على الرغم من كل الازمات التي يعيشها لبنان، الصحية منها خصوصا، الا انّ هذا البلد قادر وبإمتياز دوما أن يحجز لنفسه مكانة خاصة في المحافل الدولية على المستوى الطبي تحديدا، ويحقق انجازات علمية وعملانية على مستوى اهم واخطر الامراض التي تهدد العالم.
 
فيصبح لبنان بالتالي شريكا في عالم الابحاث الطبية العالمية التي تخدم البشرية، في محاولة لايجاد حلول وعلاجات لاخطر الامراض ومن بينها تلك الامراض التي يقف احيانا الطب عاجزا امامها، مثل مرض التصلب اللويحي المتعدد على سبيل المثال.


 
في هذا السياق، وبعد نيلها جائزة الملك سلمان للأبحاث العلمية لأبحاث الإعاقة في العام المنصرم، استطاعت الدكتورة سامية خوري رئيسة معهد أبو حيدر لعلوم الأعصاب في الجامعة الأميركيّة في بيروت، هذه السنة، أن تكسب "جائزة المصطفى" الى جانب اهم العلماء، وهي جائزة الوسام العالي في العلوم والتكنولوجيا في العالم الإسلامي، والتي تمنحها مؤسسة المصطفى للعلوم والتكنولوجيا كل عامين للعلماء والباحثين البارزين.
 
انجازات علمية
عن هذه الجوائز والمسيرة الطبية الحافلة بالانجازات والرسالة التي تريد ايصالها الى العالم من لبنان، تتحدث خوري لـ"لبنان 24" مشيرة الى انّ الصورة القاتمة التي يعيشها لبنان يقابلها اصرار وارادة. وتقول: "يعيش لبنان أزماته المتعددة وبما فيها أزمته الصحية من انقطاع في الأدوية إلى ارتفاع تكلفة الطبابة وعدم قدرة كثر على الوصول إلى الرعاية الصحية المناسبة.. ولكن امام هذه الصورة القاتمة دائما هناك اصرار وإرادة، صورة يُقابلها أمل ومثابرة بأنّه ما من شيء مستحيل في مواجهة المرض مهما كان صعباً".
 
وانطلاقا من هذا الايمان كان الكفاح سبيلا الى البحث العلمي وايجاد الحلول على مستوى الامراض العصبية التي تتخصص بها خوري، وتحديدا مرض التصلب اللويحي الذي كاد يتحول في سنوات سابقة الى مرض عصي على العلاج. فكيف للبنان واطبائه، وهو يتخبط في هذه المشاكل والصعوبات الاقتصادية، ان يبقى حاضرا ويحصد الجوائز؟
 
كفاح علمي
 تقول خوري: "لا شكّ في أنّ الأزمة الاقتصادية في لبنان أثّرت كثيراً على عملنا وبخاصة على الأشخاص الذين يعانون من الأمراض المزمنة. فلم تعد الأدوية متوفّرة وازدادت رسوم الفحوصات والاستشفاء وهناك نقص في التغطية التأمينية كما أنّ المرضى فقدوا وظائفهم وحساباتهم المصرفية بالإضافة إلى مشاكل أخرى أيضاً".
 
وهذا الواقع وربما اكثر وأسوأ من ذلك بكثير، ولكن بحسب خوري "كان كفاحنا الأساسي الذي نعيشه يومياً هو كيفية تأمين الاختبارات، وتأمين الأدوية في حال استطعنا تعظية تكلفة دخول المريض الى مركز المعالجة في الجامعة الاميركية. وحقيقة لا نستطيع أن نخفيها أننا مررنا ببعض الأيام التي شعرنا فيها بالعجز والإحباط فعلاً، ولكن تمكّنا من تقديم الدعم لإجراء الاختبارات وتغطية تكاليف الدخول الى المركز المتخصص بامراض التصلب اللويحي المتعدد. ولكن للاسف يبقى لدينا الكثير من المخاوف، فكيف يمكن الحصول على الادوية، وخصوصا أنّ أدوية التصلّب المتعدّد العامّة محدودة وهي أدوية عالية الخطورة ولا يمكن استبدالها".
 
جائزة
وبالعودة الى الجائزة، يستند الترشیح للحصول عليها اتمام عمل اوإنجاز بارز فی العلوم النظریة او التطبیقیة بما يخدم المجتمع ويكون له تأثيرات عامة علی مختلف مجالات العلم والتکنولوجیا. وقد نالت خوري الجائزة نتيجة عملها على مستوى تطوير اساليب ومقاربات جديدة لرعاية مرضى التصلب المتعدد، مع ايجاد اليات لتنظيم المرض والقدرة على التحمل والعلاج.
 
ما هو مرض التصلب؟
والتصلّب المتعدّد هو مرض مزمن يصيب الجهاز العصبيّ المركزيّ بما فيه الدماغ والنخاع الشوكي. وتشرح خوري عن مخاطره، مشيرة الى انّ هذا المرض قد يسّبب قصوراً في الحركة أو الإحساس بحسب المنطقة المصابة بالتصلّب المتعدّد في الجهاز العصبيّ. فقد تكون العين أو اليد أو القدم أو غيرها من أعضاء الجسم، هي المصابة.
وللاسف فانّ هذا المرض يصيب كافة الفئات العمرية بما فيها الشباب. كما انّه وبحسب خوري يصيب النساء اكثر من الرجال، كما لا يوجد علاح لمرض التصلّب المتعدّد، لكن هناك علاجات لوقف تقدّمه وتطوره.
وتقول خوري: "يوجود عوامل وأسباب عدة قد تلعب دوراً في زيادة خطر الإصابة بالمرض أهمها العوامل الوراثية والجينية، اضافة الى اسباب اخرى مرتبطة بالمحيط مثل التدخين، او الاصابة بفيروس EBV أو المعروف بفيروس إبشتاين – بار. وكذلك يؤدي النقص الحاد بالفيتامين د الى الاصابة بالتصلب اللويحي".
وتتابع خوري: "منذ 20 عاماً كان مرض التصلب اللويحي يعني السير نحو الإعاقة لكن اليوم وبفضل جهود الباحثين أصبح هذا المرض مزمناً يمكن التعايش معه واستكمال الحياة.  واليوم، هناك أدوية كثيرة شقت طريقها في علاج التصلّب اللويحي، وأبحاث سريرية متعددة وآمال كثيرة عُلّقت لايقاف هذا المرض، ونأمل في ان نصل في المستقبل إلى منع حدوث المرض أو ايقافه".
 
وتختم خوري: " نحن نعمل على أكثر من 13 بحثاً، بعضها أبحاث أطلقت على أساس المبادئ والبعض الآخر عبارة عن تجارب سريريّة تعاونيّة. كما أنّنا نركّز بشكل أساسيّ في بحوثنا على المراقبة الدقيقة لتطوّر مرض التصلّب المتعدّد (دراسة AMIR الطولية) وتقييم المؤشرات الحيوية والمساهمة في البحوث التداخلية وغيرها".. ودائما هناك أمل.. المصدر: خاص "لبنان 24"

المصدر: لبنان ٢٤

كلمات دلالية: مرض التصلب هذا المرض

إقرأ أيضاً:

طفلة تنمو عكس الزمن بفعل مرض وراثي نادر.. ما هو حثل المادة البيضاء؟

في واقعة غريب من نوعها، ولد بنجامين بوتون بعكس سائر البشر، عجوزًا في جسد طفل رضيع، لتبدأ رحلته الاستثنائية في مواجهة العالم بمظهر غريب، جسد هزيل ووجه يحمل تجاعيد الزمن، ومع مرور الأيام، لا يشيب بل يزداد شبابًا، عكس سير الزمن الطبيعي، في فيلم The Curious Case of Benjamin Button الأمريكي، الذي جسد بطولته النجم العالمي براد بيت، ليتحول الأمر إلى حقيقة ملموسة بعدما فوجئت عاملة أمريكية بمرض نادر يصيب ابنتها الصغيرة التي تبلغ من العمر 6 سنوات، يتسبّب بنموّها على نحو عكسي وكأن الزمن يسير في الاتجاه المعاكس.

مرض يجعل الطفل ينمو بشكل عكسي 

ويُعرف المرض النادر الذي يصيب الطفلة التي تُدعى «كلوي» وغيرها من الأطفال حول العالم باسم حثل المادة البيضاء متبدل اللون Metachromatic leukodystrophy، وهو عبارة عن اضطراب وراثي نادر يصيب الأطفال ويتسبب في تراكم المواد الدهنية في الخلايا وخاصة في المخ والحبل الشوكي والأعصاب الطرفية، وهي حالة غير قابلة للشفاء خاصة وأنّها تلحق الضرر بالجهاز العصبي المركزي ويمكن أن تكون مميتة للرضع والأطفال الصغار.

وبحسب إدارة الأغذية والعقاقير الأميركية، فإنّه لا يوجد علاج لحثل المادة البيضاء المتبدل اللون حتى الآن، إلا أنّه جرى الموافقة على العلاج الجيني الذي تقدمه شركة أورتشيرد ثيرابيوتكس ومقرها المملكة المتحدة قبل أشهر قليلة، ليكون أول علاج معتمد في الولايات المتحدة لهذا المرض الوراثي النادر.

وينتج هذا المرض الوراثي النادر بسبب جين غير طبيعي (متحوّر)، ويشترط لتوريثه في الأطفال أن يكون كلا الوالدين حاملًا للمرض، لكن لا يشترط بالضرورة أن يظهر عليه مؤشرات للحالة، إذ يرث الطفل المصاب نسختين من الجين غير الطبيعي؛ واحدة من الأب وأخرى من الأم.

أعراض حثل المادة البيضاء

وتتمثل أعراض حثل المادة البيضاء متبدل اللون بحسب «mayo clinic» في الآتي:

- فقدان القدرة على الإحساس، مثل اللمس والألم والحرارة والصوت.

- فقدان مهارات الإدارك والتفكير والحفظ.

- فقدان المهارات الحركية مثل المشي والحركة والتحدث والبلع.

- تصلب العضلات وتيبّسها وضعف وظائف العضلات والشلل.

- فقدان وظيفة المثانة والأمعاء.

- مشكلات المرارة.

- العمى.

- فقدان السمع.

- النوبات المرضية.

- المشكلات العاطفية والسلوكية، بما في ذلك الانفعالات غير المستقرة وإساءة استخدام المواد المخدرة.

تطورات حالة الطفلة «كلوي»

وعلى الرغم من أنّ الطفلة التي تعيش مع والدها فقط بلغت الـ5 سنوات، إلا أنّها تبدو وكأنها طفلة لم تكمل شهورها الأولى، تضع نظارات سميكة على وجهها تعينها على مواجهة فقدانها السريع للبصر، في حين تعتمد على مشاية لتساعدها على الحركة، وبحسب والدها فإنها بحلول هذا الوقت من العام المقبل لن تكون قادرة على المشي بشكل مستقل.

وبحسب «CNN»، كانت «كلوي» عندما حضرت إلى الروضة في عمر الخامسة، فتاة نموذجية وبوسعها المشي والقراءة والتهجئة بسهولة، بحسب معلمة الروضة تارا كوغان، وبعد بضعة أشهر انقلبت الأمور رأسًا على عقب، وأصبحت تعاني من انحناء عند الخصر ولم تعد قادرة حتى على فتح حقيبتها بنفسها.

ويسعى ديفيد والد «كلوي» للعثور على أفضل ما يناسب صغيرته من خلال البحث عن جميع سبل العلاج، ولن يأخذ بالأمر كأنّه مُسلّم به: «أراقب ابنتي يوميًا وأسعى لإيجاد طريقة ما لوقف هذا المرض، فهذه اللحظة التي أرى فيها ابنتي تقف إلى جواري بالروب الأزرق في الروضة تعني لي الكثير، فهذه طفلتي وأنا أحبها كثيرًا، ولا أريد أن أفكر في يوم ما أنني سأفقدها، فهي كل شئ بالنسبة لي».

مقالات مشابهة

  • مركز الإغاثة والتنمية وفرقة سفر يقدمان أمسية ” فرح وأمل” في 11 الشهر الحالي على مسرح دمر المكشوف
  • الجيش الإسرائيلي يقصف بلدات لبنانية ويشن غارات وهمية متفرقة  
  • خوري تبحث مع ممثلي التجمع الوطني التباوي التحديات التي تواجههم في التهميش السياسي
  • نصائح من خبيرة جودة الحياة.. كيف تحقق السعادة في عالم مضطرب؟
  • سؤال لمتنبئة لبنانية على الهواء عن حسن نصر الله يثير بلبلة (شاهد)‏
  • طفلة تنمو عكس الزمن بفعل مرض وراثي نادر.. ما هو حثل المادة البيضاء؟
  • لعبة Astro Bot.. مغامرات شيقة ومهمة صعبة في عالم الفضاء
  • رئيس جامعة طنطا يهنئ الرئيس السيسي بمناسبة ذكرى ثورة 30 يونيو
  • جامعة طنطا تهنئ الرئيس السيسي بمناسبة ذكرى ثورة 30 يونيو
  • الاستقرار: وصول أدوية عامة وتخصصية لمرضى الأورام ومستلزمات غسيل الكلى