وُلِد طفل في المملكة المتحدة وأذنه اليمنى على خده كنتيجة لمتلازمة نادرة تصيب واحدا فقط من بين كل 25 ألف شخص.
وتم تشخيص الطفل فيني جيمس، البالغ من العمر أربعة أشهر الآن، بمتلازمة جولدن هار (Goldenhar Syndrome) وفقا لصحيفة الديلي ميل البريطانية، وهي حالة نادرة للغاية يمكن أن تسبب نموا غير طبيعي للعينين والأذنين والعمود الفقري.
لم يعرف والداه – جريس (25 عاما) وريس جيمس (26 عاما) – بحالة ابنهما إلا عندما هرع الأطباء به إلى العناية المركزة بعد وقت قصير من ولادته. وشخص الأطباء في النهاية حالته بمتلازمة جولدن هار، وهي عيب خلقي نادر لا يزال غير مفهوم تماما.
كان على فيني البقاء في المستشفى لمدة 65 يوما، وخلال إقامته اضطر الأطباء إلى نقله على عجل إلى غرفة العمليات بعد توقفه عن التنفس. وسوف يحتاج أيضا إلى إجراء عملية جراحية لنقل أذنه في السنوات القادمة.
يتذكر السيد جيمس كيف كان على فيني البالغ من العمر شهرا ونصف فقط الخضوع لعملية فتح القصبة الهوائية، وهي عملية يقوم فيها الأطباء بعمل فتحة في القصبة الهوائية وإدخال أنبوب لمساعدة المريض على التنفس.
إعلان
متلازمة جولدن هار
لا تمثل متلازمة جولدن هار حالة واحدة، ولكنها مصطلح شامل لمجموعة واسعة من التشوهات العظمية التي تؤثر على الوجه وأحيانا الفقرات في الرقبة والظهر.
وتشمل علامات هذه المتلازمة الأذنين المفقودة أو المشوهة، وأن يكون الفم أكبر على جانب واحد، والفقرات المندمجة أو المفقودة، والعينين المفقودة.
يعاني بعض الأطفال، كما في حالة فيني، من صعوبات في التنفس ويحتاجون إلى جراحة بعد وقت قصير من الولادة.
وتقدر الدراسات أن متلازمة جولدن هار تؤثر على حوالي 1 من كل 25000 طفل يولدون. إنها ليست وراثية ولا يعرف الأطباء بعد سبب حدوثها.
المصدر: الجزيرة
إقرأ أيضاً:
الأطباء إذ يرحلون بلا عودة
د. رشيد ابداح
عضو مجلس نقابة الاطباء الاردنية .
وراء كلّ ابتسامة طبيب.. قصّةٌ من التّعب، وألمٌ صامت، وقلبٌ يخفق بين ضغط العمل وثقل المسؤولية.
في بلدٍ نحتاج فيه إلى كلّ يدٍ تحمل سماعة، وكلّ عينٍ تسهر لإنقاذ مريض، نودّع أطباءنا الشباب مبكرًا… يرحلون بلا رجعة، ليس بسبب مرضٍ أعجزهم، بل لأنّ الإرهاق طَرق أبوابهم قبل الأوان، ولأنّ التوترَ كان أسرع إلى قلوبهم من نبض الحياة.
يا تُرى، كم مرّةً تأخّروا عن عشاءٍ مع أحبّائهم؟
كم مرّةً ناموا في المستشفى بدل غرفهم؟
كم مرّةً حملوا همّ مريضٍ حتى بعد انتهاء دوامهم؟
هم لا يشتكون.. لكنّ أجسادهم ترفع الراية البيضاء، ونبضهم يتوقّف فجأةً، وكأنّما يقول: “كفى!”
نعم، كفى ساعاتٍ بلا نوم، وكفى ضغوطًا بلا حدود، وكفى تضحياتٍ بلا تقدير!
اليوم، نحن لا نخسر اطباءا فقط… بل نخسر أبًا، أمًّا، ابنًا، صديقًا، وإنسانًا كان يمكن أن ينقذ آلاف الأرواح لو مُنحَ القليل من الراحة، والقليل من الاهتمام.
إلى صانعي السياسات الطبية ، إلى المجتمع ، إلى كلّ من يهمّه الأمر:
الطبيب ليس آلة… هو بشرٌ يُنهكه التعب، ويُدميه الإهمال. فلنحمِهم قبل أن نبحث عنهم بين قوائم الراحلين!
رحم الله من رحلوا، وشفى من لا زالوا يقاومون…
قبل انطلاقه غدا.. أعضاء لجنة تحكيم مهرجان SITFY-Georgia يصلون مطار تبيلسي