اتفاقية تعاون ثلاثية لتوفير العلاج والرعاية الصحية لمرضى «جوشيه»

أعلنت وزارة الصحة والسكان، عن توقيع اتفاقية تعاون ثلاثية بين الوزارة، والمجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ومشروع الأمل الأمريكي، لاستمرار عمل برنامج توفير العلاج والرعاية الصحية لمرضى «جوشيه».

وقع الاتفاقية، الدكتورة رشا خضر رئيس قطاع الرعاية الأساسية وتنمية الأسرة، ممثلاً عن وزارة الصحة والسكان، والدكتور عمر شريف عمر أمين عام المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، والدكتورة رضا عبداللاه منصور مديرة مشروع الأمل الأمريكى.

يأتى البروتوكول فى اطارتعزيز التعاون بين الأطراف الثلاثة، من خلال برامج التبرعات الدوائية والتثقيف الصحى لمرضى جوشيه، وهو مرض وراثى نادر ينتج عن نقص إنزيم «جلوكوسر يدرسيديز» والذى يؤدى إلى تراكم الدهون فى مناطق مختلفة من الجسم.

وبحسب الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان.. الهدف من برامج جوشيه هو تقديم العلاج ببدائل الإنزيم (ERT) لمرضى جوشيه الذين يستوفون شروط أهلية معينة، والمسجلين فى برامج جوشيه، وكذلك مساعدة الأطباء المصريين فى دقة التشخيص وتقديم العلاج الجيد للمرضى من خلال الأنشطة الصحية التعليمية المتخصصة، ومن خلال التوجيه من الخبراء أعضاء اللجان الطبية المحلية والأمريكية.

ومن جانبها، أوضحت الدكتورة رشا خضر رئيس قطاع الرعاية الأساسية وتنمية الأسرة، أن التعاون مع مشروع الأمل الأمريكى يشمل خطة عمل واضحة بين المجلس الأعلى للجامعات، ووزارة الصحة والسكان لتنفيذ خدمات المتابعة والعلاج لحالات مرضى الجوشيه وغيره من الأمراض الوراثية بالمستشفيات الجامعية، وتنفيذ برامج تدريبية تحت إشراف أساتذة الجامعات المصرية من خلال الإدارة العامة للحد من الأمراض الوراثية والإعاقة للعاملين فى منشآت الرعاية الأولية، لرفع الوعى بكيفية اكتشاف ومتابعة وعلاج الأمراض الوراثية بمراكز الإرشاد الوراثى المنتشرة بكافة محافظات جمهورية مصر العربية.

وقال الدكتور عمر شريف عمر أمين عام المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، إنه بموجب الاتفاقية يعمل المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ممثَلاً فى «مراكز علاج جوشيه» على توفير الرعاية الطبية اليومية للمرضى جوشيه المسجلين فى برنامج «جوشيه»، حيث سيتم توزيع مرضى البرنامج للعلاج بمستشفيات الجامعات المصرية من خلال الاتفاق بين وزارة الصحة، والمجلس الأعلى لمستشفيات الجامعية، ومشروع الأمل، لتكون الجرعة العلاجية للمرضى وفقًا للمعايير المصرية المعتمدة من وزارة الصحة والسكان، كما سيكون علاج المرضى وأى مراجعة لحالاتهم بتوجيه من اللجنة العلمية بوزارة الصحة والسكان والأطباء المعالجين وبمشورة من اللجنة الطبية المتخصصة فى البرنامج فى الولايات المتحدة وفقًا للقواعد الاسترشادية المصرية.

وأكدت الدكتورة رضا عبداللاه منصور، أن  مشروع الأمل يهدف إلى العمل فى الخطوط الأمامية للتحديات الصحية فى العالم، والشراكة جنبًا إلى جنب مع المجتمعات والعاملين فى مجال الرعاية الصحية وأنظمة الصحة العامة لضمان التغيير المستدام، موضحة أن المشروع  يعمل على تقدم المساعدات الفنية إلى وزارة الصحة والسكان لأكثر من أربعة عقود.

وكانت صفحة..صحتك حياة بجريدة الوفد.. تكلمت عن مرض جوشيه ومعاناة المصابين به بدءًا من صعوبة التشخيص الى عدم توافر الرعاية والعلاجات لكونه مرضًا نادرًا.. تتشابه أعراضه مع أمراض اخرى.. وعدم اتساع دائرة التحاليل الخاصة به فى غالبية المنشآت الصحية والطبية واقتصارها فقط على المركز القومى للبحوث..

المصدر: بوابة الوفد