرنامج محاور عدة أبرزها استشراف المستقبل وتخطيط السيناريوهات الذي يمثل قطاعاً حيوياً في تطوير العمل الحكومي، وضرورة ملزمة من أجل الجاهزية والاستباقية الحكومية، ومحور التحول الرقمي في الحكومة، الذي يسلط الضوء على دور التقنيات الرقمية في بناء الحكومات المتطورة والمرنة والمستعدة للمستقبل، وأهمية التحولات الرقمية في توفير خدمات سريعة ومرنة وتجربة سهلة للمتعاملين، ومحور الابتكار الحكومي ويتناول أهمية الابتكار في تحقيق قفزات نوعية في الأداء الحكومي، من خلال منظومة شاملة للابتكار تعمل على الاستثمار الأمثل لقدرات الموظفين وتشجيعهم على الابتكار.
كما يركز البرنامج على محاور مثل القيادة الإستراتيجية المرنة، ومدى أهميتها في صناعة رؤية شاملة للقادة الحكوميين تساعدهم على اتخاذ القرارات التي تصنع الفارق في منظومة العمل، وكيفية إعداد الإستراتيجيات المرنة التي تمكن الحكومات من التعامل مع المتغيرات العالمية وتعزيز كفاءة العمل الحكومي، فيما يتناول محور إدارة السياسات والإستراتيجيات والأداء المؤسسي، دورها في ضمان استدامة التطوير والتحديث الحكومي.
الجدير بالذكر أن حكومتي دولة الإمارات وبرمودا، أطلقتا في يوليو 2024، ضمن مشاركة وفد دولة الإمارات في أعمال “المنتدى السياسي رفيع المستوى بشأن التنمية المستدامة”، بمقر الأمم المتحدة في نيويورك، شراكة إستراتيجية في التحديث الحكومي، تغطي أربعة محاور رئيسية، هي: بناء القدرات، والبرمجة، والمسرعات الحكومية، والأداء الحكومي، ما يسهم في تعزيز التعاون بين الحكومتين في مشاركة نماذج الإدارة الحكومية الناجحة والمبتكرة والداعمة للتنمية الاقتصادية والبيئية والاجتماعية.
وشهدت الشراكة منذ إطلاقها في يوليو الماضي، تنفيذ 48 ورشة عمل تخصصية، استهدفت تطوير 71 متدرباً من المسؤولين الحكوميين في حكومة برمودا، في المحاور التي تبناها إطار الشراكة الإستراتيجية بين الحكومتين.وام
جامعة حلوان تكشف حقيقة بيع كلية الفنون التطبيقية