في واقعة غريب من نوعها، ولد بنجامين بوتون بعكس سائر البشر، عجوزًا في جسد طفل رضيع، لتبدأ رحلته الاستثنائية في مواجهة العالم بمظهر غريب، جسد هزيل ووجه يحمل تجاعيد الزمن، ومع مرور الأيام، لا يشيب بل يزداد شبابًا، عكس سير الزمن الطبيعي، في فيلم The Curious Case of Benjamin Button الأمريكي، الذي جسد بطولته النجم العالمي براد بيت، ليتحول الأمر إلى حقيقة ملموسة بعدما فوجئت عاملة أمريكية بمرض نادر يصيب ابنتها الصغيرة التي تبلغ من العمر 6 سنوات، يتسبّب بنموّها على نحو عكسي وكأن الزمن يسير في الاتجاه المعاكس.

مرض يجعل الطفل ينمو بشكل عكسي 

ويُعرف المرض النادر الذي يصيب الطفلة التي تُدعى «كلوي» وغيرها من الأطفال حول العالم باسم حثل المادة البيضاء متبدل اللون Metachromatic leukodystrophy، وهو عبارة عن اضطراب وراثي نادر يصيب الأطفال ويتسبب في تراكم المواد الدهنية في الخلايا وخاصة في المخ والحبل الشوكي والأعصاب الطرفية، وهي حالة غير قابلة للشفاء خاصة وأنّها تلحق الضرر بالجهاز العصبي المركزي ويمكن أن تكون مميتة للرضع والأطفال الصغار.

وبحسب إدارة الأغذية والعقاقير الأميركية، فإنّه لا يوجد علاج لحثل المادة البيضاء المتبدل اللون حتى الآن، إلا أنّه جرى الموافقة على العلاج الجيني الذي تقدمه شركة أورتشيرد ثيرابيوتكس ومقرها المملكة المتحدة قبل أشهر قليلة، ليكون أول علاج معتمد في الولايات المتحدة لهذا المرض الوراثي النادر.

وينتج هذا المرض الوراثي النادر بسبب جين غير طبيعي (متحوّر)، ويشترط لتوريثه في الأطفال أن يكون كلا الوالدين حاملًا للمرض، لكن لا يشترط بالضرورة أن يظهر عليه مؤشرات للحالة، إذ يرث الطفل المصاب نسختين من الجين غير الطبيعي؛ واحدة من الأب وأخرى من الأم.

أعراض حثل المادة البيضاء

وتتمثل أعراض حثل المادة البيضاء متبدل اللون بحسب «mayo clinic» في الآتي:

- فقدان القدرة على الإحساس، مثل اللمس والألم والحرارة والصوت.

- فقدان مهارات الإدارك والتفكير والحفظ.

- فقدان المهارات الحركية مثل المشي والحركة والتحدث والبلع.

- تصلب العضلات وتيبّسها وضعف وظائف العضلات والشلل.

- فقدان وظيفة المثانة والأمعاء.

- مشكلات المرارة.

- العمى.

- فقدان السمع.

- النوبات المرضية.

- المشكلات العاطفية والسلوكية، بما في ذلك الانفعالات غير المستقرة وإساءة استخدام المواد المخدرة.

تطورات حالة الطفلة «كلوي»

وعلى الرغم من أنّ الطفلة التي تعيش مع والدها فقط بلغت الـ5 سنوات، إلا أنّها تبدو وكأنها طفلة لم تكمل شهورها الأولى، تضع نظارات سميكة على وجهها تعينها على مواجهة فقدانها السريع للبصر، في حين تعتمد على مشاية لتساعدها على الحركة، وبحسب والدها فإنها بحلول هذا الوقت من العام المقبل لن تكون قادرة على المشي بشكل مستقل.

وبحسب «CNN»، كانت «كلوي» عندما حضرت إلى الروضة في عمر الخامسة، فتاة نموذجية وبوسعها المشي والقراءة والتهجئة بسهولة، بحسب معلمة الروضة تارا كوغان، وبعد بضعة أشهر انقلبت الأمور رأسًا على عقب، وأصبحت تعاني من انحناء عند الخصر ولم تعد قادرة حتى على فتح حقيبتها بنفسها.

ويسعى ديفيد والد «كلوي» للعثور على أفضل ما يناسب صغيرته من خلال البحث عن جميع سبل العلاج، ولن يأخذ بالأمر كأنّه مُسلّم به: «أراقب ابنتي يوميًا وأسعى لإيجاد طريقة ما لوقف هذا المرض، فهذه اللحظة التي أرى فيها ابنتي تقف إلى جواري بالروب الأزرق في الروضة تعني لي الكثير، فهذه طفلتي وأنا أحبها كثيرًا، ولا أريد أن أفكر في يوم ما أنني سأفقدها، فهي كل شئ بالنسبة لي».

المصدر: الوطن

كلمات دلالية: مرض وراثي مرض نادر حثل المادة البيضاء متبدل اللون حثل المادة البيضاء مرض وراثي نادر

إقرأ أيضاً:

أسعار النفط تتراجع بفعل مخاوف الإمدادات

الاقتصاد نيوز - متابعة

انخفضت أسعار النفط الخام بأكثر من دولار للبرميل، الاثنين، مع تزايد مخاوف الطلب الناجمة عن الحرب التجارية بين الولايات المتحدة والصين مما أدى إلى انخفاض الطلب على الخام.

وانخفضت العقود الآجلة لخام برنت 1.09 دولار أو 1.63% إلى 65.78 دولار للبرميل، وتراجعت أيضاً العقود الآجلة لخام غرب تكساس الوسيط 1.15 دولار أو 1.82% إلى 61.87 دولار للبرميل.

وارتفعت العقود الآجلة لخام برنت قليلاً في الجلستين السابقتين، لكنها سجلت مع ذلك انخفاضاً أسبوعياً بأكثر من 1% يوم الجمعة بسبب المخاوف من تأثير الرسوم الجمركية على الاقتصاد العالمي.

وقال جون إيفانز المحلل لدى شركة الوساطة في المعدات النفطية "بي.في.إم" إن الحرب التجارية بين الولايات المتحدة والصين تهيمن على تقة المستثمرين فيما يتعلق بتحريك أسعار النفط، بشكل يفوق تأثير المحادثات النووية بين الولايات المتحدة وإيران والخلافات داخل تحالف أوبك+.

واهتزت الأسواق بقوة بسبب الإشارات المتضاربة من الرئيس الأمdvكي دونالد ترامب وبكين بشأن التقدم المُحرز لتهدئة حرب تجارية تهدد بتقويض النمو العالمي.

وفي أحدث تعليق من واشنطن، لم يؤيد وزير الخزانة الأميركي سكوت بيسنت أمس الأحد تأكيد ترامب على وجود مفاوضات مع الصين. وفي وقت سابق، نفت بكين إجراء أي محادثات.

ومن المتوقع أن يقترح بعض أعضاء أوبك+، وهي تحالف يضم منظمة البلدان المصدرة للبترول أوبك ومنتجين من خارجها بقيادة ورسيا، تسريع زيادات إنتاج النفط للشهر الثاني على التوالي عندما يجتمعون في الخامس من مايو/ أيار.

في غضون ذلك، قال بنك "بي إن بي باريبا" في مذكرة إنه يتوقع أن يظل سعر خام برنت دون 70 دولاراً للبرميل في الربع الثاني من العام.

ويراقب المستثمرون أيضاً المحادثات النووية بين إيران والولايات المتحدة في سلطنة عُمان، والتي تستمر هذا الأسبوع. وقال وزير الخارجية الإيراني عباس عراقجي إنه لا يزال "حذراً للغاية" بشأن نجاح المفاوضات.

وفي طهران، ذكرت وسائل إعلام إيرانية رسمية الاثنين أن عدد قتلى الانفجار القوي الذي وقع يوم السبت في ميناء بندر عباس، أكبر موانئ إيران، ارتفع إلى ما لا يقل عن 65 شخصاً.


ليصلك المزيد من الأخبار اشترك بقناتنا على التيليكرام

مقالات مشابهة

  • فيديو نادر لبئر زمزم قبل 90 عامًا
  • أسعار النفط تتراجع بفعل مخاوف الإمدادات
  • بفعل إجراءات استباقية.. تراجع كبير لحرائق الصيف في العراق
  • انفجار بندر عباس: هل اهتزت إيران بفعل فاعل أم خلل عابر؟
  • المنظار الوظيفي ينقذ مواطنة من فقدان البصر إثر التهاب نادر بمكة
  • حكيم زياش ينفصل عن صديقته كلوي بعد علاقة استمرت عامًا
  • طفلة بعمر 3 سنوات تصاب بألزهايمر في حالة نادرة تهز الأطباء
  • الأجواء المتقلبة.. أمطار رعدية وانخفاض في درجات الحرارة
  • مشهد من الزمن الجميل: شباب في الرياض يقلدون إعلانات الثمانينات .. فيديو
  • قبعة بـ50 دولارًا تُشعل الجدل.. ترمب على طريق الولاية ثالثة؟