في خطوة هامة تهدف إلى زيادة الوعي حول هذه الأمراض التي غالبًا ما تُغفل… أطلقت شركة أسترازينيكا مصر حملة توعوية بعنوان "حكايات نادرة" لتسليط الضوء على الأمراض النادرة، والحث على الكشف المبكر عن هذه الأمراض، مما يُسهم في زيادة فرص الحد من المرض ومضاعفاته التي قد تكون مهددة للحياة. من بين هذه الأمراض النادرة التي تستحق الاهتمام، تأتي متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى (aHUs) "التي تحتاج إلى توعية خاصة.

مثل هذه الأمراض ليست مجرد تشخيصات طبية، بل هي قصص معاناة تحمل في طياتها لحظات صعبة للأشخاص المصابين بها.

لذا، تظل الحاجة للتوعية والتشخيص المبكر أمرًا بالغ الأهمية. فكلما تم اكتشاف المرض في وقت مبكر، كان من الأسهل التعامل معه، وكانت فرص التحكم في المرض أكبر. وفي هذا الصدد، نقدم معلومات طبية عن مرض نادر لزيادة التوعية به، وهو متلازمة “انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" (aHUs).

متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" (aHUs) هو مرض نادر للغاية قد ينشأ أحياناً نتيجة وجود خلل في جين موروث من الوالدين، أو يسبب نشاط زائد للأجسام المضادة للمناعة الذاتية، مع ذلك هناك حوالي 30-50% من الحالات يتم إصابتها لأسباب مختلفة غير وراثية. وبالإضافة إلى الأسباب السابقة للإصابة، هناك بعض العوامل المحفزة للإصابة بالمتلازمة، أبرزها أمراض الجهاز الهضمي والتنفسي، وبعض الأدوية، والحمل.

وهناك عدة أعراض خطيرة تصاحب متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" (aHUs) أهمها فقر الدم الانحلالي، وقلة الصفيحات الدموية، وقلة في كمية البول وتغير لونه إلى اللون الغامق، والفشل الكلوي الحاد، مما يستلزم غسيل الكلى مدى الحياة أو زراعة الكلى، بالإضافة إلى مضاعفات أخرى في القلب والأوعية الدموية، والجهاز العصبي والكبد، الرئتين، وارتفاع ضغط الدم والصداع ونوبات الصرع. كما يعاني المصابون بهذا المرض من أعراض ثانوية، مثل القيء والغثيان، وضيق في التنفس، والإرهاق، والارتباك.

لا ترتبط الإصابة بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطي بمرحلة عمرية معينة، حيث يكون إجمالي نسبة المصابين بهذا المرض النادر 60% أطفال و40% من البالغين. ففي مرحلة الطفولة، تكون فرص الإصابة متساوية بين الذكور والإناث. أما في مرحلة البلوغ، فتزيد فرص إصابة الإناث أكثر من الذكور، لأن الحمل يُعد عاملًا محفزًا للإصابة.

إن اكتشاف هذا المرض النادر في مراحله المبكرة يعد أمرًا بالغ الأهمية، حيث يساهم بشكل كبير في تمكين مقدمي الرعاية الصحية من علاج نوبات الكلى الحادة بنجاح. كما يساعد الكشف المبكر في توعية المريض بكيفية تجنب المحفزات التي قد تؤدي إلى حدوث نوبات.

تحث "أسترازينيكا مصر" المرضى بضرورة تلقي العلاج تحت إشراف طبيب متخصص في أمراض كلى الأطفال، يتمتع بفهم عميق للتحديات الخاصة بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطي، ليقدم رعاية شاملة تشمل الحفاظ على التغذية السليمة، وتنظيم توازن السوائل والإلكتروليت في الجسم.

تعَزِز هذه الجهود التزام شركة أسترازينيكا الراسخ بمفهوم العدالة الصحية، حيث تسعى من خلالها لدعم المبادرات العالمية التي تهدف إلى تحسين الرعاية لأصحاب الأمراض النادرة، وتُعتبر مصر في طليعة هذه الجهود، بفضل تبنيها قرار الجمعية العامة لمنظمة الصحة العالمية بشأن مرضى الأمراض النادرة وذويهم.

المصدر: الوطن

كلمات دلالية: حكايات نادرة انحلال الدم اليوريمي زيادة الوعي أسترازينيكا الأمراض النادرة هذه الأمراض

إقرأ أيضاً:

مات قبل قضاء صيام رمضان فهل عليه إثم؟.. الإفتاء تكشف

كشفت دار الإفتاء المصرية، عن حكم الشرع في من مات قبل قضاء صيام رمضان ولم يتمكن من القضاء، مشيرة إلى أن المرض المبيح للفطر هو ما كان مؤديًا إلى ضرر في النفس، أو زيادة في العلة، أو تأخير في الشفاء، وذلك بإخبار أولي التخصص من الأطباء، بل إذا كان الصوم يضُرُّ بصحته فيجب عليه أن يفطر حفاظًا على نفسه من الهلاك.

وأضافت دار الإفتاء، في فتوى لها عبر موقعها الإلكتروني، أن من أفطر في رمضان بسبب المرض الذي يغلب على الظن الشفاء منه بقول أهل الطب المتخصصين، ثم مات في مرضه هذا، أو شفاه الله تعالى منه لكنه مات بعد ذلك مباشرة؛ فلا شيء عليه؛ لعدم تمكنه من قضاء أيام الصوم التي أفطرها قبل موته، ولكونه غيرَ مخاطَبٍ بالفدية حال مرضه هذا.

هل يجوز صرف أموال الزكاة في إصلاح أسقف بيوت الفقراء؟.. الإفتاء تجيبحكم كتابة الأذكار على كفن الميت.. الإفتاء توضحمتمتع وقارن ومفرد.. الإفتاء توضح الفرق بين أنواع الحج وكيفية أدائهاهل تعليق صورة المتوفى على الحائط حرام؟.. الإفتاء يجيب

وأشارت الإفتاء إلى أنه يُشترَط لوجوب القضاء بلوغُ عدةٍ من أيامٍ أُخَرَ؛ مستشهدة بقول الله تعالى: ﴿فَمَنْ كَانَ مِنْكُمْ مَرِيضًا أَوْ عَلَى سَفَرٍ فَعِدَّةٌ مِنْ أَيَّامٍ أُخَرَ﴾ [البقرة: 184]، ولم يبلغها بموته؛ فسقط في حقه القضاء، ولكونه غيرَ مخاطَبٍ بالفدية حال مرضه الذي يغلب على الظن شفاؤه منه بقول أهل الطب المتخصصين، وهذا ما عليه جمهور الفقهاء.

آراء الفقهاء في من مات ولم يتمكن من قضاء رمضان

وذكرت دار الإفتاء المصرية آراء عدد من الفقهاء حول حكم من مات وعليه صيام ولم يتمكن من القضاء على النحو التالي:

قال الإمام السرخسي الحنفي في "المبسوط" (3/ 89، ط. دار المعرفة): [مريضٌ أفطر في شهر رمضان ثم مات قبل أن يبرأ فليس عليه شيء؛ لأن وقت أداء الصوم في حقه عدةٌ من أيامٍ أخر بالنص ولم يدركه؛ ولأن المرض لَـمـــَّا كان عذرًا في إسقاط أداء الصوم في وقته لدفع الحرج، فلأن يكون عذرًا في إسقاط القضاء أولى] اهـ.

وقال العلامة الميداني الحنفي في "اللباب" (1/ 170، ط. المكتبة العلمية): [وإن مات المريض أو المسافر وهما على حالهما من المرض والسفر لم يلزمهما القضاء؛ لعدم إدراكهما عدةً من أيام أخر] اهـ.

وقال القاضي عبد الوهاب المالكي في "الإشراف على نكت مسائل الخلاف" (1/ 445، ط. دار ابن حزم): [القضاء إذا لم يكن لاتصال العذر فلا يجب بفواته إطعام؛ كالمريض والمسافر إذا اتصل به المرض إلى أن مات] اهـ.

وقال الإمام تَقِيّ الدِّين الحِصْني الشافعي في "كفاية الأخيار في حل غاية الاختصار" (ص: 304، ط. دار الخير): [من فاته صيام من رمضان ومات؛ نُظِرَ: إن مات قبل تمكنه من القضاء بأن مات وعذره قائمٌ كاستمرار المرض فلا قضاء ولا فدية ولا إثم عليه] اهـ.

وقال الإمام ابن قدامة الحنبلي في "المغني" (3/ 152، ط. مكتبة القاهرة): [من مات وعليه صيام من رمضان.. إن مات قبل إمكان الصيام؛ إما لضيق الوقت، أو لعذر من مرض أو سفر، أو عجز عن الصوم، فهذا لا شيء عليه في قول أكثر أهل العلم] اهـ بتصرف يسير.

مقالات مشابهة

  • ناسا تكتشف ثقبا غامضا على المريخ يثير حيرة العلماء
  • مات قبل قضاء صيام رمضان فهل عليه إثم؟.. الإفتاء تكشف
  • هل يمكن لمشروبك اليومي أن يزيد خطر إصابتك بالسرطان؟ دراسة جديدة تجيب
  • هل تعاني من هذه الأعراض؟ حسام موافي يوضح متى يصبح السكر خطرا
  • وداعاً للحقن والأدوية؟: استراتيجية جديدة تُعيد مرضى السكري إلى حياتهم الطبيعية
  • عيد ميلاد جديد!
  • تزيد الخصوبة وتمنع السرطان .. اكتشف مادة غير متوقعة تملك فوائد خارقة
  • التخمير الذاتي.. أحذر من الإفراط في تناول الخبز الأبيض
  • احذروا هذه العلامات: 6 إشارات قد تكون دليلاً على ضعف عضلة قلبك
  • احذر! هذه علامات الجلطة الدماغية لدى الشباب