جمعية الأمراض النادرة و”برجيل القابضة” تتعاونان لتطوير علاج الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 29th, August 2023 GMT
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع “برجيل القابضة” في المبادرة الرائدة “نادر” التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .
وفي هذا الإطار وقعت “برجيل القابضة” – المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة “بريدج بيو فارما” المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.
وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.
وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.
وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: “يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين” .
من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة “برجيل القابضة” وقائد المشروع: ” ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات”.
وسيعمل مشروع “نادر” على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع “2i” وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.
وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.
ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع “نادر” توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.
وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.وام
المصدر: جريدة الوطن
كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا
إقرأ أيضاً:
أبوظبي أول مدينة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا تطبِّق «إطار الشفافية المعزّز» محلياً وفق اتفاقية باريس للتغير المناخي
أعلنت هيئة البيئة – أبوظبي أنَّ الإمارة ستكون الأولى في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا التي تُطبِّق «إطار الشفافية المعزّز» (ETF) على المستوى المحلي، ما يسهم في دعم إطار الشفافية المعزَّز، الذي أطلقته وزارة التغيُّر المناخي والبيئة العام الماضي على المستوى الوطني.
وطُوِّر «إطار الشفافية المعزّز» ضمن «اتفاقية باريس بشأن تغيُّر المناخ»، وصُمِّم لبناء الثقة المتبادلة، وتسهيل التنفيذ الفعّال للاتفاقية. ويوجِّه هذا الإطار الفعّال الدول للإبلاغ عن انبعاثات غازات الدفيئة والتقدُّم المحرَز نحو مساهماتها المحدَّدة وطنياً، التي تلتزم من خلالها الدول بخفض انبعاثات غازات الدفيئة، والتكيُّف مع تأثيرات تغيُّر المناخ وفقاً لظروفها وأولوياتها الوطنية.
ولدعم «إطار الشفافية المعزّز» الوطني، بدأت هيئة البيئة – أبوظبي مشروعاً لتطوير الإطار على المستوى المحلي بهدف متابعة تقدُّم استراتيجية التغيُّر المناخي لإمارة أبوظبي، التي أُطلِقَت عام 2023. وسيتم إدخال بيانات الإطار المحلي بانتظام إلى الإطار الوطني في مواعيد محدَّدة مسبقاً لإعداد تقارير البلاغات الوطنية.
وينتج مشروع إطار الشفافية المعزّز نظاماً يتضمَّن منصة رقمية تساعد هيئة البيئة – أبوظبي على أداء مهامها، وتطبيق اللوائح التنظيمية المتعلقة بسياسة التغيُّر المناخي للإمارة. وتجمع المنصة البيانات دورياً بأقل قدر من التدخُّل البشري، ما يسهم في تحسين جودة البيانات. وتتولى الهيئة مسؤولية الرصد والإبلاغ والتحقُّق من البيانات، وإصدار اللوائح والسياسات الداعمة، وإدارة نظام إطار الشفافية المعزّز.
ويغطّي نظام الشفافية المعزّز في أبوظبي قطاعات الطاقة والصناعة والزراعة واستخدام الأراضي والنفايات، وفقاً لمتطلبات الإبلاغ عن غازات الدفيئة وانبعاثات الهواء، وطبقاً للمبادئ التوجيهية والممارسات الدولية.
وقالت سعادة الدكتورة شيخة سالم الظاهري، الأمين العام لهيئة البيئة – أبوظبي: «بعد إطلاق استراتيجية التغيُّر المناخي لإمارة أبوظبي في عام 2023، نسعى إلى متابعة تقدُّمنا بشكل مستمر لضمان تحقيق أهدافنا الطموحة. نحتاج إلى قياس انبعاثاتنا بدقة باستخدام أحدث التقنيات، لضمان قدرتنا على تحقيق هدفنا المتمثّل في خفض إجمالي انبعاثات أبوظبي بمقدار 47 مليون طن من غازات الدفيئة عن مستويات عام 2016 بحلول 2030، أي تقليل الانبعاثات بنسبة 22% عن مستويات 2016 بحلول 2027. وسيمكِّننا نظام إطار الشفافية المعزّز، الأول من نوعه على المستوى المحلي في المنطقة، من تحقيق هذا الهدف».
وأضافت سعادة الظاهري: «بصفتنا جهة معنية بتنسيق العمل المناخي في أبوظبي، سنجمع البيانات المتعلقة بانبعاثات غازات الدفيئة وانبعاثات الهواء وندرجها في النظام الذي سيغذّي النظام الوطني لإطار الشفافية الذي طوَّرته وزارة التغير المناخي والبيئة».
وقالت سعادتها: «سنعمل عن كثب مع الجهات المعنية في القطاعات الرئيسية الأربعة المسبّبة للانبعاثات، أي الصناعة والزراعة وتغيير استخدام الأراضي والطاقة والنفايات. وطوّرنا أداة رقمية سهلة الاستخدام لتزويدها بالبيانات اللازمة. ستسهم المعلومات التي نجمعها في أبوظبي في تقرير الشفافية الذي تقدِّمه دولة الإمارات كلَّ عامين، وفي تحقيق المساهمات المحدّدة وطنياً، ضمن مسارها للتكيُّف مع الآثار السلبية لتغيُّر المناخ والحد منها. إنَّ دولة الإمارات، وأبوظبي على وجه الخصوص، تَعتبر التغيُّر المناخي أولوية رئيسية، وتدرك أنَّ التصدي لآثاره يتطلَّب جهوداً جماعية منسّقة من الأطراف المعنية كافّة. وسيكون الإبلاغ الدقيق عن البيانات خطوة رئيسية في تحقيق هذه الأولوية من خلال نظام إطار الشفافية المعزّز».
13 درجة.. أقل حرارة سجلتها الإمارات اليوم في هذه المنطقة