مرض نادر يحرم شابة بريطانية من تناول الطعام منذ 10 سنوات

تعاني الشابة البريطانية آني هولاند، البالغة من العمر 24 عاما، من حالة صحية نادرة حرمتها من تناول الطعام لمدة عقد كامل. بدأت معاناتها في سن الـ12، حيث عانت من أعراض مثل الدوخة، والإغماء، واضطرابات هضمية مزمنة. وبعد خضوعها لسلسلة من الفحوصات الطبية، تم تشخيصها بمرض "الاعتلال العصبي الذاتي المناعي" (AAG)، وهو اضطراب نادر يدفع الجهاز المناعي لمهاجمة الخلايا العصبية السليمة.

بالنسبة لمعظم الناس، تعد مشاركة وجبة مع العائلة والأصدقاء وسيلة مثالية للاسترخاء، إلا أن الأمر مختلف تماما بالنسبة لآني، إذ تجعلها رائحة الطعام وحدها تشعر بالغثيان. وعلى مدار السنوات العشر الماضية، لم تتمكن من تناول أي طعام على الإطلاق.

Woman who hasn't been able to eat anything for 10 years reveals heartbreaking symptoms that led to terminal illness https://t.co/3eAxvNYvaZ

— COVER News (@CoverMediaNews) February 25, 2025

ومع تفاقم حالتها، خضعت آني لعدة عمليات جراحية أُزيل خلالها أكثر من 3 أمتار من أمعائها، وهذا أدى إلى إصابتها بفشل معوي. هذه الحالة تعيق الجسم عن امتصاص العناصر الغذائية والسوائل الضرورية للحياة، لذلك أُجبرت آني على التغذية الوريدية لإبقائها على قيد الحياة. وقيل لها إن حالتها مميتة.

إعلان

وفي تصريح لها حسب صحيفة "ميرور" قالت آني: "عندما كنت في سن المراهقة، بدأت أعاني من الدوخة ونوبات الإغماء ومشاكل الجهاز الهضمي".

وتوضح قائلة: "لم يتمكن الأطباء من تحديد سبب معاناتي لفترة طويلة، حتى أكدت اختبارات البول والدم في النهاية إصابتي بمرض اعتلال العقد العصبية اللاإرادية المناعي الذاتي (AAG)." وهو اضطراب نادر يدفع جهازها المناعي إلى مهاجمة الخلايا العصبية السليمة، مما يجعلها تعيش مع هذا المرض مدى الحياة.

وتضيف آني: "من الصعب أن أشرح للآخرين كيف يكون الشعور عندما لا يمكنك تناول الطعام أبدا. بالنسبة لمعظم الناس، الطعام جزء طبيعي من الحياة اليومية، لكنه بالنسبة لي شيء لا يمكنني حتى التفكير فيه." وتشير إلى أن حالتها تفرض عليها عزلة اجتماعية كبيرة، حيث لا تستطيع المشاركة في الوجبات مع الآخرين، بينما تجعلها رائحة الطعام المطهو تشعر بالغثيان الشديد. وتتابع: "من الصعب أن تكون محاطا بشيء يشكل جزءا أساسيا من حياة الجميع، بينما يمثل بالنسبة لي خطرا حقيقيا".

وتابعت: "في سن الـ12 فقط، بدأت أمرض، ولم أكن أفكر كثيرا في الأمر. وبحلول سن الـ15، كان الأمر يزداد سوءا. كنت أذهب إلى الأطباء ذهابا وإيابا بسبب العديد من المشكلات. وبحلول سن الـ16، بدأت حياتي تتغير إلى الأبد. وبحلول سن الـ18، تم تشخيصي. وبحلول سن الـ22، أصبحت في مرحلة متقدمة من المرض".

"لم أكن أتخيل أبدا أن هذا سيكون هو الحال. لم أتوقع أبدا أن تنتهي حياتي قريبا (لا أحد يتوقع ذلك) ولكن عدم القدرة على التخطيط أو حتى التفكير في المستقبل يحطم روحي".

التغذية الوريدية

شريان الحياة الوحيد لآني هو التغذية الوريدية الكاملة (TPN)، وهو علاج طبي يتم فيه توصيل السوائل التي تحتوي على العناصر الغذائية الأساسية والدهون والبروتينات مباشرة إلى مجرى الدم. يتم إعطاء محلول التغذية الوريدية الكاملة من خلال خط هيكمان، وهو قسطرة مركزية توضع في وريد كبير بالقرب من القلب. كل ليلة لمدة 12 ساعة، يتم توصيل آني بمحلول وريدي يعمل طوال الليل، وهذا يوفر العناصر الغذائية التي يحتاجها جسمها. ومن دون التغذية الوريدية الكاملة، سيموت جسد آني جوعا.

آني الممرضة

الاعتماد على التغذية الوريدية الكاملة ليس بالأمر البسيط كما قد يبدو، إذ يتطلب التزاما صارما بإجراءات تعقيم دقيقة في كل مرة يتم فيها توصيل المحلول عبر التنقيط الوريدي. فأي تسرب للبكتيريا إلى خط هيكمان قد يؤدي إلى تعفن الدم، وهو عدوى خطيرة قد تهدد الحياة.

إعلان

توضح آني: "لقد أصبحت بمثابة ممرضتي الخاصة في المنزل. كان عليّ أن أتعلم كيفية تحضير التغذية الوريدية بطريقة معقمة تماما، لأن دخول حتى كمية ضئيلة من البكتيريا إلى خطي الوريدي يمكن أن يصل مباشرة إلى قلبي".

تكلفة مالية

على الرغم من كونها وسيلة حيوية لإنقاذ الحياة، إلا أن التغذية الوريدية تفرض أعباء مالية كبيرة. إذ تتراوح تكلفة العلاج الذي تتلقاه آني بين 1650 و2470 جنيها إسترلينيا أسبوعيا، أي ما يعادل تقريبا 2090 إلى 3130 دولارا أميركيا، من دون احتساب المستلزمات الإضافية المطلوبة لضمان بيئة معقمة.

وإلى جانب التكاليف المرتفعة، تواجه آني تحديات نفسية هائلة، حيث تشكل الضغوط اليومية جزءا أساسيا من حياتها أثناء محاولتها التعايش مع تشخيصها الصعب والتأقلم مع تبعاته.

قصة تحدٍ

على الرغم من كفاحها، فإن آني عازمة على إحداث فرق للآخرين الذين يعيشون مع التغذية الوريدية عن طريق الوريد. وأطلقت حملة "غوفاندمي" (GoFundMe) لزيادة الوعي والدعم.

وأشارت آني إلى أنها تريد المساعدة في استمرار عمل الوحدة وتوفير مرافق أفضل. "في الوقت الحالي، توجد الوحدة في مكتب صغير مزدحم في وحدة العناية المركزة مع مساحة محدودة لرعاية المرضى".

وستذهب الأموال التي يتم جمعها إلى توظيف ممرضات إضافيات، وتوفير التدريب للموظفين الطبيين، ودعم أسر مرضى التغذية الوريدية عن طريق شراء المعدات الأساسية مثل جهاز "فايبرسكانر" (Fibroscanner)، والتي قد تكلف 16 ألفا و400 جنيه إسترليني لمراقبة صحة الكبد.

تقول: "قد يكون مرضي في مرحلة متقدمة، لكنني أريد أن يكون إرثي هو مساعدة الآخرين. لن أستسلم. هناك الكثير مما أريد القيام به لمساعدة الآخرين، حتى لو كان وقتي محدودا".

المصدر: الجزيرة