في وقت كان يَحبُو فيه متطلعًا أن يسعد بحياته القادمة صدم الطفل زين بإصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي، ليبدأ في دخول مراحل العلاج بحثًا عن أمل يخرجه من ظلام ذلك المرض اللعين.

 

رحلة الطفل زين مع مرض ضمور العضلات الشوكي

زين محمد عبدالنبي البدري، طفل يبلغ من العمر عامين و8 أشهر، من مدينة طوخ في محافظة القليوبية، اكتشف أهله إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي هو يبلغ من العمر عام وشهر فقط لاغير، لتبدأ رحلة بحث أهل الطفل إلى طريقة تسمح لهم بعلاجه في ظل ارتفاع نفقات علاج الضمور.

وحول هذا الأمر، قال عبدالنبي البدري، والد الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي، إنه فور اكتشاف إصابة الطفل بالمرض تم التحرك والتواصل مع لجنة ضمور العضلات في مركز حسن عوض بالمحافظة والتابعة للتأمين الصحي وتم إجراء تحليل جيني هناك أثبت أنه يعاني من ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الثانية.
 

والد الطفل زين: ابني يحتاج لعلاج سعره مليون و700 ألف جنيه

وأضاف والد الطفل زين، في تصريحات خاصة لـ "الفجر"، أن كانت هناك مبادرة في محافظته كانت تصرف علاج ضمور العضلات للأطفال حتى سن عامين، ولكن عندما اكتشف مرض طفله وسأل عن تلك المبادرة وجد أنها تصرف العلاج على نفقة الدولة للأطفال حتى عمر 6 أشهر فقط، وهو ما أدى إلى السعي لفتح حساب تابع لوزارة التضامن لجمع التبرعات لتوفير علاج الطفل زين.

الطفل زين

وبالانتقال إلى العلاج الذي يحتاجه زين، أشار والد الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي إلى أن ابنه تخطى سن العامين وبالتالي يحتاج لعلاج spinraz سعرها مليون و700 ألف جنيه، وهو عبارة عن 6 جرعات في العام الأول للعلاج، موضحًا أن الأطباء أكدوا أن نجاح العلاج يتوقف على السن فكلما كان الطفل سنه صغير كلما كانت الاستجابة سريعة.
 

واستطرد: "عشان ميحصلش سيطرة للمرض على جسم الطفل لأن ضمور العضلات شرس جدا وممكن يدخل على عضلة القلب والتنفس بنروح نعمل جلسات علاج طبيعي لزين للعمل على عدم انتشار المرض"، متابعًا أنه في حالة جمع ثمن العلاج سيتم طلبه من الجهات المعنية التي تستورد العلاج من الخارج في مدة تقارب لـ 40 يوم.

أرقام حسابات التبرع للطفل زين.. يتبقى 350 ألف جنيه

أما عن المبلغ الذي تم تجميعه في حسابات التبرعات التي دشنت تحت إشراف وزارة التضامن وهي: كود فوري 99887، رقم حساب البنك الأهلي  14695515287702900015، رقم حساب بنك cib 100056320959، رقم حساب بنك مصر 1050001000011977، أكد والد الطفل أنه تم جمع مبلغ مليون و300 ألف جنيه ويتبقي 350 ألف جنيه فقط من أجل إنقاذ حياة ابنه من مرض ضمور العضلات.

 

 

وضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، فتعيق الجينات الشاذة “الطفرات” في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة.

توجد عدة أنواع من مرض ضمور العضلات. تبدأ أعراض أكثر الأنواع شيوعًا في مرحلة الطفولة وخاصة الذكور. بينما الأنواع الأخرى لا تظهر أعراضها حتى الوصول لمرحلة البلوغ، هذا ولم يتوصل الطب إلى علاج لضمور العضلات حتى الآن، ولكن العقاقير والمعالجة يمكنها المساعدة في التحكم في الأعراض، وتعطيل تقدم المرض.

المصدر: بوابة الفجر

كلمات دلالية: ضمور ضمور العضلات ضمور العضلات الشوكي مرض ضمور العضلات والد الطفل ألف جنیه

إقرأ أيضاً:

كيف يمكن استخراج قرار علاج على نفقة الدولة؟ (أوراق وإجراءات)

كتب- أحمد جمعة:

يعد استخراج قرار علاج على نفقة الدولة للمرضى، من الأمور المهمة لكثير من المرضى غير الخاضعين لمنظومة التأمين الصحي، إذ تقدم لهم الخدمات الصحية بالمجان.

وأشار الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة، إلى أن المدة الزمنية لإصدار قرارات العلاج على نفقة الدولة لا تتجاوز الأسبوع، ولا تتعدى 48 ساعة في حالات الطوارئ.

وحددت وزارة الصحة عددًا من الإجراءات اللازمة قبل إصدار قرار العلاج على نفقة الدولة للمواطنين الراغبين في التقدم بهذا الطلب.

وتشمل هذه الإجراءات:

1- التوجه إلى أقرب مستشفى حكومي بالمحافظة التابع لها المريض

2- إجراء الفحوصات الطبية لتشخيص الحالة بواسطة أطباء المستشفى تمهيدًا لتحرير تقرير اللجنة الثلاثية

3- يقوم الموظف المختص في قسم العلاج على نفقة الدولة بالمستشفى بتسجيل بيانات المريض على الشبكة الإلكترونية للمجالس الطبية المتخصصة، مع تضمين صورة ضوئية لبطاقة الرقم القومي، وتقرير اللجنة الثلاثية، والتقرير الطبي والفحوصات الطبية الحديثة، وتقديمها عن طريق الشبكة القومية للعلاج على نفقة الدولة، دون تحمل المريض أي مشقة.

4- العلاج على نفقة الدولة يشترط أن يكون المريض من غير المنتفعين بمنظومة التأمين الصحي.

وتتضمن الأوراق المطلوبة:

1- صورة بطاقة الرقم القومي

2- تقرير اللجنة الثلاثية

3- التقرير الطبي والأبحاث الحديثة

وتصدر الموافقة على طلب العلاج إلكترونيًا من المركز الرئيسي للمجالس الطبية المتخصصة، ليتم إصدار القرار، وإخطار المريض برسالة قصيرة على هاتفه المحمول، ليتوجه إلى المستشفى لتلقي الخدمة العلاجية المقررة.

الدكتور حسام عبد الغفار قرار علاج على نفقة الدولة منظومة التأمين الصحي الإجراءات اللازمة لإصدار قرار العلاج

تابع صفحتنا على أخبار جوجل

تابع صفحتنا على فيسبوك

تابع صفحتنا على يوتيوب

فيديو قد يعجبك:

الخبر التالى: نشرة التوك شو| جمال الشاعر يكشف عن مفاجأة إعلامية.. ورسائل مناورة "ردع 2024" الأخبار المتعلقة

مقالات مشابهة

  • جريمة صادمة.. اعتداء وحشي على رضيع بسبب بكائه
  • الأمن يكشف غموض اختفاء طفل حدائق القبة
  • كان عند أصحابه .. عودة الطفل المتغيب بحدائق القبة
  • عودة الطفل المتغيب عن أسرته بحدائق القبة
  • أمن القاهرة يكشف تفاصيل اختفاء طفل حدائق القبة
  • علاج تليّف الرحم بدون جراحة مع د.سمير عبد الغفار
  • تطورات واعدة في مجال علاج الورم الدبقي الأرومي
  • 400 جنيه تنقذ آيتن عامر.. فرصة جديدة لفيلم عنب بدور السينما
  • كيف يمكن استخراج قرار علاج على نفقة الدولة؟ (أوراق وإجراءات)
  • أبوغميقة: نعاني من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات الشوكي