مرض نادر يهاجم دماغ الطفلة " اليمامة " ووالدها يناشد إنقاذ حياتها

(عدن الغد)خاص.

تقرير / عدنان حجر

أمراض خطيرة ونادرة تهاجم الأطفال وظروف صعبة تواجه أسرهم من الفقراء والبسطاء في انقاذ أطفالهم من موت لا ينقذهم منه إلا الله سبحانه وتعالى ..ومأساة الطفلة " اليمامة " مع مرض خطير ونادر يهاجم دماغها يدمي العيون والقلوب...  في هذا التقرير نسلط الضوء حول مأساة الطفلة اليمامة.

..

  من هي الطفلة اليمامة

" اليمامة " هكذا اسمها وبهذا الاسم سماها والدها الاخ / بشير حجر من مديرية المخادر عزلة الدليل بيت حجر في محافظة إب في اليمن..وعمر اليمامة 3 سنوات ..

 الجوشر ودماغ اليمامة

الجوشر ووفق تشخيص الدكتور ابراهيم شعبان اخصائي اطفال هو مرض نادر ووراثي بتسبب بتكسير الدهون في الجسم، نتيجة نقص إنزيم يحتاجه الجسم لتكسير  الدهون، أن الإنزيم يؤثر على العظام، بسبب فقدان الجسم المعادن، فيحوله إلى هيكل عظمى مكسو بالجلد، ويفقد المصاب معه، القدرة على المضغ..ويهاجم الدماغ حتى يتمكن من المصاب فيقضي عليه أن لم يرد الله غير ذلك.. والطفلة اليمامة مصابة بهذا المرض النادر والخطير ..

  كيف ومتى ظهر المرض

بدا الانتفاخ واضحاً على بطن اليمامة في الأشهر الثمانية الأولى من عمرها كما قال والدها .وبصورة مفاجئة تعرضت لوعكة صحية ، فنقلها على الفور إلى أحد المستشفيات في محافظة إب في اليمن.. وفي المستشفى أخبره أحد الاطباء ان الطفلة مصابة بنفس مرض اخوها محمد الذي توفي وكتبنا عنه تقرير ومناشدات وتمكن المرض منه وهو مرض لا يمكن تشخيصه،..ويضيف والد الطفلة نقلت اليمامة إلى المرفق الصحي وتبين أنها مصابة بمرض الجوشر الذي قضى على اخوها محمد من قبلها..

الجوشر مرض وراثي

يقول والد اليمامة : الجوشر كما أخبرنا أطباء وتشخيصات أطباء هو مرض نادر ووراثي ...فقبل ثلاث سنوات 2020م توفي محمد وعمره ( 3 سنوات ) بنفس المرض بعدان تمكن منه المرض ..وقبل أن يتوفى محمد ظهرت عليه نفس اعراض المرض الذي تعاني منه اليمامة اليوم ..وقد نقلته إلى مدينة عدن وتولى الهلال الأحمر الإماراتي علاجه بعد أن نشر موضوع ابنه على مواقع التواصل الاجتماعي لظروفه المادية التي لاتمكنه من علاج ابنه ..فالمرص تمكن من محمد وكنت عاجزا عن إنقاذه ..وهاهو نفس المرض يصيب اليمامة وانا عاجز عن إنقاذه واخاف أن يتمكن منها هذا المرض..

  مرض خطير وثمنه باهظ

قبل فقدان بشير لطفله الاول محمد لجأ إلى نشر حالة طفله المرضية وسوء ظروفه المادية على منصات التواصل الاجتماعي لكن خطورة المرض تمكنت من محمد وهاهو والد محمد ينشر على يومياته في الفيسبوك حالة ابنته اليمامة وأنه بسبب هذا النشر تواصل معه أصدقاء من مصر، وأخبروه بوجود الدواء بصعوبة لدى وزارة الصحة المصرية، لكن يتوجب نقل اليمامة كحال اخيها محمد لمصر لمعرفة وزنها، كي تحصل على حقن كل أسبوعين، وبمبالغ خيالية لا يستطيع أحد دفعها، خاصة ً دواء يسمى “genzym” سعره أكثر من 1500$ في الشهر الواحد وفقا لما قال والد اليمامة ..

  انقذوا حياة ابنتي

وعبر صحيفة عدن الغد تركت لوالد اليمامة بشير حجر أن يطلق مناشدته لإنقاذ ابنته قائلا :
أناشد الزملاء والاصدقاء على مواقع التواصل الاجتماعي والصحفيين  مساعدتي في نشر حالة ابنتي المرضية لعلاج طفلتي اليمامه فقد مات اخوها من قبلها بسبب تاخر الدواء فلعلا وعسي اجد من يحن قلبه علي طفلتي ويساعدني  في علاج ابنتي  الحبيبه..العلاج (الدواء) متوفر في مصر ودول اوروبا وامريكا ولكنه غالي الثمن  ولاقدرت لي علي دفع ثمنه وحالة طفلتي  في خطر  فانا منذ سنوات انشر ولاكن لاحياه لمن تنادي!!..1500دولار للحقنه الوحده كل شهر  مدي الحياه حسب التقارير الطبيه..لا اريد مساعده ماليه لا اريد من احد .. اريد فقط مساعدتي بايجاد من يتكفل بعلاج.سوى منظمه دوليه  او دوله تتكفل بعلاجها أو فاعل خير يكون له الفضل عليها بعد الله عز وجل في إنقاذ ابنتي ..انقذوا حياة ابنتي انقذوا حياة ابنتي ..

  نداء لإنقاذ حياة اليمامة

فقد بشير ابنه محمد لعدم قدرته على علاج ابنه لظروف المادية التي لاتسمح له بذلك وشاء الله وقدر ..واليوم الاخ بشير والد اليمامة يناشد أهل الخير وفاعلي الخير والمنظمات الدولية التدخل لإنقاذ حياة ابنته اليمامة وحتى لاتموت بين يديه كما مات أخيها محمد من قبل ... ويؤكد والد اليمامة في مناشدته بأنه لايريد فلوس يريد فقط من يتولى علاج ابنته أو يوفر العلاج المطلوب لها أو يتبنى مسؤولية علاجها ..

المصدر: عدن الغد