وفاة "فتاة القمر" متأثرة بمرضها النادر| فما القصة؟
تاريخ النشر: 23rd, August 2023 GMT
رصدت فضائية العربية تقرير عن وفاة "فتاة القمر" بمرض نادر، حيث لقبها محبيها بفتاة القمر نسبة إلى المرض الذي تعاني منه.
وعرض التقرير إنها الشابة المغربية التي تدعي فاطمة الغزاوي والتي رحلت عن عمر يناهز ال ٣١ عاما في مأساة اوجعت قلوب المغاربة، بسبب طبيعة مرضها النادر والذي شغل الكثيرين متسائلين عنه.
جفاف الجلد التصبغي هو مرض وراثي
أصيب فاطمة بجفاف الجلد التصبغي وهو مرض وراثي تم أكتشافه لاول مرة عام ١٨٧٠ وهو عبارة عن حساسية شديدة تصيب الجلد تجعل المصابين به يخشون ضوء الشمس فأشعاهها تسبب لهم تقرحات خطيرة.
وأفاد التقرير، بأن المرض ينقسم إلى نوعين تقليدي ومتنوع الأول يظهر عند المصاب منذ الشهور الاولي للولادة، والثاني يتمثل بظهور علاماته الأولى في مرحلة متأخرة ما بين ١٥ و ٢٠ سنة ولا يوجد حتي الآن علاج ناجح ضد المرض.
المصدر: صدى البلد
كلمات دلالية: فتاة القمر مرض نادر جفاف الجلد التصبغي
إقرأ أيضاً:
احذر برودة اليدين.. صاحب تجربة "قاسية" يروي تفاصيل حالته
حذر رجل بريطاني يدعى سكوت نيل من تجاهل برودة اليدين، بعد أن تبين أن العرض الذي عانى منه كان علامة تحذيرية لحالة مناعية ذاتية مهددة للحياة تدمر الأعضاء تدريجيا.
وبحسب صحيفة "ديلي ميل" البريطانية، قال نيل (47 عاما) إنه لم يتبق له سوى عامين من الحياة بعد تشخيص إصابته بنوع حاد من التصلب الجهازي.
ما هو التصلب الجهازي؟
التصلب الجهازي هو اضطراب مناعي ذاتي، حيث يهاجم الجهاز المناعي أنسجة الجسم عن طريق الخطأ، مما يؤدي إلى تليف أو سماكة وتصلب الجلد والأنسجة الضامة.
يؤثر هذا المرض بشكل أساسي على الجلد ولكنه قد يصيب أيضا الأعضاء الداخلية مثل الرئتين والقلب والكلى والجهاز الهضمي.
يلاحظ العديد من المرضى أيضا أن أطرافهم أصبحت حساسة للغاية للبرد بسبب تضيق الأوعية الدموية الدقيقة في اليد.
ويمكن أن تظهر هذه الأعراض قبل أشهر، وأحيانا سنوات من ظهور العلامات الأخرى للتصلب.
بدأ نيل، مصمم الحدائق، في الشعور ببرودة غير عادية في أصابعه لأول مرة في نوفمبر 2017.
وقال: "كان هناك شيء يحدث بأصابعي وفي إحدى المرات، خلعت قفازاتي وكانت أصابعي بيضاء، لقد صُدمت حقا".
وأضاف أنه "لاحظ بعد ذلك ظهور سائل تحت جلد أحد أصابعه وبدأ أيضا يشعر بالتعب الشديد".
كانت هذه الأعراض الغريبة هي التي دفعت نيل إلى ترتيب موعد مع طبيب عام حيث تم أخذ عينات من البراز والدم.
كشفت نتائج الاختبار عن وجود علامة تسمى SCL70، وهو بروتين موجود في دم حوالي 20 بالمئة من مرضى التصلب الجهازي، وفقا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية.
وبعد ذلك، تم إجراء أشعة سينية على رئتيه للتحقق مما إذا كانت الحالة تؤثر على أعضائه.
وفي مارس 2018، وجد نيل نفسه يكافح من أجل التنفس.
وذكر: "بمجرد أن انحنيت إلى أحد الجانبين، توقف دخول الهواء. كنت أحاول النوم جالسا ووصل الأمر إلى نقطة لم أستطع فيها التنفس".
وبعد تشخيصه، خضع نيل للعلاج الكيميائي لأن العلاج يمكن أن يساعد في تليين الجلد والأنسجة حول الأعضاء الداخلية.
يتناول نيل الآن حوالي 250 قرصا من الدواء كل أسبوع، بما فيها المورفين الذي يساعد على التنفس وتسكين الألم، وكذلك الباراسيتامول، الذي يتناول منه حوالي ثمانية أقراص يوميا، والمضادات الحيوية.
وقال نيل إن "التشخيص المبكر هو المفتاح فكلما بدأت العلاج مبكرا، كلما طالت مدة حياتك، وكلما زادت مدة بقائك مع عائلتك".
السديس: اللغة العربية محفوظة بالقرآن ويجب تعزيز تعليمها للأجيال