في اليوم العالمي لـمتلازمة الحبّ... فنانون وسياسيون وعاملون مختلفون ألهموا العالم
تاريخ النشر: 21st, March 2024 GMT
ملامح وجه مميزة، أذنان صغيرتان، عينان مائلتان وفم صغير.
أضف الى ذلك، قلوب صافية لا تعرف الكراهية، وجوه سمحة وعيون مشعة. نظن أننا متفوقون عليهم الى أن نتقرب منهم ونكلمهم لنعرف أننا كنا مخطئين. اختلافهم عنا سببه فقط وجود نسخة إضافية من "كروموزوم 21" في كل خلية من جسدهم، وهذا لم يمنعهم من أن يعيشوا حياتهم كما يحبون.
بالجهد الكثير هم يتغلبون على ظروفهم، ويخدمون من حولهم مع علامة فارقة تميزهم وهي الحبّ.
لم يكذب من أطلق على متلازمة "داون سيندروم" مصطلح "متلازمة الحبّ"، وأعتقد أن فئة منهم مصابة بمتلازمة "الفنّ"، وفي يومهم العالمي، نعرض لكم بعضا من قصصهم ونجاحاتهم ورسالتهم التي حملوها معهم الى مجتمعاتهم والعالم أجمع. "أغونيست" لبنان: جميع مستخدميه حاملي متلازمة "داون"
على الرغم من كل الأزمات التي تعصف بلبنان، لا يزال مطعم "أغونيست" مستمرا في تقديم خدماته على يد مجموعة من "أصحاب الهمم"، وتحديدا من المصابين بمتلازمة "داون" فعند دخولك المقهى، يستقبلك شبان وشابات بابتسامة وعزيمة عالية، تجعلك تتفاعل معهم تلقائيا. في "أغونيست"، أراد مؤسسه الشاب اللبناني المتخصص في العلاج الفيزيائي، وسيم الحاج، أن يوظف طاقما مؤلفا من ذوي الاحتياجات الخاصة فكسر بمغامرته الجبارة أعتى الحواجز التي تمنع طاقمه المميز من الاندماج في المجتمع. يختصر وسيم الحاج حديثه عن أهداف المقهى، بالقول: " الغاية من هذا المشروع هي تسليط الضوء على أهمية الوعي ولاظهار قدرات ذوي الاحتياجات الخاصة على العمل وتحمل المسؤوليات، ومنحهم الثقة وحثهم على الفعل الإيجابي". يتكون الفريق من 12 عاملا (جميعهم يعانون من متلازمة "داون")، تلقى 6 منهم دورة تدريبية لمدة ثلاثة أشهر قبل فتح المطعم للعموم. ودرب الحاج الموظفين على التقنيات اللازمة التي يحتاجونها مثل حمل الصواني بشكل صحيح وتنظيف الطاولات أو استخدام آلة القهوة.
أول برلمانية من "متلازمة داون"
انتُخبت أول نائبة من أصحاب متلازمة داون في البرلمان الإسباني، في سابقة هي الأولى من نوعها. بفضل إصرار مار غالسيران (45 عاما) وكفاحها من أجل التغيير، استطاعت أن تثبت أن هذه الفئة من الناس قادرة على تحقيق الإنجازات وعلى المشاركة في صنع القرار أيضاً. وبدأت "مار" رحلتها في مجال السياسة يوم انضمت إلى "حزب الشعب" المحافظ، وكانت آنذاك بعمر 18 سنة. وهذا الانضمام يعتبر إنجازا تاريخيا لذوي "متلازمة داون"، وقد تحقق ذلك بعد جهود مضنية بذلتها غالسيران في دعم ذوي الاحتياجات الخاصة في إسبانيا لتضمن سياسات عادلة وشاملة لهم كجزء من المجتمع. عارضة أزياء من "فيكتوريا سيكريت"
باتت عارضة الأزياء، صوفيا جيراو، القادمة من بورتوريكو، أول امرأة مصابة بمتلازمة داون تشارك في عروض للعلامة التجارية الرائدة في مجال الملابس النسائية، "فيكتوريا سيكريت". وانضمت صوفيا جيراو، البالغة من العمر 24 عامًا، إلى 17 امرأة أخرى الى عالم عرض الأزياء تحت مسمى "لوف كلاود كوليكشين" الخاصة بالعلامة التجارية في يوم عيد الحب. وتقول جيراو: "ما حلمت به ذات يوم أصبح حقيقة"، مضيفة: "أخيرًا يمكنني أن أخبركم بسري الكبير. أنا أول عارضة مصابة بمتلازمة داون تعمل مع "فيكتوريا سيكريت". عارضة أزياء من متلازمة "داون" في أسبوع باريس
حلّت ناو سايتو وهي عارضة أزياء يابانية مصابة بمتلازمة داون كضيفة شرف فى أسبوع الموضة فى باريس لهذا العام، وحققت حلمها عندما سارت على المدرج بفستان ساحر مستوحى من الكيمونو، وهو اللباس التقليدى فى اليابان. ودخلت سايتو، المعروفة باسمها المسرحى ناو، فى العرض الذي صممته المصممة العالمية سامينا موغال، مرتدية ثوبا أحمرا مربوطا بوشاح ذهبى من نوع "أوبى".
ممثل من متلازمة "داون" يلهم هوليوود بدور البطولة
شق فيلم "ذا بينات باتر فالكون" طريقه إلى البساط الأحمر في هوليوود، بأسلوب غير معتاد، إذ قام ببطولته "زاك جوتسغن" وهو ممثل يعاني من "متلازمة داون". وجسد جوتسنغن الدور الرئيسي في الفيلم الذي يحكي قصة شاب يهرب من دار للرعاية، ليسعى وراء حلمه بأن يصبح مصارعاً محترفاً. وخلال رحلته يلتقي محتالاً يجسد دوره شيا لابوف، بطل سلسلة أفلام "ترانسفورمرز" أو "المتحولون"، وتنشأ بينهما صداقة. والفيلم واحد من بين أفلام قليلة في هوليوود تمنح دور البطولة لممثل مصاب بـ"متلازمة داون". وقال تايلر نيلسن ومايكل شوارتز، اللذان أخرجا وكتبا الفيلم، إنهما التقيا جوتسنغن لدى تطوعهما في معسكر لذوي الهمم، وقال لهما وقتها إنه يريد أن يصبح نجماً سينمائياً.
إزاء الحالات النادرة والناجحة بات على أرباب العمل وأصحاب الشركات والمؤسسات التجارية التعامل بايجابية أكثر مع ذوي "متلازمة داون" وإتاحة الفرص لهم للعمل في مؤسساتهم لاثبات قدراتهم الذاتية وتحقيق ذواتهم للوصول الى مجتمع انساني أكثر انتاجا. ففي آخر المطاف كلنا لدينا حاجات لكن نواقصنا متفاوتة بين شخص وآخر، وكذلك قدراتنا وطاقاتنا ومواهبنا هي أيضا مختلفة وغير متساوية. المصدر: خاص "لبنان 24"
المصدر: لبنان ٢٤
كلمات دلالية: مصابة بمتلازمة متلازمة داون
إقرأ أيضاً:
أعراض تكشف سرطان الرئة.. تظهر في أماكن أخرى من الجسم
تكمن صعوبة علاج سرطان الرئة في تأخر اكتشافه لذا بحث العلماء خلال السنوات الأخيرة عن الاعراض الجانبية التى يسببها سرطان الرئة خارج منطقة الصدر وكان أغربها تغير شكل الجسم أو متلازمة كوتشنغ.
تسبب بعض أنواع سرطان الرئة مشاكل في الأنسجة والأعضاء البعيدة، حتى لو لم ينتشر السرطان إلى تلك الأماكن وتسمى هذه المشاكل بالمتلازمات البارانوبلاستيكية.
ويمكن أن تؤثر المتلازمات البارانوبلاستيكية على الجهاز العصبي (متلازمة الأعصاب البارانوبلاستيكية) أو الجهاز الصماء (متلازمة الغدد الصماء البارانوبلاستيكية) في بعض الأحيان
وفقا لما جاء في موقع الجمعية الأمريكية للسرطان، تكون هذه المتلازمات هي الأعراض الأولى لمرض سرطان الرئة ولأن الأعراض تؤثر على أعضاء أخرى، فقد يُشتبه أولاً في أن مرضًا آخر غير سرطان الرئة هو المسبب لها.
يمكن أن تحدث المتلازمات الورمية المرافقة لأي سرطان رئة ولكنها ترتبط غالبًا بسرطان الرئة ذي الخلايا الصغيرة (SCLC).
في متلازمة الغدد الصماء المصاحبة للورم ، ينتج ورم الرئة مواد شبيهة بالهرمونات تدخل مجرى الدم وتؤثر على الأعضاء البعيدة. تشمل الأمثلة:
متلازمة الهرمون المضاد لإدرار البول غير المناسب (SIADH): هناك العديد من الأمراض التي يمكن أن تسبب متلازمة الهرمون المضاد لإدرار البول غير المناسب (SIADH). والسرطان هو أحد هذه الأمراض. في هذه الحالة، تفرز الخلايا السرطانية هرمونًا مضادًا لإدرار البول (ADH)، وهو هرمون يجعل الكلى تحتفظ بكمية كبيرة من الماء في الجسم. وهذا يؤدي إلى انخفاض مستويات الملح في الدم
. يمكن أن تشمل أعراض متلازمة الهرمون المضاد لإدرار البول غير المناسب (SIADH) التعب وفقدان الشهية وضعف العضلات أو تقلصاتها والغثيان والقيء والأرق والارتباك وبدون علاج، قد تؤدي الحالات الشديدة إلى نوبات وغيبوبة.
متلازمة كوشينغ: هناك العديد من الأسباب التي قد تؤدي إلى إصابة الشخص بمتلازمة كوشينغ، والسرطان هو أحد هذه الأسباب ويسمى متلازمة كوشينغ خارج الرحم و في هذه الحالة، تفرز الخلايا السرطانية هرمون قشر الكظر (ACTH)، وهو هرمون يدفع الغدد الكظرية إلى إفراز الكورتيزول ويمكن أن يؤدي هذا إلى أعراض تشمل زيادة الوزن، وسهولة الإصابة بالكدمات، والضعف، والنعاس، واحتباس السوائل. يمكن أن تسبب متلازمة كوشينغ أيضًا ارتفاع ضغط الدم، أو ارتفاع مستويات السكر في الدم، أو حتى مرض السكري.
فرط كالسيوم الدم: يمكن للورم أن ينتج هرمونًا يسمى الببتيد المرتبط بهرمون الغدة جار الدرقية (PTHrP) والذي يعمل على العظام والكلى لزيادة مستوى الكالسيوم في الدم. يمكن أن تؤدي مستويات الكالسيوم المرتفعة في الدم (فرط كالسيوم الدم) إلى كثرة التبول والعطش والإمساك والغثيان والقيء وآلام البطن والضعف والتعب والدوار والارتباك.
في متلازمة الأعصاب المصاحبة للورم ، يمكن أن يتسبب الورم في قيام الجهاز المناعي للجسم بمهاجمة أجزاء من الجهاز العصبي (الدماغ والحبل الشوكي والأعصاب) عن طريق الخطأ، بدلاً من الخلايا السرطانية. تشمل الأمثلة:
متلازمة لامبرت-إيتون: في هذه المتلازمة، قد يتسبب الورم في مهاجمة الجهاز المناعي للوصلة العصبية العضلية، وهي المكان الذي تتواصل فيه الأعصاب مع العضلات. وقد يؤدي هذا إلى ضعف العضلات ومشاكل في المشي والتحدث والبلع. وقد تكون إحدى العلامات الأولى صعوبة النهوض من وضعية الجلوس. وفي وقت لاحق، قد تصبح العضلات حول الكتف ضعيفة.
التنكس المخيخي الخلقي: يمكن أن يحدث هذا المرض بسبب العديد من أنواع السرطان المختلفة، بما في ذلك سرطان الرئة ذي الخلايا الصغيرة و ينتج الجهاز المناعي أجسامًا مضادة تهدف إلى مهاجمة الورم، ولكنه بدلاً من ذلك يهاجم عن طريق الخطأ منطقة من الدماغ تسمى المخيخ. يمكن أن يؤدي هذا إلى فقدان التوازن وعدم الثبات في حركة الذراعين والساقين، وصعوبة في الكلام، وصعوبة في البلع، وتغيرات في الرؤية.
التهاب الدماغ الحوفي الناتج عن الأورام الخبيثة: الجهاز الحوفي هو جزء من الدماغ مسؤول عن تخزين الذاكرة والتحكم في المشاعر والسلوك، فضلاً عن ضغط الدم ومعدل ضربات القلب قد يتسبب الورم في إتلاف الجهاز الحوفي بواسطة الجهاز المناعي يمكن أن يؤدي هذا إلى فقدان الذاكرة وتغيرات الشخصية وتغيرات المزاج ومشاكل النوم والنوبات.
مرة أخرى، من المرجح أن يكون سبب العديد من هذه الأعراض شيئًا آخر غير سرطان الرئة. ومع ذلك، إذا كنت تعاني من أي من هذه المشكلات، فمن المهم استشارة الطبيب على الفور حتى يمكن اكتشاف السبب وعلاجه إذا لزم الأمر.
[٢٨/١٢ ٢١:٤٣] اسماء: جمعية السرطان الأمريكية
بأرقام الشاسيه.. حماية المستهلك: وقف التعامل على هذه السيارات الجديدة