تحدت الصعاب|عارضة أزياء يتساقط جلدها كل 4 ساعات.. ما الحكاية؟
تاريخ النشر: 30th, September 2023 GMT
فرض على فتاة تبلغ من العمر ثماني سنوات أن تكون واحدة من حفنة من الناس في العالم مع حالة وراثية نادرة لدرجة أن أقل من سبعة أمريكيين يولدون بها كل عام.
تم تشخيص الطفلة "هاربر فوي من إدموندز" ، واشنطن ، عند الولادة مع هارلكين إيتشثايم (HI) ، أحد أكثر اضطرابات الجلد الوراثية التي تجعل بشرتها تتساقط كل أربع ساعات.
يُعتقد أن هاربر هي الشخص العشرين في الولايات المتحدة والمائة في العالم الذي يعيش مع حالتها، مما يؤدي إلى نمو الجلد بشكل أسرع 10 مرات من المعتاد، بحسب ما نشرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية.
اعتقد الأطباء أن ذلك سيقتلهـ ـا، لكنها تحدت الصعاب وأصبحت الآن عارضة أزياء احترافية لماركات ملابس الأطفال مثل Little Stocking Company وCostco.
ومع ذلك، فهي تحتاج دائمًا إلى الحفاظ على رطوبة بشرتها وتستخدم عبوة 14 أونصة من Aquaphor، وهو منتج هلامي بترولي يشفي ويرطب البشرة المتشققة، كل يومين فقط للحفاظ على ترطيب بشرتها، مما يكلف عائلتها ما يقرب من 60 دولارًا في الأسبوع.
عندما ولدت هاربر، لم يكن أطباؤها قد شاهدوا حالتها من قبل، وحذروا والديها من أنه من غير المرجح أن تنجو ابنتهما.
عند الأطفال المصابين بالسماك المهرج، تتطور قشور سميكة من الجلد في الرحم، مما يؤدي إلى توقف الدورة الدموية في القدمين واليدين عند الولادة.
عندما ولدت هاربر، تم نقلها إلى وحدة العناية المركزة، وعلى الرغم من أن الجراحين تمكنوا من إزالة اللويحات، إلا أنها فقدت أطراف أربعة من أصابعها.
وبعد شهر في المستشفى وهو يكافح العدوى، تغلب هاربر على الصعاب وسمح له بالعودة إلى المنزل. معظم الأطفال الذين يولدون بهذه الحالة لا يعيشون بعد الأسبوع الأول من الحياة.
لمدة عامين، كانت تعاني من مشاكل في التغذية والأكل وكانت بحاجة إلى الحصول على العناصر الغذائية من خلال أنبوب التغذية.
الآن، يجب عليها أيضًا أن تحصل على ثلاث حمامات أو حمامات لمدة ساعة واحدة يوميًا للحفاظ على ترطيب جلدها، فقد يولد الأطفال المصابون بداء السماك المهرج قبل الأوان بجلد سميك وقاس يغطي معظم أجسادهم.
وفي حالة هاربر، كان جلدها يتكون من صفائح كبيرة على شكل ماسة تفصلها شقوق عميقة، بعد فترة حديثي الولادة، تتساقط صفائح الجلد الصلبة، ويتطور على الجلد قشور واسعة النطاق واحمرار.
أثرت هذه التشوهات الجلدية على شكل أنفها وجفنيها وفمها وأذنيها، وحدت من حركة ذراعيها وساقيها.
يمكن أن تؤدي الحركة المقيدة للصدر بسبب ضيق الجلد في بعض الأحيان إلى صعوبات في التنفس وفشل تنفسي عند الأطفال المصابين بهذه الحالة.
عادة يشكل الجلد حاجزًا وقائيًا بين الجسم والبيئة المحيطة به، ومع ذلك، فإن تشوهات الجلد المرتبطة بالسماك المهرج تعطل هذا الحاجز، مما يجعل من الصعب على الرضع المصابين التحكم في فقدان الماء وتنظيم درجة حرارة الجسم.
المصدر: صدى البلد
إقرأ أيضاً:
فيلم «Mary» يثير الجدل.. مقاطعة وتحريف ديني واختيار ممثلين إسرائيليين| ما الحكاية؟
أثار الإعلان عن فيلم "Mary" الذي يعرض حياة السيدة مريم العذراء ويوسف النجار على منصة "نتفليكس" موجة غضب واسعة بين مستخدمي مواقع التواصل الاجتماعي، ما دفع العديد منهم إلى دعوة لمقاطعة الفيلم.
فيلم Maryفقد اعتبر الكثيرون أن الفيلم يروج لتحريف وتغيير في القصة الدينية التي تحمل قدسية في قلوب المؤمنين من مختلف الأديان.
موجة غضب ودعوات لمقاطعة فيلم "Mary" بسبب تحريف القصة واختيار ممثلين إسرائيليين
السبب الأول الذي أثار هذا الغضب كان محتوى الفيلم نفسه، فقد اعتبر البعض أن الترويج للقصة في الإعلان الترويجي يتضمن تعديلات على أحداث حياة السيدة مريم ومعجزة إنجاب السيد المسيح، الأمر الذي يراه البعض تهجمًا على سرد ديني يُعتبر محوريًا في التراث المسيحي. هذا النوع من التحريف لا يقتصر فقط على تقديم قصة دينية بل يتعدى إلى تهديد المفاهيم التقليدية التي ترتبط بها الأديان.
أما السبب الثاني، فقد كان مرتبطًا باختيار طاقم الممثلين، الذي ضم العديد من الممثلين الإسرائيليين، فالسيدة مريم العذراء في الفيلم يُجسد شخصيتها الممثلة نواه كوهين، بينما يؤدي آيدو تاكو شخصية يوسف النجار.
كما يشارك في الفيلم الممثل الأمريكي الشهير أنتوني هوبكينز في دور الملك هيرودس، وقد أُثيرت تساؤلات عديدة حول اختيار ممثلين إسرائيليين لهذه الأدوار الدينية الحساسة، خاصة في ظل الوضع السياسي والتاريخي المتوتر بين إسرائيل والفلسطينيين، من هنا، تساءل كثير من رواد السوشيال ميديا عن كيفية قبول أن يتم تجسيد شخصيات دينية بهذا المستوى من القداسة بواسطة ممثلين إسرائيليين في وقت تتزايد فيه الانتهاكات ضد الفلسطينيين من قبل الاحتلال.
فيلم Maryالانتقادات لم تقتصر فقط على اختيار الممثلين بل تجاوزت ذلك إلى ما وصفه البعض بـ "التسويق الثقافي" الذي قد يُستخدم للتأثير على رواية دينية تحت غطاء الفن. وفي ظل الأوضاع السياسية الراهنة، يرى البعض أن هذا الفيلم قد يُعتبر مسيئًا أو مستفزًا لكثير من المسلمين والمسيحيين على حد سواء.
حازم إيهاب يكشف لـ«الوفد» تحديات تجسيد شخصيته من "چان السينما إلي سائق التاكسي"
35 مليار دولار إيرادات «إنفيديا» خلال 3 أشهر