مرض نادر.. شاب يفقد بصره فجأةً على طاولة الامتحان

«كنت أؤدّي امتحان الرياضيات على حاسوب الجامعة، وفجأة أظلمت الدنيا».. هكذا بدأ الشاب البحريني سلمان محمد علي (19 عامًا) ساردًا قصته الغريبة لـ«الأيام». إذ ناشد سلمان - الذي حضر بمعية والديه - مَن يملك أيّ معلومات عن علاج يُقدّم للمرض الذي أصيب به في أيّ مكان في العالم، فقد تم تشخيصه بمرض نادر جدًا، وهو «اعتلال الأعصاب البصري الوراثي ليبر» (LHON)، مشيرًا الى أنه الحالة الأولى المصابة بهذا المرض التي تم تسجيلها في مملكة البحرين.

وعن حيثيات قصته، قال: «فجأة لم أتمكن من رؤية الحاسوب، وبسبب ذلك أنهيت أداء الامتحان، واتصلت بوالدي وأخبرته أنني لا أستطيع الرؤية بشكل صحيح، وفورًا حجزنا بمستشفى خاص للكشف على عيني، وحتى أتمكن من معرفة أسباب ذلك، والحصول على علاج مناسب له أو لبس النظارات». وتابع: «تقرّر أنني سألبس نظارة، وفي اليوم التالي ذهبت لاستلام عدسات النظارة، ولكن لم أتمكن من الرؤية، ولذا قرّرنا الذهاب إلى المركز الصحي الذي بدوره أحالنا فورًا إلى قسم الطوارئ بمجمّع السلمانية الطبي، ثم تم تحويلنا إلى استشاري العيون، وبدأت رحلة التشخيص». ويواصل الشاب سلمان ساردًا قصته: «بعد التشخيص، أخبرتنا الطبيبة المسؤولة بوجود مشكلة وراثية هي السبب وراء إصابتي بالعمى. كان الأهل في قمّة الغضب وغير متقبّلين للتشخيص، وعشت خلال هذه الفترة أوضاعًا مريرة من الحزن. لا أعرف ما يحصل بي وكيف أتعامل مع الوضع الجديد». وتابع: «راجعنا أكثر من 5 مستشفيات و112 طبيبًا لمحاولة معرفة التشخيص والعلاج المناسب، وواصلت المتابعة في مستشفى السلمانية، وقد تم إخبارنا أنه لا يوجد علاج متاح لهذا المرض». وذكر سلمان: «نتيجة لذلك، توقفت عن الجامعة لفصل دراسي واحد؛ حتى أتمكّن من التركيز على صحتي، وكان هذا القرار الأصعب على الإطلاق؛ لأنهم قالوا لي إما أن تخسر وإما أن تأخذ إجازةً وتذهب وتبحث عن علاج وتعود، فأخذت إجازةً، ومرّت بضعة أشهر ولم تتمكّن عائلتي من الحصول على العلاج المناسب». وعن طبيعة المرض الذي أصيب به، قال: «هو مرض نادر، ولأول مرة يكتشف في مستشفى السلمانية، وحتى في البحرين، هذا ما قالته لنا الطبيبة المسؤولة، وقالت لنا إنه لا يوجد علاج لهذا الحالة. والمرض الذي أعاني منه يسمى (LHON)، وهي مشكلة وراثية تؤثر في عيني وعظامي، وقد أُخذت عيّنات من جميع أفراد أسرتي، وتبيّن أن الجين المسؤول عن إصابتي موجود لدى أخي أيضًا ولكنه غير نشط، ويمكن أن يكون نشطًا في وقت ما، ولذلك فعائلتي بحاجة لإجراء فحوصات دورية كلّ 6 أشهر». وعن التعامل مع الدراسة قال: «في البداية قرّرت ألّا أواصل الدراسة، فكيف لي أن أدرس ولا أستطيع النظر؟ كيف يمكنني القراءة؟! كيف يمكنني الكتابة؟! كيف يمكنني استخدام الحاسب المحمول؟! كيف يمكنني الجلوس مع أشخاص آخرين والقيام بالمشروع الجماعي؟! كيف يمكنني المشاركة في الفصل؟! كيف يجب أن أقوم بالامتحان؟! هذه الأسئلة كانت تسيطر عليّ». ويردف: «لكنّ والدتي أخبرتني أنه يمكن ذلك، وشجّعتني كثيرًا، وذهبت إلى الجامعة وأخبرتهم بقصتي، إذ تعاطفوا معي وقرّروا مساعدتي. وبالفعل، في الثالث عشر من سبتمبر 2022، كان أول يوم لي في الجامعة وكان رائعًا، فقد التقيت بالطلاب والمدرّسين وشعرت بترحيبهم الحار بي، وفي أثناء الامتحانات كان المعلّمون يساعدوني كثيرًا. حاولت بقصارى جهدي اجتياز كلّ مادة، حتى وصل الفصل الدراسي التالي وبدأ الأمر أصبح أكثر جدّيةً، وها أنا ادخل فصلاً دراسيًا جديدًا، هذا الفصل الدراسي أكثر ترحيبًا وأكثر متعةً وقليلاً من النضال، لكنّني أبذل قصارى جهدي لمواصلة الجدّ والاجتهاد».
وللوالدين كلمة..
في مستهلّ حديثهما، ثمّن والد ووالدة الشاب سلمان الدعم المتواصل من لدن الحكومة بقيادة صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة ولي العهد رئيس مجلس الوزراء، بشأن تقديم العلاج لجميع المواطنين. كما وجّها الشكر الجزيل إلى وزارة الصحة ومجمّع السلمانية الطبية؛ على مواقفهم الطيّبة والنبيلة مع حالة سلمان، وعلى وجه الخصوص الدكتورة زهرة السهلاوي؛ على متابعتها الدائمة لحالة سلمان، مشيدين بالجهود الكبيرة والاستثنائية التي قامت بها حتى في أيام إجازتها والتواصل مع الأطباء خارج المملكة بحثًا عن إيجاد العلاج المناسب له، والتي أظهرت بجلاء مدى التفاني والإخلاص والعمل الدؤوب والمتواصل التي تقوم به هذه الدكتورة من أجل البحث عن أفضل العلاجات المتوافرة في الخارج، والتي ما زالت قيد التجارب وبانتظار الاعتماد من المنظمات الصحية. وقال الوالدان: «نأمل من المعنيّين بوزارة الصحة متابعة حالة سلمان، وعدم إغفالها، والمتابعة المستمرة مع الجهات الخارجية التي تم التواصل معها من قبل الدكتورة زهرة السهلاوي، والتي تشير إلى وجود علاج قيد التجارب إلى الآن في أوروبا، وأن يتم إرسال سلمان حال اعتماد العلاج، وهو علاج طبيعي للجينات نأمل أن يُعيد البصر لسلمان بإذنه تعالى». كما ناشدا كلّ مَن يملك أيّ معلومات عن توافر علاج معيّن لحالة سلمان بتزويدهما بها.

المصدر: صحيفة الأيام البحرينية