2025-01-06@13:45:57 GMT
إجمالي نتائج البحث: 13

«الوراثیة النادرة»:

    سلم الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، وثيقة استلام أول شحنة من عقار ترايكافتا لعلاج المرضى المصابين بالتليف الكيسي إلى الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، وذلك ضمن جهود التعاون بين وزارتي الصحة والسكان والتعليم العالي والبحث العلمي، وستُخصص هذه الشحنة للاستخدام في مركز علاج التليف الكيسي بمستشفيات جامعة عين شمس، في إطار التعاون المتكامل بين مختلف الجهات المعنية، بما في ذلك مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية ومركز التميز بجامعة عين شمس.أكد الدكتور أيمن عاشور وزير التعليم العالي والبحث العلمي، اهتمام الوزارة بتطوير المستشفيات الجامعية وتحسين مستوى الخدمات المقدمة للمواطنين، وذلك في إطار الدعم المستمر من القيادة السياسية، مشيرًا إلى تركيز الدولة على علاج الأمراض النادرة من خلال تشجيع الأبحاث العلمية،...
    سلم الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، وثيقة استلام أول شحنة من عقار " ترايكافتا" لعلاج المرضى المصابين بالتليف الكيسي، إلى الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، وذلك ضمن جهود التعاون بين وزارتي الصحة والسكان والتعليم العالي والبحث العلمي، وستُخصص هذه الشحنة للاستخدام في مركز علاج التليف الكيسي بمستشفيات جامعة عين شمس، في إطار التعاون المتكامل بين مختلف الجهات المعنية، بما في ذلك مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية ومركز التميز بجامعة عين شمس. أكد الدكتور أيمن عاشور وزير التعليم العالي والبحث العلمي، اهتمام الوزارة بتطوير المستشفيات الجامعية وتحسين مستوى الخدمات المقدمة للمواطنين، وذلك في إطار الدعم المستمر من القيادة السياسية، مشيرًا إلى تركيز الدولة على علاج الأمراض النادرة من خلال...
     أكدت الدكتورة هبة أحمد، باحثة بقسم الوراثة الإكلينيكية بمعهد الوراثة البشرية وأبحاث الجينوم في المركز القومي للبحوث التابع لوزارة التعليم العالي، أن الأمراض الوراثية المعروفة بإسم CDG هي أمراض جينية نادرة، وتم اكتشافها حديثًا، حيث تمثل مجموعة من الأمراض التي تنتج عن خلل في أنزيمات معينة في الجسم وعي المسؤولة عن التمثيل الغذائي. القومي للبحوث: نبحث دور الملكية الفكرية في الاقتصاد القومي للبحوث: تبنى تقنيات مبتكرة في قطاع الزراعة لتحقيق الاكتفاء الذاتي انطلاق المؤتمر الدولى لمكتب إتصال براءات الإختراع في مجالات الزراعة والأمن الغذائي عاشور يبحث دعم التعاون المُشترك مع كازاخستان في مجالات التعليم القومي للبحوث يعقد الملتقى الدولي الأول لمرض CDG وزير التعليم العالى يستقبل سفير اليابان ووفدي الوكالة اليابانية للتعاون الدولي (جايكا)...
    إذا كانت الجغرافيا باعدت بين دول منطقة الشرق الأوسط، فإنها لم تنل من الجينوم المتشابه بين سكانها، الأمر الذي ساعد عضو مؤسسة قطر "سدرة للطب" على إجراء دراسة رائدة من شأنها المساهمة في تخفيف عبء الأمراض الوراثية النادرة بالمنطقة. وجاءت تلك المبادرة عبر دراسة نشرتها في دورية "جينوم ميديسين" استطاعت من خلالها استخدام بيانات تسلسل الجينوم لأكثر من 6 آلاف شخص متوفرة لدى البنك الحيوي القطري، لتحديد المتغيرات الجينية المسببة للأمراض الوراثية النادرة، والتي قال باحثون إنها "ستكون ذات أهمية لتفسير الأسئلة نفسها لدى ملايين الأشخاص في المنطقة وخارجها". يقول مدير أبحاث الطب السكاني والجينومي في "سدرة للطب" وقائد الدراسة المشارك الدكتور "يونس مكراب" في حديث مع الجزيرة نت: "الحمض النووي عند الإنسان يحمل شفرات تدل على العلاقة بين المجموعات...
    انطلقت اليوم فعاليات المؤتمر الدولي الأول بمنطقة الشرق الأوسط وأفريقيا للأمراض الوراثية النادرة التى يتم تشخصيها عن طريق الأعراض الجلدية مع التركيز على مرض انحلال الجلد الفقاعي وذلك تحت رعاية المركز القومي للبحوث وأكاديمية البحث العلمي والتكنولوجيا ومؤسسة - ديبرا مصر - بدعوة ودعم من مؤسسة ديبرا العالمية ومقرها المملكة المتحدة.يشارك في تنظيم المؤتمر العديد من المؤسسات الدولية والمصرية ومجموعة من أعضاء هيئة التدريس والبحوث بالهيئات البحثية والجامعات المصرية وعلى رأسها المركز القومي للبحوث، جامعة القاهرة، جامعة الإسكندرية، جامعة الأزهر فرعي الإسكندرية ودمياط، جامعة عين شمس، جامعة قناة السويس، جامعة طنطا، جامعة بني سويف، ومؤسسات ديبرا كندا وديبرا السويد. يهدف المؤتمر الذي يستمر لمدة 4 أيام إلى نشر الوعي عن هذه المجموعة من الأمراض الوراثية والمستجد من علاجاتها وتكوين شبكة متكاملة...
    ليبيا – أعلن المركز الوطني لمكافحة الأمراض عن تمديد فترة حصر الأمراض الوراثية النادرة وأمراض الدم، حتى تاريخ الـ 18 من شهر أبريل الجاري. المركز أعرب عبر مكتبه الإعلامي عن أمله بأن يتم التوجه إلى فروع المركز التالية (فرع سوق الجمعة/ طرابلس،وفرع بنغازي،وفرع سبها ،وفرع مصراتة،وفرع الكفرة) مع ضرورة إحضار كل من: “الرقم الوطني وإثبات شخصي وتقرير طبي”.  
    أكدت النائبة إيرين سعيد، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب أهمية مشروع تعديل قانون صندوق الطوارئ الطبية، ليضم الأمراض الوراثية والنادرة، لاسيما وأن تكلفة علاج تلك الأمراض الخطيرة مرتفعة التكلفة. و أشادت “ سعيد ” في تصريحات صحفية لها بضم أصحاب الأمراض الوراثية و المناعية النادرة غير المغطاة بالمظلات الصحية و المكلفة  لصندوق الطوارئ الطبية  للمساهمة في علاجهم ، لافتة إلى أن هذه الأمراض تتجاوز تكلفتها  ملايين الجنيهات للفرد الواحد ، و لم يكن هناك نظام يتحمل هذه التكاليف لايفوتك||  بعد موافقة النواب.. تعرف على أهداف قانون صندوق الطوارئ الطبية 9 اختصاصات لمجلس إدارة صندوق مواجهة الطوارئ الطبية و وجهت عضو البرلمان الشكر للرئيس عبد الفتاح السيسي ، والحكومة على إجراء هذا التعديل الإنساني ، والذي بموجبه سيتم علاج الكثيرون من...
    بكين "العُمانية": قال المركز الوطني الصيني لموارد الأصول الوراثية النباتية البرية: إنه اكتشف 66 نوعًا جديدًا من النباتات النادرة في عام 2023. وأشار المركز إلى أن من بين الأنواع المكتشفة حديثًا، 12 نوعًا من النباتات "الصولجانية والسراخس"، و 54 نوعًا من النباتات البذرية، وأنّ عدد الأنواع من أسرة الأوركيد وزهور بريمولا تُشكّل ثلث الأنواع الجديدة. وتم العثور على أكثر من نصف الأنواع المكتشفة حديثا في مقاطعة يوننان جنوب غرب الصين ومقاطعة هوبي بوسط الصين، بحسب وكالة "شينخوا" الصينية. وقام المركز بجمع وحفظ بعض هذه الأنواع، فيما سيقوم بمزيد من البحوث بشأن تقنيات الحفاظ والتوسيع للأصول الوراثية لمثل هذه الأنواع النادرة، لتوسيع الحفاظ على أنواع الأصول الوراثية النباتية البرية في الصين ودعم حماية التنوع البيولوجي في الصين. يُذكر أنّ المركز تأسس...
    هناك الكثير من الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب البشر، والأمراض الوراثية هي أمراض تحدث في حال تورث جينات غير طبيعية أو حدوث خلل وطفرة جينية في أحد الجينات المورثة من أحد الأبوين أو كلاهما، وهناك أمراض وراثية شائعة مثل الثلاسيميا والتليف الكيسي كما يوجد أمراض وراثية نادرة حيث أن نسبة المصابين بها حول العالم قليلة مما يؤدي إلى صعوبة في تشخيصها نظراً لندرتها.-الأمراض الوراثية النادرة:متلازمة الرجل المستذئب أو فرط الشعر الخلقي:هو من الأمراض الوراثية النادرة والذي يتسبب في نمو الشعر الزائد بشكل مفرط في الوجه والجسم، وغالباً ما يترافق هذا مع بعض الأعراض الأخرى مثل الصرع وتشوهات معقدة في الشكل مثل تشوهات الوجه والأسنان.بوروفيريا أو متلازمة مصاص الدماء:هي من الأمراض الوراثية النادرة جداً وهنا لا يستطيع الجسم تصنيع الهيم بشكل...
    في إنجاز غير مسبوق على مستوى الشرق الأوسط، أطلق مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث خدمة الفحص الشامل للتركيبة الجينية السريع «Rapid Whole Genome Sequencing»، والتي تمكّن الأطباء من تشخيص الاضطرابات الوراثية الغامضة التي لا يمكن التعرف عليها سريريًا، لاسيما حديثي الولادة الذين هم في وضع حرج، وتتطلب حالتهم الصحية تشخيصاً سريعاً ودقيقاً للأمراض الوراثية النادرة، ما يسهم في تحسين نتائج الرعاية الصحية وتجربة المريض. ويساعد الفحص الشامل للتركيبة الجينية السريع حديثي الولادة الذين يعانون من أمراض نادرة على تجنب رحلة طويلة من الاختبارات والعلاج لمدة أشهر أو سنوات دون تشخيص واضح، وزيادة احتمالية البقاء على قيد الحياة، كما يُقلل من التكاليف الصحية الإجمالية، وذلك من خلال التقليل من معدل دخول المستشفى والفحوصات والرعاية الصحية غير الضرورية.أخبار متعلقة "التخصصي" شريك استراتيجي...
    تناقش لجنة الصحة بمجلس النواب برئاسة الدكتور أشرف حاتم، في اجتماعها، الأحد المقبل، التعديلات المقدمة من الحكومة بشأن قانون الطوارىء الطبية. إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية ويتضمن التعديل تغيير مسمى قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، ليصبح قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة. إضافة الأمراض النادرة وأكد الدكتور أشرف حاتم رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب، أن التعديلات الجديدة تتضمن إضافة الأمراض النادرة مثل ضمور العضلات، لاسيما أن التعديلات ستتضمن البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، وقائمة بالأمراض الوراثية والنادرة، والدعم المالي المطلوب، وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج. تشكيل مجلس إدارة الصندوق وأشار رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب إلى أن التعديلات تضمنت تشكيل مجلس إدارة الصندوق من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية...
    وقعت وزارة الصحة والسكان برتوكولا  للتعاون المشترك مع شركة سانوفى بهدف رفع  الوعي المجتمعي وتغيير السلوكيات المتعلقة بالأمراض الوراثية النادرة .وقال الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان إن البروتوكول يستهدف التعاون بين وزارة الصحة والسكان  وشركة سانوفي لدعم جهود الدولة في مجال الحد من الأمراض الوراثية عن طريق زيادة الوعي المجتمعي وتغيير السلوكيات المرتبطة بالأمراض الوراثية النادرة من خلال تنظيم حملات توعوية على وسائل التواصل المختلفة، بالإضافة  الى تنفيذ  برنامج تدريبي متكامل تحت إشراف وزارة الصحة والسكان للفرق الطبية من العاملين في مراكز تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية وأقسام الرعاية الحرجة لحديثي الولادة على مستوى الجمهورية، بما يضمن صقل مهاراتهم وبناء قدراتهم العلمية لتقديم خدمات تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية. كما أوضح الدكتور أحمد حجازي، مدير عام سانوفي للرعاية...
    وقعت وزارة الصحة والسكان بروتوكول تعاون مع شركة "سانوفي"، بهدف رفع الوعي المجتمعي وتغيير السلوكيات المتعلقة بالأمراض الوراثية النادرة، وذلك على هامش المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية 2023، حيث وقع البروتوكول رئيس قطاع الرعاية الأساسية والتمريض الدكتور وائل عبد الرازق، ومدير عام الشركة للرعاية المتخصصة الدكتور أحمد حجازي.ويستهدف البروتوكول دعم جهود الدولة في الحد من الأمراض الوراثية عن طريق زيادة الوعي المجتمعي، وتغيير السلوكيات المرتبطة بالأمراض الوراثية النادرة، من خلال تنظيم حملات توعوية على وسائل التواصل المختلفة، بالإضافة إلى تنفيذ برنامج تدريبي متكامل تحت إشراف وزارة الصحة والسكان للفرق الطبية من العاملين في مراكز تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية وأقسام الرعاية الحرجة لحديثي الولادة على مستوى الجمهورية، بما يضمن صقل مهاراتهم وبناء قدراتهم العلمية لتقديم خدمات تشخيص وعلاج الأمراض الوراثية.وبدوره، أوضح...
۱