خلاص فاضل تكة.. 350 ألف جنيه تنقذ «زين القليوبية» من ضمور العضلات (صور ومستندات)
تاريخ النشر: 17th, October 2023 GMT
في وقت كان يَحبُو فيه متطلعًا أن يسعد بحياته القادمة صدم الطفل زين بإصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي، ليبدأ في دخول مراحل العلاج بحثًا عن أمل يخرجه من ظلام ذلك المرض اللعين.
رحلة الطفل زين مع مرض ضمور العضلات الشوكي
زين محمد عبدالنبي البدري، طفل يبلغ من العمر عامين و8 أشهر، من مدينة طوخ في محافظة القليوبية، اكتشف أهله إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي هو يبلغ من العمر عام وشهر فقط لاغير، لتبدأ رحلة بحث أهل الطفل إلى طريقة تسمح لهم بعلاجه في ظل ارتفاع نفقات علاج الضمور.
وحول هذا الأمر، قال عبدالنبي البدري، والد الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي، إنه فور اكتشاف إصابة الطفل بالمرض تم التحرك والتواصل مع لجنة ضمور العضلات في مركز حسن عوض بالمحافظة والتابعة للتأمين الصحي وتم إجراء تحليل جيني هناك أثبت أنه يعاني من ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الثانية.
وأضاف والد الطفل زين، في تصريحات خاصة لـ "الفجر"، أن كانت هناك مبادرة في محافظته كانت تصرف علاج ضمور العضلات للأطفال حتى سن عامين، ولكن عندما اكتشف مرض طفله وسأل عن تلك المبادرة وجد أنها تصرف العلاج على نفقة الدولة للأطفال حتى عمر 6 أشهر فقط، وهو ما أدى إلى السعي لفتح حساب تابع لوزارة التضامن لجمع التبرعات لتوفير علاج الطفل زين.
الطفل زينوبالانتقال إلى العلاج الذي يحتاجه زين، أشار والد الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي إلى أن ابنه تخطى سن العامين وبالتالي يحتاج لعلاج spinraz سعرها مليون و700 ألف جنيه، وهو عبارة عن 6 جرعات في العام الأول للعلاج، موضحًا أن الأطباء أكدوا أن نجاح العلاج يتوقف على السن فكلما كان الطفل سنه صغير كلما كانت الاستجابة سريعة.
واستطرد: "عشان ميحصلش سيطرة للمرض على جسم الطفل لأن ضمور العضلات شرس جدا وممكن يدخل على عضلة القلب والتنفس بنروح نعمل جلسات علاج طبيعي لزين للعمل على عدم انتشار المرض"، متابعًا أنه في حالة جمع ثمن العلاج سيتم طلبه من الجهات المعنية التي تستورد العلاج من الخارج في مدة تقارب لـ 40 يوم.
أرقام حسابات التبرع للطفل زين.. يتبقى 350 ألف جنيهأما عن المبلغ الذي تم تجميعه في حسابات التبرعات التي دشنت تحت إشراف وزارة التضامن وهي: كود فوري 99887، رقم حساب البنك الأهلي 14695515287702900015، رقم حساب بنك cib 100056320959، رقم حساب بنك مصر 1050001000011977، أكد والد الطفل أنه تم جمع مبلغ مليون و300 ألف جنيه ويتبقي 350 ألف جنيه فقط من أجل إنقاذ حياة ابنه من مرض ضمور العضلات.
وضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، فتعيق الجينات الشاذة “الطفرات” في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة.
توجد عدة أنواع من مرض ضمور العضلات. تبدأ أعراض أكثر الأنواع شيوعًا في مرحلة الطفولة وخاصة الذكور. بينما الأنواع الأخرى لا تظهر أعراضها حتى الوصول لمرحلة البلوغ، هذا ولم يتوصل الطب إلى علاج لضمور العضلات حتى الآن، ولكن العقاقير والمعالجة يمكنها المساعدة في التحكم في الأعراض، وتعطيل تقدم المرض.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: ضمور ضمور العضلات ضمور العضلات الشوكي مرض ضمور العضلات والد الطفل ألف جنیه
إقرأ أيضاً:
19 مليار جنيه لدعم العلاج على نفقة الدولة.. جهود هائلة لتحسين قطاع الصحة
قال الدكتور أشرف عقبة، رئيس أقسام الباطنة والمناعة بطب عين شمس سابقا، إنّ الدولة المصرية تبذل جهودا هائلة في مجال تطوير قطاع الصحة، إذ تقدم ملايين الخدمات الصحية والاستفادة للمواطنين المصريين بتكلفة تصل إلى مليارات الجنيهات لتحقيق هذا التطوير، بالتأكيد، مؤكدا أن الأرقام تتحدث بوضوح وتعكس الإنجازات الكبيرة التي حققتها الدولة في قطاع الصحة.
صرف 19 مليار جنيه للعلاج على نفقة الدولةوأضاف «عقبة»، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج «هذا الصباح»، المذاع على قناة «إكسترا نيوز»، أن الدولة خصصت 19 مليار جنيه لتمويل قرارات العلاج على نفقة الدولة، موضحًا أن أكثر من 2 مليون مواطن استفادوا من هذه القرارات، مما يعكس حرص الدولة المصرية على صحة المواطن المصري واهتمامها البالغ بها.
مصر تقدم خدمات صحية للمواطن بشكل راقي متميزوتابع: «كل من يعاني من مشكلة صحية يمكنه التوجه للدولة، حيث إنها قادرة على تقديم خدمات صحية متميزة وعالية الجودة تليق بالمواطن المصري، وتلبي احتياجاته بسرعة وكفاءة، وهذا يعكس التفوق الذي تتمتع به الدولة في تقديم الرعاية الصحية مقارنة بالدول الكبرى التي تشهد تأخراً في تقديم العلاج لمواطنيها».
الشلف.. وفاة شخص اختناقا بالغاز ببوقادير