مرض نادر يهاجم دماغ الطفلة " اليمامة " ووالدها يناشد إنقاذ حياتها
تاريخ النشر: 4th, September 2023 GMT
(عدن الغد)خاص.
تقرير / عدنان حجر
أمراض خطيرة ونادرة تهاجم الأطفال وظروف صعبة تواجه أسرهم من الفقراء والبسطاء في انقاذ أطفالهم من موت لا ينقذهم منه إلا الله سبحانه وتعالى ..ومأساة الطفلة " اليمامة " مع مرض خطير ونادر يهاجم دماغها يدمي العيون والقلوب... في هذا التقرير نسلط الضوء حول مأساة الطفلة اليمامة.
من هي الطفلة اليمامة
" اليمامة " هكذا اسمها وبهذا الاسم سماها والدها الاخ / بشير حجر من مديرية المخادر عزلة الدليل بيت حجر في محافظة إب في اليمن..وعمر اليمامة 3 سنوات ..
الجوشر ودماغ اليمامة
الجوشر ووفق تشخيص الدكتور ابراهيم شعبان اخصائي اطفال هو مرض نادر ووراثي بتسبب بتكسير الدهون في الجسم، نتيجة نقص إنزيم يحتاجه الجسم لتكسير الدهون، أن الإنزيم يؤثر على العظام، بسبب فقدان الجسم المعادن، فيحوله إلى هيكل عظمى مكسو بالجلد، ويفقد المصاب معه، القدرة على المضغ..ويهاجم الدماغ حتى يتمكن من المصاب فيقضي عليه أن لم يرد الله غير ذلك.. والطفلة اليمامة مصابة بهذا المرض النادر والخطير ..
كيف ومتى ظهر المرض
بدا الانتفاخ واضحاً على بطن اليمامة في الأشهر الثمانية الأولى من عمرها كما قال والدها .وبصورة مفاجئة تعرضت لوعكة صحية ، فنقلها على الفور إلى أحد المستشفيات في محافظة إب في اليمن.. وفي المستشفى أخبره أحد الاطباء ان الطفلة مصابة بنفس مرض اخوها محمد الذي توفي وكتبنا عنه تقرير ومناشدات وتمكن المرض منه وهو مرض لا يمكن تشخيصه،..ويضيف والد الطفلة نقلت اليمامة إلى المرفق الصحي وتبين أنها مصابة بمرض الجوشر الذي قضى على اخوها محمد من قبلها..
الجوشر مرض وراثي
يقول والد اليمامة : الجوشر كما أخبرنا أطباء وتشخيصات أطباء هو مرض نادر ووراثي ...فقبل ثلاث سنوات 2020م توفي محمد وعمره ( 3 سنوات ) بنفس المرض بعدان تمكن منه المرض ..وقبل أن يتوفى محمد ظهرت عليه نفس اعراض المرض الذي تعاني منه اليمامة اليوم ..وقد نقلته إلى مدينة عدن وتولى الهلال الأحمر الإماراتي علاجه بعد أن نشر موضوع ابنه على مواقع التواصل الاجتماعي لظروفه المادية التي لاتمكنه من علاج ابنه ..فالمرص تمكن من محمد وكنت عاجزا عن إنقاذه ..وهاهو نفس المرض يصيب اليمامة وانا عاجز عن إنقاذه واخاف أن يتمكن منها هذا المرض..
مرض خطير وثمنه باهظ
قبل فقدان بشير لطفله الاول محمد لجأ إلى نشر حالة طفله المرضية وسوء ظروفه المادية على منصات التواصل الاجتماعي لكن خطورة المرض تمكنت من محمد وهاهو والد محمد ينشر على يومياته في الفيسبوك حالة ابنته اليمامة وأنه بسبب هذا النشر تواصل معه أصدقاء من مصر، وأخبروه بوجود الدواء بصعوبة لدى وزارة الصحة المصرية، لكن يتوجب نقل اليمامة كحال اخيها محمد لمصر لمعرفة وزنها، كي تحصل على حقن كل أسبوعين، وبمبالغ خيالية لا يستطيع أحد دفعها، خاصة ً دواء يسمى “genzym” سعره أكثر من 1500$ في الشهر الواحد وفقا لما قال والد اليمامة ..
انقذوا حياة ابنتي
وعبر صحيفة عدن الغد تركت لوالد اليمامة بشير حجر أن يطلق مناشدته لإنقاذ ابنته قائلا :
أناشد الزملاء والاصدقاء على مواقع التواصل الاجتماعي والصحفيين مساعدتي في نشر حالة ابنتي المرضية لعلاج طفلتي اليمامه فقد مات اخوها من قبلها بسبب تاخر الدواء فلعلا وعسي اجد من يحن قلبه علي طفلتي ويساعدني في علاج ابنتي الحبيبه..العلاج (الدواء) متوفر في مصر ودول اوروبا وامريكا ولكنه غالي الثمن ولاقدرت لي علي دفع ثمنه وحالة طفلتي في خطر فانا منذ سنوات انشر ولاكن لاحياه لمن تنادي!!..1500دولار للحقنه الوحده كل شهر مدي الحياه حسب التقارير الطبيه..لا اريد مساعده ماليه لا اريد من احد .. اريد فقط مساعدتي بايجاد من يتكفل بعلاج.سوى منظمه دوليه او دوله تتكفل بعلاجها أو فاعل خير يكون له الفضل عليها بعد الله عز وجل في إنقاذ ابنتي ..انقذوا حياة ابنتي انقذوا حياة ابنتي ..
نداء لإنقاذ حياة اليمامة
فقد بشير ابنه محمد لعدم قدرته على علاج ابنه لظروف المادية التي لاتسمح له بذلك وشاء الله وقدر ..واليوم الاخ بشير والد اليمامة يناشد أهل الخير وفاعلي الخير والمنظمات الدولية التدخل لإنقاذ حياة ابنته اليمامة وحتى لاتموت بين يديه كما مات أخيها محمد من قبل ... ويؤكد والد اليمامة في مناشدته بأنه لايريد فلوس يريد فقط من يتولى علاج ابنته أو يوفر العلاج المطلوب لها أو يتبنى مسؤولية علاجها ..
المصدر: عدن الغد
إقرأ أيضاً:
ديناصور بإصبعين فقط.. اكتشاف نادر يربك علماء الحفريات
أثناء عملهم على أحد خطوط أنابيب المياه تحت سطح الأرض في صحراء غوبي شرقي آسيا، وبمحض الصدفة المطلقة، عثر مجموعة من العاملين على نوع غريب من مستحثات ديناصور، ينتمي إلى فصيلة الثيريزينوصورات، وهي مجموعة من الديناصورات العاشبة ذات سمات فريدة.
ويتميّز هذا الديناصور المكتشف عن أقرانه من الفصيل نفسه بميزة غريبة، وهي امتلاكه إصبعين فقط بدلا من 3 كما هو شائع في فصيلهم، كما عُثِر بكلّ إصبع على مخلب ضخم منحنٍ من مادة الكيراتين، وهي المادة نفسها التي تتكون منها أظافر الإنسان.
ويبلغ طول المخلب نحو قدم، بينما يصل طول الديناصور كلّه حوالي 3 أمتار، ووزنه حسب المقدّر يساوي 260 كيلوغراما، وترجع الفترة التي عاش فيها خلال العصر الطباشيري قبل ما يقارب 90-95 مليون سنة.
ويمثّل فصيل الثيريزينوصورات لغزا محيرا لعلماء الحفريات، إذ ينتمي إلى سلالة أكبر وهي "الثيروبودات" أو وحشيات الأرجل، وهي مجموعة واسعة تضم بعضا من أشرس الديناصورات المفترسة على الإطلاق مثل التيرانوصورات ريكس والسبينوصورات، غير أن هذا الثيريزينوصورات تطوّرت بشكل غير متوقع إلى كائنات عاشبة، متبنّية نمطا حياتيا مختلفا تماما عن أسلافها.
إعلانويصوّر العلماء الديناصور المكتشف حديثا بأن له جسما غريب الشكل مغطّى بريش كثيف، ورأسا صغيرا بأسنان مدببة، وبطنا منتفخة تشبه أحواض التخمير، ومخالب ضخمة تشبه مخالب حيوان الكسلان الشهير، حسب الدراسة التي نُشرت في دورية "آي-ساينس".
أحد أكثر الجوانب إثارة في هذا الاكتشاف كانت الطريقة التي حُفظت بها ذراعاه ومخالبه، رغم أن الحفرية نفسها لم تكن مكتملة، إذ افتقدت الجمجمة والساقين. لكن الذراعين ظلتا محفوظتين بشكل استثنائي. وقد كشف ذلك أن طول المخلب الفعلي كان أكبر بنحو 40% مما كان متوقعا، مما يعزز الفرضية التي تقول إن هذه المخالب لعبت دورا رئيسا في حياة هذا الديناصور، سواء في جمع الطعام أو في الدفاع عن النفس.
إلى جانب ذلك، أظهرت المفاصل القوية في معصميه أنه كان يتمتع بحركة محكمة ودقيقة لمخالبه، وربما كان يستخدمها لسحب الأغصان أو الإمساك بالنباتات أثناء التغذية، ويقدم هذا الاكتشاف دليلا إضافيا على تطوّر أفراد هذا الفصيل، إذ شهدت أعداد الأصابع تناقصا تدريجيا عبر الزمن.
ويرجّح العلماء أن دور هذه المخالب لم يكن مقتصرا على التغذية فقط، معتقدين أنها ربما كانت تؤدي وظائف أخرى مثل الدفاع، أو الحفر، أو حتى التواصل الاجتماعي بين أفراد النوع نفسه.
قبل انطلاقه غدا.. أعضاء لجنة تحكيم مهرجان SITFY-Georgia يصلون مطار تبيلسي