متابعة ملف «ضمور العضلات».. توفير الأدوية وكافة الاحتياجات
تاريخ النشر: 28th, January 2025 GMT
عقد في ديوان مجلس الوزراء، اجتماع لمتابعة ملف ضمور العضلات، بحضور وزيري المواصلات والدولة لشؤون مجلس الوزراء، ورئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي، ورئيس لجنة البرنامج الوطني لضمور العضلات، وأعضاء اللجنة العلمية لضمور العضلات، ورئيس جهاز الخدمات العلاجية المكلف، ورئيس لجنة الإمداد الطبي.
وأكد رئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي أن “المسجلين لدى الصندوق في هذه الشريحة يصل عددهم إلى ما يقارب 438 حالة، ويتم توفير الاحتياجات الضرورية لهم، وتم الاتفاق على توفير كراسٍ متحركة وتجهيزات مختلفة بجودة عالية، إلى جانب صرف إعانة منزلية مناسبة لدعم هذه الشريحة”.
كما استعرض رئيس اللجنة العلمية “خطة الجهاز في إجراء التحاليل الجينية بعد توفر الأدوية الخاصة بذلك، مطمئنا الحالات المرضية بأن التحاليل ستكون متوفرة في كافة المرافق الصحية ذات العلاقة”.
وأكد رئيس جهاز الإمداد الطبي “توفر الأدوية المتعلقة بمرض ضمور العضلات، والمقدمة من الشركة العالمية المختصة بهذا المرض، وجارٍ التنسيق مع الجهاز لتوزيعها على الحالات المسجلة”.
وطالبت لجنة ضمور العضلات “بضرورة اعتماد الإجراءات الإدارية والطبية المتعلقة بهذا الملف، وبرنامج العلاج الطبيعي الذي يعتبر خطوة أساسية في العلاج، مؤكدين تأخر الجهاز في اعتماد الخطة العلاجية بالداخل وتحديد المراكز المختصة، وجرى الاتفاق على ضرورة اعتماد اللجنة العلمية للبروتوكول الخاص بالعلاج الطبيعي، وتحديد المراكز وتوفير الظروف المناسبة للمرضى”.
وناقش الاجتماع “الخطة العلاجية المعتمدة لمستشفى الجليلة في الإمارات المتعاقد معه لتقديم العلاج الجيني، وضرورة إعداد جدول زمني لإرسال الحالات وفق البروتوكول العلمي المعتمد بالخصوص”.
وخلص الاجتماع إلى “الاتفاق على ضرورة تحديد المواعيد المقررة لإرسال الحالات المرضية وفق الأولوية وتوفير العلاج الخاص بها، على أن يتم تقديم الخدمات الطبية المحلية اللازمة لها، ووجه رئيس الوزراء المؤسسات ذات العلاقة بضرورة الاهتمام بهذه الشريحة وتقديم الخدمات العلاجية المناسبة”.
المصدر: عين ليبيا
كلمات دلالية: حكومة الوحدة الوطنية رابطة مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات مجلس الوزراء منظمة مرضى ضمور العضلات ضمور العضلات رئیس لجنة
إقرأ أيضاً:
رئيس الشيوخ يحيل تقارير إلى الحكومة لتنفيذ ما ورد بها من توصيات
أحال مجلس الشيوخ، عددا من تقارير اللجان النوعية، إلى الحكومة لتنفيذ ما ورد بها من توصيات.
وتضمنت قائمة الإحالات من مجلس الشيوخ، إلى الحكومة، تقرير لجنة الصناعة والتجارة والمشروعات المتوسطة والصغيرة ومتناهية الصغر عن الاقتراح برغبة المقدم من النائب أحمد عبد الماجد الأحمر، بشأن سرعة تحقيق الاستفادة القصوى من مصنع غزل قنا.
وتتضمن الإحالات تقريرا اللجنة المشتركة من لجنة الصناعة والتجارة والمشروعات المتوسطة والصغيرة ومتناهية الصغر ومكتب لجنة الطاقة والبيئة والقوى العاملة عن الاقتراحين برغبة المقدمين من النائب حسانين توفيق بشان دعم المشروعات الصغيرة والمتوسطة وكذلك التوسع في المشروعات الأكثر جذبا للعمالة بمحافظة المنيا وتطوير المناطق الصناعية، في إطار جهود الحكومة الرامية إلى توفير مزيد من فرص العمل والحد من معدلات البطالة.
كما أحال الشيوخ، تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الطاقة والبيئة والقوى العاملة، ومكتب لجنة التعليم والبحث العلمي والاتصالات وتكنولوجيا المعلومات عن الاقتراح برغبة المقدم من النائب علاء مصطفى، بشأن إنشاء نقابة لخريجي كليات الحاسبات والذكاء الاصطناعي.
وتتضمن الإحالات من مجلس الشيوخ، تقارير لجنة الإسكان والإدارة المحلية والنقل عن الاقتراحات برغبات المقدمة من النائبة نهال المغربل، بشأن التوسع في إصدار البيانات الإحصائية على مستوى المراكز والمدن الجديدة، النائب سيد عبده، بشأن سبل الانتهاء من أزمة انقطاع مياه الشرب بمدينة السويس، النائبة هند جوزيف بشأن إنشاء كوبري مشاة بقرية النزالي - مركز القوصية محافظة أسيوط، النائب عمرو زايد، بشأن إحلال وتجديد شبكة مياه الشرب لمدينتي النجوم وزنين البلد بحي بولاق الدكرور - محافظة الجيزة، النائب محمد صبري، بشأن تسيير خط أتوبيس نقل عام إلى جامعة الإسكندرية الأهلية، والنائب حسانين توفيق، بشأن تنفيذ محور أبو قرقاص على النيل لربط الطريق الصحراوي الشرقي مع الطريق الصحراوي الغربي.
كما تتضمن الإحالات من مجلس الشيوخ، تقارير لجنة الصحة والسكان عن الاقتراحات برغبات المقدمة من النائب حسين خضير، بشأن زيادة عدد الأسرة بمستشفى شربين الجديد، النائب صلاح السعودي، بشأن توفير وحدة رنين مغناطيسي بمستشفى الخانكة التخصصي، النائبة رشا إسحق، بشأن سرعة الانتهاء من أعمال رفع كفاءة مستشفى سوهاج العام بالمحافظة وشبكة الغازات.
وأحال مجلس الشيوخ، إلى الحكومة، تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الصحة والسكان ومكتب لجنة الإسكان والإدارة المحلية والنقل عن الاقتراح برغبة المقدم من النائبة رشا إسحق، بشأن سرعة التسليم النهائي لمستشفى طما المركزي ومستشفى ساقلته المركزي ومستشفى جرجا العام بمحافظة سوهاج.
كما أحال تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الزراعة والري ومكتب لجنة الإسكان والإدارة المحلية والنقل عن الاقتراح برغبة المقدم من النائب أسامة الهواري، بشأن استكمال كورنيش النيل بمركز دشنا بمسافة ٣٥٠ من أمام مستشفى دشنا وحتى مرشح مياه الصعيد.
وأحال الشيوخ، إلى الحكومة، تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الشئون الدينية والأوقاف ومكتب لجنة الثقافة والسياحة والآثار والإعلام عن الاقتراح برغبة المقدم من النائب عمرو عزت، بشأن إحلال وتجديد مسجد السيدة فاطمة أم الغلام.
الشروط الإضافية وراء الأزمة الكبرى بين الزمالك وزيزو