أبوظبي في 29 أغسطس / وام / أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع "برجيل القابضة" في المبادرة الرائدة "نادر" التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .

وفي هذا الإطار وقعت "برجيل القابضة" - المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة "بريدج بيو فارما" المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.

وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع "نادر" على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.

وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.

وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: "يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين" .

من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة "برجيل القابضة" وقائد المشروع: " ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات".

وسيعمل مشروع "نادر" على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع "2i" وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.

وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.

ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع "نادر" توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.

وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.

اسلامه الحسين/ حليمة الشامسي

المصدر: وكالة أنباء الإمارات

كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا

إقرأ أيضاً:

جنون وتدخل صارخ.. طلبات غريبة لإدارة ترامب من جامعة كولومبيا

ذكرت صحف دولية نقلا عن مصادر أكاديمية قولها أن طلب إدارة ترمب من جامعة كولومبيا وضع قسم دراسات الشرق الأوسط تحت الحراسة تدخل صارخ.

وكشفت مصادر أكاديمية ان إدارة ترامب تجاهلت القضاء عندما أمرت جامعة كولومبيا بإقالة رئاسة قسم الشرق الأوسط كما ان طلب إدارة ترامب من جامعة كولومبيا وضع قسم الشرق الأوسط تحت الحراسة تصعيد غير مسبوق.

وذكرت مصادر أن قسم الشرق الأوسط في جامعة كولومبيا استهدف لأنه ينظر إليه على أنه ينتقد إسرائيل بشدة.

وأكدت مصادر أكاديمية أن وضع قسم الشرق الأوسط تحت الحراسة يمحو الحدود بين الاستقلال المؤسسي وسيطرة الحكومة، كما وان وضعه تحت الحراسة القضائية يتجاوز سلطة الحكومة وينتهك الحرية الأكاديمية، ناهيك ان نصف  المطالب التي وردت في رسالة إدارة ترامب جنون .

وذكرت مؤسسة الحقوق الفردية والتعبير: مطالب إدارة ترامب من جامعة كولومبيا مخطط لفرض رقابة مفرطة على الجامعات.

مقالات مشابهة

  • طفرة في قطاع النقل تربط مصر بالدول العربية وشمال أفريقيا.. ماذا يحدث؟
  • الجامعة العربية: روسيا داعمة لحل الأزمة الليبية
  • جنون وتدخل صارخ.. طلبات غريبة لإدارة ترامب من جامعة كولومبيا
  • "لا أرض أخرى" يحصل على توزيع سينمائي في منطقة الشرق الأوسط
  • الهادي إدريس لـ«الشرق الأوسط»: حكومتنا لإبعاد «شبح الانقسام» في السودان
  • لغز بلا أدلة.. رصاصة فى الظلام تنهى حياة صحفى بريطانى فى القاهرة 1977
  • «مجموعة السبع» تصدر بياناً بخصوص الأوضاع في الشرق الأوسط
  • الصراع بين الكنيسة المصرية ومخطط الشرق الأوسط الجديد
  • المغرب يتصدر ديمقراطيات الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وفق مؤشر إيكونوميست
  • رغم سقوط الأسد.. مصانع الكبتاغون تتجذر في الشرق الأوسط