أبوظبي في 29 أغسطس / وام / أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع "برجيل القابضة" في المبادرة الرائدة "نادر" التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .

وفي هذا الإطار وقعت "برجيل القابضة" - المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة "بريدج بيو فارما" المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.

وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع "نادر" على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.

وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.

وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: "يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين" .

من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة "برجيل القابضة" وقائد المشروع: " ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات".

وسيعمل مشروع "نادر" على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع "2i" وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.

وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.

ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع "نادر" توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.

وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.

اسلامه الحسين/ حليمة الشامسي

المصدر: وكالة أنباء الإمارات

كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا

إقرأ أيضاً:

ترامب يخول القادة العسكريين في الشرق الأوسط بتوجيه الضربات بلا إذن منه

بغداد اليوم - متابعة

أفادت وسائل إعلام، اليوم الأحد (16 آذار 2025)، أن الرئيس الامريكي دونالد ترامب فوض القادة العسكريين الأمريكيين في الشرق الأوسط بتوجيه ضربات عسكرية بلا إذن من البيت الأبيض.

وقالت صحيفة "بوليتيكو" الأمريكية بأن ترامب أعلن يوم أمس السبت أن الطائرات الحربية الأمريكية شنت جولة جديدة من الضربات الجوية ضد أهداف متعددة في اليمن التي تسيطر عليها "جماعة الحوثيين"، مضيفة أنه "سمح لقادته بتنفيذ الضربات "بلا رادع"، ودون الرجوع للبيت الأبيض".

وكتب ترامب على موقعه الاجتماعي "Truth Social" أن الضربات تهدف إلى تدمير ما سماه "قواعد متطرفين" وقادتهم ودفاعاتهم الصاروخية"، كما تهدف إلى "حماية السفن والطائرات والأصول البحرية الأمريكية، واستعادة حرية الملاحة".

ووفقا للصحيفة، تأتي هذه الضربات بعد أن قام البيت الأبيض بتخفيف القيود التي كانت مفروضة في عهد الرئيس الأمريكي السابق جو بايدن على القادة العسكريين فيما يتعلق بتنفيذ الضربات الجوية على أهداف المتشددين.

ونقلت عن مسؤول أمريكي طلب عدم الكشف عن هويته، أن الزيادة في الضربات التي شهدتها الصومال في الأسابيع الأخيرة والتي استهدفت مقاتلي حركة "الشباب"، بالإضافة إلى الضربات في سوريا ضد قادة تنظيم "داعش"، هي نتيجة لهذه السياسة الجديدة.

وأضاف المسؤول أنه "ستكون هناك المزيد من الضربات في المنطقة مع ظهور فرص جديدة للجيش لاستهداف قادة المتشددين".

مقالات مشابهة

  • AI.. هل يمكنه حقاً علاج كل الأمراض؟!
  • جامعة الشارقة و"دافاس برايم" تتعاونان لتحسين التربة الصحراوية
  • إسرائيل تكشف خططها بـ«الشرق الأوسط».. من أعداءها الجدد؟
  • قيادة الشرق الأوسط بعيدًا عن أمريكا
  • ترامب يخول القادة العسكريين في الشرق الأوسط بتوجيه الضربات بلا إذن منه
  • طفرة في قطاع النقل تربط مصر بالدول العربية وشمال أفريقيا.. ماذا يحدث؟
  • الجامعة العربية: روسيا داعمة لحل الأزمة الليبية
  • الهادي إدريس لـ«الشرق الأوسط»: حكومتنا لإبعاد «شبح الانقسام» في السودان
  • لغز بلا أدلة.. رصاصة فى الظلام تنهى حياة صحفى بريطانى فى القاهرة 1977
  • «مجموعة السبع» تصدر بياناً بخصوص الأوضاع في الشرق الأوسط