مأساة أسرة.. الوالدان من ذوي الهمم وطفلهما يحتاج حقنة ضمور عضلات بـ70 مليون جنيه
تاريخ النشر: 5th, September 2023 GMT
تقف أيادي الأب والأم عاجزة عن إنقاذ طفلهما الذي لم يتعدَ عامه الثاني، بعد التأكد من إصابته بضمور في عضلات النخاع، وحاجته لحقنة بتكلفة 70 مليون جنيه، الأمر الذي تعجز الأسرة عن توفيره، فالأم والأب من ذوي الهمم، من الصم والبكم، ويعمل الوالد عامل يومية لتوفير نفقات الحياة اليومية للمنزل.
قصة معاناة الطفل محمد مع المرض في المنوفيةيقول أحمد هيثم، خال الطفل محمد حسين، إن ابن شقيقته يبلغ من العمر عاما وتسعة أشهر، وتم تشخيص حالته الطبية بضمور في عضلات النخاع، وإرسال أوراق حالته الصحية إلى ألمانيا، وتم تأكيد التشخيص، مؤكدا أن الطفل يحتاج إلى الحصول على حقنة بقيمة 70 مليون جنيه وحالته الصحية قد تدهورت وقد يؤدي المرض إلى وفاته أو العجز الكامل.
وأضاف خال الطفل محمد حسين، في تصريحات خاصة لـ«الوطن»، أن والد الطفل يعمل عاملا باليومية ووالدته ربة منزل، ولا يمكنهما تحمل تكاليف الحقنة، مشيرا إلى أن بعض الأطباء عرضوا علاجا آخر، من خلال حصول الطفل على علاج سنوي طوال حياته عبارة عن شراب قيمته مليون و200 ألف جنيه سنويا، وهو ما لا تقدر الأسرة عليه أيضا.
وتابع، بأن حالة الطفل تسوء كل يوم بسبب تأثير المرض عليه، طالبا المساعدة في علاج الطفل، لأن تكلفة العلاج باهظة الثمن، موضحا أن وزارة التضامن الاجتماعي وافقت على فتح حساب بنكي للتبرع للطفل، وهو ما تم تنفيذه خلال الأيام الماضية، مناشدا الجميع بالمساهمة في علاج الطفل محمد.
المصدر: الوطن
كلمات دلالية: المنوفية مرض نادر إنقاذ طفل الطفل محمد
إقرأ أيضاً:
ياسمين عبدالرحمن.. الضحية الـ11 من مرضى ضمور العضلات
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا وفاة ياسمين عبدالرحمن، جراء المرض عن عمر يناهز الـ35 عاما.
وتعد وفاة ياسمين هي الحالة الـ11 خلال الأشهر الأخيرة، إذ تشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.
وكان جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية قد أعلن بدء مستشفى الأطفال بطرابلس بإعطاء العلاج الجيني (Amandys) للمرضى المصابين بضمور العضلات من نوع دوشين، ممن لديهم طفرة جينية قابلة للعلاج، وذلك بعيادة الأعصاب التابعة للمستشفى، وذلك ضمن جهود حكومة الوحدة الوطنية، وطنية لتوطين العلاج، وفق الجهاز.
وأكدت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا بدء إعطاء دواء Amandys الوريدي لمرضى الدوشين لأول مرة في ليبيا.
وأوضحت الرابطة أن الدواء قد توفر منذ ديسمبر الماضي ولكن بسبب نقص بعض المستلزمات التشغيلية “فلاتر” حصل هذا التأخير الخارج عن إرادة الجميع، وفق قولها.
وطمأنت الرابطة المرضى المستهدفين بهذا الدواء، بأن الفلاتر المطلوبة لتلقي هذا العلاج قد توفرت بكمية تُغطي الاحتياج، لافتة إلى أن باقي المراكز الطبية لم تشرع في إعطاء الدواء بسبب الإجراءات الجمركية التي ستتم خلال أيام قليلة، بحسب قولها.
المصدر: رابطة ضمور العضلات في ليبيا
رابطة ضمور العضلات في ليبيا Total 0 Shares Share 0 Tweet 0 Pin it 0
اعتقال أحد كبار ضباط المخابرات الجوية بعهد النظام المخلوع في سوريا (شاهد)