وفاة إيطالية ظلّت طفلة لمدة 18 عاماً.. ما قصة المرض الغريب؟

توفيت شابة إيطالية بعد صراع طويل مع مرض نادر وغريب، جعلها محاصرة في جسد طفلة على مدار 18 عاماً، حيث حال هذا المرض دون تقدمها في العمر، وأدى إلى تدهور وظائفها الجسدية.

كانت إيلينا (18 عاماً)، واحدة من 18 حالة في العالم، يعانون المرض الوراثي، "ميتوكوندريا"، حسبما ذكرت المؤسسة الاجتماعية التي تتابع حالتها المرضية.

وشرحت المؤسسة أن هذا المرض يتسبّب في حدوث طفرات كارثية في الحمض النووي، ما يمنع الجسم من النمو بشكل طبيعي، ويتسبب في تشوهات بالعظام والعضلات والأنسجة.

تظهر أعراض هذا الاضطراب عادة عند الأطفال، الذين تتراوح أعمارهم بين 3 و18 شهراً، ويعاني المصابون به من نوبات صرع وإعاقة ذهنية، بالإضافة إلى تقلصات عضلية تؤدي إلى حركات لاإرادية غير منسقة.

      View this post on Instagram      

A post shared by Il diario di una mamma rara (@ildiariodiunamammarara)

مساعٍ للأبحاث الصحية

بحسب صحيفة "ديلي ميل" البريطانية، تم تشخيص إصابة إيلينا بهذا المرض عام 2016، عندما كانت في العاشرة من عمرها، لتصبح حالتها الوحيدة المعروفة في إيطاليا. طوال حياتها، عانت من وزن منخفض للغاية، وكافحت من أجل النمو، نتيجة لضعف وظائف العديد من أعضائها، بما في ذلك رئتيها وأمعائها.

واضطرت لتناول الأملاح المعدنية يومياً بسبب مشاكل في رئتيها، ورغم معاناتها، كانت تستمتع بممارسة شغفها بالموسيقى والخياطة.

صفحة دعم

في صفحة الدعم الاجتماعي "غو فاند مي"، التي جمعت نحو 100 ألف يورو (103,471 دولار) لدعم مشروع بحثي حول المرض بقيادة جامعة فيرونا، أشارت والدة إيلينا، أندريا، إلى أن وزن ابنتها كان 15 كيلوغرامًا فقط، وطولها 1.12 متر وهي في عمر 15 عاماً.

في عيد ميلادها الثامن عشر، نشرت والدتها مقطع فيديو يظهر إيلينا مع إخوتها، معبرة عن قوتها في مواجهة المرض.

ونشرت والدة إيلينا رسالة مؤثرة بعد وفاتها في مستشفى جنوى الوطني، ما دفع محبيها إلى رثائها بكلمات مليئة بالحزن والأسى.

المصدر: موقع 24