تحدت الصعاب|عارضة أزياء يتساقط جلدها كل 4 ساعات.. ما الحكاية؟
تاريخ النشر: 30th, September 2023 GMT
فرض على فتاة تبلغ من العمر ثماني سنوات أن تكون واحدة من حفنة من الناس في العالم مع حالة وراثية نادرة لدرجة أن أقل من سبعة أمريكيين يولدون بها كل عام.
تم تشخيص الطفلة "هاربر فوي من إدموندز" ، واشنطن ، عند الولادة مع هارلكين إيتشثايم (HI) ، أحد أكثر اضطرابات الجلد الوراثية التي تجعل بشرتها تتساقط كل أربع ساعات.
يُعتقد أن هاربر هي الشخص العشرين في الولايات المتحدة والمائة في العالم الذي يعيش مع حالتها، مما يؤدي إلى نمو الجلد بشكل أسرع 10 مرات من المعتاد، بحسب ما نشرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية.
اعتقد الأطباء أن ذلك سيقتلهـ ـا، لكنها تحدت الصعاب وأصبحت الآن عارضة أزياء احترافية لماركات ملابس الأطفال مثل Little Stocking Company وCostco.
ومع ذلك، فهي تحتاج دائمًا إلى الحفاظ على رطوبة بشرتها وتستخدم عبوة 14 أونصة من Aquaphor، وهو منتج هلامي بترولي يشفي ويرطب البشرة المتشققة، كل يومين فقط للحفاظ على ترطيب بشرتها، مما يكلف عائلتها ما يقرب من 60 دولارًا في الأسبوع.
عندما ولدت هاربر، لم يكن أطباؤها قد شاهدوا حالتها من قبل، وحذروا والديها من أنه من غير المرجح أن تنجو ابنتهما.
عند الأطفال المصابين بالسماك المهرج، تتطور قشور سميكة من الجلد في الرحم، مما يؤدي إلى توقف الدورة الدموية في القدمين واليدين عند الولادة.
عندما ولدت هاربر، تم نقلها إلى وحدة العناية المركزة، وعلى الرغم من أن الجراحين تمكنوا من إزالة اللويحات، إلا أنها فقدت أطراف أربعة من أصابعها.
وبعد شهر في المستشفى وهو يكافح العدوى، تغلب هاربر على الصعاب وسمح له بالعودة إلى المنزل. معظم الأطفال الذين يولدون بهذه الحالة لا يعيشون بعد الأسبوع الأول من الحياة.
لمدة عامين، كانت تعاني من مشاكل في التغذية والأكل وكانت بحاجة إلى الحصول على العناصر الغذائية من خلال أنبوب التغذية.
الآن، يجب عليها أيضًا أن تحصل على ثلاث حمامات أو حمامات لمدة ساعة واحدة يوميًا للحفاظ على ترطيب جلدها، فقد يولد الأطفال المصابون بداء السماك المهرج قبل الأوان بجلد سميك وقاس يغطي معظم أجسادهم.
وفي حالة هاربر، كان جلدها يتكون من صفائح كبيرة على شكل ماسة تفصلها شقوق عميقة، بعد فترة حديثي الولادة، تتساقط صفائح الجلد الصلبة، ويتطور على الجلد قشور واسعة النطاق واحمرار.
أثرت هذه التشوهات الجلدية على شكل أنفها وجفنيها وفمها وأذنيها، وحدت من حركة ذراعيها وساقيها.
يمكن أن تؤدي الحركة المقيدة للصدر بسبب ضيق الجلد في بعض الأحيان إلى صعوبات في التنفس وفشل تنفسي عند الأطفال المصابين بهذه الحالة.
عادة يشكل الجلد حاجزًا وقائيًا بين الجسم والبيئة المحيطة به، ومع ذلك، فإن تشوهات الجلد المرتبطة بالسماك المهرج تعطل هذا الحاجز، مما يجعل من الصعب على الرضع المصابين التحكم في فقدان الماء وتنظيم درجة حرارة الجسم.
المصدر: صدى البلد
إقرأ أيضاً:
"حمض الأزيلايك" الحل السحري للرؤوس السوداء وحب الشباب
يتمتع حمض الأزيلايك "Azelaic Acid" بفوائد جمّة لصحة وجمال البشرة، حيث إنه يسهم في التخلص من شوائب البشرة مثل البثور والرؤوس السوداء، كما أنه يساعد في علاج بعض الأمراض الجلدية مثل حب الشباب والوردية.
تجديد البشرةوأوضحت مجلة "Stylebook" أن حمض الأزيلايك يستخدم في المجالين التجميلي والطبي، حيث إنه يدخل ضمن مكونات مستحضرات العناية بالبشرة ليجدد شباب البشرة ويمنحها ملمساً ناعماً ينطق بالرقة والأنوثة، وذلك من خلال تقشير الطبقة العليا من الجلد.
ومع الاستخدام المنتظم على المدى الطويل، تختفي أيضاً علامات البثور والتغيرات الطارئة على لون الجلد.
ومن حيث المبدأ، تعد المنتجات التجميلية المحتوية على "حمض الأزيلايك" مناسبة لجميع أنواع البشرة، ولكن ينبغي لأي امرأة لديها بشرة حساسة للغاية وجافة أو تعاني من التهاب الجلد العصبي أن تتعامل مع الحمض بحذر. لذا من الأفضل استشارة طبيب الأمراض الجلدية قبل استعمال هذه المنتجات.
تأثير مضاد للالتهابات
ومن ناحية أخرى، يساعد حمض الأزيلايك في علاج بعض الأمراض الجلدية مثل حب الشباب ومرض الوردية، حيث إنه يمتاز بتأثير مضاد للالتهابات ويمنع تكون الرؤوس السوداء.
وأضافت المجلة أن علاج حب الشباب بحمض الأزيلايك له تأثير مباشر على فلورا الجلد الميكروبية، حيث يتم تثبيط بكتيريا حب الشباب "بروبيونيباكتيريوم"، والتي غالباً ما توجد على جلد حب الشباب، بواسطة الحمض. ويمكن أيضاً تقليل الالتهاب الأحمر المؤلم لدى مرضى حب الشباب.
كما يعمل حمض الأزيلايك أيضاً على تحسين مظهر الجلد، ويقلل من أعراض مرض الوردية، خاصة في المرحلة المعروفة باسم "الحطاطية البثرية"، والتي تظهر فيها البثور وغيرها من شوائب البشرة مع الاحمرار الدائم للبشرة.
1.5% زيادة في إجمالي المساحة المنزرعة عام 2022 / 2023