مسألة وقت.. فيلم وثائقي عن سعي إيدي فيدر للمساعدة بعلاج مرض نادر
تاريخ النشر: 18th, April 2025 GMT
(CNN)-- "مسألة وقت"، فيلم وثائقي عن إيدي فيدر، نجم فرقة "بيرل جام" الموسيقية، والمقرر عرضه لأول مرة هذا الصيف في مهرجان "تريبيكا" السينمائي، يُصوَّر على أنه أكثر من مجرد فيلم حفل موسيقي - إنه صرخة استنفار للعمل.
تُشكّل سلسلة من الحفلات الموسيقية المنفردة في سياتل عام 2023 خلفية الفيلم، الذي يروي جهود فيدر لجمع التبرعات للأبحاث السريرية لمرض انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض جلدي وراثي نادر يُسبب بثورًا، وتآكلًا في الجلد، ويصيب الأطفال بشكل رئيسي.
وتم توجيه عائدات هذه الحفلات إلى شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي "EBRP"، وهي مؤسسة شارك في تأسيسها فيدر وزوجته جيل، إلى جانب مجموعة من العائلات، وتهدف المنظمة إلى إيجاد علاج لمرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030.
ويمزج الفيلم، وفقًا لبيان صحفي، بين الموسيقى القوية والقصص الواقعية المؤثرة للمرضى والعائلات والباحثين وقادة الرأي، ويكشف عن كيفية تمهيد الطريق نحو العلاج، عن طريق العزم والابتكار.
وقال إيدي فيدر في بيان، أُرسل لأول مرة إلى شبكة CNN: "نحن ممتنون للغاية للمجتمع الموسيقي، وللفريق بأكمله الذي جعل هذه الحفلات الموسيقية، وهذا الفيلم ممكنًا. إنها قصة أمل وصمود وقوة المجتمع".
وأضافت جيل فيدر، رئيسة "EBRP": "من المدهش أن نشهد مدى التقدم الذي أحرزناه. قد يكون انحلال البشرة الفقاعي مرضًا نادرًا، ولكن بفضل العمل الدؤوب لمجتمعنا، تصل رسالتنا إلى عدد أكبر من الناس أكثر من أي وقت مضى. هذا أكثر من مجرد توعية؛ إنه جهد عاجل لعلاج انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام ٢٠٣٠، ومعًا، أعلم أننا نستطيع تحقيق ذلك".
وتنبع مشاركة الزوجين من علاقة شخصية. وُلد ابن صديق للعائلة مصابًا بمرض "EB"، مما ألهمهم لاتخاذ إجراء.
وقال مات فينلين، مخرج الفيلم: "لم يكن الحفل موسيقيًا فحسب؛ بل كان يهدف إلى إبراز أصوات مجتمع صغير ولكنه قوي يرفض أن يُعرّفه هذا المرض". وأضاف: "من خلال تفاني عائلة فيدر وجهود جميع المشاركين، يُظهر هذا الفيلم الوثائقي للعالم كيف أن التغيير الحقيقي في متناول اليد،حتى في ظل كل الصعاب".
وتأسست مؤسسة "EBRP" عام 2010، وكان لها تأثير ملحوظ على الأبحاث المتعلقة بمرض "EB"، باستخدام ما يُسمى بنموذج العمل الخيري الاستثماري، والذي يهدف أساسًا إلى خلق تدفق تبرعات متكرر من خلال تطبيق بعض مبادئ الاستثمار. وباستخدام هذا النموذج، موّلت المؤسسة 160 مشروعًا بحثيًا وساعدت في تسريع نمو التجارب السريرية، حيث يوجد أكثر من 50 مشروعًا قيد التنفيذ حاليًا، وفقًا لموقعها الإلكتروني.
وقال مايكل هوند، الرئيس التنفيذي لشراكة أبحاث "EB"، إن فيلم "مسألة وقت": "يسلط الضوء على التقدم العلمي الحقيقي الذي يحدث الآن". وأضاف: "نُظهر للعالم كيف يُمكن علاج أمراض نادرة مثل مرض إبشتاين بار، ونأمل أن نُطبّق نموذجنا على آلاف الأمراض النادرة الأخرى".
وسيُعرض الفيلم لأول مرة ضمن فعاليات الدورة الـ 24 من مهرجان "تريبيكا"، في يونيو/ حزيران المقبل.
المصدر: CNN Arabic
كلمات دلالية: سينما موسيقى أکثر من
إقرأ أيضاً:
هل يمكن دمج حزب الله داخل الجيش اللبناني؟.. محمد مصطفى أبو شامة يجيب
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق
قال محمد مصطفى أبو شامة مدير المنتدى الاستراتيجي للفكر والحوار، إنّ تصريحات الرئيس اللبناني جوزيف عون بشأن مناقشة مسألة نزع سلاح حزب الله بهدوء ومسؤولية، تعكس وجود نية حقيقية لدى الدولة اللبنانية لمعالجة هذا الملف الشائك، مشيرًا، إلى أن الطريق نحو ذلك ليس ممهّدًا على الإطلاق.
وأضاف "أبو شامة"، في تصريحات مع الإعلامية داما الكردي، مقدمة برنامج "مطروح للنقاش"، عبر قناة "القاهرة الإخبارية"، أنّ سلاح حزب الله لم يعد مسألة داخلية لبنانية فقط، بل قضية إقليمية ودولية تحظى بمتابعة دقيقة من العديد من الأطراف، وإن كان بعضها، وعلى رأسها الولايات المتحدة، يتعامل معها أحيانًا بسخرية أو استخفاف، بحسب تعبيره.
وتابع، أنّ الرئيس اللبناني يسعى لإيجاد توازن دقيق في معالجة هذا الملف، مشيرًا إلى أن الوضع الراهن لحزب الله يفرض تعاملاً خاصًا، لا سيما بعد التطورات السياسية والعسكرية التي شهدها لبنان والمنطقة، خصوصًا منذ وفاة الأمين العام السابق للحزب حسن نصر الله في فبراير الماضي، معتبرًا، أنّ الحزب في حاجة إلى إعادة تموضع على المستويين السياسي والعسكري، وهو أمر يتطلب، بحسب قوله، وقفة مسؤولة من قيادة الحزب والمجتمع اللبناني برمّته.
وذكر، أن الأرقام المتداولة حول عدد مقاتلي الحزب – والتي تتراوح بين 25 ألفًا إلى 100 ألف – تجعل من الصعب جدًا التعامل مع هذه القوة المسلحة، خاصة إذا ما طُرحت فكرة دمجها داخل المؤسسة العسكرية اللبنانية، لافتًا، إلى أن هذا المقترح، يبدو صعبًا التحقيق في ظل الخلفية الأيديولوجية للحزب وارتباطه الفكري والديني بإيران، مما يعقّد مسألة إدماجه في كيان وطني موحد.
وأوضح، أنّ تفكيك ترسانة حزب الله أو دمجه في مؤسسات الدولة لن يكون أمرًا بسيطًا، مشيرًا إلى أن ذلك يتطلب بيئة سياسية واجتماعية واقتصادية مختلفة عن الوضع الحالي.
وأكد، أن الرئيس اللبناني يدرك صعوبة التحدي، ولهذا يدعو إلى معالجة الملف بحذر وهدوء، دون إثارة صراعات داخلية قد تفاقم من تعقيد المشهد اللبناني.
وشدد، على أنّ التحدي الأكبر لا يكمن فقط في الداخل اللبناني، بل أيضًا في الضغوط الخارجية، مؤكدًا أن المجتمع الدولي، وخصوصًا إسرائيل، لن تمنح لبنان الفرصة الكافية لتفكيك حزب الله بمرونة أو وفق إيقاع لبناني داخلي.
https://www.youtube.com/watch?v=BtUxgv8Zpls
تصادم 3 سيارات ودراجة نارية على الطريق الدائري بالرماية