خيّمت حالة من الحزن العارم على منصات التواصل الاجتماعي في المغرب عقب وفاة الفتاة فاطمة، التي عرفت بـ"فتاة القمر" بعد معاناة طويلة مع مرض "جفاف الجلد المصطبغ".

وفاطمة الزهراء غزاوي، فتاة مغربية كانت تبلغ من العمر 31 عاما، وأصيبت بمرض "جفاف الجلد المصطبغ" عندما كانت في عمر عامين، وتوفيت حديثا بعد تدهور حالتها إثر معاناتها من فقر الدم الحاد.

يشار إلى أن المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ يعرفون بـ"أطفال القمر" أو "القمريين"، لأنهم لا يستطيعون الخروج إلا في الليل، إذ تعد الشمس عدوًّا لهم لأنها تؤثر فيهم بشكل مختلف عن باقي البشر.

وجفاف الجلد المصطبغ مرض وراثي جيني غير معد، وطبيعته تتمثل في أن الأنزيمين اللذين يعالجان هذا المرض لا يعملان لدى المصابين به على تكوين خلايا جديدة بديلة للخلايا المتضررة.

وتظهر أعراض المرض عادة عند سن عامين، حيث تحدث حروق جلدية بعد تعرضٍ قليل للشمس ولا تشفى هذه الحروق، ثم تتحول إلى بقع وتتقشر، وبعدها تتطور إلى الإصابة بسرطان الجلد في سن مبكرة جدا.

ولا يعيش المصابون بهذا المرض في معظم الأحيان لمدةٍ طويلة من العمر، إذ إن الإحصائيات بيّنت أن أقل من 40% فقط من المصابين يعيشون أكثر من 20 عامًا، في حين أفادت بأن 1 من كل مليون شخص في الولايات المتحدة الأميركية يصاب بهذا المرض.

وكان لفاطمة الزهراء حضور على منصات التواصل الاجتماعي، تحاول من خلاله نشر الوعي بشأن مرض جفاف الجلد المصطبغ، وبث التفاؤل بين من أصيبوا به، كما كانت تنقل تجربتها الواقعية ويومياتها في التعامل مع مرضها، والطرق التي تتبعها لتحديه والتعايش معه في الوقت ذاته، فكانت تنشر فيديوهات تتعلق بالتجهيزات التي تتخذها للخروج في ضوء النهار، والكريمات التي تستخدمها والأقنعة التي تضعها لحماية نفسها من ضوء الشمس.

حزن واسع

ورصد برنامج "شبكات" في حلقته (22/8/2023) جانبا من حزن المغاربة على وفاة فاطمة الزهراء، ومن ذلك ما غرّد به الحبيب بو حاجب "نرجو من المسؤولين عن الصحة ببلادنا الحبيب أن يعطوا أهمية لهذا المرض.. المرضى أطفال القمر يتألمون، ولا حياة لمن تنادي، كل التضامن مع أطفال القمر".

في حين كتبت ليلى ندوفي "إنه لمن المحزن أن ترى هؤلاء القمريين يعانون في صمت تحت وطأة الأنين والألم وفي غياب تام للتغطية الصحية وصمت المسؤولين.. إلى أين وإلى متى هذا الصمت؟ حسبنا الله ونعم الوكيل، الموت واحد ولكن معاناة هؤلاء القمريين مسؤولية الجميع".

أما محمد خليل فقال "إنا لله وإنا إليه راجعون.. اللهم ألهم أهلها الصبر والسلوان.. تعايشت مع مرض نادر، ومع الأسف مرض لم يدخل في قائمة التغطية الصحية".

وعبّر خالد نجاحي عن مشاعره بتغريدة كتب فيها "فاطمة الزهراء المسكينة تلك الشابة التي تحدت المرض ونظرة المجتمع لمرضى أولاد القمر، وكانت تظهر بوجه مكشوف وتفسر نوع هذا المرض ومعاناة المرضى في المغرب عبر صفحتها في فيسبوك".

وفي السياق، أفادت أخصائية الأمراض الجلدية والتجميل الدكتورة فريدا طنوس بأن الوسيلة الأمثل هي وقاية الجلد والحماية الموضعية له من أشعة الشمس، وتغطية الجسم بالملابس، إضافة إلى تناول حبوب تساعد على تلك الحماية.

وأكدت، في حديثها لبرنامج شبكات، أنه يجب كذلك علاج سرطان الجلد حال ظهوره بمختلف الوسائل الممكنة، لافتة إلى وجود أمل كبير في التوصل لعلاج جيني في المستقبل القريب.

من جانبه أسّس والد فتاة القمر الراحلة الحبيب الغزاوي جمعية التضامن مع أطفال القمر بعد أن علم بمرض ابنته، وتهدف الجمعية لمساعدة المرضى بشتى الطرق وتسهيل حياتهم وزيادة الوعي بمرضهم.

المصدر: الجزيرة

إقرأ أيضاً:

صحيفة "هآرتس": حماس حاولت اغتيال رئيس أركان الجيش الإسرائيلي هرتسي هاليفي

ذكرت صحيفة "هآرتس" العبرية أن كتائب القسام، الجناح العسكري لحركة حماس، حاولت اغتيال رئيس الأركان الإسرائيلي، هرتسي هاليفي، في منطقة جباليا بشمال قطاع غزة. جاء هذا الهجوم بعد وقت قصير من مغادرة هاليفي منزلاً كان قد تواجد فيه لإجراء تقييم ميداني مع قوات الجيش.

اعلان

وفقًا للتقارير، استهدفت قذيفة مضادة للدروع المنزل بعد مغادرة هاليفي، مما أدى إلى مقتل أربعة جنود من وحدة 888 متعددة الأبعاد.

وفي سياق متصل، تناولت وسائل الإعلام الإسرائيلية محاولة سابقة لاستهداف هاليفي و ذلك عندما استهدف حزب الله قاعدة بينامينا العسكرية جنوب حيفا، حيث أطلق مسيرة على الموقع وأسفرت عن مقتل وإصابة العشرات من جنود غولاني. وقد أشار الجيش لاحقًا إلى أن هاليفي لم يكن متواجدًا في القاعدة خلال الهجوم.

واستخدم حزب الله حينها المسيرة نفسها التي استخدمها عند استهداف مقر إقامة رئيس الوزراء الإسرائيلي بنيامين نتنياهو في قيساريا، وهي من طراز "صياد 107".

وتعتبر هذه الطائرات من الأنواع التي يصعب اعتراضها، مما يثير القلق لدى السلطات الإسرائيلية بشأن تطورات الوضع الأمني في المنطقة.

Relatedالجيش الإسرائيلي ينشر فيديو لغالانت وهاليفي وهما يتابعان عملية اغتيال نصر اللهنقاش سري في إسرائيل.. مخاوف من اعتقال نتنياهو وغالانت وهاليفي بمذكرات من محاكم دوليةاغتيال يحيى السنوار: تأثيره على حماس ومستقبل الاستقرار الإقليمي

وفي وقت سابق، حذّر هاليفي من أن أي إطلاق جديد للصواريخ الباليستية من إيران نحو إسرائيل سيقابل بردّ قاسٍ من الجيش، مستخدمًا "قدرات لم تُستخدم بعد" في الضربات السابقة.

وفي حديثه لجنوده في قاعدة "رامون" الجوية بجنوب إسرائيل، قال هاليفي: "إذا ارتكبت إيران الخطأ وأطلقت وابلاً آخر من الصواريخ، سنعرف كيف نصل إلى إيران وسنستخدم قدرات جديدة لضرب الأهداف والإمكانات التي لم نستهدفها سابقًا، وبقوة شديدة"، بحسب صحيفة "تايمز أوف إسرائيل".

كما أضاف أن الجيش الإسرائيلي لا يزال في مرحلة مستمرة من الاستعداد والتخطيط، مشيرًا إلى أن "نقوم بذلك لسبب بسيط، وهو أننا لم ننتهِ بعد، ولا زلنا في منتصف الطريق".

ومنذ أكثر من عام تخوض إسرائيل حربا دامية على قطاع غزة، أسفرت حتى كتابة هذه الأسطر، عن مقتل 43,204 قتيلاو101,641 جريحا.

Go to accessibility shortcutsشارك هذا المقالمحادثة مواضيع إضافية ألم غزة يشتد.. حصار خانق وقصف بلا هوادة ومساعٍ للتهدئة في لبنان وحماس تؤكد: "لا لوقف نار مؤقت" عشرات الإسرائيليين يتظاهرون في القدس وتل أبيب مطالبين بصفقة مع حماس لإطلاق سراح الرهائن الجيش الإسرائيلي يتهم 6 صحفيين من الجزيرة بالارتباط بحماس والجهاد والجزيرة تنفي قطاع غزة حركة حماس مخيم جباليا إسرائيل الصراع الإسرائيلي الفلسطيني اعلاناخترنا لك يعرض الآن Next عاجل. ألم غزة يشتد.. حصار خانق وقصف بلا هوادة ومساعٍ للتهدئة في لبنان وحماس تؤكد: "لا لوقف نار مؤقت" يعرض الآن Next هجوم صاروخي روسي على خاركيف يودي بحياة طفل ويصيب العشرات يعرض الآن Next فيضانات إسبانيا القاتلة.. حصيلة القتلى تصل إلى 95 والاتحاد الأوروبي يتدخل للمساعدة يعرض الآن Next "واشنطن بوست": انتقادات لإدارة بايدن بسبب استخدام إسرائيل للأسلحة الأمريكية ضد المدنيين في غزة يعرض الآن Next عاملات منزليات تركن لقدرهن وأوصدت عليهن الأبواب.. كيف فجرت الحرب في لبنان أبشع أنواع العنصرية؟ اعلانالاكثر قراءة إسبانيا: الأمطار الغزيرة تتسبب في فيضانات تودي بحياة 72 شخصًا على الأقل السّل يزيح كوفيد-19 ويصبح المرض المعدي الأكثر قتلاً للإنسان مقدس لكن ملوث.. حالة نهر يامونا في نيودلهي تثير القلق دراسة: ممارسة الجنس جزء أساسي في حياة من هم فوق 65 عاما قلعة بعلبك العريقة تتعرض للدمار... غارات إسرائيلية تستهدف السور الروماني بمدينة الشمس اعلان

LoaderSearchابحث مفاتيح اليومالانتخابات الرئاسية الأمريكية 2024الصراع الإسرائيلي الفلسطيني دونالد ترامبقطاع غزةإسرائيلروسياوقاية من الأمراضكامالا هاريسالذكاء الاصطناعيأسلحةكوريا الشمالية -نووي - تهديدأزمة إنسانيةالموضوعاتأوروباالعالمالأعمالGreenNextالصحةالسفرالثقافةفيديوبرامجخدماتمباشرنشرة الأخبارالطقسآخر الأخبارتابعوناتطبيقاتتطبيقات التواصلWidgets & ServicesJob offers from AmplyAfricanewsعرض المزيدAbout EuronewsCommercial ServicesTerms and ConditionsCookie Policyسياسة الخصوصيةContactPress officeWork at Euronewsتعديل خيارات ملفات الارتباطتابعوناالنشرة الإخباريةCopyright © euronews 2024

مقالات مشابهة

  • الحزب يتصدى لقوة إسرائيلية حاولت التوغل من الاطراف الشرقية لمدينة الخيام
  • زلزال 7 ريختر خلال يومين| العالم الهولندي يثير الجدل مجددا.. و"البحوث الفلكية" يكشف موقف مصر
  • أبرز تجارب النجوم التي ناقشت مرض الصدف (تقرير)
  • لبلبة تكشف عن الشخصية الوحيدة التي تشبهها في أفلامها.. ما هي؟
  • أطعمة تساعد في تخفيف جفاف العيون
  • اكتشاف جديد يثير التكهنات بوجود حياة على القمر “ميراندا”
  • صحيفة "هآرتس": حماس حاولت اغتيال رئيس أركان الجيش الإسرائيلي هرتسي هاليفي
  • مختصة: ‏الهاتف يُرهق العين حال استخدامه لساعات طويلة ويسبب جفاف للعين
  • إصابات وحالة حرجة... هذا ما حصل مع قوّة إسرائيليّة حاولت دخول لبنان
  • بعد 50 سنة فن رحيل الفنان «الأنيق».. مصطفى فهمي يعبر للشاطئ الآخر