تحدت الصعاب|عارضة أزياء يتساقط جلدها كل 4 ساعات.. ما الحكاية؟
تاريخ النشر: 30th, September 2023 GMT
فرض على فتاة تبلغ من العمر ثماني سنوات أن تكون واحدة من حفنة من الناس في العالم مع حالة وراثية نادرة لدرجة أن أقل من سبعة أمريكيين يولدون بها كل عام.
تم تشخيص الطفلة "هاربر فوي من إدموندز" ، واشنطن ، عند الولادة مع هارلكين إيتشثايم (HI) ، أحد أكثر اضطرابات الجلد الوراثية التي تجعل بشرتها تتساقط كل أربع ساعات.
يُعتقد أن هاربر هي الشخص العشرين في الولايات المتحدة والمائة في العالم الذي يعيش مع حالتها، مما يؤدي إلى نمو الجلد بشكل أسرع 10 مرات من المعتاد، بحسب ما نشرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية.
اعتقد الأطباء أن ذلك سيقتلهـ ـا، لكنها تحدت الصعاب وأصبحت الآن عارضة أزياء احترافية لماركات ملابس الأطفال مثل Little Stocking Company وCostco.
ومع ذلك، فهي تحتاج دائمًا إلى الحفاظ على رطوبة بشرتها وتستخدم عبوة 14 أونصة من Aquaphor، وهو منتج هلامي بترولي يشفي ويرطب البشرة المتشققة، كل يومين فقط للحفاظ على ترطيب بشرتها، مما يكلف عائلتها ما يقرب من 60 دولارًا في الأسبوع.
عندما ولدت هاربر، لم يكن أطباؤها قد شاهدوا حالتها من قبل، وحذروا والديها من أنه من غير المرجح أن تنجو ابنتهما.
عند الأطفال المصابين بالسماك المهرج، تتطور قشور سميكة من الجلد في الرحم، مما يؤدي إلى توقف الدورة الدموية في القدمين واليدين عند الولادة.
عندما ولدت هاربر، تم نقلها إلى وحدة العناية المركزة، وعلى الرغم من أن الجراحين تمكنوا من إزالة اللويحات، إلا أنها فقدت أطراف أربعة من أصابعها.
وبعد شهر في المستشفى وهو يكافح العدوى، تغلب هاربر على الصعاب وسمح له بالعودة إلى المنزل. معظم الأطفال الذين يولدون بهذه الحالة لا يعيشون بعد الأسبوع الأول من الحياة.
لمدة عامين، كانت تعاني من مشاكل في التغذية والأكل وكانت بحاجة إلى الحصول على العناصر الغذائية من خلال أنبوب التغذية.
الآن، يجب عليها أيضًا أن تحصل على ثلاث حمامات أو حمامات لمدة ساعة واحدة يوميًا للحفاظ على ترطيب جلدها، فقد يولد الأطفال المصابون بداء السماك المهرج قبل الأوان بجلد سميك وقاس يغطي معظم أجسادهم.
وفي حالة هاربر، كان جلدها يتكون من صفائح كبيرة على شكل ماسة تفصلها شقوق عميقة، بعد فترة حديثي الولادة، تتساقط صفائح الجلد الصلبة، ويتطور على الجلد قشور واسعة النطاق واحمرار.
أثرت هذه التشوهات الجلدية على شكل أنفها وجفنيها وفمها وأذنيها، وحدت من حركة ذراعيها وساقيها.
يمكن أن تؤدي الحركة المقيدة للصدر بسبب ضيق الجلد في بعض الأحيان إلى صعوبات في التنفس وفشل تنفسي عند الأطفال المصابين بهذه الحالة.
عادة يشكل الجلد حاجزًا وقائيًا بين الجسم والبيئة المحيطة به، ومع ذلك، فإن تشوهات الجلد المرتبطة بالسماك المهرج تعطل هذا الحاجز، مما يجعل من الصعب على الرضع المصابين التحكم في فقدان الماء وتنظيم درجة حرارة الجسم.
المصدر: صدى البلد
إقرأ أيضاً:
حالة الطلاب الـ3 المصابين على يد زميلهم بالإسكندرية مستقرة
تباشر جهات التحقيق بمحافظة الإسكندرية، التحقيق فى واقعة حدوث مشاجرة بين طالب بسلاح أبيض وإصابة 3 طلاب، وحجز الطالب المتهم 15 يوما علي ذمة التحقيقات داخل دور رعاية، والتحفظ علي مقطع الفيديو وكاميرات المراقبه بمحيط الواقعة لفحصها.
ومن جانبه قال أحمد سماحة محامي أسرة الطالب إسلام ماجد أحد المجني عليهم في واقعة تعدي طالب علي 3 طلاب أمام ماركت شهير بمنطقة كفر عبده سيدي جابر في محافظة الإسكندرية، لليوم السابع، إن إصابة الطالب إسلام ماجد إصابة نافذة وليست سطحية في الجسد، مضيفا أن الطلاب الثلاثة مازالوا تحت الرعاية الطبية يتلقون العلاج اللازم، وأن الطالب إسلام ماجد ما زال تحت الرعاية الطبية وسوف يتم نقله إلي أحد المستشفيات إذ احتاج الأمر إلي إجراء عملية جراحية.
وأشار إلى أن الحالة الصحية للطالبين الآخرين، واحدة مستقرة نسبيا والآخر إصابته مازالت تحت العناية المركزة، وجميع الطلاب يتلقون العلاج.
كانت جهات التحقيق بسيدي جابر بالإسكندرية قررت حبس الطالب “ع.ا”، البالغ من العمر 15 سنة، لمدة 15 يوما على ذمة التحقيقات، بعد اعترافه تفصيليًا بواقعة الاعتداء على ثلاثة من زملائه أمام ماركت شهير باستخدام سلاح أبيض "سكين".
تلقت مديرية أمن الإسكندرية، إخطارا برصد مقطع فيديو على مواقع التواصل الاجتماعى يتضمن حدوث مشاجرة بين مجموعة من الطلاب فى الإسكندرية.
وتبين ورود بلاغ لقسم شرطة سيدى جابر، بحدوث مشاجرة بين طرف أول طالبين "مصابين بجروح طعنية"، وطرف ثان 3 طلاب حال تواجدهم بدائرة القسم تعدى خلالها الطرفان على بعضهم البعض بالضرب وقيام أحد أفراد الطرف الثانى بإصابة الطرف الأول مستخدماً سلاح أبيض "سكين"، تم ضبطهم والسلاح المستخدم فى ارتكاب الواقعة، تم اتخاذ الإجراءات القانونية، وتحرر المحضر اللازم وأخطرت جهات التحقيق.
مشاركة
مصرع فتاة فى حادث بالفيوم