في واقعة غريب من نوعها، ولد بنجامين بوتون بعكس سائر البشر، عجوزًا في جسد طفل رضيع، لتبدأ رحلته الاستثنائية في مواجهة العالم بمظهر غريب، جسد هزيل ووجه يحمل تجاعيد الزمن، ومع مرور الأيام، لا يشيب بل يزداد شبابًا، عكس سير الزمن الطبيعي، في فيلم The Curious Case of Benjamin Button الأمريكي، الذي جسد بطولته النجم العالمي براد بيت، ليتحول الأمر إلى حقيقة ملموسة بعدما فوجئت عاملة أمريكية بمرض نادر يصيب ابنتها الصغيرة التي تبلغ من العمر 6 سنوات، يتسبّب بنموّها على نحو عكسي وكأن الزمن يسير في الاتجاه المعاكس.

مرض يجعل الطفل ينمو بشكل عكسي 

ويُعرف المرض النادر الذي يصيب الطفلة التي تُدعى «كلوي» وغيرها من الأطفال حول العالم باسم حثل المادة البيضاء متبدل اللون Metachromatic leukodystrophy، وهو عبارة عن اضطراب وراثي نادر يصيب الأطفال ويتسبب في تراكم المواد الدهنية في الخلايا وخاصة في المخ والحبل الشوكي والأعصاب الطرفية، وهي حالة غير قابلة للشفاء خاصة وأنّها تلحق الضرر بالجهاز العصبي المركزي ويمكن أن تكون مميتة للرضع والأطفال الصغار.

وبحسب إدارة الأغذية والعقاقير الأميركية، فإنّه لا يوجد علاج لحثل المادة البيضاء المتبدل اللون حتى الآن، إلا أنّه جرى الموافقة على العلاج الجيني الذي تقدمه شركة أورتشيرد ثيرابيوتكس ومقرها المملكة المتحدة قبل أشهر قليلة، ليكون أول علاج معتمد في الولايات المتحدة لهذا المرض الوراثي النادر.

وينتج هذا المرض الوراثي النادر بسبب جين غير طبيعي (متحوّر)، ويشترط لتوريثه في الأطفال أن يكون كلا الوالدين حاملًا للمرض، لكن لا يشترط بالضرورة أن يظهر عليه مؤشرات للحالة، إذ يرث الطفل المصاب نسختين من الجين غير الطبيعي؛ واحدة من الأب وأخرى من الأم.

أعراض حثل المادة البيضاء

وتتمثل أعراض حثل المادة البيضاء متبدل اللون بحسب «mayo clinic» في الآتي:

- فقدان القدرة على الإحساس، مثل اللمس والألم والحرارة والصوت.

- فقدان مهارات الإدارك والتفكير والحفظ.

- فقدان المهارات الحركية مثل المشي والحركة والتحدث والبلع.

- تصلب العضلات وتيبّسها وضعف وظائف العضلات والشلل.

- فقدان وظيفة المثانة والأمعاء.

- مشكلات المرارة.

- العمى.

- فقدان السمع.

- النوبات المرضية.

- المشكلات العاطفية والسلوكية، بما في ذلك الانفعالات غير المستقرة وإساءة استخدام المواد المخدرة.

تطورات حالة الطفلة «كلوي»

وعلى الرغم من أنّ الطفلة التي تعيش مع والدها فقط بلغت الـ5 سنوات، إلا أنّها تبدو وكأنها طفلة لم تكمل شهورها الأولى، تضع نظارات سميكة على وجهها تعينها على مواجهة فقدانها السريع للبصر، في حين تعتمد على مشاية لتساعدها على الحركة، وبحسب والدها فإنها بحلول هذا الوقت من العام المقبل لن تكون قادرة على المشي بشكل مستقل.

وبحسب «CNN»، كانت «كلوي» عندما حضرت إلى الروضة في عمر الخامسة، فتاة نموذجية وبوسعها المشي والقراءة والتهجئة بسهولة، بحسب معلمة الروضة تارا كوغان، وبعد بضعة أشهر انقلبت الأمور رأسًا على عقب، وأصبحت تعاني من انحناء عند الخصر ولم تعد قادرة حتى على فتح حقيبتها بنفسها.

ويسعى ديفيد والد «كلوي» للعثور على أفضل ما يناسب صغيرته من خلال البحث عن جميع سبل العلاج، ولن يأخذ بالأمر كأنّه مُسلّم به: «أراقب ابنتي يوميًا وأسعى لإيجاد طريقة ما لوقف هذا المرض، فهذه اللحظة التي أرى فيها ابنتي تقف إلى جواري بالروب الأزرق في الروضة تعني لي الكثير، فهذه طفلتي وأنا أحبها كثيرًا، ولا أريد أن أفكر في يوم ما أنني سأفقدها، فهي كل شئ بالنسبة لي».

المصدر: الوطن

كلمات دلالية: مرض وراثي مرض نادر حثل المادة البيضاء متبدل اللون حثل المادة البيضاء مرض وراثي نادر

إقرأ أيضاً:

مسرح السامر يشهد ختام احتفالات عيد الفطر بأغاني الزمن الجميل والفنون الشعبية

تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق

شهد مسرح السامر بالعجوزة، مساء الخميس، ختام احتفالات عيد الفطر المبارك، التي أقيمت ضمن برنامج وزارة الثقافة، وبرعاية الدكتور أحمد فؤاد هنو، وزير الثقافة، ونظمتها الهيئة العامة لقصور الثقافة، برئاسة اللواء خالد اللبان.

نفذت الفعاليات بإشراف الكاتب محمد عبد الحافظ ناصف، نائب رئيس الهيئة، وشهد الحفل الختامي محمد يوسف، رئيس الإدارة المركزية لشؤون مكتب رئيس الهيئة، الفنان أحمد الشافعي، رئيس الإدارة المركزية للشئون الفنية، بحضور إيمان حمدي، مدير عام الإدارة العامة للمهرجانات، الدكتور وليد الشهاوي، مدير عام الإدارة العامة للموسيقى، المخرج محمد صابر، مدير عام الإدارة العامة للمواهب، سمر الوزير، مدير عام الإدارة العامة للمسرح، والفنان محمد حجاج، والمهندس محمد جابر، مدير مسرح السامر، ونخبة من الإعلاميين.

استهلت الفعاليات بعرض غنائي لفرقة مصطفى كامل للموسيقى العربية، بقيادة المايسترو أحمد شوقي، حيث قدمت مجموعة من روائع الأغاني، شملت: "ميدلي إسكندرية"، "يا إسكندراني"، "مستنياك"، "سواح"، "أما براوة"، "من حبي فيك يا جاري"، "الحب اللي كان"، "الليلة يا سمرا"، "الموضات"، "دارت الأيام"، و"مبيسألش عليا أبدًا".

وفي عرض زاخر بالألوان الفلكلورية، أمتعت فرقة بورسعيد للفنون الشعبية، بقيادة الفنان محمد صالح، الجمهور بمجموعة من التابلوهات الاستعراضية التي تحاكي التراث البورسعيدي الأصيل، منها: "البحرية، أم الخلول، السمسمية، الصيادين، آه يا لالي".

وضمن الفقرات المخصصة للأطفال، قدمت فرقة أجيال المسرحية، بقيادة الفنان عمرو حمزة، عروضا مميزة لـعرائس الماريونيت، وسط تفاعل الأطفال وأجواء مليئة بالمرح والبهجة.

احتفالات العيد بمسرح السامر نفذت من الإدارة المركزية للشئون الفنية، ممثلة في الإدارة العامة للمهرجانات، الإدارة العامة للموسيقى، والإدارة العامة للفنون الشعبية، إضافة إلى العروض الفنية للأطفال التي نفذت عبر الإدارة المركزية للدراسات والبحوث، برئاسة الدكتورة حنان موسى، ممثلة في الإدارة العامة لثقافة الطفل، وتولى تصميم الديكور المهندس محمد جابر.

جاءت الفعاليات ضمن برنامج ثقافي وفني شامل نظمته الهيئة العامة لقصور الثقافة في القاهرة والمحافظات، تضمن عروضا للموسيقى العربية والفنون الشعبية، إلى جانب العروض المسرحية في الفيوم، الشرقية، وكفر الشيخ.

كما تتواصل عروض "سينما الشعب"، التي تقدم أحدث الأفلام السينمائية بسعر موحد ومخفض قدره 40 جنيهًا للتذكرة، في 16 محافظة، إلى جانب البرامج الثقافية والفنية المقدمة بالمناطق الجديدة الآمنة.

IMG-20250403-WA0134 IMG-20250403-WA0135 IMG-20250403-WA0136

مقالات مشابهة

  • ظهور نادر.. مي نور الشريف في عزاء زوجة نضال الشافعي| صور
  • الذهب يقفز بفعل الدولار الموازي.. الفارق مع السعر العالمي يصل لـ60 جنيهًا
  • بحضور واسع.. مدينة سيئون تشهد فعالية مهرجان "ألحان الزمن الجميل"
  • نصف قرن على وفاة كوكب الشرق !
  • مسرح السامر يشهد ختام احتفالات عيد الفطر بأغاني الزمن الجميل والفنون الشعبية
  • لليوم الثاني على التوالي.. النفط العراقي يتراجع بفعل رسوم ترامب
  • في أحدث ابتكارات اليوم.. «هواتف وحواسيب» بمواصفات ممتازة
  • تراجع حاد في مؤشرات البورصة الأميركية بفعل رسوم ترامب
  • انتقاد نادر من ألمانيا لإسرائيل: غزة تتعرض لـ"عنف همجي"
  • الذهب يسجل ذروة قياسية مع تصاعد التوترات التجارية بفعل رسوم ترامب