أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع “برجيل القابضة” في المبادرة الرائدة “نادر” التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .

وفي هذا الإطار وقعت “برجيل القابضة” – المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة “بريدج بيو فارما” المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.

وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.

وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.

وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: “يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين” .

من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة “برجيل القابضة” وقائد المشروع: ” ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات”.

وسيعمل مشروع “نادر” على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع “2i” وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.

وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.

ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع “نادر” توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.

وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.وام


المصدر: جريدة الوطن

كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا

إقرأ أيضاً:

أخبار الفن: ظهور نادر للفنانة نرمين الفقي برفقة والدها.. وافتتاح استوديوهات الحصن في السعودية

نشر قسم الفن بموقع صدي البلد العديد من الاخبار العالمية والمحلية الهامه عن نرمين الفقي:

 

14 نوفمبر.. وفد من نقابة الموسيقيين التونسيين يزور مصر لتعزيز التعاون المشترك

يستعد وفد النقابة الأساسية للمهن الموسيقية التونسية - الاتحاد التونسي للشغل، لإجراء زيارة رسمية إلى مصر، خلال الفترة من  14 حتى 18 نوفمبر الجاري، وذلك تلبية لدعوة من المنتج الفني ياسر زايد، وتتضمن الزيارة برنامج مكثف وزاخر بالأعمال الفني


مع حبيبي.. ظهور نادر للفنانة نرمين الفقي برفقة والدها

شاركت الفنانة نيرمين الفقي جمهورها ومتابعيها مجموعة من الصور لها برفقة والدها، وجاء ذلك عبر حسابها الرسمي على موقع تبادل الصور والڤيديوهات إنستجرام.


أكبر بالشرق الأوسط.. افتتاح استوديوهات الحصن في السعودية بحضور نجوم الفن

شهدت مدينة الرياض، مساء أمس الاثنين، افتتاح استديوهات "الحصن بيج تايم" ووصفها بأنها الأكبر في منطقة الشرق الأوسط برعاية المستشار تركي آل الشيخ رئيس الهيئة العامة للترفيه بالمملكة العربية السعودية.

مقالات مشابهة

  • 354 مليون دولار إيرادات "برجيل القابضة" خلال الربع الثالث
  • وزير الخارجية: استحدثنا آليات لتطوير العلاقات مع الأشقاء في أفريقيا
  • 1.3 مليار درهم إيرادات «برجيل القابضة» خلال الربع الثالث
  • «داء اليهود»
  • السيسي يهنئ ترامب ويتطلّع للعمل معه لإحلال “السلام والاستقرار” في الشرق الأوسط
  • علاج.. والا«بيزنس»؟!!
  • جامعة أسيوط ومونبلييه الفرنسية تتعاونان لتطوير أبحاث مسببات السرطان
  • مسؤول روسي: الإمارات أكبر شريك للطاقة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا
  • مكتب تريندز في كوريا ينظم ندوة”آفاق أزمة الشرق الأوسط”
  • أخبار الفن: ظهور نادر للفنانة نرمين الفقي برفقة والدها.. وافتتاح استوديوهات الحصن في السعودية